Bonsoir a tous,
Quelques nouvelles 
J’ai repris le travail la semaine dernière en mi temps. Petit mi temps car il court jusqu’au 27/07. Je me sens bien, en forme. J’ai même repris le sport !
Tout va bien
Je dors mieux, bcp moins de bouffée de chaleurs, et petits pb féminin ressemblant a un début de ménopause s’arrangent
J’espère que de votre coté ca va.
bises a vous
Bonjour a tous.
Et voila, j’ai commencé la chimio hier. Je suis rentrée ce matin après une nuit d’hospitalisation.
Que dire, aujourd’hui à 18h40 je vais bien ! Pas d’effet secondaire à part les joues rouges et une sensation de chaleur. Je suis également un peu fatiguée, comme une fatigue de grosse creve !!!
Pourvu que ca dure !
Mais je ne rêve pas trop je pense que le plus dur va commencer d’ici demain je pense.
Je sors d’une bonne petite sieste là dont j’ai du mal à émerger.
J’ai dévalisé la pharmacie, et j’ai 2 vaccins a faire (j’avais déjà anticipé celui de la grippe)
Il y a eu du changement dans mon traitement, initialement je devais avoir 2 beacopp et 4 abdv, finalement je n’ai que 4 abvd. Je suis plus “contente” car je craignais le beacopp.
Pourquoi ce changement ? j’ai fait un nouveau petscan la semaine dernière qui s’est révélé encore une fois négatif du coup les hémato se sont rassemblés pour rediscuter complètement de mon dossier qu’ils ont repris de A a Z.
Ils m’ont annoncé la nouvelle hier matin lors de mon arrivée.
Je suis donc restée 1jour 1/2 hospitalisée plutot que 2.5j.
Voila pour l’épisode 1 de mon parcours :), je reviendrais vous parler de mes péripéties 
Bonne soirée
Bizz
Bonjour Nako,
je suis heureuse que ce début de traitement se passe bien ! Et qu’en plus tu échappes au beacopp.
Repose-toi quand même pour la prochaine cure
Bonne journée !
Bises
Hello Caroline69, merci pour ton message.
Oui ca va bien. Je suis fatiguée. Mais c’est trop bizarre, je peux être très en forme et d’un coup avoir besoin de m’allonger. Je ne dors même pas, juste le besoin de m’allonger. Je m’allonge beaucoup dans une journée du coup Mais dès que je suis en forme je m’active un peu, j’ai fait 3 courses ce matin par exemple. Parcontre je ne prends pas la voiture, j’attends un peu car j’ai remarqué que depuis lundi j’avais des “absences” des oublies et très maladroite aussi. Donc j’évite de conduire pour le moment.
Hier j’ai eu la bouche sèche et un peu “pâteuse” mais depuis c’est passé.
Je n’ai pas eu de nausées, un peu (légèrement) barbouillée mais c’est tout. Par contre j’ai une migraine qui ne me quitte pas depuis lundi soir, je suis migraineuse ca n’aide pas. Même le Doliprane la fait pas passer, il l’atténue mais c’est tout. Je vais en parler le 07/12 lors de ma 2nd cure.
bizzz
J’ai une question concernant l’aplasie avec abvd.
Comment cela se passe t’il ? je fais ma 1ere prise de sang demain et je prends ma température 2 x /jour pour le moment je tourne entre 37,2 et 37,7 (en fin de journée).
A part la prise de sang comment ressentons l’aplasie ? Hausse de temperature ? faiblesse ?
Elle se passe en général combien de temps aprés l’injection ?
Voila un nouveau truc qui m’inquiète, d’ou la prise de température 2x/jour (et je me retiens pour pas la prendre toutes les heures …)
J’ai clairement comme consigne que si j’ai 38 2 fois de suite ou 38.3 et plus je devais faire une prise de sang en urgence et appeler l’hopital. Mais j’aimerai l’anticiper si c’est possible, car si je fini aux urgences ca va être la panique totale 
et j’aime pas l’imprevu …ahah
Salut,
la période où les globules sont au plus bas est environ à 7-10 jours après la chimio.
Au début on a plus de réserve qu’à la fin, le risque d’être en aplasie augmente avec le temps et les traitements.
Perso je n’ai jamais pris ma température lors des abvd j’sais pas si je suis un exemple… mais je sais aussi que je le sens tout de suite si je dépasse les 37,5 car je me sens tout de suite chaude.
