Courage à toi ! Contacte moi par e mail si tu veux qu’on en parle…
Bonjour à tous,
Je veux commencer par m’excuser de me lamenter ( mon entourage me dit que je m’apitoie sur mon sort) et je sais qu’il y a toujours des situations pires, que certain(e)s d’entre vous vivent des rechutes, des greffes, etc. des choses très dures, alors je suis désolée d’avance si cela vous choque, mais je me sens tellement mal que j’ai besoin de vider mon sac, et je ne sais pas vers qui me tourner…
Je n’accepte pas du tout la maladie, mais par dessus tout j’ai peur du traitement, de tout ce qui va autour de la maladie, je n’arrive pas à accepter.
Déjà je ne supporte plus d’avoir mal, ça fait des mois j’ai toujours une douleur quelque part, je n’en peux plus de bouffer des médocs, et quand j’essaie de réduire je souffre. C’est pas si intense mais c’est tellement constant… Ça fatigue.
Je ne supporte pas le PAC, même maintenant qu’on m’a enlevé les points, j’ai un hématome violet-vert tout autour, et je le trouve si gros, si voyant!! Ils ne pouvaient pas trouver un système plus discret, franchement?
En plein été, comment faire?
Au niveau du haut de la jugulaire (enflée) j’ai fais une réaction au pansement, je suis rouge avec des petits boutons, + la cicatrice de la biopsie de l’autre côté, mon cou/décolleté c’est le musée des horreurs…
Mais quand je me ballade avec un foulard je suis écarlate et en sueur (par 40° évidement) …
Je déteste me voir avec les cheveux courts et entendre l’étonnement des gens (ben oui, avec de longs et beaux cheveux et les fortunes que j’ai passé en coiffeur pour obtenir une belle couleur) ça n’a pas de sens de les couper comme ça… Mais que répondre?!!
Parfois je me demande si je ne préférerais pas qu’ils tombent une fois pour toute plutôt que de ne pas savoir… Mais j’imagine que je vais regretter d’avoir écrit ça!
Je ne travaille plus car j’étais en indépendante et j’ai perdu mon seul client… Je m’ennuie affreusement toute la journée, enfermée, et il fait si chaud, et je téléphone tous les jours pour savoir quand je vais toucher des indemnités journalières et jamais rien ne vient… Et j’ai envie de grignoter, de fumer… Et je me sens si seule.
Bon voila, je vous ai fais un roman, ça fait du bien de tout sortir, encore une fois je suis désolée de ne pas être plus optimiste, plus battante, j’ai juste envie de pleurer.
Merci à ceux/celles qui ont eu le courage de me lire.
Tu n’as pas à être désolée Meïla ! C’est normal de ne pas avoir le moral quand on vient d’apprendre que l’on a un cancer ! Tous nos projets sont remis en cause, on doit en quelque sorte laisser tomber ce que l’on fait pour se consacrer aux traitements qui ne sont pas une partie de plaisir !
Pour moi tout est allé très vite. Je me suis retrouvée à l’hôpital pour un problème cardiaque et moins d’une semaine après je commençais ma première chimio ! Ce qui m’a beaucoup aidé c’est de voir la psy du service. Elle savait par quel stade j’allais passer et je m’y préparais psychologiquement.
Dans ces moments là il faut être bien entouré et c’est sûr que si ton entourage ne te comprends pas ce n’est pas facile. En tout cas, nous on est là et on sait tout à fait ce que tu peux ressentir alors n’hésite pas à écrire tout ce qui te passe par la tête même si ce n’est pas gai, ça fait du bien de vider son sac ! Et c’est après avoir craqué que l’on peut repartir plus fort !
Bon courage et donne nous de tes nouvelles chaque fois que tu en as envie !
Gros bisous
Merci Amande-In.
Effectivement, en une semaine, qu’est ce que c’est rapide! Même pas eu le temps de te faire à l’idée!? C’est drôlement violent.
J’aurais bien aimé voir un psy moi aussi.
Je l’avais dit au doc, d’ailleurs, il a du “zapper”.
