Merci-Caro, Chou, Maïana et surtout toi Larissa que je sais en pleine bataille-pour vos adorables messages qui participent précieusement à cette bonne nouvelle… Je dis bien précieusement oui car vos petits mots montrent à quel point vous êtes formidables et aussi tellement attentives aux autres malgré votre propre combat. Vous êtes là, toujours à l’écoute et prêtes à réagir à la moindre nouvelle, qu’elle soit bonne ou mauvaise. Bravo à vous toutes pour cette belle leçon d’humanité.
Sachez que si je suis moins présente sur le site je suis toujours joignable, n’hésitez jamais à m’écrire, je serai là pour vous.
Plein de bisous
Bonjour à tous et à toutes.
Je suis maman de cinq enfants et au mois de mai 2014 nous avons appris que le troisième souffrait de la maladie d’hodgkin stade IVB. Les soins ont alors très vite démarré avec une hospitalisation en urgence, une prise en charge très rapide donc, nous plongeant tout de suite dans le bain…
Depuis, de nombreux protocoles ont été essayés : beacopp escaladé, DHAX, GVD/BV, puis deux autogreffes (janvier 2015 et mars 2015) et aujourd’hui brentuximab en injection toutes les trois semaines environ.
Nous attendons le prochain PET SCAN avec impatience, il est prévu le 27 juillet…jusqu’à présent nous n’avons que très rarement entendu des nouvelles positives…alors nous croisons les doigts pour que ce soit cette fois-ci.
Il se bat, il est courageux et a un mental d’acier…j’imagine tout de même qu’il lui arrive de craquer.
Il a maintenant 19 ans.
Depuis sa deuxième autogreffe (mars 2015) il a beaucoup de mal à remonter la pente, il ne s’alimente que très peu et perd sans cesse du poids. Je suis inquiète de le voir ainsi s’amaigrir. Certains d’entre vous ont peut être vécu ou vivent encore la même chose. N’hésitez pas à m’écrire, à me parler de vos propres expériences; le partage est tellement important, il peut aider, redonner courage et espoir.
Cela fait donc plus d’un an que mon fils se bat, comme nombreux d’entre vous et je vous envoie, à vous tous, tant aux malades qu’à leurs proches, plein de pensées positives et de force, sans oublier tout mon soutien.
Bonjour Pia,
les traitements, les attentes de pet scan… tout cela est, comme tu dis, très éprouvant.
J’espère de tout cœur que de bonnes nouvelles pour ton fils tomberont.
Et même en rémission complète, il faut continuer à se battre pour vivre sans peur de la rechute, sans angoisse de nouveaux traitements.
Des épreuves qui rappellent à quel point l’être humain a besoin d’attentions, d’amour et d’amitié.
Je commence le brentuximab, comme ton fils, en août : n’a-t-il pas trop d’effets secondaires ?
Bonjour Caroline et merci pour ton petit mot, cela fait tant de bien de pouvoir discuter et ainsi partager, comme tu dis l’être humain a tant besoin d’attentions, d’amour et d’amitié.
Pour répondre à ta question, mon fils n’a, pour ainsi dire, aucun effet secondaire, si ce n’est une fatigue intense. Il écoute alors son corps et se repose dès qu’il en a besoin.
Comme je l’ai écrit dans mon premier post il perd aussi beaucoup de poids ces dernières semaines (95 kg en mai 2014 pour 52 kg aujourd’hui), je ne pense pas que cela soit un effet secondaire du Brentuximab mais je ne peux pas l’affirmer non plus.
Il faut sans cesse se battre c’est vrai et il y a si peu de répit entre chaque soin, chaque injection, chaque hospitalisation, chaque nouvelle - qu’elle soit bonne ou mauvaise - il faut juste garder espoir, continuer à sourire et à avancer.
Je penserai à toi, comme je pense à lui.
Merci pour ta(es) réponse(s) Pia 
Je verrai quels seront mes réactions aux brentuximab.
Plein de courage à ton fils et à ta famille qui est aussi touchée.
