Courage Sand pour cette étape de perte de cheveux
pr les bisous, tu arrêtes les bisous “tout le temps” ou juste pendant la période d’aplasie?
c’est quoi le cœur sur le poignet ???
Voilà nous avons eu des explications, par l’infirmière d’annonce
Il est donc prévu le traitement ICE suivi d’une consolidation par autogreffe
Le nombre de cure d’ICE n’est pas définie: entre 2 et 4 cures; un tep scan est prévu après la 2 ème cure et en fonction de la réponse (RC ou rémission partielle) le nombre de cures sera déterminé
elle nous a surtout parlé des effets secondaires (fatigue, perte de cheveux, nausées) et nous a informé que le traitement est beaucoup plus costaud que l’ABVD, elle nous a conseillé de nous faire vacciner contre la grippe (moi et les enfants), de mettre des solutions hydroalcooliques un peu partout dans la maison et de ne pas avoir peur d’en “abuser”, de ne pas aller dans les magasins, restos en période d’aplasie, et à mon mari de bien surveiller sa température pendant les jours d’aplasie
et pour le prélèvement de cellules souches ce sera peut être après la deuxième cure
Bon courage à ton mari. C’est encore plus difficile et contraignant vu le contexte des fêtes ! C’est au moins aussi fort que le BEACOPP ce traitement on dirait ! et mêmes effets secondaires
je ne sais pas ce que ça donnera côté aplasie, mais là nausées +++
Oui c’est dur ça gène beaucoup, ne pas hésiter à prendre les anti nauséeux
merci pr ton message; il lui donne pas mal d’anti nauséeux en perf. mais sans grand succès
mais là le début des nausées, lui a aussi plombé le moral.
ça avait déjà été très dur psychologiquement il y a 9 ans; là à midi il était effondré, il m’a dit qu’il n’arrivait plus à gérer (malgré les anxiolytiques). Il doit voir normalement la psy du service demain ( il l’avait déjà vu jeudi et ça lui avait fait du bien)
comment va t il réussir à supporter ces traitements plus lourd alors que psychologiquement il craque au bout d’1 journée ?? et je me sens impuissante par rapport à ça, comment faire pour être combatif? je vois déjà des personnes super fort psychologiquement; comment avoir cette force ??
La psy lui avait parlé de l’hypnose, mais je ne sais pas trop dans quel contexte bien précis … ???
Coucou,
Je suis désolée que ça se passe ainsi pour ton mari… Souffrir et voir souffrir ceux qu’on aime est atroce. Les nausées dues au traitement passent en général au bout de quelques jours mais l’odeur de la nourriture à l’hôpital n’aide pas… Il est recommandé de privilégier les plats froids. Parfois les services peuvent proposer un stick au citron ou à l’eucalyptus pour tromper un peu l’ennemi en plus de la médicamentation traditionnelle, emend, anausin. Il m’a également été dit que sucer des bonbons au goût prononcé pouvait améliorer les choses. Sur moi ça fonctionnait pas mal mais je suis particulièrement sensible aux odeurs qui agissent aussi sur mon moral.
J’ai aussi lu mais je n’ai pas vérifié (donc à demander aux personnes compétentes) que certains benzodiazépines peuvent aider à gérer les nausées… (bon je suis contre ce type de médicaments mais ça n’engage que moi).
Certains massages sur des points clés peuvent aussi soulager un peu.
L’accompagnement psycologique peut être important.
Il est normal et il ne faut pas culpabiliser d’avoir des petits passages à vide. Ces derniers temps on a annoncé beaucoup de choses à ton mari et il vient d’être opéré donc une certaine fatigue s’est installée. Le mieux à faire est de se reposer au max et de rechercher le plus de confort possible.