En tous cas ça m’a fait du bien d’écrire tout ça.
Pendant tout le traitement j’ai été suivie par la psy du CHU qui me suivait. Et quand tout a été fini, je n’ai pas eu l’occasion de continuer les séances puisque le CHU est à plus de 50 km de chez moi.
Pour moi l’après maladie n’est pas simple à gérer, je suis trop pressée et j’aimerais que tout redevienne comme avant alors que mes traitements ne sont finis que depuis 4 mois.
Hier j’ai vu une psy de l’hôpital à côté de chez moi. Je ne savais pas que je pouvais aller la voir alors que ce n’est pas l’hôpital qui s’est occupé de moi. Elle m’a comprise tout de suite et ça fait du bien de pouvoir parler à un professionnel qui connait bien la maladie. Elle part en vacances la semaine prochaine mais dès qu’elle revient (fin juillet), elle va me faire des séances d’hypnose afin que je revive activement ma maladie. Ca ne m’enchante pas tellement parce que j’ai plutôt envie d’oublier que de tout revivre mais bon, si ça me fait du bien ! Par contre, elle a dit que ça n’allait pas être facile avec moi parce que j’aime tout contrôler et je ne lâche pas prise 
! On verra…
Renseigne-toi auprès de l’hôpital qui te suit ou la ligue contre le cancer de ton département pour pouvoir voir un psy. C’est important surtout si tu en ressens le besoin ! Des fois il ne faut pas trop attendre sur les médecins qui sont trop débordés et qui font le plus important (pour eux) c’est à dire les traitements !
Je comprends que tu ressentes le besoin de tout contrôler, c’est aussi un de mes traits de caractères! Et avec la maladie ont perd tellement la maîtrise de sa propre vie! Je déteste ça.
4 mois depuis la fin de tes traitements… Ça me semble beaucoup, moi! Et c’est sûrement beaucoup quand tu as envie de reprendre ta vie là où tu l’a laissé, même si c’est peu du point de vue des médecins…
Pareil quand je pense à mon “calendrier” et que je vois les derniers rayons mi-novembre, ça me semble tellement long!
Et encore, c’est si tout ce passe bien, en gros je serai à peine en forme pour Noël…
Le temps de la maladie c’est tellement un temps hors du temps, hors de tout… Moi qui aime aller vite, prévoir, organiser, je n’ai plus de repère, je suis comme “en pause”.
J’imagine l’après maladie et je conçois que ce soit hyper difficile.
Tout le monde nous dit des trucs genre “on en ressort changé, grandi, meilleur(e)” tu te sens changée, en mieux, toi?
Je vais voir pour la psy, j’ai un prospectus donné par l’infirmière avec des numéros, mais peux tu me dire si c’est gratuit ou remboursé stp?
Je n’ai pas forcément eu le bon comportement mais pendant mes traitements j’ai mis ma vie “en pause” comme tu dis. Je n’avais plus envie de rien, plus de projets, plus de joie… juste l’envie de finir tout ça et de m’en sortir (c’est déjà pas mal !). Du coup je pensais effectivement qu’après je retrouverais toutes mes passions, mes envies mais finalement c’est plus long que prévu. Quand j’ai dit à la psy que tout le monde me disait que j’en sortirais grandie et plus forte, elle m’a dit que c’était encore trop tôt, qu’il me fallait du temps pour “digérer” ce qu’il m’était arrivé.
Je reprends ma formation en septembre et je me sens tellement fatiguée tant physiquement que psychologiquement… J’espère que d’ici là la forme sera revenue, au moins un minimum.
Pour ce qui est de la psy, elle est payée par l’hôpital donc je n’ai pas à sortir d’argent pour aller la voir. Je sais ce que c’est d’attendre les indemnités journalières ! j’ai été hospitalisée fin aôut et j’ai reçu mes premières indemnités fin novembre ! Comme je ne pouvais pas attendre sans rien faire, j’ai demandé à ma commune de m’aider financièrement. Mon dossier est passé en commission et ils m’ont payé un mois de loyer et ma perruque. Si tu as besoin, renseigne-toi auprès de ta commune (tu peux faire appel à une assistante sociale pour t’aider) ou de la ligue contre le cancer ou autre association présente dans les hôpitaux pour obtenir une aide financière. Ce n’est pas toujours évident de demander de l’aide (je suis en formation d’assistante sociale et je vois beaucoup de personnes attendre le dernier moment pour demander de l’aide) mais si ça peut te faire un soucis de moins, il ne faut pas hésiter !