Bonsoir Pia,
je suis tombée malade tout juste avant ton fils, en mars 2014, et j’avais aussi 19 ans. Du coup j’imagine bien son état d’esprit, et je comprends ton désarroi de voir ton enfant malade (je le vois chez ma mère). Mais il existe maintenant de très nombreux traitements, dont certains sont même à l’essai en ce moment, et grâce à eux, l’espoir est permis en toutes circonstances. J’ai cru comprendre que malheureusement ton fils était l’un des rares cas réfractaires, et bien ne perds pas de vue que de nombreuses options existent encore, si jamais il venait à en ravoir besoin. Déjà, un traitement d’entretien au brentuximab, c’est apparemment super efficace, je suis sûre que ça gardera la maladie loin de lui cette fois. Cela dit, il a affronté beaucoup de protocoles, et ça doit être un sacré battant, très très courageux comme tu le dis. Je l’admire beaucoup, surtout pour la double autogreffe. J’ai failli avoir pareil et je suis tous les jours reconnaissante de n’avoir eu qu’une simple finalement, je suis bien désolée que ton fils n’ait pas eu cette chance. Tu parles de mauvaises nouvelles depuis son diagnostic, mais a-t-il quand même réussi à obtenir une rémission (partielle ou complète) à un moment de ses traitements ? En tout cas je croise bien fort les doigts pour vous et ce Tep scan qui approche !
Pour ses problèmes de poids, voit-il une diététicienne ? Ou en a-t-il vu une à l’hôpital ? Les hématos ne s’inquiètent pas ? Car personnellement suite à mon autogreffe (mars 2015 aussi), les médecins suivent mon poids de près à chaque visite. Il y a sûrement des options qui pourront vous être proposées, n’hésitez pas à attirer leur attention sur ce problème. Bien manger c’est essentiel pour retrouver la forme. Il doit aussi avoir perdu beaucoup de muscles, a-t-il vu un kiné ? Car perte de muscles = perte de poids aussi, alors c’est aussi important. Mais vraiment, son médecin devrait lui conseiller quelques pistes pour remonter la pente, demandez-lui son avis.
En tout cas je suis très admirative de la combativité de ton fils, et je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu’à toute ta famille. Gardez à l’esprit que le plus dur est fait, maintenant il faut se reconstruire, c’est une autre histoire…
Merci Caroline pour ton courage
J’espère de tout coeur que tu supporteras le Brentuximab aussi bien que le supporte mon fils. Tu m’en donneras des nouvelles le moment venu.
Merci aussi à toi Larissa pour ce long message. Comme tu l’as bien compris, mon fils est effectivement l’un de ces rares cas réfractaires. Peu de protocoles ont fonctionné pour lui et s’ils ont parfois donné des réponses elles n’étaient que partielles. Nous n’avons, à ce jour, jamais entendu les médecins lui prononcer ce mot tant attendu de “rémission”.
Nous savons qu’il faut garder espoir, mon fils ne baisse jamais les bras et il parle sans cesse de sa guérison, il est toujours courageux et plein d’espoir. Le Brentuximab aura peut être raison de sa maladie…à suivre.
Les deux autogreffes ont effectivement été difficiles pour lui (mucyte, infections, zona…) mais tu connais tout cela je pense pour en avoir eu une aussi.
Je n’avais jamais entendu parler de tomothérapie, en lisant ce mot dans les traitements que tu as eus je me suis renseignée et j’ai appris plein de choses.
Lors de ses hospitalisations mon fils était suivi par une diététicienne mais aujourd’hui nous sommes un peu seuls face à son problème d’amaigrissement et le fait d’en avoir parlé aux médecins, par téléphone ou de vive voix n’a eu aucun effet…ils ne semblent pas inquiets…moi si. J’insiste là dessus à chaque visite pourtant.
Le fait de bien s’alimenter est comme tu le dis essentiel mais malheureusement mon fils ne prend plus aucun plaisir à manger, rien ne lui plaît plus vraiment.
Sinon il va régulièrement chez le kiné et revient chaque fois ravi de ses séances mais tellement épuisé aussi.
C’est un jeune homme très solitaire, je lui ai parlé de ce forum formidable qu’est francelymphomeespoir, je sais qu’il est venu y faire un tour mais il n’a pas voulu s’y attarder plus que cela.
Merci pour vos réponses, vos marques d’attention me touchent particulièrement.
Prenez soin de vous.
Bonjour Pia,
Les médecins ne vous ont pas parlé d’allogreffe (greffe de moelle osseuse) ? S’il obtient une rémission complète (ou quasi), ce serait au programme comme consolidation ? Il y a beaucoup de témoignages de personnes réfractaires qui s’en sont sorties grâce à une allogreffe, qui a permis de détruire les restes de maladie. En tout cas, avec le Brentuximab, ayez espoir, car l’immunothérapie est très très efficace, d’une manière qui lui est propre et qu’aucune chimio ne peut obtenir, car c’est un fonctionnement complètement différent. Je ne sais pas si tu connais la file de Frédéric (également lymphome de Hodgkin), qui nous raconte le combat de sa femme, elle aussi réfractaire à tout traitement, et aujourd’hui sous Nivolumab (nouvel anticorps encore en essai), et bien ça marche super bien ! Les anticorps sont l’avenir alors surtout il faut rester positif et y croire.
