bonjour Manu
j habite proche d Issoire et moi aussi je suis atteinte d un mycosis fongoide diagnostigué en aout 2019 mais je pense qu il 2tait la depuis 2015; j ai étè diriger vers le prof D**** a Estaing après une bonne séance de photo et d examen il m as expliquer que c est un cancer indolent qui ne fait pas mourrir et que l on peut vivre sa vie normalement et longtemps il ne se guéri pas on le traite par des séances de puva faite en cabine chez un dermato rien a voir avec lampes de bronzage j en ai fait 50 séances attention cela ne dure pas très longtemps de 1 a 3 minute suivant la puissance des rayons 3 séances par semaine au début puis ensuite cela diminue ( perso j ai étè brulé au 2eme degré sur les parties de la peau les plus fines et fragile (seins)suite a cela disparition visuel des plaques et des crises de démangeaisons . Aujourd hui j ai toujours des plaques plus visible en hiver réaction normale car manque de soleil j ai de la pommade que je mets sur les rougeurs des que le soleil apparait s essaie de m exposer attention au horaire pour soigner une chose de ne pas en déclencher une autre. personnellement j ai arrêter de lire tous les articles d internet qui me faisais encore plus flipper sur mon devenir j ai 60 ans et si je ne dis pas que j ai cette maladie les gens ne voit pas . un petit conseil hydrater graisser votre peau; arrêter d y penser le moral est important . n hésiter a envoyer un message lorsque vous aurai vu le medecin a Estaing . SYLVIE
J’ai été diagnostiquée par biopsie cutanée, ma dermato a transféré mon dossier à l’Hôpital Saint-Louis à Paris pour ce qu’on appelle le bilan d’extension.
Lors de ce bilan, j’ai vu les dermatos spécialistes du lymphome cutané qui ont examiné mes plaques, répondu à un questionnaire, passé un scanner et une prise de sang. Pas de ponction osseuse.
Mon traitement est le même qu’avant le diagnostic de MF (j’ai ces plaques depuis 2017) : des dermocorticoïdes locaux, le conseil de m’exposer après 17h en été. Hydrater la peau avec des crèmes est important également car les dermocorticoïdes marchent mieux sur une peau bien hydratée. Je détestais me tartiner de crème sur le corps, eh bien je n’ai plus le choix. Et les crèmes bien gluantes destinées à l’eczéma fonctionnent (hélas) mieux que le petit lait corporel bien fluide qui ne laisse aucune trace sur les vêtements
Il y a aussi la photothérapie (lampe à UV) qu’on ne m’a pas proposé à Saint-Louis pour l’instant.
merci Frédérique pour votre retour… la dermato m’avait parlé des uv également… on verra ce que dit le professeur. apparemment il n’a pas jugé mon cas désespéré puisque je n’ai eu le rdv qu’en mars…
Bonjour
Il y a un peut près 3 ans j ai commencé à avoir des démangeaisons sur le haut du corps de temps en temps des plaques rouges qui m empêche de dormir . On m a dit c est le stress … Janvier l année dernière j ai commencé à faire le tour des médecins ( médecins traitants , allergologue, dermatologue, guérisseur, naturopathe…) car ça devenait insupportable je faisais des trous dans les Habits à force de me gratter, sans résultats “c est le stress”.
Septembre j ai commencé à devenir rouge en permanence comme un énorme coup de soleil sur le haut du corps et les sueurs sont arrivés.
Et la depuis janvier ça devient insupportable je dort 2 3 par jour en saccadé.je ne supporte plus les vêtements.
Février j ai enfin trouvé un médecin qui me prend au sérieux ( et non pas pour taré déprimé). Le verdict est tombé je suis positive au mycosis fongoide.
J ai rendez vous avec une dermatologue oncologue la semaine prochaine.
Je voulais savoir si quelqu’un avait ressenti cette douleur et comment vous l avez géré.
J ai du arrêter de travailler il y a 15 jours je suis épuisée physiquement je n’ arrive plus à m occuper de mes enfants…
Et là je vie au jour le jour tellement la douleur devient insupportable je n’ arrive plus à me contrôler je ne peux plus plier les coudes les genoux tellement je suis rouge , j ai l impression de prendre feu , je transpire tout le temps du coup j’ ai froid …
Le médecin ne m a rien dit d autre juste que j allais avoir un traitement lourd et d attendre mon rendez-vous. Mais je n ai rien depuis 3 ans pour le soulager.
