Après voir épluché le forum ces derniers jours, j’ai fini par créer un compte …
Mon fils, Maxence, 14 ans et demi, est en cours d’investigations suite à la découverte de ganglions cervicaux le 10 août dernier.
Le médecin nous a d’abord orientés vers une échographie cervicale en plus d’une analyse de sang comportant les classiques + mononucléose + toxo et griffe du chat (analyses parfaites tant au niveau des classiques globules ou autres
… Et rien à signaler). Échographie qui fait état de 2 gros ganglions (quasi 2cm) côté gauche dont un rond pas fou… Et d’autres assez petits, tous du même côté… Et nous oriente vers un ORL pour pousser les recherches.
Nous avons eu la chance d’avoir un rdv très vite chez l’orl, qui a souhaité faire faire des analyses pour vérifier si tuberculose ganglionnaire. Négatif… Et a prescrit un Tep scan afin de voir si ganglions ailleurs pour réaliser une biopsie ensuite car la localisation du ganglion rond n’est pas géniale pour le prélèvement.
Tep réalisé lundi cette semaine… Nous avons eu notre généraliste (en copie des résultats) qui indique que la chaîne ganglionnaire ressort, un point aussi au niveau des amygdales et un léger point au niveau intestinal (mais il a la maladie cœliaque donc selon lui c’est plutôt ça à cet endroit). Notre rdv chez l’orl est mercredi semaine prochaine, elle va prévoir une anesthésie générale pour la ponction et biopsie.
Le ganglion sous l’oreille a gonflé en un mois, l’autre je dirais qu’il a diminué un peu. Très franchement j’ai tout analysé sur internet, hormis un lymphome je ne vois pas ce que ça peut être… Mon cerveau tourne en boucle depuis 3 semaines c’est l’angoisse.
Hormis ces ganglions, il est en pleine forme. Très bon appétit, pas de sueur nocturne, pas d’épisode de fièvre, rien. Ceci dit, il a des épisodes de démangeaisons depuis qq mois, mais uniquement en prenant sa douche et ça avait commencé avec un changement de gel douche. On a mis ça là dessus et changé mais ça a tendance à perdurer. Il a comme un peu d’urticaire après la douche ou la baignade en piscine puis ça passe.
J’espère vraiment que la biopsie va être très rapide…
Le TEP qui marque aux amygdales… Ce serait normal en cas de lymphome ???
Quelle angoisse…
Voilà je vide ici mes états d’âme, je me dis que des échanges ne peuvent que me faire du bien.
Bonjour
Je ne peux rien pour vous. Je vous ai lue. L’attente est une grande épreuve surtout quand c’est son enfant.
La biopsie devrait apporter des informations.
Ecrivez ce que vous constatez avec les dates. Ecrivez les questions que vous vous posez.
Que la force soit avec Maxence
Hervé C
Bonjour @ManueF, bonjour à celles et ceux qui passent par-là,
Comme le dit @Herve_C, il nous est impossible de vous donner des pistes médicales, nous ne pouvons que partager votre inquiétude et nous pensons tous à Maxence. Vous nous le décrivez en forme et c’est très bien : qu’il profite de ces dernières belles journées pour prendre l’air et se maintenir en forme pour sa rentrée. Pour avoir récemment subi une biopsie, je sais que l’attente est longue, elle l’est forcément encore plus lorsque cela concerne son enfant, ou un parent proche. Le plus important, pour le moment, c’est de garder la tête froide et de noter effectivement les questions ou les observations qui vous viennent à l’esprit, elles pourront être utiles si (et seulement si) une prise en charge médicale s’avère nécessaire. Nous attendons, comme vous, nous pensons à Maxence et vous trouverez ici écoute bienveillante et conseils de la part des parents qui ont vécu ce que vous vivez actuellement. L’attente est souvent plus angoissante que le diagnostic lui-même.
A très bientôt pour d’autres nouvelles,
Joël
Merci pour vos réponses … Je sais bien, malheureusement, que seule la biopsie pourra parler.
Je me raccroche au fait qu’il est plein de vie et ne présente aucun symptôme hormis les ganglions.
J’ai 3 enfants, le sort s’acharne sur lui depuis sa naissance… Suspicion de leucemie à 8 mois avec passage en oncologie pédiatrique durant une semaine et aplasie de longue durée … finalement analysé comme épisode viral. Nous avons, son papa et moi, été traumatisés de l’oncologie avec cet épisode… Et lui aussi indirectement car a subi des protocoles inadaptés dans le CHD local avant d’être pris en charge correctement à Nantes (notamment ponction de moelle “a vif” en nous demandant de le distraire avec Sophie la girafe… ), il commence juste à accepter les prises de sang sans crise ou pleurs depuis 1 an…
Maladie cœliaque découverte à 8 ans… Donc maladie auto immune. C’est un facteur de risque ça aussi.
C’est un garçon hyper sensible, j’ai peur de sa réaction si jamais c’était ça, et qu’il baisse les bras. Mais je me dis aussi que dans ces cas là tout le monde fonce dans la bataille ? Et que les enfants et ado ont des ressources insoupçonnées…
Bref les émotions me submergent parfois, et devant lui je fais bonne figure.
Mais effectivement, je trouve l’attente insupportable, et même s’il y a un combat à mener, je préfère encore le savoir et l’accompagner au mieux que ces films que je me fais depuis des semaines…
Bonjour à tous, je viens donner des nouvelles car nous sommes enfin fixés …
La biopsie est revenue négative : aucune trace de malignité. L’ORL attend les derniers résultats de mise en culture pour savoir à quoi seraient dus ces ganglions. Mais elle nous dit qu’on ne saura probablement jamais, que c’est sûrement une infection ORL à la base et que son système immunitaire s’est emballé. Elle nous dira si les analyses de mycobactéries révèlent quelque chose. Le ganglion initial a bien diminué, l’autre qui grossissait sous l’oreille a été retiré (il faisait plus de 2cm et une forme arrondie, et dur, tout pour nous faire croire à quelque chose de malin). Pour la deuxième fois de sa vie, nous sommes passés par toutes les émotions, en croyant à un cancer et finalement rien. Nous sommes vraiment très chanceux, j’en ai encore plus conscience après avoir passé des journées à éplucher ce forum.
De grosses pensées à toutes les personnes qui doivent affronter de telles épreuves.
Nous en ressortons avec, comme quand il était bébé, un sentiment de devoir vraiment profiter de la vie et de ceux que nous aimons, car tout peut toujours basculer en un instant.
Merci de m’avoir lu et je vous souhaite à tous le meilleur… après les épreuves que vous avez surmontées ou devrez affronter.