Posté par Nath64 le 07/07/2009 09:44:26
Bonjour,
En avril, les médecins ont diagnostiqué un lymphome du manteau à mon père, suite à l’ablation d’une amygdale qui avait grossi. Depuis, l’oncologue lui a fait faire une série d’examens (radio, prise de sang, biopsie, pet scan et pour finir coloscopie vendredi dernier.
Mais lors du dernier rendez-vous, l’oncologue leur a dit ne les revoir qu’en août : il part en congé !
Je suis donc assez inquiète : cela va faire 4 à 5 mois que ce lymphome a été diagnostiqué et aucune traitement n’est encore envisagé.
Avez-vous eu des délais aussi longs ?
Dans les clyniques ou hopitaux où vous ou vos proches sont soignés, les oncologues travaillent-ils ensembles de telle sorte qu’un autre puisse prendre le relais lors des absences de chacun ?
Merci beaucoup de me répondre car aujourd’hui toute la famille est inquiète : déjà que le diagnostic de lymphome du manteau n’est pas des meilleurs, alors attendre sans savoir pourquoi devient un calvaire…
Nathalie
[b]Posté par nymphea le 08/07/2009 11:05:12[/b]
bonjour Nath,
nous sommes de la périphérie bayonnaise,
je viens de lire ton message. Où ton papa est il suivi ?
Généralement les hémato ne sont pas seuls à suivre les patients, et lorsqu’ils se trouvent devant un cas qui les interpelle, ils en discutent au cours de staff. Les médecins ont dû étudier le cas de ton papa, tenant compte de la nature du lymphome et de son stade. N’hésitez pas à appeler l’hôpital, posez la ou les questions qui vous tracassent en soulignant combien l’attente vous pèse. En cette période de vacances, sans doute vous faudra t-il insister, mais ne restez pas dans l’angoisse…je ne sais que trop ce que c’est !!!
Je vous souhaite des réponses à vos questions et le meilleur pour ce qui est à venir.
Lydie
[b]Posté par Nath64 le 08/07/2009 11:42:21[/b]
Bonjour Lydie,
merci beaucoup de me répondre…
Mon père est suivi en clynique et j’ai parfois l’impression que ces médecins multiplient les visites de leurs “clients”…
Aujourd’hui nous ne savons toujours rien : les médecins d’un hôpital plus petit qui ont pratiqué la coloscopie ont dit le jour même qu’il y avait présence du lymphome au bout de l’intestin. Son médecin traitant devait faire activer mais l’oncologue ne se manifeste toujours pas : il part en congé cette fin de semaine et avec ma mère, nous redoutons de l’indisposer en le rappelant mais pour nous, néophites, il est censé avoir tous les éléments pour faire débuter le traitement.
Si tu connais des noms d’oncologues rapides par ici, je suis preneuse !
Celui de mon père avait pourtant tout pour plaire : il travaille apparemment bcq avec Purpan et le protocole est validé conjointement avec eux… mais là, on a presque envie d’aller directement à Purpan pour que ça avance. C’est déjà trés dur à encaisser, alors là, ça devient presque insoutenable.
Merci beaucoup pour ton soutien et bon courage à toi aussi.
Nathalie
[b]Posté par nymphea le 08/07/2009 12:31:17[/b]
je vois où est située cette clinique ayant eu un studio non loin de là
peut-être pourriez vous voir directement un hémato qui travaille dans un chu ?
avoir un second avis…par l’intermédiaire de votre médecin traitant ?
en ce qui nous concerne nous ne l’avons pas fait, Michel, mon mari, ayant été “conduit” directement ds le service de dermatologie de Haut Lévêque à Bordeaux, puis hématologie.
A + tiens nous au courant.