En ce qui concerne l’hypnose, je ne sais pas si c’est de cela qu’il s’agit, mais on a essayé de m’apprendre l’auto-suggestion. Cela ma semblé proche de la méditation mais il faut avoir une capacité de visualisation et d’imaginaire assez prononcée. Les étapes sont les suivantes :
- définir un objectif simple qui doit être formulé positivement
- donc ça ne peut pas être ne pas avoir de nausées parce que ça contient une négation
- remplacer plutôt par marcher sereinement, me lever avec stabilité, apprécier la douceur des draps, rester zen, manger avec plaisir, etc enfin je sais pas trop mais décomposer en petites étapes tout ce que la nausée peut rendre difficile et essayer d’imaginer des solutions
- prendre conscience de son corps, allongé confortablement en détendant ses muscles un a un
- yeux fermés visualiser l’endroit où l’on se trouve, prendre conscience de chacun des éléments qui nous entourent
- petit à petit sortir de ce lieux, se rendre dans un lieu sécurisant,
- se concentrer sur une couleur,
- se concentrer sur une activité que l’on aime faire et la visualiser
- faire le vide
- revenir petit à petit.
Voilà rien à voir avec l’hypnose à la Mesmer. Personne ne va “rentrer” dans son cerveau.
Simplement le but est d’activer les circuits de bonnes hormones du cerveau (dopamine, endorphines etc…).
Pour tenir à l’hôpital, je trouve, mais c’est très personnel… chacun se débrouille comme il peut… qu’il est important d’avoir une activité aussi débile en apparence soit elle… Avoir des mécanismes de récompense… Certains lisent mais avec les nausées c’est dur, d’autres tricotent, font de l’origami, des mots croisés, des maquettes, des puzzles, du coloriage pour adulte, des jeux vidéos, jouent aux cartes etc etc…
La force, de me faire découper en anesthésie locale (je connais l’odeur de ma peau qui brûle), de cumuler les chimios, d’avoir des problèmes d’argent liés au traitement, d’avoir perdu mon appart, mon boulot, raté mes exams, de ne probablement jamais avoir d’enfant et d’espérer encore malgré les échecs successifs des traitements qui marchent pour 90% des gens, de ne même pas pouvoir me relever seule quand je m’accroupis, de ne pas manger ce que je veux… je la trouve dans mes proches. Je veux être là pour eux comme ils sont là pour moi. Je ne crois pas qu’il y ait un “après” alors je vis. Il n’y a que deux possibilités soit je meurs et je ne veux pas avoir passé mes derniers mois à pleurer ou faire la gueule, soit je guéris et je n’ai aucune raison de me comporter de la sorte. On oublie très vite la souffrance. Les souvenirs s’effacent. En revanche je ne supporte pas d’attendre et de ne pas savoir ce qui m’attend … Tout gâchis de temps et manque d’information me met en transe (quand je dis en transe je suis insupportable vraiment). Mais j’essaie de ne pas oublier un principe fondamental: quand on ouvre les yeux il y a toujours plus malheureux que soi.
Et nous avons de la chance!
Oui de la chance entre autres:
- même réfractaire ou en rechute le hodgkin se soigne! entre l’immunothérapie, la radiothérapie et la chimio, il y a plein de choses à tenter
- on est dans un pays où on avance pas les frais de santé en ald, je serais déjà morte aux US…
La “chance” de ton mari est que la rechute est tardive, le traitement a de très bonnes chances de fonctionner. Il ne fait pas ça pour rien. Il a déjà atteint la RC une fois (ce n’est pas mon cas mais je ne désespère pas), il peut le refaire! Il fait ça pour un objectif. Veiller longtemps sur sa famille. C’est six mois dans sa vie de combat pour des années de paix. Pour l’instant, il n’est pas question d’allogreffe pour lui donc pas de réaction du greffon contre l’hôte en vue. Logiquement sa vie six mois après la greffe sera normale. Normale! après avoir frôlé la mort. C’est magique non?