Ah moi non plus je n’avais jamais entendu parler de tomothérapie avant ! Mais ce n’était rien comparé aux chimios ça, et puis c’était si vite fini !
Je ne trouve pas ça normal qu’ils ne s’inquiètent pas de son poids, ou qu’ils ne vous donnent aucun conseil sur comment contrer cet amaigrissement. Peut-être devrais-tu demander à ce qu’il revoit la diététicienne qui la suivait, ce n’est pas parce qu’il n’est plus hospitalisé qu’il n’en a forcément plus droit, si tu en fais la demande je pense qu’on lui donnera un rdv !
Bon pour le kiné, c’est toujours ça ! Je comprends son épuisement, j’ai beaucoup de mal à me forcer à bouger moi aussi, et pourtant une seule autogreffe de faite, alors avec deux… L’entraînement et le temps lui redonneront son énergie et sa force, il faut être patient même si c’est très frustrant !
Pour certains, le forum n’est pas une aide, car lire tous ces témoignages les étouffe un peu sous la maladie finalement, ce qui est le contraire pour moi, lire tout ça me donne de l’espoir. Nous fonctionnons tous différemment, donc si il n’a pas voulu nous laisser un petit mot, c’est qu’il n’a pas besoin de partager sur sa maladie avec d’autres malades. J’espère qu’il arrive quand même à en parler à quelqu’un dans sa vie car c’est pesant de vivre tout ça, avec toutes les angoisses et la colère que ça entraîne !
En tout cas, je continue de croiser les doigts pour ce Tep ! Bon courage !
Pia quel parcours, votre fils à un sacré courage pour supporter tout ça.
Disons que l’instinct de survie permet de grandes choses et nous donne tout le courage du monde.
J’espère de tout cœur que le tep scan sera négatif et qu’on vous annoncera enfin une rémission, ce serait tellement mérité surtout après deux auto greffes.
Le brentuximab à fait ces preuves, notamment aux Etats Unis, mon hémato m’a dit que d’un point de vu résultat il a été très satisfaisant, c’est une chance de l’avoir car il coûte extrêmement chère en France c’est pour cela que ce traitement est vraiment ciblé aux personnes qui en ont vraiment besoin.
Tout comme Caroline je dois également être traité par Brentuximab après mon autogreffe !
Oui effectivement votre fils à vraiment perdu beaucoup de poids, contre cou de ces autogreffes. Il faudrait relancer l’hémato vis à vis d’une prise en charge avec la diététicienne, votre fils a besoin de manger pour prendre des forces et récupérer ! N’y a-t-il pas des aliments à privilégier qu’il adore ?L’alimentation plaisir est très importante.
Donnez nous régulièrement des nouvelles Pia
je vous embrasse
Pas d’allogreffe prévue en guise de consilidation, les médecins en avait parlé avant de programmer les autogreffes mais aucun des frères et ni la soeur de Gabriel n’étaient compatibles avec lui (je n’avais pas encore écrit son prénom mais le fils pour lequel j’ai ouvert cette file s’appelle donc Gabriel). Les médecins ont lancé les autogreffes car il y avait enfin une réponse partielle après les trois cures de GVD/BV, c’était un peu censé être le coup de massue ces autogreffes. A ce jour nous ne savons pas vraiment si cela a fonctionné car les deux derniers PET n’étaient pas lisibles, nous devrions en savoir plus le 27 juillet.
Je ne connais pas encore la file de Frédéric mais je vais aller la découvrir dès aujourd’hui.
Vous avez certainement raison lorsque vous dites qu’il faudrait peut être que Gabriel soit à nouveau suivi par une diététicienne mais normalement il part fin juillet chez son père, dans le sud ouest, il y verra certains de ses frères restés là bas et j’espère qu’ils le "reboosteront"un peu.
Nous privilégions au maximum l’alimentation plaisir mais même ses aliments ou plats préférés deviennent difficiles à avaler. Il n’a plus aucune envie alimentaire, c’est d’ailleurs cela qui m’inquiète car comment reprendre du poids si même ce qu’on aime ne passe pas.
C’est sûr que Gabriel n’est pas quelqu’un de très bavard alors discuter de sa maladie…il en parle donc très rarement, mais en ce qui concerne ses angoisses et sa colère et bien elles s’expriment et la plupart du temps “contre” moi…faut que ça sorte d’une manière ou d’une autre.
Bien sûr que je donnerai des nouvelles régulièrement et en attendrai aussi de vous.
Bonne journée.