[b]Posté par elmo64 le 08/07/2009 15:30:40[/b]
bonjour nath64,
je connais bien l’hémato de cette clinique car il me suit depuis bientot 2 ans maintenant pour un lnh b. J’en suis tres content jusqu’a présent et je ne connais pas le cas de votre papa mais je ne pense pas qu’il l’aurais laissé sans traitement si ce n’était pas urgent, mais peut etre préfere t-il etre présent au début du traitement . Il est tres compétent et est tres reconnu meme à purpan, je pense que vous pouvez lui faire confiance, il est tres débordé XXXXXXXXXXX.
Ayez confiance.
[b]Posté par christine le 08/07/2009 18:52:34[/b]
Pour le webmaster :
Merci d’enlever toute les mentions de lieux qui rendent le médecin identifiable.
Pour les intervenants de cette discussion :
merci de respecter la charte !
[b]Posté par Nath64 le 09/07/2009 11:26:39[/b]
Excusez moi Christine d’avoir cité la clinique, mais comme il y a plusieurs oncologues là-bas, je ne pensais pas que ça prêtait à conséquence.
Merci Lydie et Elmo de m’avoir répondu.
Hier soir, nous avons un peu fait le point avec mes parents : ma mère déprime beaucoup de cette attente qui les mine et en toute honnêteté, elle n’est pas la seule…
Je pense qu’elle va appeler dès aujourd’hui le médecin, non pas l’oncologue qu’elle pense effectivement débordé et qui donc ne lui répondra pas, mais le médecin qui vient de pratiquer la coloscopie.
Nous devrions être fixés trés vite pour savoir si l’oncologue attend son retour de congé ou non…
Tout réputé qu’il soit et je doutes pas de sa valeur, il vient de faire un coup un peu similaire au père d’une amie : son lymphome ne nécessitait pas d’urgence et au rendez-vous suivant tout juste si le patient ne s’est pas fait remonter les bretelles de ne pas avoir commencé le traitement…
Voilà pourquoi je demandais si des patients ayant un lymphome du manteau pouvaient me dire dans quel délai leur traitement a commencé.
Merci de votre aide et bon courage à tous,
Nathalie
[b]Posté par christine le 09/07/2009 13:02:38[/b]
Bonjour Nathalie,
Tous, ici, nous comprenons le traumatisme que représente l’annonce de cette maladie en tant que malades ou en tant que proches. Toi et ta maman, si vous en ressentez le besoin, il ne faut pas hésiter à en parler à votre médecin, il connaît le problème, et pourra vous aider et vous orienter.
Dans une autre rubrique du forum, “Traitements et effets secondaires”, j’ai ouvert un sujet sur des “sites internet pour les proches”, où je mettais les liens vers deux sites :
http://www.prochedemalade.com/
http://www.proximologie.com/
Sur ce 2e site, vous trouvez en ligne le premier numéro de la revue “Réciproques”. Je l’ai lu, et peut-être pourrez-vous y trouver des articles qui vous permettront de voir plus clair, de mettre des mots sur ce que vous ressentez, et ainsi de pouvoir mieux en parler avec les médecins.
Concernant le lymphome de ton papa, si tu veux mieux comprendre et poser les bonnes questions à l’hémato, tu peux lire la brochure sur le Lymphome non hodgkinien qui est en ligne sur ce site (menu à gauche - Nos documents). Déjà, tu pourrais demander quel est le “grade” (le degré de malignité c’est-à-dire agressif ou indolent), et le “stade” (l’extension de la maladie dans le corps).
Sinon, d’une façon générale, les médecins ne sont pas tous de très bons “communiquants”… Et puis… tous les malades et tous les proches n’attendent pas tous les mêmes informations. C’est très compliqué, la nature humaine… Le but est d’aider les personnes malades et leurs familles à vivre le mieux possible l’épreuve qu’elles ont à traverser.
Voilà… N’hésite pas à venir sur le site quand tu le souhaites si cela peut te faire du bien…
Amitiés,
mc
Le traitement de mon fils Baptiste s'achève enfin au bout de 2 ans!!!!
[b]Posté par Martin Nadine le 01/06/2009 22:10:07[/b]
Un petit coucou pour vous annoncer la fin du traitement d’entretien de mon fils Baptiste qui a à ce jour 9 ans!!Nous sommes très heureux!!!Bises à tous et courage!!!
