Posté par NIRVATTITUDE le 05/10/2007 08:57:48
En rémission (guérie ???) depuis 7 années d’un LNH grandes cellules B centroblastique, je serais heureuse de communiquer avec des cas sensiblement similaires au mien principalement concernant la durée de rémission.
A tous ceux qui sont actuellement en traitement, j’adresse un bouquet de courage.
Rien n’est jamais perdu, je suis la preuve que l’on peut revenir de tout.
[b]Posté par SYLVIE le 05/10/2007 09:09:29[/b]
Bonjour
Je n’ose pas dire bienvenue car il vaudrait mieux ne jamais le dire dans les cas de maladie mais comme la vie n’est pas un long fleuve tranquille, merci beaucoup de ton témoignage d’espoir et je suis sûre que tu vas avoir des réponses.
J’ai été traitée, il y a 3 ans 1/2, un lymphome à grandes cellules B de haut grade donc pas le même que le tien donc je laisse la place à celles ou ceux qui se trouvent dans le même cas et qui viendront témoigner.
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par kate le 05/10/2007 10:09:04[/b]
bonjour
suivie pour un lnh cyto centroblastique follicullaire
malheureusement en rechute depuis le début
alors ton témoignage m’encourage
merci à toi
tu es sur quelle région ? quel age as tu ?
[b]Posté par NIRVATTITUDE le 05/10/2007 10:22:53[/b]
Merci SYLVIE, je n’ai pas trop de connaissances sur les lymphomes, moi c’était exactement : LNH diffus grandes cellules B stade IV avec ganglions médiastinaux, lombo aortiques et splénomégalie. Pleural au diagnostic.
KATE : 54 ans à ce jour, en pleine santé -vraiment exceptionnelle - revis normalement avec une forme physique peut être même supérieure à d’autres qui n’ont pas subi. Pourtant donnée perdue à un certain moment.
Je vous adresse plein de chaleur humaine.
[b]Posté par SYLVIE le 05/10/2007 11:51:22[/b]
En relisant ta réponse, ton cas de lymphome est quand même proche du mien avec des différences.
Te dire quelle est la période de rémission, c’est très difficile d’ailleurs beaucoup d’hématos ne se prononcent pas. Ce que je peux dire simplement et je répète ce que j’ai entendu : avec les années le risque de rechute diminue et finit par disparaître, je parle des lymphomes agressifs comme le nôtre. Bien sûr, il faut rester toujours prudent. 7ans, c’est vraiment très encourageant et merci d’en faire part. Je te crée ta file et si tu le souhaites viens nous en dire plus.
Sylvie
[b]Posté par machiv le 05/10/2007 14:50:26[/b]
Merci Nervattitude pour ton message plein d’espoir pour nous.
[b]Posté par NIRVATTITUDE le 05/10/2007 16:56:08[/b]
Sûr qu’il faut garder espoir. La médecine moderne est trés performante, les avancées rapides. Je voudrais simplement encourager les personnes qui sont actuellement en soins, leur insuffler un peu de force par mon témoignage. Bien sûr chaque est particulier, mais je peux attester que l’être humain possède des ressources inouies. J’ai personnellement vécu des instants terribles dans un état physique et psychique au plus bas, sans plus aucune force. Pourtant je suis là, en pleine santé, à croquer une belle vie.
Sylvie qu’est-ce “mettre en file” par rapport à poster un message dans le forum ?
[b]Posté par kate le 05/10/2007 17:42:55[/b]
coucou regarde dans la rubrique chez vous
sylvie t’a ouvert une file
ou tu peux poster
c’est ton chez toi
merci de ton aide et je pense que l’on en aura bien besoin
merci de témoigner
[b]Posté par SYLVIE le 05/10/2007 17:53:35[/b]
Le forum est divisée en plusieurs rubriques et dans “chez vous” tu as une file où tu peux y mettre tes messages plus personnels qui n’ont pas forcément une relation avec la maladie. Donc tu as ta file : “chez nirvattitude” mais tu peux bien sûr continuer de relater ton expérience ici face au lymphome.
Sylvie
[b]Posté par NIRVATTITUDE le 05/10/2007 19:06:30[/b]
OK merci j’ai trouvé, c’est un peu comme un blog alors ?J’écrirai pour montrer que l’on peut même extraire un jus bénéfique de tout malheur et y compris des circonstances vécues lors d’un traitement de lymphome. Est-ce fréquent sur ce site, quelqu’un guéri d’un lymphome et prend du temps pour soutenir les autres ?
Posté par SYLVIE le 05/10/2007 19:32:25
Il y a des personnes en rémission, en traitement, en rechute, guéries car il y a le cas d’un monsieur qui a posté l’autre fois : il avait eu un hodgkin en 1974 et malgré une rechute 2 ans après il a témoigné il y a 2 ou 3 jours et il part à la retraite en novembre…
Bien sûr, il faut nous aider à apporter ton soutien, grâce à tes messages pleins de vie…
Sylvie
[b]Posté par catherine berthier le 06/10/2007 21:54:30[/b]
merci à vous pour l’espoir…
une bonne boufée j’en prendrais bien tous les jours
à bientôt alors.
cathy
[b]Posté par NIRVATTITUDE le 07/10/2007 10:20:40[/b]
l’ESPOIR : se dire que jamais rien n’est perdu, jouir à l’extrême d’un tout petit léger mieux, même lorsque tout va mal au fond du gouffre. Manger une bouchée, se redresser sur son oreiller, se relever lorsque tombée du lit, lever une jambe, puis l’autre, première petite toilette toute seule, écrire, un sourire… De minuscules victoires forment un collier, c’est ainsi que j’ai réussi à ne pas perdre pied. S’autoriser à craquer surtout et extérioriser sans complexe aucun.