J’ai été en aplasie entre mes ICE, et il n’y a qu’une fois où ça a posé souci : j’ai eu une piqûre de moustique qui s’est infectée (39°C, direction urgences à 2h du matin) : bam, antibiotiques par le PAC à la maison pendant 1 semaine. Dégoûtée. Plus jamais je me gratterai la peau avec mes ongles - très probablement- sales !!!
Et les autres fois, j’ai eu des appels de mon hôpital qui me disait : «vous avez vu que vous êtes en aplasie ? Ça va ? Pas de fièvre ?» et je répondais «ne me dites pas de venir ! Oui oui tout va bien, non pas de fièvre».
Bref je m’égare… c’est un peu gênant de le dire mais 'ai remarqué que lorsque j’étais en aplasie, ma muqueuse juste à côté du méat urinaire paraissait fragile, sensible. Ça revenait normal quand les globules remontaient avant la prochaine cure d’ice.
Je te conseille de bien te laver les mains, idem pour ton entourage proche, surtout en rentrant des journée de travail, école, etc.
Mes périodes d’aplasie ne m’ont pas empêchée d’aller chercher mon fils à la crèche (en métro de surcroît) (hihi j’étais un peu tarée mais à refaire je referai pareil). Je me lavais bien les mains
Coucou,
Tout ce que tu décris me rappelle mon début de chimio, tout pareil !!!
Moi mes globules blancs ont chuté dès la 1ère chimio, ils ont failli pas faire la 2ème…Maintenant j’ai des injections de Neulasta systématique à J16 et ça remonte vite, comme ça redescend aussi vite c’est impressionnant…Par contre aucun ressenti quand mes globules blancs sont bas…Mais je fais attention aux infections !
La température, oui je la prenais en bonne élève à la première ou la 2ème chimio puis j’ai oublié…
Bon courage et belle journée !
Aurélie
Merci pour vos réponses. Je reviens de la prise de sang, je verrai bien.
Donc je devrais etre en aplasie entre samedi et dimanche.
je fais très attention et je suis du genre a me laver les mains tout le temps.
Enfin en attendant mon problème principal est la migraine qui ne veut pas passer. Je vois mon médecin aujourd’hui pour les vaccins je vais lui en parler !!! J’en peux plus.
Bonjour a tous,
Aujourd’hui ce n’est vraiment pas la grande forme.
Je ne sais pas si c’est a cause des vaccins fait hier, mais j’ai mal a l’estomac et aux muscles (bras, machoir…) meme ma cicatrice me fait mal -_- sans compter le mal de tete…Je n’ai pas de fièvre deja ca.
Journée compliquée, j’étais plus en forme ces derniers jours qui étaient proche de la cure que maintenant. J’espere que demain ca ira mieux.
Si c’est comme ca pendant 4 mois je ne vais pas tenir 
J’ai envie de rien, je délaisse tout j’ai même l’impression de délaisser mon homme qui est aux petits soins avec moi. Qui n’arrête pas de me dire “va te reposer”. J’en ai pleurer tout a l’heure.
J’ai voulu tricoter un peu pour me changer les idées, je n’ai pas réussi.
J’espère vraiment que ce sont les vaccins et pas la chimio.
Voila mes etats d’âmes du jour, je vais aller prendre un petit bain ca va me détendre un peu j’espere.
Bon week end a tous
Coucou Nako,
Tout d’abord j’ai été hyper soulagée pour toi qu’ils révisent leur protocole… et que ton petscan soit toujours négatif, c’est de très bon augure.
Pour ton mal être, on a tous connu ces passages là… quand le corps ne suit pas.
Moi j’ai eu une thoracotomie, autrement dit on m’a ouvert la cage thoracique pour en extraire la masse assez grosse et pendant la chimio la cicatrice s’était réveillée et mon hémato trouvait ça normal que j’ai des douleurs à cet endroit. Quant aux muscles de mes cuisses, j’avais l’impression d’avoir couru un semi-marathon tellement ça pouvait être douloureux.
Pour la prise de température, ce n’est qu’à la fin du traitement que mon hémato a fini par se moquer de moi en me disant: “non mais on vous demande de la prendre que si vous ne vous sentez pas bien pas tous les jours, l’ABVD n’est pas une chimio qui est réputée pour provoquer des fièvres aplasiques, c’est assez rare!”. Et là je me suis dit qu’elle aurait peut-être pu me le dire avant, je me serai moins flippée mais bon passons.
Rassure-toi, ça ne durera pas comme ça tout le traitement, tu auras des moments de mieux tu verras, tu prendras vite le pli…et dans quelques temps tu en auras terminé avec tout ça!
