Bonjour
Cela fait 2 ans que j’ai ete diagnostiquée avec une LLC.
Appartion de ganglions sous la machoire et le cou
Suivi régulier avec scanner irm prise de sang…etc on dira que c’est la routine.
Accélération il y a 3 mois, hémoglobine descendue sous 10 et plaquettes à 85
Peut etre une incidence avec mes folates ciriques bassent. Mais après 1 mois de traitement pour les faire remonter pas d’amélioration sur l’hémoglobine et les plaquettes qui sont toujours en descente constante.
Mis sous EPO car hemoglobine descendue a 8.5 et plaquettes a 75
1 mois plus tard l’hemoglobine toujours a 8.5 mais plaquettes a 62
Fatigue constante, jambes douloureuses
Myélogramme effectue pour savoir si la moelle osseuse est envahie.
Scanner pour verifier évolution ganglions
RCP la semaine dernière et annonce de la mise en place d’un traitement. La moelle osseise est envahie.
A cote toujours en recherches de mes douleurs aux jambes. Doopler+electromyogramme ne donnent rien. Irm demandé pour le rachis lombaire en mai.
Le traitement, mise en place de l’IBRUTINIB pendant 3 mois. Surveillance tension et cardio.
Arret pendant 1 mois.
Integration du VENETOCLAX au bout de 3 mois
Traitement sur 15 mois.
Je suis d’un côté soulagée
mais chamboulée par cette mise en place du traitement aussi vite au bout de 2 ans …
Est-ce que cela va permettre de faire reculer entièrement la maladie ou la mettre seulement en sommeil pour recommencer le même schéma dans quelques années (un serpent qui se mort la queue)
Quelles sont réellement les effets secondaires sur le quotidien.
Breff pleins de questions ou de comment ca peut se passer… ca a l’air bête mais je ne peux rien anticiper ou controler et ca fait comme même peur…
Merci a tous
Bonne continuation à vous pour la suite et encore merci du partage