Allez déjà un jour de fait! On agite les pompoms… Plus que 183! ou 20 avant la prochaine cure ça fait moins peur dit comme ça…Courage je suis avec vous deux. On sortira tous de cette galère.
la fatigue et les nausées c’est ce qu’il y a de plus dur à traverser. La sensation de dégôut quand on doit prendre sa dose, perso je pouvais plus rien avaler à l’hosto à la fin tellement j’associais la séance de chimio avec les nausées à venir… Ca fait partie du combat mais c’est difficile à passer
Merci cassis et olives pour vos messages. Les nouvelles sont encore plus mauvaises ce matin. Alors qu’ il en est même pas qu’à moitié de cette première cure , il est encore plus mal et vomit toutes les 10 min depuis 3 heures du matin.
La psychologue va lui faire une séance d hypnose ( je ne sais pas du tout en quoi ca consiste cassis) .
Je suis désemparée.
Oulalah Vomir toutes les dix minutes on est bien au delà des nausées là. Je le plains… J’espère que les équipes arrivent à maintenir un niveau d’hydratation suffisant pour lui et qu’ils trouveront rapidement un moyen d’arrêter ça!
Je viens de l avoir au téléphone. Ca allait mieux; les vomissements se sont arrêtés XXX pourvu que ca dur.
Il a reçu la psy et a fait une séance d hypnose et comme tu me l indiquais c est de l auto suggestion; ils vont voir aussi pour lui donner un traitement de fond via le psychiatre du service .
Merci pour ton soutien; Tu es une battante … Tu le gagneras ce combat !!!
Je vais aller faire des courses . Qu’ est ce que vous aimiez manger après vos chimio ?
Du jus de citron dilué dans de l’eau pendant les 24h qui suivent la chimio pour aider à évacuer du corps les produits, à calmer les douleurs d’estomac. Je prenais de l’Atarax aussi, un médicament qui fait dormir, qui de-stresse et certains disent qu’il aide à ne pas vomir. Je n’ai jamais eu de nausée, et je me demande si ce n’est pas lié à ce médicament, je ne prenais pas l’Emend pendant toute la cure, seulement le premier jour.
Pour la nourriture, rien de gras difficile à digérer car le foie doit déjà supporter les médicaments, ni des choses qui peuvent constiper car les anti-vomitifs constipent beaucoup (pas de riz quoi). Donc des légumes. Jamais le même plat à chaque chimio, car sinon on est très vite dégouté par ce que l’on mange: la simple idée de penser à cette barquette en plastique sortie du micro-onde servi à l’hopital suffit à m’inspirer un profond dégout.
Pour les nausées, le coca aide beaucoup. Le Primpéran aussi, tu peux demander à ce qu’on en prescrive à ton mari, l’avantage est qu’on peut en prendre plusieurs des que ca ne va pas .
Niveau nourriture comme l’a dit Got, rien de gras et rien de difficile à digérer, donc beaucoup de fibres, mais un max de protéines aussi pour donner un peu de force et surtout des aliments riches en fer !! Le fer donne beaucoup d’énergie, et ca permet d’éviter l’anémie pendant les chimios.
Le traitement est fait ca y est vous allez avoir quelques jours de répit !!
Bon courage,
Memmi
Après les chimios j’avais pas faim trop fatigué et nauséeux, bien boire par contre c’est important il me semble…
Cc ca y est 1cure faite ?
Comment va t il?
Plus de nausées?
Il est rentré à la maison ?
Peut-être que ça lui ferai aussi du bien de coucher ses maux et ses mots sur un file…
A plus
Coucou à tous,
Non la première cure n est pas finie, il est entré le dimanche après midi mais n a eu le premier produit Que lundi en fin de journée; là Ca devrait se terminer dans la nuit et il devrait sortir théoriquement demain matin si il n est pas trop malade.
Plus de vomissements dans la journée mais enormement fatigué et beaucoup de nausées; du coup il ne mange quasi rien.