J’espère de tout cœur alors que ce petit séjour le reboostera, le moral à une place importante dans le combat que l’on mène au quotidien. Les coups de mou sont heureusement tout à fait normal mais je suis certaine que ça va lui faire du bien de voir sa famille.
Oui c’est certains Pia vous être au premier plan vous et votre fils ce débarrasse de ces angoisses comme il peut à sa façon, vous êtes ce qu’on appel une “maman courage” et je suis admirative de ça !
Passez une bonne journée également !
Oh non c’est vous, tous les malades, qui êtes courageux, je suis si admirative de la force que vous trouvez à chaque épreuve pour vous battre ainsi chaque jour contre la maladie, les effets secondaires, la fatigue, les a/r à l’hôpital, les longues hospitalisations…et j’en oublie. Quelle leçon vous nous donnez.
Moi je ne suis juste qu’une maman qui soutien comme elle le peut son fils malade et qui chaque jour espère que le lendemain sera meilleur…pour lui mais pour vous tous aussi.
Le PET SCAN approche et l’angoisse de l’annonce avec…A la dernière prise de sang la CRP est montée (×5) qu’est ce que cela veut dire ? Quelqu’un peut il m’éclairer ?
Quand doit avoir lieu ton autogreffe Maiana ?
Bonsoir Pia !
Je voulais rebondir sur le fait que Gabriel (joli prénom !) ressorte sa colère et sa frustration sur toi. Et bien, je fais la même chose avec ma mère, et je l’ai fait du diagnostic jusqu’à aujourd’hui. C’est même devenu un réflexe quand je me fais mal d’être en colère contre elle . En colère parce qu’elle me couve trop aussi, mais je le suis également quand elle me laisse tranquille. Bref, c’est un peu mélangé tout ça, c’est comme refaire une espèce de crise d’ado finalement. Si je peux te dire une chose, c’est justement parce qu’il ressort ses émotions négatives sur toi, que c’est une preuve qu’il tient énormément à toi, et qu’en ça vous êtes très proches. Je n’ai jamais ressorti de frustration sur mon père par exemple. Je l’adore bien sûr, mais dans la maladie mon soutien quotidien c’était ma mère, c’était elle qui était toujours là, c’est d’elle que je suis le plus proche, et donc elle se prend mes sentiments en pleine face, mais finalement c’est un gage de confiance plutôt qu’autre chose. Comme tu le dis, il faut que ça sorte d’une manière ou d’une autre, mais en tout cas quand tout ça sera derrière lui ça ne durera pas !
J’espère que ses vacances dans le sud lui feront du bien, et que tu en profites pour prendre du temps pour toi car il ne faut pas te négliger ! En tout cas je penserai bien à vous demain !
Merci Larissa pour ce dernier message qui me touche particulièrement. Pour être honnête, ce n’est pas toujours facile de récupérer cette colère en pleine figure, cela fait même parfois mal, j’en ai pleuré à de nombreuses reprises…mais je sais au fond de moi que c’est tout simplement parce que je suis son seul repère, son soutien au quotidien et que je suis et serai toujours là pour lui. Je suis peut être trop présente, peut être que je le couve trop, comme ta maman le fait parfois avec toi. Ça je l’ai compris il y a peu et ai essayé d’être moins “là” dans son combat, de le laisser gérer les choses plus souvent à sa façon et même seul parfois…mais les colères sont restées bien présentes et MERCI à toi de me dire aujourd’hui que ces colères sont plus un gage de confiance et d’affection que de réelles hostilités envers moi.
Je vais bien sûr essayer de profiter des vacances de Gabriel afin de m’occuper un peu de moi, de mes quatre autres enfants, de mon conjoint aussi, sans oublier ses filles.
J’essaierai de donner des nouvelles demain, après le Tep, si seulement on parvient à savoir quelque chose…sinon RV mardi à 11h à l’hôpital…d’ici là on croise les doigts et on continue d’espérer et d’y croire.
Bonjour Pia !
Un petit message pour dire que je pense bien à vous, espère de tout cœur que les résultats du Tep vont être à la hauteur de tout ce que votre fils a enduré, ce serait tellement mérité pour lui mais aussi pour vous !
Pour rebondir sur ce qu’a dit Larissa, moi aussi je suis parfois virulente avec mon père qui m’assume seul depuis que ma maladie a été diagnostiqué. Je sais que ce n’est pas évident pour lui non plus surtout quand il fait tout pour moi et qu’en retour parfois il reçoit de l’agressivité. Pourtant je lui suis reconnaissante à tout jamais de tout ce qu’il fait pour moi mais parfois la colère vis à vis de cette maladie est si forte qu’il l’a prend en pleine figure sans avoir rien demandé à personne.
