Bonsoir,
Mon papa (44 ans) est actuellement traité depuis janvier 2016 pour un Lymphome Non Hodgkinien à grandes cellules B, Stade IV. Il a eu plusieurs cures de Chimiothérapie, EPOCH, DHAOX, BRENTUXIMAB et une chimiothérapie de « rattrapage » R-DHAOX.
Il semblerait qu’une des chimiothérapies avait été efficace puisque en janvier 2016 le lymphome était très important puis en mars il avait nettement diminué voire disparu (au TEP-SCAN) mais fin avril le lymphome est réapparu complètement comme en janvier. Les médecins disent que cette chimiothérapie n’a pas été efficace puisque le Lymphome n’aurait pas du réapparaitre. Cependant, mon papa avait fait une infection, donc 6 semaines en chambre stérile et aucun traitement pendant ce temps. Nous nous demandons tout de même si l’arrêt de 6 semaines n’aurait pas pu profiter au Lymphome ?
Aucun des autres protocoles de chimiothérapie n’a été efficace puisque le lymphome ne régresse pas, au contraire il a tendance à évoluer.
Les médecins se disent « perdus », ils ne voient pas de solution pour le moment, pourquoi pas tester des chimiothérapies expérimentales mais mon papa est très très faible, il présente une Hypersalivation et une paralysie de la moitié de la langue donc il ne peut s’alimenter. Il a une alimentation parentérale. Une sonde naso-gastrique avait été mise en place pendant quelques temps mais après de l’œdème au niveau de l’estomac ils ont dû lui la retirer.
Avez-vous des témoignages identiques ? Des proches, connaissances ou vous-même a avoir eu plusieurs échecs de traitement ?
La situation commence à être urgente, nous prendrons en compte tous les commentaires…
Lena est passe par le Dahox avant son autogreffe pour 3cures. Les effets ont ete assez differents en fonction des cures et de la chambre ou elle se trouvait (normale ou avec aspiration d’air) allant de quasi pas d’effets secondaires a la derniere cure a malade pendant 3j pour la 1ere et un intermediaire pour la seconde. Par contre, elle n’a pas perdu ses cheveux a ce moment la mais au moment de l’autogreffe.
La fatigue entre les cures etait de mise, souvent gerable mais parfois a passer 3jours a dormir pour recuperer.
Je suis desolee, ce n’est pas tres tres detaillé…
Bon courage!!!
Bonjour, j’ai eu le r dhaox aussi en cure de rattrapage, j’ai fait une super réaction a l’aracytine, fièvre pendant 2 jours a 40, j’ai pas vu passé les deux jours, je dormais, je ne mangeais plus tellement pas bien, les infirmières m ont avouées bien après qu’elles avaient ete inquiètes pour moi, elles sont trop gentilles! J’ai eu un rash cutané, ou comment etre toute bronzée sans voir le soleil! J’avais tout le corps rouge!
A la deuxième cure j’ai fais de la fièvre aussi mais bcp moins, et corps tout rouge aussi 2 ou 3 jours après. Bref sinon a part grosse fatigue je n’ai pas été en aplasie, il me fallait une semaine pour recuperer et après c’était bon. Cela a bien agit puisque le ganglion fixait moins au scan et m’a permis de faire l’autogreffe qui a fini de griller ce qui restait.
Bon n’est pas peur il savent que l’aracytine peut causer un peu de fièvre mais moi j’ai fait dans l’extra!! Pour la plupart des gens il n’y a pas de fièvre!
Je n’ai pas perdu mes cheveux non plus pdt ces cures, l’autogreffe s’en ai chargée!
Pour l’aspiration d’air, certaines chambres ont une filtration de l’air pour limiter champignons et autres, par contre vois pas le rapport avec le fait de supporter ou non la chimios?
Ah en fait ce sont des chambres entre les normales sans rien et les chambres steriles si j’ai bien compris et il y’a une ventilation continue avec un flux venant du plafond et plaquant en quelque sorte les impuretes et autres poussieres pouvant voler un peu partout au sol. Mais du coup, l’air etant quand meme bien plus renouveler que dans une chambre normal et Lena ayant eu beaucoup de problemes avec les odeurs, je pense que ca a aide.
Et en ce moment oui elle a repris le travail 2mois apres la greffe (travail de bureau) et elle a passe un scan de controle a 3mois post greffe qui etait completement negatif.