Tu peux aussi faire un dossier auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), tu auras peut-être droit à une allocation mensuelle appelée AAH (Allocation Adulte Handicapé) qui se cumule aux indemnités journalières.
N’hésite pas à faire appel à l’assistante sociale de l’hôpital. Pendant mes chimios, j’en profitais pour la voir. Je demandais à une infirmière de l’appeler et elle venait me voir. Elle m’aidait à remplir mes dossiers ou elle appelait ma sécu pour savoir où en était mon dossier et en plus ça te fait une visite ! 
J’espère que tout se débloquera assez vite pour toi !
Merci pour tous ces conseils!
J’ai été voir l’assistant social de mon village mais il a rien eu à me proposer du tout, pourtant il avait eu un cancer lui aussi il y a quelques années. Mais je peux tenter à l’hôpital aussi, comme tu dis ça fera au moins une visite.
La psy aussi, si elle est payée alors je n’hésite plus.
Je suis comme toi, plus envie de rien… Pourtant il y a si peu de temps j’aurai tant voulu avoir quelques mois pour mes projets personnels! J’avais tant de choses à faire, en lesquelles je croyais (de la peinture, du dessin) Maintenant je pourrai toujours les faire, rien ne m’en empêche: et pourtant je n’arrive plus à y trouver un sens.
Je me force un peu, je reste pas non plus sans rien faire, mais l’élan n’y est plus.
Je sais bien que moins on en fait moins on a d’énergie, c’est un cercle vicieux. J’ai arrêté le sport il y a déjà 3-4 mois à cause de mes douleurs, ça me donnait tellement la pêche c’est trop dommage!
J’aimerais faire des ballades, marcher aussi ça fait du bien mais il fait tellement chaud, il me faudrait y aller le soir.
Et toi, tu t’es (re)mise au sport, tu fais une activité?
Je suis sûre que tu retrouveras de l’énergie à force de faire des choses, petit à petit, d’ici septembre.
En plus cette chaleur n’aide pas…
J’ai arrêté le sport aussi à cause de phlébites que j’ai eu pratiquement dès le début. A cause de ça, je suis restée pratiquement 5 mois couchées donc pour l’instant je me remets tout doucement à la marche. Je fais au moins une fois par semaine 1h30 de marche et j’essaie de ralonger à chaque fois ! C’est sûre que la chaleur n’aide pas. En plus, comme j’ai eu de la radiothérapie il faut que j’évite le soleil. Je sors donc à partir de 18h quand il fait moins chaud. Je fais un peu de jardinage et je suis contente de voir pousser mes tomates !
Je viens de faire ma dernière séance de kiné et ça m’a fait un bien fou ! Ca m’a permis de me remuscler le dos et d’atténuer mes douleurs.
Je sais ce que tu ressens et j’espère que tu vas vite te remettre dans tes activités ! La peinture et le dessin sont des bonnes choses pour se changer les idées. Il faut peut-être te forcer un peu… Mes parents avaient vraiement envie que je reprenne une activité manuelle (j’ai toujours aimé ça mais j’avais arrêté parce que ma formation me prennait tout mon temps) mais moi je n’avais vraiment pas la tête à ça ! Un jour, pendant une chimio, mon père est arrivé à l’hôpital avec un gros sac de fil d’aluminium et tout un tas d’accessoires. On a regardé ensemble sur internet ce que je pouvais faire comme bijoux avec. Au début, j’ai fait deux-trois bagues pour leur faire plaisir et pour ne pas qu’ils aient acheté tout ça pour rien ! Et au final, je dois en être à ma 300ème bague, 20 colliers, 40 pendentifs et 40 bracelets ! Je n’arrive plus à m’arrêter ! Tout le monde me dit que je devrais me mettre en auto-entreprise pour pouvoir les vendre, j’y réfléchis !
