Diagnostic qui dure

Bonjour à tous, avant tout je voudrais vous témoigner toute ma compassion au personne atteins de cette maladie ça ne doit pas être facile tout les jours….
Pour ma part je suis venu de file en aiguille sur se forum après divers symptômes apparu au cours de cette année.
Au mois de décembre je sens un ganglion à l aîne sans aucun autre symptôme , je prend rdv avec mon généraliste pour lui montrer. Lors de l osculation elle remarque le ganglion à l aîne et un autre sous les aisselles. Elle me dit c’est rien de grave, à contrôler dans 3 mois mais on va faire une prise de sang avec les IST et les MST pour s assurer que tout est bon de se côté. Prise de sang faite, il en ressort une infection ancien à l ebv avec des anti corps bien au dessu de là normal (600 u/ml pour igg anti ebna) pour tout le reste c’est ok. Pas plus inquiet de nature je laisse les choses passer jusqu’à juin (7 mois plus tard ). Là je ressent le ganglion un peu plus j ai l impression qu’il a grossis. Je reprend rdv chez le généraliste qui m envoi faire une échographie. Deux jours après je vais au rdv, résultat : présence de ganglion crural droit de 22 mm à huile graisseux conservé de contours irréguliers sans caractère hyperhemique significatif ne présentant pas de caractère péjoratif. Ganglion adjacent similaire de 13 mm similaire et ganglion crural gauche identique.
Ayant besoin de l avis de mon généraliste je l appel et elle me dit que l écho est tout à fait normal mais au vue de mes interrogations ( je trouve pas sa normal d avoir des ganglions aussi gros) elle m envoi faire un scanner (pour me rassurer dit elle).
Résultat du scanner: présence d éléments ganglionaire non spécifiques intéressant les régions axillaires et inguinales droite et gauche. Tout le reste est bon après.
Je retourne le 4 chez mon généraliste mais je connais l’issu du rdv, elle va me dire que tout est normal…… pour ma part je trouve pas sa normal d’avoir des ganglions aussi gros ( même s ils sont symétrique ) sans chercher la cause du pourquoi.
Je ne sais pas si il faut que je prenne rdv chez un hemato ou bien que je me prenne pas plus la tête que ça et que je continu à vivre sans me poser trop de question ….

Merci de m avoir lu

Bonsoir Amyliques,

Si cela peut vous rassurer, insistez auprès de votre médecin pour rencontrer un hématologue,
les médecins procèdent souvent par élimination pour établir les diagnostics… car les ganglions ne sont pas tous synonymes de lymphome, beaucoup de pathologies peuvent occasionner un gonflement des ganglions.

Pour ma part à la decouverte mon ganglion à l’aine était plus gros environ 45mm mais très en profondeur donc imperceptible…et effectivement j’ai un lymphome

Je vous souhaite beaucoup de courage et armez vous de patience.
Tenez nous informé
Lm

Merci de ta réponse lm, le plus dure c’est de se sentir écoute par notre médecin qui minimise pratiquement tout maintenant. Elle me dit d attendre que si ça gonfle que je revienne la voir, mais je trouve ça dangereux d attendre la dernière minute pour agir ……
Ton ganglion était symétrique ? ( tu en avais un de chaque côté ?) qu’est ce qui t’a fait consulter ?

Merci

Bonjour @Amyliques,

Des ganglions de 2cm, ça peut rester dans la normale, il me semble que les médecins s’inquiète quand ils sont un peu plus gros que ça.
Néanmoins, vu qu’il a l’air de perdurer, je comprends votre inquiétude. N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant, voir à insister un peu si vous en ressentez le besoin.

Bon courage,

Marine

Bonjour, c est ce que m’a dit mon docteur que 2cm c était banale. Que tout le monde avais des ganglions aussi gros. J ai du mal à la croire quand même je trouve ça énorme pour des ganglions. Autre chose qui m’a interpelé c’est que mes ganglions sont symétriquement gros, c est à dire que j en ai aussi bien à droite que à gauche est ce le signe d une infection généralisé (mst, ist) ou certain lymphome on se genre de caractéristique ?

Merci

Non en effet 2 cm ce n’est pas très gros, j’ai systématiquement des ganglions d’entre 1 et 2 cm dès que je me coupe, que j’ai une petite crève, ou même que je m’écorche à peine.
Mes ganglions cancéreux faisaient entre 6 et 10 cm pour donner une comparaison.

Pour le côté “généralisé” je ne suis pas sûre que ce soit significatif. Je ne suis pas médecin, mais on peut avoir des ganglions partout dans le système lymphatique (ex. je me suis coupé à l’épaule, j’ai des ganglions à l’aine ; je sors d’une grippe, j’avais des ganglions aisselles et aine). Donc le fait qu’il y en ai à droite et à gauche veut dire que le système lymphatique réagit en entier, mais ce n’est pas me semble-t-il spécifique d’un lymphome.

Pour les ganglions du lymphome, le nombre de ganglions et leur emplacement déterminent le stade du cancer.

Courage,

Marine

Je viens de sortir de chez le médecin pour qu’il puisse voir le compte rendu. Résultat : « c’est plutôt positif, pas besoin de contrôle « .
Je sais vraiment pas quoi faire étant donné que j ai se ganglion qui ne cesse de grossir (peut être à force de le toucher) et le docteur qui ne me prend pas au sérieux…… je ne peut pas prendre rdv chez un hématologue sans être recommandé par mon généraliste. Ça vous ai déjà arrivé d avoir un mauvais diagnostique dès le départ ?

Bonjour,

Est-ce que votre ganglion fait maintenant plus de 2 cm ?

J’ai eu la chance d’avoir un généraliste qui a eu conscience de mon cancer mais je sais que ce n’est pas le cas de tout le monde ici. Si vous avez un doute, vous pourriez aller voir un autre généraliste pour avoir un second avis.

Marine

Oui mon ganglion a l échographie fessait 22 mm et au scanner 24 mm. Je pense changer de généraliste. L argument qu’elle avance c est que mes ganglions sont symétrique et que en principe un lymphocyte ne se déclare jamais comme ça. Qu’est ce vous en pensez ?
Vous aviez d autres symptômes ?

L’augmentation est légère et le ganglion reste petit, ce qui est rassurant me semble-t-il.

Je ne suis pas médecin, je ne sais absolument pas si des ganglions symétriques sont signe de lymphome ou non. Je peux simplement vous dire que pour ma part, mes deux ganglions visibles à l’œil nu (avant qu’on passe au Scanner et Pet) étaient du même coté.

Au tout début non, juste une fatigue persistante. Mais un jour (en cours de diagnostic) mon état s’est drastiquement dégradé en 24 h avec perte de 5kg, fièvre, sueurs nocturnes, malaise, et fatigue XXL.

Sur votre scanner il y avais quoi ? D autre ganglion mis en évidence ?

Oui sur mon scanner on a trouvé les deux ganglions sus-claviculaire (5 et 8 cm)
un ganglion dans le dos (10 cm)
la rate totalement cancéreuse
Des ganglions aine + aisselles