Bonjour à tous,
Je vous lis tous depuis quelques jours en espérant ne pas avoir à mettre ma pierre à l’édifice, mais l’appel de ce jour risque de me faire mentir. Déjà, bravo à tous pour le courage et la force dont vous faites preuve. Je suis admirative de votre combat et de votre partage ici. Comme tout un chacun, en attente de diagnostic, j’ai besoin de partager et de discuter pour désacraliser ce mot qui fait très peur, “cancer”.
Ce post risque d’être un peu long (big up à ceux qui seront allés jusqu’au bout!), je vais reprendre l’histoire du début afin de poser le contexte.
Je m’appelle Lorelise et j’ai 23 ans. Cette année a été compliquée pour moi, je suis tombée malade assez souvent, ne me soignant pas très bien à chaque fois car très plongée dans le travail. Une des dernières grosses maladies que j’ai eu est une angine bactérienne en août avec 40°c de fièvre dont je n’ai pas parlé à mon médecin car j’étais en plein délire à cause de la fièvre. J’aurai du être hospitalisée, mais je suis allée au travail ou je suis tombée dans les pommes (têtue et bornée oui oui).
Je m’en suis remise tant bien que mal et je suis passée à autre chose. Une cystite par-ci, une mycose par-là, un petit rhume… et on arrive au 04/10 (soit le début de la fin).
Tout commence avec une sinusite. Je vois tellement mon médecin ces dernières semaines qu’on a établi qu’en absence de fièvre, je peux me débrouiller toute seule avec les médicaments en libre accès à la pharmacie, chose que je fais. Le mal de gorge passe, mon nez se bouche, ça commence à tomber sur les bronches et la fièvre apparaît, je vais donc chez le médecin : bronchite. Rien d’étonnant. Quelques jours après, je déclare une infection urinaire. Puisque c’est la ième de l’année, cette fois on décide de faire un ECBU afin d’être sûre du germe et de pouvoir ajuster l’antibiotique.
Ca dure, ça dure…Et puis c’est la dégringolade, j’ai du mal à respirer, je tousse tout le temps, je fais de la fièvre, je m’alimente peu, je me déplace des vertèbres à force de tousser et tout mon corps est douloureux (on est à 3 semaines après le début de la sinusite). Le médecin ne veut pas faire de prise de sang parce que je prend des antibio pour l’infection urinaire et la sérologie serait faussée. Je continue à travailler en parallèle, je suis en arrêt tous les deux jours. Jusqu’au jour ou je ne tiens plus, j’appelle mon médecin en urgence (et en larmes) et lui dit qu’il faut faire les examens car mon mental ne suit plus du tout.
Le jour même, radio des poumons et le jour qui suit prise de sang. La radio montre une opacité certaine mais qu’on attribut à des séquelles de ma bronchite, rien d’inquiétant donc. La prise de sang elle, montre une polyglobulie, une présence de grands lymphocytes hyperbasophiles, une atteinte hépatique, une PCR élevée, positive au CMV et toxo, et coexistance des 3 marqueurs viraux de l’EBV. A ce moment là, il est important de mentionner que j’ai déjà eu la toxo et la mononucléose, on pense donc à des réactivations.
Rendez vous en urgence chez mon médecin qui me detecte en plus de ça un souffle au coeur qui n’était pas là 48h plus tôt, apparemment il fatigue trop avec mes problèmes de respiration. Dans le doute, on m’hospitalise d’urgence en infectiologie. Pendant les 48h à l’hopital, on élimine l’hypothèse d’une endocardite, péricardite et septicémie. Mon foie est toujours atteint mais “stable” donc on me laisse sortir.
Je ne vais pas mieux et ça s’empire… L’hôpital m’avait donné des examens à faire en extérieur. J’apprend donc que j’ai en plus de ça une splénomégalie, qui me gène de plus en plus. De nouveaux symptômes arrivent, douleurs oculaires, démangeaisons sur tout le corps, transit très dérangé, douleurs articulaires qui m’empêchent quasiment de marcher, aphtes à répétition dans la bouche, maux de tête. Pendant presque 2 semaines, je suis en “fenêtre thérapeutique”, je n’ai le droit de prendre aucun médicament parce que mon foie est atteint.
