Je prends du bactrim forte depuis au moins deux ans. Il a permis de faire beaucoup moins de sinusites. Actuellement, je fais des cystites avec une bactérie qui résiste à la plupart des antibiotique. Aussi, je vais bientôt rencontrer un infectologue. Aussi vos informations sur les gammaglobulines m’ont particulièrement intéressées. J’ai aussi fait énormément d’otites et de laryngites, jusqu’à temps que l’on découvre un RGO assez important alors que je ne sentais rien, pas de brûlures, d’acidités. C’est lorsque je n’ai plus réussi à manger que j’ai été prise en charge en gastro. Je vous écrit tout cela car on ne pense pas forcément à cette possibilité avec les infections orl récurrentes
amicalement
Merci Sunnygirl,
Je suis aussi traitée pour un RGO avec brûlures par Omeprazole depuis longtemps et suivi par un gastrologue , vous avez raison, les médecins n’y pensent pas toujours, en cas d’infection ORL notamment les angines.
Bonne journée Amicalement
Bonsoir,
Ayant une LLC découverte en octobre 2023, j’ai des infections fréquentes (tous les 1.5 mois), marquées par des maux de gorges et une toux, depuis février.
Les ganglions sont présents au cou, aisselles et aine. En janvier, h’etais au stade A.
Qu’en pensez-vous?
Un grand merci pour vos échanges, toujours éclairants.
Bonjour @scalviac,
Un des problèmes de la LLC c’est qu’elle affaiblit nos défenses immunitaires donc nous sommes plus sujets à infections et virus.
Pouvez vous demander une pds à votre médecin traitant pour savoir où vous en êtes (NFS classique - hg, neutrophiles, lymphocytes bien sûr et CRP), et une electrophorèse des protéines sériques pour voir quels déficits vous avez en gammaglobulines).
Bon courage et patience, vous médecin traitant peut voir si il peut donner des compléments alimentaires pour renforcer un peu votre système immunitaire.
Bonsoir Mag_LLC,
Merci pour votre réponse. Je vais y penser. Pourriez-vous me dire svp, à quelles quantités de neutrophiles et d’immunoglobulines, cela devient embêtant pour les défenses immunitaires?
Bien à vous.
Bonsoir, alors pour les PNN c’est en dessous de 500, mais j’ai souvent été à 100 et je n’ai pas été malade pour autant. Être à 0 pendant plusieurs jours vous finirez par attraper quelque chose.
Pour les gammaglobulines je crois qu’en dessous de 2 est vraiment bas, mais beaucoup ont aussi témoigné qu’ils n’ont pas été malades pour autant.
@Herve_C maîtrise mieux le sujet des gammaglobulines, il pourra certainement compléter ma réponse
Bonne soirée à tous, on en profite de la dernière soirée plus fraîche avant le nouvelle flambée du thermomètre jusqu’à mardi
Merci Mag_LLC,
Je vais lire l’article joint.
Bonne soirée à tous.
Bonjour
Sur le point des ganglions la question est est-ce qu’ils étaient présents en janvier? est-ce qu’ils ont augmenté de volume depuis janvier?
Quand on regarde les ganglions on regarde les “aires” s’ils y en a de palpable dans trois aires ou plus on commence a s’interroger sur un traitement.
Pour vos infections
Est-ce que vous faites de la fièvre? La fièvre pour un médecin c’est plus de 38° pendant plusieurs heures.
Est-ce que vous avez été traité par antibiotique? avec succès?
Est-ce que vous avez été hospitalisé pour une infection pulmonaires?
Si vous n’êtes pas dans ces cas malheureusement (ou heureusement parce que les infections ne sont pas graves) il vous faudra trouver ce qui peut vous aider dans ces situations, probablement liées a votre LLC.
Avoir l’information sur l’état de vos immunoglobulines (électrophorèse des protéines) sera intéressant mais n’apportera pas de solution.
Le seuil des gammaglobuline est en dessous 4 g/L mais meme à un niveau plus bas aucune action ne sera faite.
Pour les neutrophiles il y a très peu de risque que vous soyez concerné.
La sévérité de la neutropénie est classée de cette façon :
Légère : 1 000 à 1 500/µl (1 à 1,5 × 10 9/l)
Modérée : 500 à 1 000/µl (0,5 à 1 × 10 9/l)
Sévère : inférieure à 500/µl (0,5 × 10 9/l)
Hervé C
Bonjour , un grand merci à vous tous pour vos précisions importantes sur la LLC. Cela réconforte dans son savoir sur cette maladie.
je suis en traitement depuis 18 mois sous vénétoclax, ça va bien,( fin en septembre), j’ai juste beaucoup de maux de bouche par période, quelqu’un a un remède miracle? Bicarbonate et autre ça marche pas.
Belle journée
Bonjour Athina,
Courage avec votre traitement, encore 3 mois ça va passer vite
Moi je faisais des bains de bouche au moins 2 fois par jour, j’ai trouvé le Listerine total care assez efficace, je n’ai pas eu de mucite ni problème particulier.
Courage à vous
Bonjour je me permets de m incruster dans votre conversation j ai effectivement aussi ce problème avec le venetoclax dans la bouche cela a commencé en début mars une grosse bronchite soignée au antibiotiques,et un mois plus toujours a cracher tousser nez qui coule jour et nuit mon médecin m’a dit d arrêter le venetoclax ( au bout de 10 mois) cela va un peu mieux plus de mycoses apparente mais je tousse toujours et crache beaucoup moins mais c est là encore je prend depuis 2 mois exomuc ryaltris bilastine et cachet de fluconazole,je trouve que c est bien Long, depuis arrêt venetoclax mes globule blancs ont bien remonté alors quelle était très basse je vois mon hématologue lundi ,
Bonjour @Larere,
Vous étiez en neutropénie ? En quand vous dites que les globules blancs ont bien remonté, ce sont les neutrophiles ou les lymphocytes ?
Je suis aussi sans traitement depuis 7 mois déjà (ça passe vite), tout va bien
Bon week-end à tous
Merci beaucoupMag LLC , je vais essayer, je revois mon hematologue en juillet, je prends déjà du Fungizone, seul solution autorisée et bicarbonate sans succès ! Les bains de bouche brulent la langue!!!comme le dentifrice!
Bonne soirée
Oui j’allais le dire dans mon message, ça pique un peu, surtout après le brossage… mais bon si ça évite les mucites
Bonsoir Herve_C,
Tout d’abord merci beaucoup pour votre réactivité, aindi que’à Mag_LLC.
Vous êtes toujours là pour répondre à nos questions.
J’ai pris note des diverses valeurs de la PS.
Comme vous le dites, j’ai la chance de ne pas avoir de fièvre. C’est pourquoi je n’ai pas consulté un medecin.
Mais j’oscille entre toux sèche et toux avec quelques remontées…je n’arrive pas à m’ en débarrasser. Je suis fatiguée…Si quelqu’un a une solution, je suis preneuse.
Bien à vous.