Et encore désolée de n’avoir pas trouvée le bon post où me mettre. Mais voilà, le mari de ma grande soeur , qui s’appelle Michel vient d’être diagnocité LLC. Bien qu’à la retraite, (nous avons 14 ans d’écart!), elle s’inquiète parce quelle trouve qu"il siffle" au niveau pulmonaire, il dort beaucoup.
Bref, est ce normal ce problème pulmonaire et cette fatigue?
Et que puis je faire pour l’aider?
En vous remerciant toutes et tous!
Béa
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Bonjour
La fatigue fait partie de la maladie. C’est compliqué a gérer parce que la bonne idée n’est pas de se reposer. Il faut garder des activités physique mais aussi savoir en faire moins.
Que le problème pulmonaire soit lié ou pas a la LLC ne change rien il faut consulter un médecin qui déterminera si la consultation d’un pneumologue est nécessaire ou pas.
La communication avec une personne malade est difficile il faut avoir beaucoup de doigté et surtout ne pas minorer son sentiment d’être malade. Mais essayer de l’accompagner doucement vers des solutions. La LLC est plutôt un maladie grave mais sympathique, mais il faut du temps pour l’apprivoiser et au début elle fait peur.
Hervé C
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Bonjour Béa
La LLC en elle-même ne fait pas siffler au niveau pulmonaire. Mon diagnostic de LLC remonte à 2014, il m’arrive de ronfloter, comme le dit gentiment mon époux, mais rien à voir avec la LLC. Votre beau-frère a pu attraper un des nombreux virus pulmonaires qui traînent encore.
De plus il dort beaucoup. Ce pourrait être de la fatigue.
Il faudrait donc voir le généraliste pour une consultation, peut-être a-t-il une infection pulmonaire, qui, elle, pourrait alors être la cause des sifflements et de la fatigue.
Il faudrait aussi faire le point sur les vaccinations protégeant de certains risques, dont certaines atteintes pulmonaires car, point important : la LLC entraîne une diminutions de l’immunité qui peut faciliter les infections.
P.S. votre post est tout à fait au bon endroit !
Bon courage à vous, votre soeur et votre beau-frère. N’hésitez pas à revenir ici, vous y trouverez plein d’oreilles attentives
Marie-Claude
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Merci pour vos réponses!
Je suis soulagée, ma soeur est une “ancienne” infirmière et je m’inquiétais.
Donc, les sifflements, la fatigue et l’essoufflrment, pas besoin de s’inquiéter outre mesure?
Bien sûr voir le générariste! Je pense que maintenant, je vais lui parler de votre site et elle fera le reste. Je remercie toutes les personnes qui ont répondu à ce message. Vous m’avez vraiment aidé.
Je reviendrai surement parce que je veille sur elle, et que je veux trouver les bonnes réponses.
Merci encore!
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Bonsoir @Kergarvan ,
Puis je vous demander à quel stade de la maladie il a été diagnostiqué ?
Les traitements sont efficaces, il faut juste être vigilent en période de surveillance, mais malheureusement oui la fatigue est très présente… il faut se faire violence pour continuer une activité physique…
Bon courage à votre beau frère et votre soeur,
Bonne soirée
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Ne pas s’inquiéteer outre mesure…MAIS consulter car il y a sûrement une cause, à traiter le plus rapidement possible, même si ce n’est pas directement lié à la LLC…
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Bonjour,
merci pour votre réponse. Ainsi que toutes les autres personnes.
Le problème que j’ai, c’est que Michel (mon Michou!), n’est pas au courant de sa maladie. Bon c’est quelqu’un de très anxieux et je pense que ma soeur veut le protéger.
En même temps pour aller chez le dentiste pour une simple carrie, c’est 3 semaines de combat apparemment! Donc, je ne sais pas. Je la laisse gérer ou j"interviens?
Comment va t’il le prendre? Et ma soeur, saura t’elle gérer? Et pour la joindre c’est galère!
bref, ce soir normalement, je dois la joindre et je parle de votre site. Mais béa n’était pas là, OK!!! Merci à tous et toutes!! J’en sais plus sur cette maladie,ce couperet invisible.
Bon, maintenant, faut causer avec la frangine!!
bises et courage à toutes et tous!
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Bonjour ,
Pour moi il faut intervenir , il vaut mieux anticiper que regretter .C’est ma manière de faire car j’entend beaucoup , autour de moi , des gens dire : ha , si j’avais pu savoir …
Après chacun est adulte et normalement responsable , donc …
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Merci pour votre réponse. Pouvez vous dire à ma soeur de venir vous voir?
Comment on dit à sa grande soeur (infirmière!! Psy certes mais je parle des années 70! Enfin bref, très compétente et passionnée!). Comment lui dire "va voir le généraliste, le cardiologue, que sais je!! On peut l’aider alors allons y…
Je suis désolée de cette tirade! Je suis inactive je trouve, mais ce doit être le cas de toutes celles et tous ceux qui vivent avec cette maladie.Et tous ceux qui les entourent.
Bref, désolée, je ferais mieux la prochaine fois, promis…
Et ma force pour vous toutes et tous!!!
Merci.
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Bonjour Kergarvan , je suis d’accord avec Miclo, il faut faire le point sur les vaccins ,car sans défenses immunitaires on est exposés aux infections . C’est vrai que sur ce site on peut poser les questions qui nous angoissent et avoir de bons conseils ,puisque tout le monde est concerné par toutes ces questions.
Bon courage ! bien amicalement
Gene03
Bonjour
Je n’ ai pas tout compris … votre beau frère n’ est pas au courant de sa maladie ?
Si c est le cas
Comment se soigner d un truc qui n existe pas ?
Ce n’ est pas de la protection pour moi de le lui cacher
C est tout le contraire.
Bonne journée
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Bonjour,
Je n’ai pas très bien compris votre réponse non plus.
Non, mon beau frère n’est pas au courant mais ma soeur infirmière, gère le médical et les visites chez l’hématologue.Diagnostique récent. Chaque famille est différente et votre message était blessant.
Ceci dit,
Bonne journée à vous aussi!
Je ne souhaitais pas vous blesser
Avec mes excuses.
Bonjour,
Je suis béa, ma grande soeur vient d’apprendre que son mari a une LLC;
C’est une ancienne infirmière donc dès qu’il siffle un peu, qu’il est fatigué, elle s’inquiète.
Ceci dit , je vient de recevoir un message inaproprié de la part de jo53110,. Je ne fréquente pas les réseaux sociaux (désoléée!) mais j’ai trouvé ça inconvenant.
J’epère que dans les prochains échanges tout se passera mieux!
Désolée pour le dérengement:
Béa, p’tite soeur d’Irène.
Désolée Jo, pas vu le message avant.
Bien réceptionnée la réponse.
Chaque famille, chaque être humain est différent.
Concentrons nous sur le présent.
Amitiés à toutes et tous.