Bonjour Régis,
Je reviens de LOURDES,
je me sens transformée et bien mieux.
La plus grosse opération sera en Juin et peut-être une autre à l’autre endroit avant ou après, je n’en sais rien.
Je crains, comme Didier, qu’on y trouve une masse mais pour l’instant, je ne veux pas y penser ! Je profite du bonheur qui se présente à moi.
Merci infiniment pour ton attention et ta gentillesse.
Madoudounette
Bonjour Madoudounette,
Tu te dois de rester positive, ce ne sera pas comme Didier.
Ton pèlerinage à Lourdes va te ressourcer, profite de tous les instants de la vie.
Je prendrai de tes nouvelles courant juin.
A très bientôt,
Amicalement,
Béa bonsoir
Je vois que ton séjour à Lourdes t’a été bénéfique j’en étais sûre -tu me raconteras-
Garde toute cette énergie et fait la grandir
je t’embrasse
Evelyne
OUI… Je me sens beaucoup mieux mais je n’échapperai pas aux opérations qui approchent à grands pas !!!
Merci infiniment pour ton message
En attendant mes RV,Je t’embrasse
Amitié et prends soin de toi
Bonjour Madoudounette ! Quoi de neuf de ton côté ?
Bonne journée à tous !
Bonjour Claire,
Opération prévue le 26 juin !
Difficile d’en parler…
Merci beaucoup de penser à moi.
Des choses compliquées arrivent mais ça va.
Bien à vous
Madoudounette
Juste un petit message pour te dire que je pense bien à toi Madoudounette ! J’espère que tout se passe au mieux ! Donne nous de tes nouvelles quand tu veux et quand tu peux !
Bonsoir Madoudounette,
Un petit message pour savoir comment c’est passé ton opération.
Essaye de nous donner des nouvelles.
Je pense à toi.
Bonsoir Claire, bonsoir Momomatou,
C’est très gentil de prendre de mes nouvelles. Merci beaucoup.
L’opération s’est très bien passée et le chirurgien EXCELLENT !!! mais désolée de n’avoir pas expliqué ce que j’avais mais en temps que femme parler de mon intimité est pour moi très difficile.
A présent que l’opération est passée, je peux vous en dire plus car je dois l’accepter !!
Comme Didier, on a dû m’enlever 2 dents et ai,à présent, des points de suture,comme disait Didier,un vrai champs de bataille !!! PAIX à son âme, pour l’instant et les racines aussi !!!la TOTALE !!! J’avais des grosseurs sur les gencives, sans douleurs ou des douleurs supportables mais ce qui se trouvait dessous étaient plus important !!! D’où l’urgence de l’opération avec aucunes autres possibilités !!! Donc on avait pas le choix !!!
Je n’avais pas de caries mais difficile d’accepter cette annonce de m’enlever complètement mes dents de devant (incisives supérieures)
Ils m’ont appareillée mais imaginez ce que je dois ressentir ? Un appareil dentaire ou dentier sur une plaie encore suintante et sur des points de suture !!!c’est compliqué pour moi! Et parler avec aussi.
J’ai de très grosses fatigues !!! Mon chirurgien pense que la cicatrisation pourrait être complète que dans 3 ou 4 moi,!!! La suite la prochaine fois car suis déjà très fatiguée
Bien à vous
Contente d’avoir de tes nouvelles ! Vas tu subir un traitement suite à l’extraction de ces dents ?j’espère que tu vas désormais être tranquille !
Plein de courage à toi !
Bonjour Claire,
Je pense que tout est parti en biopsie et en saurai plus prochainement sauf si on venait à m’appeler pour m’annoncer une mauvaise nouvelle ! Tout peut arriver !!! On le sait !!!
Bisous
Des nouvelles Madoudounette ? J’espère que tout va bien !
Bonjour Claire,
Merci infiniment pour ton message.
Je vais bien mais c’est le bazar dans ma bouche !!! A présent que tout a dégonflé, je perds mon appareil ce qui me complique la vie lorsque je mange ou parle !!!