Exemples mes hurlements lorsque plus de cils à maquiller, cris de rage en forêt, seaux de larmes en cascade… Ma devise : “ME DEVORERA PEUT ETRE MAIS JAMAIS SANS COMBAT” Est-ce cela garder courage et espoir, je ne sais, en tout cas je reviens de très très loin.
[b]Posté par Françoise B le 07/10/2007 10:39:32[/b]
Merci NIRVATTITUDE
Mon mari est actuellement en traitement, sortie d’autogreffe, avec des douleurs (mucite), plus faim, plus de force mais quand même finalement le moral.
Quel baume au coeur et quel cadeau que des témoignages comme le tien !
C’est extrêmement généreux de ta part de penser à venir témoigner pour redonner du souffle aux patients et à leur famille qui sont entrain de galérer.
Ca redonne envie de continuer à se battre et continuer à rêver que l’avenir nous sourira encore.
Ce serait vraiment super de créer une file où des personnes comme toi ont su vaincre, accceptent de venir apporter ce vent d’espoir;
Bonne contiuation.
Très sincèrement
Françoise
[b]Posté par NIRVATTITUDE le 07/10/2007 11:41:38[/b]
Effectivement les “guéris” devraient témoigner davantage. Je vais m’y employer en rédigeant selon mes possibilités sur une file ou autre. FLE organise-t-elle des conférences témoignages ? Les bien- portants n’imaginent même pas le parcours, mais moi qui connais l’état de souffrance des malades je peux comprendre. Donc, je souhaite plein de courage à tous et je rappelle une nouvelle fois que l’ on peut guérir de cette maladie. Pour preuve, je vis normalement, je n’ai même plus de contrôle annuel et je marche 10 km par semaine avec un club. Emotionnellement il y a toujours des fragilités évidemment, rien que de penser à la mucite, je tremble… Je partage en pensées les rayons du soleil qui réchauffent ma peau en cet instant.
[b]Posté par Marie le 07/10/2007 13:09:23[/b]
Bonjour Nirvattitude,
FLE organise des conférences d’information sur les lymphomes, mais pas vraiment de “conférence témoignage”… Si tu as quelque chose en tête à proposer, je te conseille de prendre contact avec notre secrétaire sylvie cougnaud :
sylvie.cougnaud@francelymphomeespoir.fr
[b]Posté par NIRVATTITUDE le 07/10/2007 19:39:04[/b]
Juste un renseignement. Suis une femme ordinaire de 54 ans, sans dispositions exceptionnelles ou particulières. Depuis mon petit village, via Internet, et autres moyens, je m’intéresse en toute conscience à mes congénères humains.
[b]Posté par Marie le 07/10/2007 20:26:30[/b]
Mais c’est déjà beaucoup Nirvattitude… ;o)
On peut faire beaucoup meme par internet et depuis un petit village… ;o)
Bonne soirée
Marie
[b]Posté par SYLVIE le 07/10/2007 21:34:09[/b]
Tout à fait Marie et je dirai même plus (ca me rappelle quelqu’un ca, pas vous ? J’attends les réponses dans ma file) qu’il y a encore plus à faire dans les petits villages donc si tu veux que l’on vienne pour faire une réunion d’information, nous sommes partants et nous arriverons avec notre matériel ambulant. Quand ?
Sylvie
[b]Posté par NIRVATTITUDE le 10/10/2007 14:01:49[/b]
Pour sensibiliser au plus large, le choix d’une grande ville me semble beaucoup plus judicieux pour l’impact d’ une action par rapport à un tout petit village. De plus, en comité ce n’est pas personnalisé. Dans ma région il y a eut une manifestation pour la journée du Lymphome en Septembre dernier. Voilà une belle initiative trés positive.
Posté par SYLVIE le 11/10/2007 15:26:16
Hello NIRVATTITUDE
Ce que tu dis n’est pas faux mais pourtant il y a des choses à faire dans les campagnes car le lymphome existe aussi et il y a de la demande d’information. C’est plus difficile évidemment car les personnes n’osent pas en parler mais lors d’une conférence une d’entre elles est venue me voir à la fin en me disant qu’il fallait faire quelque chose dans les coins plus éloignés (il venait d’un petit village). Je l’ai appelé d’ailleurs, j’attends de ses nouvelles.
Si tu as la possibilité de parler de l’association dans les hôpitaux ou autres établissements médicaux de ta région qui ne nous connaissent pas encore, il ne faut pas hésiter et nous pourrions organiser une réunion d’information. Je me répète mais c’est comme un clou qu’il faut enfoncer tous les jours…
Amitiés
Sylvie