Merci pour tous vos conseil sur l alimentation ( coca, citron…)je lui en ai parlé.
pour les nausées il a du primperan et zophren en perf en continue; mais même avec ca c est pas top.
Il prend aussi des anxiolytiques, du bromazepam; je ne sais pas si c est la même molécule que dans l atarax?? Je vais me renseigner
Sans, tu as eu des nausées;si oui à quel moment?
Ton prélèvement de cellules souches s est bien passé?
J ai demaré la cure tard le mardi soir elle s est fini le jeudi soir j ai eu de rapides nausées le samedi matin calmées par primperan et doliprane que j avais à la maison .J ai eu ces nausées juste après avoir pris l uromytexan (ou mesna ) (le médoc qui protège la vessie des effets toxiques de l ifosfamine ) puis plus rien
Le prélèvement des cyta s est super bien passé (superbe équipe à Lyon )
Le zarzio a bien fait son travail donc il a suffi de 3 h pour prélever assez de cellules et ça fait même pas mal tu dois juste pas bouger puisque tu as un cathéter dans chaque bras (pas le droit de piquer le pac)
Ps j ai fait les cyta après la première cure (10 jours apres)
Par contre depuis hier je perds mes cheveux (d autres personnes aussi ?
C est tombé petit à petit ? C est bizarre j ai mal à la peau du crâne ça m avait pas fait ça la première fois
Coucou sand73230, pour tes cheveux c’est totalement normal, les miens sont tombés petit a petit pendant une semaine et j’avais mal au crâne certains jours.
mestroizamours, le seul petit remede contre l’aplasie pour la rendre moins difficile c’est de passer les deux jours qui suivent à uniquement dormir et ne se reveiller que pour prendre ses médicaments et manger J’ai fait 11h de sommeil, 1h pour manger boire medoc etc, et hop on recommence 11h de sommeil. Franchement ca me donnait plus de force physique pour profiter des jours avant le prochain traitement.
Je pense que tes médecins te l’ont déjà dit mais il faut boire 2L d’eau par jour pour que les produits de la chimio soient éliminer. Alors autant prendre des eaux comme la contrex, riche en magnesium. Sinon le thé vert ou le jus de citron detoxifient le corps.
[quote=mestroizamours]elle nous a surtout parlé des effets secondaires (fatigue, perte de cheveux, nausées) et nous a informé que le traitement est beaucoup plus costaud que l’ABVD, elle nous a conseillé de nous faire vacciner contre la grippe (moi et les enfants), de mettre des solutions hydroalcooliques un peu partout dans la maison et de ne pas avoir peur d’en “abuser”, de ne pas aller dans les magasins, restos en période d’aplasie, et à mon mari de bien surveiller sa température pendant les jours d’aplasie
et pour le prélèvement de cellules souches ce sera peut être après la deuxième cure[/quote]
Je viens de relire ton premier message sur les mises en garde que tu as eues et j’espere pouvoir te rassurer !
Le vaccin contre la grippe des proches c’est une super idée qui aide vraiment, ma famille et mes amis l’ont fait, ils n’ont rien attrapé et ne m’ont rien refilé !
Les solutions hydroalcooliques c’est top aussi, faut toujours en avoir une sur soi, cela vaut aussi pour tes enfants. Si ton mari est dehors dans des endroits publiques ou bondés, le mieux c’est d’avoir des gants, comme ca pas de contacts directs. Je pense que tu le sais déjà, mais évidemment pas de métro, bus, tram !
il faut aussi penser à nettoyer l’ecran du telephone et les poignées de porte, c’est ce qu’on touche le plus (et c’est ce que je ne pensais jamais à laver!).
Enfin, le moyen le plus simple d’échanger les microbes c’est les bisous ! Je te conseille de d’utiliser un bain de bouche, normalement ton mari en a un ou même plusieurs pour protéger des mucites, et si tu en prends aussi, il sera mieux protégé !
Je vous soutiens de loin !!
Memmi