Bonjour Fred,
Merci d’être venu nous donner de tes nouvelles, même si elles sont un peu mitigées.
Pour l’instant, le Moga fonctionne “à moitié”, au niveau du sang. Je souhaite qu’une année de plus pourra permettre “l’effet désiré” sur les plaques.
Je me réjouis avec toi de ta reprise du travail, de retrouver ton lieu de travail assez exceptionnel qui peut certainement contribuer “à prendre le dessus de sa vie”, comme tu le dis si joliment.
Amicalement,
Marie-
Bonsoir à toutes et tous, combattants d’ un jour ,combattants toujours.
un peu de nouvelles de mon parcours après un an de cure d’immunothérapie (Mogamuzilab)
les cures continuent au rythme de 2 cures par mois, le sésary ne se retrouve plus dans le sang, mais persiste sur la peau, des plaques rouges et très enflammées ont fait leurs appariations sur les parties inférieurs de mon corps, l’équipe médicale a donc mis en place un traitement de chimio en local, du Leddaga, mais celui-ci m’a complètement brulé la peau sur mes tibias, mais il faut persister, que le médecin nous a dit, car il s’avère que c’est une étape certes douloureux, mais qui donne de bon résultat sur la régression du sésary en plaque, en faite il s’oriente vers un MF (mucosys fongoïde).
Donc affaire à suivre, en attendant je redécouvre la joie de me faire des pansements à base de Biafine et tulle gras.
Pour le côté plus positif, je retourne au travail dés lundi, après presque 3 années d’arrêts, et ça c’est une victoire supplémentaire contre la maladie, un pas de plus pour reprendre le dessus de sa vie…
“the show must go on”
fred