[b]Posté par kate le 01/06/2009 22:33:48[/b]
super Baptiste
bravo
de tout coeur avec vous kate
[b]Posté par marie-hélène le 02/06/2009 07:13:26[/b]
bravo à votre fils et à vous tous qui l’avaient accompagné!
Merci pour cette bonne nouvelle!
[b]Posté par titi47 le 02/06/2009 08:24:18[/b]
bjr super nouvelle merci de nous avoir tenu au courant ca fe du bien des nouvelle comme c a bisous a tous
[b]Posté par xarba le 02/06/2009 09:48:26[/b]
Bon anniversaire Baptiste ! et vive ta nouvelle vie!
[b]Posté par Martin Nadine le 02/06/2009 10:32:55[/b]
Merci pour vos messages!Vous qui connaissez les épreuves endurées aussi bien pour notre fils que pour les parents et les frères et soeurs,cela fait du bien de savoir à quel point on est compris!Par rapport à notre vécu,j’ai le projet de fonder une association pour inviter les familles qui ont connu des épreuves comme les nôtres pour une semaine de vacances dans un appartement que je construirai à côté de chez moi;ce serait entièrement gratuit et j’organiserai un séjour avec un peu de tourisme et BEAUCOUP DE DETENTE !!!Qu’en pensez-vous?Avez-vous des idées d’activités qui vous feraient du BIEN?
[b]Posté par Marie le 02/06/2009 13:23:40[/b]
Bonjour Nadine,
Je découvre avec plaisir que Baptiste va enfin être tranquille! Quelle bonne nouvelle pour toute la famille!
C’est un trés beau projet que vous nous présentez là … Si vous le souhaitez, je pense que l’association France Lymphome Espoir pourrait être partenaire et peut-être vous donner un coup de main pour le démarrage. N’hésitez pas à laisser un message à ce sujet sur la boite info : infos@francelymphomeespoir.fr
Dans la liste des activités qui feraient du bien… yoga ? concours de crèpes ? hihi Je ne sais pas trop mais je vais y réfléchir. En tout cas bravo pour l’initiative!
Bonne journée
Marie
[b]Posté par kate le 02/06/2009 17:54:29[/b]
Bonjour Nadine
je cogite aussi sur une idée dans ce sens
à suivre…
aujourdh’ui j’ai rencontré un responsable de l’hopital qui disait qu’il était possible de bénéficier de subvention pour des projets améliorant le confort des malades, à étudier…
[b]Posté par salolit le 02/06/2009 23:15:45[/b]
cest super!!!
et c’est trop bon de lire d’aussi bonnes nouvelles alors plein de soleil dans la vie de baptiste et la votre
amities sab
[b]Posté par Martin Nadine le 03/06/2009 08:00:42[/b]
Cela fait plaisir de savoir que cela vous fait aussi plaisir d’apprendre que Baptiste va bien.Une chose que je ne vous ai pas dit pour vous montrer que la vie prend le dessus ,c’est que Baptiste et sa petite soeur Elisa vont avoir un petit frère en octobre:un vrai don du ciel!!!
Posté par nymphea le 03/06/2009 09:14:50
bravo à Baptiste
ce vaillant petit guerrier!!!
mais à vous aussi sa famille
et félicitation pour l’heureux évènement
prévu pour octobre
[b]Posté par Martin Nadine le 04/06/2009 13:44:29[/b]
On m’a dit qu’il serait bien pour Baptiste qu’il prenne un traitement homéopathique après la chimio pour éliminer certaines toxines(foie etc…).Que savez-vous sur ce sujet?
[b]Posté par johanne le 04/06/2009 14:37:08[/b]
Bonjour,
Je suis tres contente pour votre fils!
2ans de traitement! quelle victoire!
Pour ce qui est de l’homeopathie, je pense que cela depend des personnes.