Je me dis que si je ne m’étais pas forcée, je n’y aurais jamais touché et ça aurait été dommage. Apparemment, ça fait très plaisir quand j’en offre.
Je pense que pour l’instant il faut que tu prennes soin de toi et que tu acceptes tout ce qui va se passer. Tes envies reviendront petit à petit et s’il faut, essaie de te forcer un peu pour voir si ça te fait du bien et si tu arrives à te plonger dans une peinture et à oublier pour un petit moment tout le reste.
Je vois par tes écrits que tu veux t’en sortir et que tu as beaucoup de forces et c’est le plus important ! Le reste reviendra tout seul !
Meïla, je ne trouve pas contrairement à ton entourage que tu te complais à t’apitoyer sur ton sort, franchement, un cancer n’est pas une grippe et ça remet tout en cause !
Je te conseille fortement de rencontrer la psy du service hémato où tu es suivie, il y en a forcément, et c’est gratuit. Alors renseigne toi auprès des infirmières, hémato de l’hôpital ou même sur leur site internet, je suis moi-même suivie et ça m’a fait beaucoup de bien !
Je me retrouve totalement dans ce que tu dis, ce besoin de tout contrôler et pffiut !Du jour au lendemain, il devient difficile de faire des projets… Je me suis vengée de la maladie en organisant des week-ends, des soirées entre amis et en menant un projet d’achat de maison jusqu’au bout malgré les circonstances (et malgré sans doute ce qu’en pensent les gens bien pensant). Comme toi je n’ai plus trop goût aux activités manuelles, quand je suis trop déprimée, ce qui marche c’est de m’évader en pensée en m’abrutissant de séries ou films et puis tant pis si ça fait un peu loque…c’est comme ça entre autre que j’ai tenu en greffe ! En tout cas, tu n’es pas seule même si nous ne sommes là que virtuellement !
Merci beaucoup à toutes les deux!
Amande-In, 5 mois couchée, que c’est long!!
Félicitations pour ton potager, et l’artisanat, et la marche: tu as l’air d’être sur la bonne voie, même si ce n’est pas facile, bravo.
Tous ces bijoux c’est vraiment super, si je peux me permettre si tu peux en vendre un peu en restant dans la limite du raisonnable mieux vaut ne pas t’inscrire tout de suite en auto-entrepreneur, les cotisations sont de 23% et ça fait beaucoup sur des petites sommes comme ça… Ça fait mal au cœur de redonner 1/4 de ce qu’on gagne, surtout quand c’est la seule source de revenue.
Mais tu as des sites comme “alittlemarket” qui te permettent de vendre tes créations en tant que particulier… Enfin, si ça t’intéresse
Je crois qu’effectivement il faut que je me “force” un peu, surtout parce que j’ai le sentiment étrange que cette maladie est arrivée “exprès” pour me mettre face à des décisions que je laisse trainer depuis trop longtemps. Sur le plan professionnel, ça fait des années que je n’ai pas le cran de faire un choix, et je sens à la fois que toutes ces choses non dites et rentrées font partie de ce qui m’a rendue malade… et aussi que j’ai besoin de sortir de cette impasse pour pouvoir guérir.
C’est positif dans le sens où ça m’oblige à faire face, mais ça me fait peur car j’ai l’impression que si je ne résous pas ce problème professionnel, je ne pourrais pas guérir, vous voyiez?
Je me mets un peu trop de pression, mais cette partie là de mon avenir m’inquiète beaucoup, surtout que ça n’a pas l’air d’aller de soi de rester en arrêt maladie, mon cancérologue me parle de patients qui font leur chimio le vendredi et retournent bosser le lundi matin… Je pourrais si je trouvais de nouveaux clients dans de nouveaux domaines, là je n’ai tout simplement plus de client(s)!
Nutellamandine bravo à toi aussi pour cette énergie et ce projet de maison, j’admire!
Tu l’as porté en couple?