On en arrive au 08/11, j’ai eu ce qui devait être mon RDV bilan à l’hopital. Les nouveaux bilans sanguins montrent que ma polyglobulie est partie mais cette fois ce sont mes leucocytes qui sont élevés, les polynucléaires éosinophiles et basophiles sont trop élevés, les lymphocytes aussi. Mon taux de fibrinogène trop bas, mon foie toujours autant atteint donc pas d’évolution, la PCR est redevenue normale mais cette fois les phospatases alcalines sont trop elevés et la sérologie de l’EBV toujours positive pour une infection actuelle.
J’arrive et on me dit direct “Bon bah vous avez la mononucléose c’est tout, c’est une primo-infection”. Oui mais … non je l’ai déjà eu en fait. On me répond “Ah bah oui c’est bizarre alors…”. Pour certains de mes symptômes on me dit que ça n’a pas de rapport avec l’EBV donc on sait pas trop… En plus de tout le reste, j’ai à présent les ganglions gonflés et à tout ça on me dit “On ne peut rien faire, on se revoit le 9 avril 2020”. J’ai littéralement explosé dans ce cabinet.
S’en suit un week end assez compliqué où j’ai mené mes propres recherches (de manière intelligente). Je me rapproche de groupe de soutien sur FB pour l’EBV. Les américains sont beaucoup plus avancés que nous sur la question, je comprend beaucoup de choses, et je suis loin de penser au lymphome.
Le mardi 12/11, je vois mon médecin traitant qui est insatisfaite des conclusions de l’interne en infectiologie et m’hospitalise à nouveau mais dans le service médecine interne d’un autre hopital. Je suis prise beaucoup plus au sérieux, on me fait un gros gros bilan sanguin (qui va me rendre HS 24H tellement ils m’ont pris de sang haha). Les résultats seront encourageants, les globules rouges et blancs sont biens, le foie toujours atteint mais on sent une amélioration. La beta 2 microglobulines ressort avec un taux pas cool, pareil pour la vitamine D, Chlore, LDH, Albumine, TCA (ratio) et immunoglobulines M. Tout le reste (EBV, Toxo, CMV, Electrophorèse des protéines et la fin du profil immunité humorale était toujours en cours le 14/11). Mes symptomes ont un peu changé, mes ganglions sont plus gros et surtout j’ai l’abdomen très gonflé. Dès que je mange, je gonfle. J’ai l’impression d’être enceinte et j’ai une barre dès que je m’assoie, c’est pas très agréable. Pas de fièvre, plus de sueurs nocturnes non plus. Troubles digestifs très présents et du mal à marcher, douleurs articulaires.
Je sors de l’hopital le 14/11 mais avec de nouvelles consignes : Scanner TAP avec injection à faire, prise de sang toutes les 15 semaines et RDV en médecine interne le 08/01/20. On m’indique qu’on a prévenu les hématologues, et que eux seuls pourront me donner l’autorisation de sortir (ce qu’ils font après s’être concertés apparemment). Ils sont d’accord à une condition, je dois réaliser un immunophénotypage lymphocytaire et je n’ai pas le droit de reprendre le travail avant le 21/11 (aujourd’hui donc et j’ai repris je suis en TT pour mon plus grand bonheur).
Le lundi 18/11, je fais cet examen très particulier, qui me stresse un peu oui. Je suis partie d’une sinusite à la base haha! On me dit une petite semaine d’attente et que de toute manière si quelque chose ressort, on m’appellera.
Hier, je vois mon médecin pour convenir de mon retour au travail aujourd’hui. Elle aurait préféré un temps partiel mais je refuse, j’ai besoin de m’occuper l’esprit. On reparle des hématologues de l’hopital et elle me rassure en me disant que si ils n’ont pas convenu d’un RDV avec moi, c’est que les résultats sont bons donc on les appelle pas. Je suis soulagée.
Ce matin… je reçois un appel d’une hématologue d’un autre hôpital encore. Elle me dit que mon médecin l’a appelé pour avoir un RDV rapidement, je dois la voir le 11/12. Evidemment, là je me dis qu’elle a du recevoir les résultats de l’immunophénotypage et que ce n’est pas bon… mais elle ne me dit rien. Personne ne me dit rien et je suis là à attendre je ne sais quoi.
Voilà, pour ma petite histoire. Je n’ai pas de questions en particulier, je cherche des témoignages, des retours d’expériences et égoïstement un soutien peut être.
Je vous souhaite à tous une très bonne journée! 