Le chirurgien me donne rendez-vous début août, on verra
Oui bonjour Madoudounette, c’est mon cas, sous surveillance depuis bientôt 2 ans, j’ai pour l’instant échappé aux traitements pour ce lymphoma de bas grade. Les hématologues proposent des choses différentes, rituximab ou splénectomie, pas facile de faire le tri. Je ne sais pas vers quel hôpital me tourner en ile de France ou regions proches. Mon hématologue a été remplacée et je ne me sens pas à l’aise avec son remplaçant. Je sais que c’est très personnel mais si vous avez un(e) hématologue fiable et ouvert(e) je suis à sa recherche. Je fais beaucoup de choses à côté pour stabiliser. Ma rate n’a pas bougé depuis 1 an. En ce moment dans un hôpital ayurvedique en Inde : aucune crise d’angioedeme depuis mon arrivée, un vrai miracle. Merci pour vos échanges.
[quote=Madoudounette]Recherche de personnes atteintes de lymphome non Hodgkinien de la zone marginale.
Merci de vous faire connaître.
MERCI infiniment[/quote]
Bonjour Chiara,
Cela fait un moment que je ne suis plus venue sur notre forum ,
La fatigue est toujours là, démangeaisons nocturnes qui me dérangent la nuit…et mon travail à mi-temps thérapeutique qui m’oblige à me lever le matin et m’arranger et me faire belle en apparence au travail pour le regard des gens.
J’ai été opérée récemment de la bouche et retourne à l’hôpital cette semaine !
Vous êtes en INDE, actuellement, si j’ai bien compris ?
Je crois qu’on est peu nombreux à avoir ce lymphome NHZM du malt!
J’ai été traitée par radiothérapie en juillet 2018 et vais mieux d’un côté mais développe d’autres choses par-ci,par-là!
Connaissez-vous notre espérance de vie pour notre type de lymphome ?
On reste en contact si vous voulez
Alors mon lymphome est different puisque situé au niveau de la rate. Personne ne peut parler d’espérance de vie, personne ne sait. Le 1er hématologue que j’ai vu m’a dit que c’est un lymphome dont on ne guérit pas, il y a toujours une rechute mais on ignore quand : dans 2 ans ou dans 50 ans… Avec ça nous voilà bien avancés !
Oui je suis en hôpital ayurvedique en Inde pour 1 mois. Les avis ici sont tellement différents !!
[quote=Madoudounette]Bonjour Chiara,
Cela fait un moment que je ne suis plus venue sur notre forum ,
La fatigue est toujours là, démangeaisons nocturnes qui me dérangent la nuit…et mon travail à mi-temps thérapeutique qui m’oblige à me lever le matin et m’arranger et me faire belle en apparence au travail pour le regard des gens.
J’ai été opérée récemment de la bouche et retourne à l’hôpital cette semaine !
Vous êtes en INDE, actuellement, si j’ai bien compris ?
Je crois qu’on est peu nombreux à avoir ce lymphome NHZM du malt!
J’ai été traitée par radiothérapie en juillet 2018 et vais mieux d’un côté mais développe d’autres choses par-ci,par-là!
Connaissez-vous notre espérance de vie pour notre type de lymphome ?
On reste en contact si vous voulez[/quote]
Mon lymphome est aussi un lymphome qui ne se guérit pas ! Il progresse lentement !
On surveille attentivement que les cellules ne deviennent pas agressives et aussi voir à quel endroit on va devoir me traiter et par quelle méthode !
Si vous habitez en île de France, on pourrait peut-être se rencontrer afin d’en parler si vous voulez bien.
Très bonne soirée et suis de tout coeur avec vous
J’habite dans le Vexin. Où êtes-vous suivie ?
Je suis suivie à Paris
A Priori il devrait y avoir une manifestation vers Septembre a Pontoise, peut être l’occasion de tous ce rencontrer.