Avec mon compagnon on travaille depuis plus d’1 an sur des plans pour faire notre propre auto-construction… Là j’avoue que je ne m’en sens plus du tout le courage, mais qui sait, ça reviendra… Je l’espère car entre nous ce n’est pas facile, tout semble remis en question, enfin surtout dans ma tête.
Pour l’instant je n’arrive pas à me concentrer sur des films ou des séries télés! Pourtant c’est bien un truc qui me faisait du bien mais faut dire que je m’endors à 21h30 quasiment tous les soirs en ce moment!!
Et j’ai déjà regardé toute la dernière saison de Desperate, je sais plus quoi regarder
Je vais essayer de contacter la psy, merci encore ça fait du bien de discuter avec vous
Salut Meila!
Qu’une seule personne me démontre en ayant eu un cancer qu’elle ne s’est jamais plaint…!
Bien sûr que tu as le droit de dire que tu en as ras le bol que le sort s’acharne contre toi!
J’ai eu la même sensation que toi : pendant 6 mois j’ai vécu hors du temps, comme en suspend…me raccrochant à mes RDV médicaux, mes jeudis ( jours de mes chimios) mes scanners…presque comme une automate…
Même dans des moments super sympas (anniversaire de mon fils) je pensais à “ça”…ça me faisait de la peine de me voir ainsi, sans cheveux, cernée, fatiguée, grise…
On dit que la maladie change les gens, et qu’on doit en tirer du positif…
Pour moi ce sont des conneries: j’ai mis entre parenthèse une année entière de mon fils à un moment où il avait besoin de sa maman, et mon couple s’est déterioré…
Je me dis toujours : pendant ma maladie j’ai appris à survivre, à la fin des traitements j’ai du réapprendre à vivre, et aujourd’hui enfin je vis…presque normalement ( j’ai mon scanner le 6 juillet et j’ai toujours aussi peur)
Tout ça pour te dire que le nuage au dessus de ta tête finira pas s’éloigner…le rayon de soleil n’est pas si loin, crois moi…
Gros bisous et courage!
Merci pour ton message, Marie! bon, pas super-super positif non plus, mais avec une touche d’espoir à la fin
Puis après tout c’est vrai, marre des gens qui te disent qu’il va sortir du bon de la maladie, (ok, peut être, je veux bien me dire que si ça se trouve, je vais en tirer du positif un jour avec le recul), mais là tout de suite maintenant je vois comme toi: des mois de gâchés, des moments d’enfance qui ne reviendront plus, des mauvais souvenirs, de la fatigue, des disputes… Voila tout…
Bisous aussi
Bonjour Meïla,
Avanrt de revenir pour développer un peu plus ce sujet et apporter aussi mon témoignage, je voulais juste te dire une chose: ne dis surtout pas que tu te plains, comme Nutellamandine dit si bien, un cancer remet tout en cause… surtout ne culpabilise pas, c’est tout à fait normal ce que tu ressens…
Merci Ioana. Je crois qu’il n’y a qu’en le vivant (ou l’ayant vécu) que l’on peux vraiment comprendre…
Bonjour,
L’important ce n’est pas de savoir s’il on se plaint ou pas. Oui bien sur, on a le droit de se plaindre, c’est naturel. Et compréhensible par tout le monde je pense.
L’important s’est surtout de ne pas baisser les bras. De se battre, encore et toujours, tant qu’il y a de l’espoir. De considérer que malgré tout, notre vie n’est pas si misérable par rapport à d’autres. D’autres qui n’ont pas la chance de vivre autant que nous (une petite pensée pour camille, dont je suppose vous connaissez l’histoire…) ou qui vivent dans des conditions de souffrance physique et morale térribles.
La vie est un cadeau qui nous ait donné de façon un peu bizzare, c’est vrai. Et inégalitaire. Mais la maladie ne doit pas nous faire oublier tout le reste. Le sourrire de nos enfants, le rire de nos amis, et plein d’autres choses.
Alors de plaindre, oui, mais pour mieux rebondir.
Bon courage à tous,
Thierry