bonjour,
je reviens après une période de silence.
J’ai eu des anticorps en perfusion pendant 2 ans et demi, mais là, on vient de m’apprendre que cela ne se remettrait jamais.
compte tenu de cette info, les médecins préfèrent ne plus me perfuser à titre préventif, car il faut maintenant tenir dans la durée (j’ai 40 ans). et uniquement me perfuser quand je fais trop d’infections.
quelqu’un est il dans ce cas ?
je ne sais plus quoi penser…
Posté par dupann75 le 17/10/2007 14:28:48
J’ai été en traitement pour un LNH agressif jusqu’en juillet 2006 (RACVBP, méthotrexate, BEAM+autogreffe). RC après RACVBP mais déficit immunitaire dû aux chimios et infections à répétition touchant essentiellement les poumons. Perfusions d’anticorps depuis cet été et prévues jusqu’en avril. Il m’a été précisé que c’était rare. Quelqu’un a-t-il des témoignages sur ce sujet? En effet, ça m’épuise le physique et le moral.
Posté par kate le 13/12/2007 04:08:07
ou en étes vous ?
recevez vous toujours les anticorps ?
tenez bon
Posté par dupann75 le 13/12/2007 15:19:39
Oui je reçois toujours des anticorps toutes les 3 semaines. C’est pesant mais bon, il faut s’adapter. Pour vous bon courage et tout plein de patience. Amicalement,
Posté par kate le 14/12/2007 08:49:04
quels sont les effets secondaires hormisla fatigue ?
votre prise de sang s’améliore ? avec les injections
Posté par 72lilybeth le 14/12/2007 11:50:07
coucou dupann 75
merci poue le message d’encouragement,
je commence une pefusion d’anticorps lundi
qui durera 5 heures,
l’infirmière m’a dit que je serais sous haute surveillance car rique de fièvre, problème de tension, fatigue …
j’ai six séances de prévues toute les trois semaines. j’espère que vous allez bien, et que vous serez en forme pour les fêtes à un de ces jours
lilybeth
Posté par dupann75 le 14/12/2007 13:36:43
Merci pour vos messages d’encouragement. Toutefois, je précise que je suis en rémission complète mais avec un déficit en gammaglobulines, CD4, CD3 et CD8 je crois, qui me rend fragile aux virus et bactéries de toute sorte. Je reçois donc des anticorps humains qui ont une durée de vie de 3 semaines pour me protéger et limiter les infections. Rien à voir avec les anticorps monoclonaux qui font partie des protocoles de lutte contre les lymphomes avec un grand succès. Le rituximab ou mabthera tue les cellules du lymphome et uniquement elles ce qui n’est pas le cas de la chimio classique qui tue toutes les cellules présentant une certaine caractéristique. Par exemple cellules se reproduisant rapidement = cellules de la peau touchées aussi.
La première séance de mabthera est effectivement sous surveillance, ensuite le corps s’adapte, le produit est perfusé plus vite et çà va mieux. Pour ma part, j’ai eu une forte baisse de tension la première fois qui a interrompu pendant 1heure ou 2 la perfusion. J’ai été très malade le 2ème jour mais j’avais une très forte polychimio associée (ABCVP). Je restais toute la journée à l’hôpital. Pas trop de souci tout de même et puis il faut bien y aller. Pour moi, j’ai senti l’attaque des ganglions par le mabthera par de fortes douleurs à la mâchoire (ganglions dans le cou et la gorge entre autres). C’était très encourageant et ce fut efficace. Bonne chance donc, amicalement,
Posté par kate le 15/12/2007 08:07:54
merci dupann de ces précisions
avez vous un autre traitement antibiotique ?
moi en traitement je suis sous antibiotiques en continu
je vous souhaite plein de bonnes choses
Posté par dupann75 le 15/12/2007 11:53:16
Oui, j’ai effectivement une prescription d’un antibiotique et d’un antiviral depuis le début de la chimio.Bon courage et bonne journée.
Bonjour,
j’ai eu un lymphone non hogk diffus à gde cellule stade 3 en juin 2008 et autogreffe en novembre 2008. je suis en rémission depuis, mais on vient de découvrir que j’avais une défficience immunitaire sévère liée au traitement. je viens également de commencer des perfusions d’anticorps, à faire tous les mois…
je suis fatiguée et toujours malade
Que dit ton hématologue ?
il dit que ça arrive, pas toujours, mais que ça arrive parfois après des lourds traitements et l’autogreffe. On a attaqué les lymphocytes qui fabriquent les anticorps, il faut selon lui parfois jusqu’à 3 ans pour récupérer. Il faut donc apprendre à vivre avec ces “dommages collatéraux”. C’est difficile, quand on veut que tout soit “derrière”… C’est dur d’accepter qu’on n’est plus comme avant, toujours malade (sinusites, angines, trachéites en continu), et si fatiguée ! Mais bon…, suis encore là, c’est l’essentiel…
Salut Fitou,
Je comprends que ton moral soit dans les chaussettes avec ce qui t’arrive…si ça peut t’empecher d’etre malade, essayes de porter un masque dans les endroits publiques…peut etre que tu choperas moins de microbes…
Comme tu le dis si bien, il faut savoir relativiser, tu es encore là aujourd’hui avec " des maladies de saisons mais rien de bien sérieux " !!! c’est ce qu’il faut te dire et rester optimiste ! Si tu connais un bon acupuncteur, je te le conseille aussi !!! attention il faut qu’il soit irréprochable en terme d’hygiene ! Entoures toi de personnes compétentes dans les médecines douces par exemple un homéopathe…ils peuvent t’apporter beaucoup dans les petits tracas du quotidien 
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef
j’espère que ton état va s’améliorer. Mais comme tu dis tu es toujours là, lentement mais surement, profite