Demande d'avis selon vos expériences

Parcours de soins
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Bonjour à tous, premier post sur ce forum avec une demande d’avis et de conseils en fonction de vos expériences svp.

Septembre 2024 : Début des sueurs nocturnes de faibles intensité (qques gouttes sur le torse) mais je viens de tomber enceinte donc pas d’inquiétude

Avril 2025 : Découverte d’une boule dure sous mon oreille, rdv pour une écho cervicale “il n’y a rien madame à cet endroit, vous devez sentir votre glande probablement”. Elle m’expédie en 2 minutes…

Août 2025 : Apparition de plusieurs ganglions cervicaux en 48h. Écho cervicale, “chaînes ganglionnaires de moins de 1 cm donc on s’en fou madame”.
Août 2025 : Démangeaisons sur tout le corps, ayant un syndrome de Gilbert et étant très angoissée le docteur me dit que ça vient de là.
Prise de sang nickel (NFS, VS, CRP, LDH, électrophorèse des protéines)

Septembre 2025 : Je vois un médecin interniste qui me fait passer une autres batterie d’examen. TEP SCANNER négatif et les ganglions font toujours 1 cm maximum donc pas de biopsie. Le médecin me dit que ce n’est pas un lymphome car tep scanner négatif et d’attendre quelques mois voir si ça passe tout seul… Mais moi je me gratte et je me touche le cou sans arrêt. J’ai même l’impression de sentir des ganglions poussés dans l’aine et sous les aisselles (peut être psychologique).

Mes questions pour vous :

  • Il y a t’il des gens ici avec des diagnostics de lymphomes malgré un TEP scanner négatif ?
  • Il y a t’il des gens pour qui ont a fait des exérèses sur des ganglions de moins de 1 cm ?
  • Des conseils pour la suite ? J’hésite à prendre rdv avec un ORL et/ou un hématologue mais sans lettre d’adressage…

Merci pour vos lectures

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Bonjour,
De part mon expérience le TEP scan est effectivement l’examen de référence, très sensible pour détecter les cellules avec une activité “hors-normes” dont cancéreuses. Je resterai sur l’avis de votre médecin interniste qui vous dis de ne pas trop vous inquiéter. Effectivement si vous avez toujours les mêmes symptômes refaites les analyses au même endroit, ils pourront comparer et voir l’évolution.
En conclusion, pour moi, le TEP scan fait plutôt des faux-postifs (cad alerte alors qu’il n’y a rien) que des faux négatifs.
Après vous n’inventez pas vos symptômes, dites vous que vous faites tout ce qu’il faut pour être correctement détectée et pris en charge.
Courage,
Fabrice

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Merci Fabrice pour votre réponse et votre bienveillance. J’ai vu en effet que certains lymphomes indolents pouvaient passer inaperçus au tep scanner mais ils sont peu nombreux ou alors avec des symptômes différents que les ganglions (les cutanés par exemple).

Bonne journée à vous

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Bonjour
Lymphome sans rien au tep scanner et avec une prise de sang nickel…ça parait tout de même extremement peu probable!
Bon courage!