J’ai été diagnostiquée LLC en juin dernier, sur bilan sanguin. Je dois refaire des analyses dans une dizaine de jours.
Depuis quatre ou cinq ans ou davantage j’ai de temps en temps des démangeaisons inexpliquées ici et là sur le torse ou dans le dos. C’est juste un peu énervant. Aussi je mets la pommade que j’ai sous la main, en général ça passe très bien et je n’y pense plus. Il peut s’écouler des mois sans que cela ne se produise. Ces derniers jours j’en ai eu 3 ou 4 fois, dont ce matin et de nouveau cet après-midi. C’est très localisé et il n’y a pas de plaque rouge ni même de plaque du tout. C’est invisible et même insensible au doigt. Là je viens de mettre du Diprosone et ça va déjà mieux.
Ces jours-ci c’est donc dans le dos, à peu près à hauteur des dernières côtes. Je me demandais si ça peut être un symptôme en lien avec la LLC. Je n’ai jamais pensé à en parler à un médecin.
Je souffre d’une maladie auto-immune secondaire à la LLC, avec présence de bilirubine dans le sang, j’ai aussi des démangeaisons et régulièrement des plaques d’urticaire. J’ai lu récemment que c’était un symptôme courant avec la bilirubine, qui dans mon cas est toujours augmentée, certainement pas directement mais cela peut être le signe d’un dysfonctionnement côté foie ou voies biliaires. Peut-être convient-il de faire une recherche ? Cela passe aussi, en ce qui me concerne, avec la prise occasionnelle d’antihistaminiques lorsque les démangeaisons sont trop fortes. Cela peut aussi être autre chose mais je crois que ce n’est pas inutile de le mentionner à votre médecin ou à votre hématologue lors de la prochaine visite.
Bien cordialement,
Joël
Bonjour,
en LLC depuis 5 ans, sans traitement, j’ai très souvent des démangeaisons , principalement dans le dos, et l’hématologue m’a confirmé que c’était un des symptômes de la maladie, comme les sueurs nocturnes.
oui , en effet pour ma part , lymphome folliculaire et zone marginale …Au fur et à mesure que les chaines ganglionnaires étaient envahit et que certains ganglions augmentaient en volume : Sueurs nocturnes , Gratouille haut du dos , intolérence aux sulfite en excés , cet à dire rougeurs du visage , chaleur , sensation de mal etre …
Bonjour,
Pareil pour mon mari LLC non traité pour le moment et myélome multiple ( en immunotherapie actuellement et autogreffe prévue décembre).
En effet il a toujours le dos qui le gratte, le long de la colonne et principalement haut du dos.
Courage a tous
En ce qui concerne les gratouilles, je pense que les pires sont celles qui interviennent dans des zones inaccessibles, genre entre les deux omoplates ou sur les omoplates elles-mêmes, je sollicite donc mon cher et tendre avant de m’endormir afin qu’il gratte (légèrement, évidemment) ces zones maudites. Il n’y a qu’ici que l’on peut raconter ces choses qui nous impactent au quotidien
Bonne journée à vous tous,
Joël
Bonjour tout le monde.
LLC traitée par Calquence depuis octobre 2022.
Tout comme vous j’ai des démangeaisons, entre les omoplates pour ma part. Je me disais bien qu’il y avait un lien avec la maladie ! J’ai vu un dermato qui m’a dit que je semblais avoir une hypersensibilité de la peau, puis un allergologue dont toutes les prises de sang prescrites se sont révélées négatives. Il m’a prescrit des antihistaminiques…que je n’ai pas pris finalement. Ça s’est estompé considérablement quand même depuis que je suis sous Calquence.
A priori il pourrait y avoir un rapport avec les tryptases. Les miens étaient beaucoup trop élevés.
Ils sont redescendus à présent. Et j’avais des brûlures et rougeurs comme un gros coup de soleil lorsque je me baignais, en sortant de l’eau ( bretonne , pas à 20 degrés !), qui s’estompaient progressivement ensuite. Je mettais longtemps à me réchauffer en sortant de l’eau. J’étais frigorifiée et mes pieds étaient insensibles pendant au moins une heure. Il fallait que je prenne une douche brûlante ! Depuis que j’ai commencé mon traitement, je n’ai plus ces symptômes. J’ai pu apprécier totalement les bains de mer cet été !
Joe49, pourriez vous nous apporter des précisions concernant les sulfites svp ?
Bonne journée à tous.
après je le gratouille aussi évidement 
, pas à 20 degrés !), qui s’estompaient progressivement ensuite. Je mettais longtemps à me réchauffer en sortant de l’eau. J’étais frigorifiée et mes pieds étaient insensibles pendant au moins une heure. Il fallait que je prenne une douche brûlante ! Depuis que j’ai commencé mon traitement, je n’ai plus ces symptômes. J’ai pu apprécier totalement les bains de mer cet été ! 