Je vous souhaite bon courage pour votre rendez-vous, il existe pas mal de traitement pour soulager les symptômes cutanés, j’espère que vous serez rapidement soulagée.
Bonjour tous ! Une petite lueur d’espoir en ce qui me concerne…. Je suis actuellement un traitement aux uv pour mon mycosis fongoide et les plaques et les démangeaisons disparaissent… courage à tous les autres
J espère que le traitement UV à fonctionné pour vous. Moi ça n a rien , pour l instant je suis sous métotrexate en injection avec de la crème clarelux et betamethasone. Mais rien y fait je ne peux de nouveau plus m habiller des démangeaisons sensation de brûlure… Il y a des jours j ai l’impression de devenir folle. Et je ne sais pas si c est le traitement mais je suis à plat. Je suis incapable de reprendre le travail pour l instant . Ça me fait peur j ai deux enfants 7 et 3 ans il y a des jours je suis incapable de les gérer et je m énerve… Pourtant j ai 34 ans je suis une personne très active je ne tiens pas en place , enfin ca c était avant.
Et vous quel ressenti avez-vous comment arrivez-vous à gérer cette douleur ?
Moi aussi je viens d être diagnostiqué avoir un mycosis fongoïde. J ai des plaques depuis déjà 3 ans aumoins mais on me traitait pour de la sécheresse cutanée. Cela fait du bien de voir que l on est pas seul. Pouvez vous nous dire quelle crème hydratante vous mettez? Moi pour le moment Lipikar en lait. Merci
Moi pour le moment mes plaques sont gérables. Elles ne me grattent pas par contre j ai une sensation de brûlure également. J ai 50 ans et suis normalement assez dynamique aussi et très fatiguée maintenant. Je espère que vous allez trouver le bon traitement qui va vous soulager, c est pas facile à supporter cette maladie. Courage à vous et au plaisir de vous lire
Bonjour. Je vais commencer mon traitement de puvatherapie pour mon mycosis fongicide et je me pose beaucoup de questions. Pouvez vous me dire si c’est douloureux et surtout comment vous serez vos sorties entre les séances car moi j’adore le soleil et être à l’extérieur l’été piscine, potager, ballade, … Vais je pouvoir vivre a peu près normalement? comment vous êtes vous protégé? Merci. j’espère que pour vous le résultat est bon et que votre santé va bien. Cordialement. Corinne
Personnellement, j’ai commencé la PUVA en plein mois d’hiver alors comme vous pourrez l’imaginer je ne me suis pas posé de questions concernant l’exposition au soleil naturel. Si il s’agit d’UVB, je ne crois pas que vous soyez obligé de vous protéger encore davantage et vous pourrez continuer à vivre normalement (En tout cas, je n’ai pas reçu de contre indication personnellement)
Aussi, ce que je peux vous dire : Aucune douleur, simplement la peau légèrement rosée le soir même et le lendemain. Si la peau rougit de trop, le médecin ajuste l’intensité.
Au final, j’ai trouvé que ces quelques minutes (3 -4 minutes dans mon cas, le midi) me permettait de ralentir le rythme de mes journées et les effets plutôt bénéfiques sur mes plaques ainsi que sur le teint de ma peau (ça fait toujours plaisir d’avoir l’air moins pâle).
Je vous souhaite à toutes et à tous une très belle journée !
Merci pour votre retour. Pour moi cela va être uva et uvb et la dermatologue m a dit qu il ne me faudrait pas aller au soleil les 12h qui suivent mais je me demande les jours où je n ai pas de seance si je pourrais sortir normalement. Je suis perdue et je ne trouve pas où peu d informations.
L’association ELLyE organise une conférence sur les lymphomes cutanés le 10 novembre à la Cité Universitaire Internationale de Paris.
Retrouvez toutes les informations et les inscriptions sur Conférence lymphomes cutanés
Bonjour @M.V
Cette réunion avait pour objectif de favoriser les échanges entre patients et professionnels de santé et n’était accessible qu’en présentiel.
Il en est de même pour les Rencontres d’ELLyE qui se dérouleront à Tours samedi 3 février et durant lesquelles il y aura des thématiques sur les lymphomes cutanés.
En ce qui concerne les vidéos, vous pouvez regarder le replay du webinaire sur les lymphomes cutanés disponible sur notre site internet dans la rubrique “médiathèque”.
Cordialement,