Moi personellement, je me suis fait suivre pendant mon traitement (avec l’aval de mon hemato bien sur). Et a un an de ma chimio, je continue toujours à me faire suivre par mon homeopathe.
Je peux difficilement dire si c’est tres benefique, mais en tout cas, j’ai assez bien récupéré et surtout rapidement.
Je n’ai pas eu besoin de “break” tres long pour recuperé, et je pense que l’homeopathie y est pour beaucoup.
Apres, je parle de mon cas personnel, et je concois que pour certains l’homeopathie paraisse derisoire.
Moi je pense qu’on ne perd rien à essayer, avec tout les produits qu’on nous fait avaler, on peut essayer d’autres methodes en complement pour se soulager.
Johanne
[b]Posté par Marie le 04/06/2009 19:56:09[/b]
Coucou Nadine,
Pour l’homéopathie pourquoi pas. Ca peut être un petit plus qui aide à récupérer. Le plus important c’est de te faire conseiller quelqu’un de compétant.
Pour ma part, j’ai pu constater que dans mon cas, la racine de radis noir fonctionnait bien pour soulager le foie… mais ce n’est que mon cas.
Il n’y a pas de solution universelle ;o)
bises
marie
ps : pour les activités de ton projet je propose concours (ou cours?) de pétanque!
[b]Posté par lana le 04/06/2009 23:19:54[/b]
bonsoir nadine
je suis trés heureuse pour ton fils baptiste et je le félicite pour le courage qu’il a eu au cours de son traitement, je trouve que ton projet est génial , je vous souhaite que du bohneur à toute la famille, bon courage pour la suite
[b]Posté par doretst le 05/06/2009 07:40:33[/b]
Bonjour Nadine,
Super pour Baptiste, une belle victoire sur la vie ! Bon courage à ton petit homme dans ses études 
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Martin Nadine le 06/06/2009 09:26:46[/b]
Je ne sais si c’est normal,mais le fait d’arriver à un changement est assez perturbant et j’ai la larme facile lorsque je pense à mon fils.Le docteur nous a dit qu’il ne fallait pas s’inquiéter car Baptiste aura eu la dose qu’il fallait et tout devrait bien se passer.
[b]Posté par Marie le 06/06/2009 20:43:32[/b]
Bonsoir Nadine,
Et oui… les changements nous perturbent… même quand c’est positif… simplement parce qu’on a perdu nos repères et qu’il faut du temps pour trouver un nouveau rythme…
Patience… ;o)
Bises
Marie
[b]Posté par Martin Nadine le 04/07/2009 07:30:00[/b]
Le traitement de Baptiste étant terminé,nous allons à l’hôpital mercredi et il va se faire enlever son pac.Il va pouvoir à la rentrée,faire tous les sports qu’il souhaite.Devinez ce qu’il a choisi?Le rugby!!!On ne peut pas dire que je sois enchantée de son choix car j’ai peur qu’il prenne des mauvais coups,mais cela lui tient vraiment à coeur.
[b]Posté par Marie le 04/07/2009 10:59:00[/b]
Plus de PAC et du rugby ? C’est super ça! Surtout si c’est le sport qui lui tient à coeur. Et puis tu sais Nadine, rugby ou pas… quand on est enfant on arrive toujours à prendre des coups et des bosses en jouant ;o) Je suis sure qu’il fera quand même attention.
On attend de le voir en photo avec un ballon dans les mains.
Bises
Marie
Posté par Martin Nadine le 09/07/2009 19:21:00
J’ai eu le rendez-vous avec l’homéopathe mardi et il a trouvé Baptiste en pleine forme.Il lui a donné un traitement pour l’automne seulement.Hier,mon fils s’est fait enlever son pac,tournant d’instants douloureux.Nous allons désormais de l’avant,appréciant chaque seconde de vie!Je pense à vous tous qui suivaient un traitement je vous envoie le meilleur,et sachez que votre force et l’amour sera le plus fort pour combattre la maladie.Je pense à vous .