C’est pas évident, je vis mon état comme une véritable régression, alors que je devrais vivre ma vie de femme, faire des projets, m’épanouir, je suis au stade 0 obligée de vivre chez Papa avec une vie privée qui est proche du néant…
C’est vraiment dur mais en même temps c’est tellement important qu’il soit là. Pour votre fils ce doit être pareils.
Je vous embrasse Pia, je pense à vous
Voilà, le TEP est fait et nous savons d’ores et déjà que la tumeur mediastinale est toujours présente mais qu’elle ne fixe pas de manière significative…comment prendre cette information, est ce une bonne nouvelle ? Sentiment mitigé pour ma part, sur le moment j’ai eu l’impression que la nouvelle était bonne mais là, à cet instant, je ne sais plus…si ça ne fixe pas de manière significative c’est que cela fixe toujours un peu non ?
Merci à toi Maiana pour tes gentilles pensées. J’espère que tout se passe bien pour toi depuis ta dernière cure
Pas facile c’est certain de se sentir régresser et d’avoir le sentiment de dépendre à nouveau de ses parents. De toutes façons il faut que la colère sorte alors allez y, sortez cette colère, nous parents, nous ne pouvons que la comprendre. Nous sommes là pour vous quelques soient vos maux mais aussi quelques soient vos mots.
Je t’embrasse aussi Maiana et pense à toi comme à tout ceux qui comme mon Gabriel sont malades, sans oublier tous les proches bien sûr
Je donnerai des nouvelles après le RV avec l’hématologue demain.
Bonjour Pia,
Une fixation “pas significative” comme tu le dis, ça peut vouloir dire tellement de choses ! Je repasserai ce soir voir si tu as des nouvelles grâce au rendez-vous avec l’hémato.
Courage courage courage !
Voici les dernières nouvelles et elles sont bonne en plus : l’hématologue était très content du TEP malgré un petit résidu mediastinal dont l’activité n’est pas certaine, peut être une simple inflammation…ou pas mais il faut rester positif et y croire…alors on y croit
La suite…et bien la vie va reprendre son cours et Gabriel sa vie de jeune homme. Il devrait redémarrer les cours à la rentrée avec tout de même des cures de Brentuximab pendant quelques mois encore, ben oui faut finir de l’abattre cette fichue maladie.
Je suis si heureuse pour lui même si le combat n’est pas encore tout à fait fini…mais il y est presque, la victoire n’est pas loin.
Plein de pensées très positives pour vous tous.
Coucou Pia !
J’ai manqué à mon engagement et je n’ai pas réussi à revenir lire les nouvelles plus tôt ! Dommage, parce que de si bonnes nouvelles, j’aimerais en lire tous les jours. J’avais une fixation sur deux amygdales après 2 cures d’IVOX, mon Tep était passé en relecture, et puis ils m’ont confirmée que j’étais bien en rémission complète et que cette fixation était physiologique. Il y a eu à nouveau relecture au moment de la tomothérapie, pour décider de si on irradiait quand même les amygdales par sécurité ou pas, et à nouveau ils ont déclaré que non, ce n’était pas cancéreux. Donc effectivement, fixation ne rime pas avec activité cancéreuse ! Je pense d’ailleurs à Clément, à qui les médecins avaient annoncé une rechute après fixation médiastinale, alors qu’ils se sont aperçus ensuite que c’était une nécrose des tissus (normale après ces lourds traitements). Alors comme tu le dis, il faut y croire. L’hémato est satisfait, c’est tout ce qui compte, car il connait son boulot et il ne mettrait pas Gabriel en danger en ignorant un vrai signal d’alarme ! Le Brentuximab, c’est une chance, c’est vraiment génial, car ça va vraiment vous permettre de penser à autre chose. Il y aura l’avantage d’être sous traitement et donc de ne pas se sentir démuni face à la maladie, sans les inconvénients que sont les effets secondaires des chimios. La victoire est vraiment très très proche et vous avez mené un beau combat en famille. J’espère que Gabriel va bien récupérer sa forme et retrouver son appétit, pour qu’il puisse reprendre les cours et sa petite vie le plus sereinement possible.
Je t’embrasse, encore bravo pour ce beau Tep !
Bonjour Pia je viens d’apprendre la nouvelle, c’est super je suis ravie pour vous de ces résultats chouette nouvelle, vous devez être soulagé. Le brentuximab fera le reste du boulot concernant ce petit résidu dont l’activité n’est pas certaine. les médecins ont prévu un traitement d’entretien de un an ?
Votre fils va pouvoir enfin reprendre du poil de la bête, je suis contente pour lui et pour vous !