Bon courage Nako et je te souhaite une meilleure semaine…
Bises
Coucou Isa madinina
Merci pour ton message.
Pour la première fois depuis 1 semaine je n’ai pas de douleurs ! Pas de migraine, je n’ai ni mal aux os, muscles et autres. Je me sens en forme de quoi me lancer dans un bon ménage xD mais doucement quand même
Je suis une psycho-maniaco-rigide, et c’est pas la chimio qui me changera xD
Pour la température, je la prends car j’ai un historique assez important avec la fièvre, quand j’étais petite j’ai eu des convulsions et je suis tombée dans le coma quelques heures a cause d’une température qui est montée très très vite. Et j’ai été sous traitement pendant 5 ans pour ca. Je réagis très mal à la montée en température et j’ai souvent des coups de chaud. Donc je fais gaffe. Mais c’est sur que je pense la prendre dès que je me sens fébrile.
Merci à toi et bisous ^^
Bonne journée
Hello tout le monde,
Petite question, hier j’ai fait ma grosse prise de sang en vue de ma prochaine cure, elle est plutot pas mal. Bon je suis en dessous pour les globules blanc, c’était a prévoir.
Mais sur le bilan hépathique j’ai les transaminases SGPT (ALAP) à 64 (la limite du labo étant a 55) et les gamma glutamyl transfera élevé a 141 ui/l (ref labo 9 à 36).
Alors je sais que la chimio a pour effet secondaire (entre autre) d’agir (pas forcement en bien) sur le foie.
Mais avez vous aussi ce genre de phénomène ? Je sais que c’est différent selon les personnes.
Je vois les medecins lundi, mais voila que je me mets à m’inquiéter …
Apparemment les gamma peuvent monter a cause de la pilule
[quote]Il peut être élevé aussi en raison de :
la prise de certains médicaments (barbituriques, antidiabétiques, pilule, médicaments contre la tension artérielle, contre l’acide urique, somnifères)[/quote]
Il n’y a peut être pas lieu de s’inquiéter. Je n’ai aucun historique pour ca, je ne sais pas ou je me situe
Il va falloir que je me calme et que j’arrête de m’inquiéter, car je vais finir hypocondriaque …
Hello tout le monde,
Et bien voilà voila la 2eme cure de passée !
Ca va. J’ai encore fai une grosse sieste bien fatigante en arrivant et je n’arrive pas a émerger.
Pas de nausée pour le moment, j’ai même très faim. Comme une envie de fromage et de coca ! Je suis bizarre quand meme.
La migraine s’installe de nouveau. Je vais vite aller prendre un doliprane pour essayer de l’enrayer !
Juste une une chose a dire : Vivement lundi prochain ! ahah que je me sente bien 
Pour mes cheveux, je les perds mais cheveux par cheveux, pas en grosse poignée. Et comme je les perdais déjà avec le changement de saison, cela ne me choque pas.
Coucou Nako !
Déjà j’espère que les traitements continuent de bien se passer, dis-toi bien qu’une de faite n’est plus à faire ! Ça y est tu te sens mieux maintenant ?
Pour tes questions concernant le foie, l’ABVD est particulièrement toxique sur le foie et les poumons, tu peux remercier la bléomycine pour ça ! (relativisons quand même, c’est un protocole peu toxique de manière générale, mais les poumons et le foie peuvent en prendre un coup). Tes transaminases vont faire le yo-yo, et tes autres taux aussi, mais ne t’inquiète pas, tout est bien surveillé, et si jamais cette toxicité normale devenait importante, on stopperait le traitement immédiatement. Tu es bien suivie et tu ne seras jamais mise en danger. D’ailleurs moi j’avais fait une grosse toxicité au niveau des nerfs à la 5ème séance sur 12 qui m’avait valu la réduction des doses de moitié pour le reste. Et à la fin, une toxicité pulmonaire, qui m’avait valu la suppression pure et simple de la bléo pour la dernière séance. Alors pas de souci, aie confiance, et n’hésite pas à poser toutes ces questions à tes médecins aussi.
Je te souhaite que les choses continuent de bien se passer ! Bon courage à toi !
Hello Larissa
Oui ca va ma prochaine cure est lundi 21 ! Super pour les fêtes … on verra bien
Merci pour tes réponses. En effet je pose beaucoup de question aux medecins. Ils m’ont dit qu’ils regardaient les resultats dans leur ensemble, et que tout etait parfait On verra la prochaine lundi.
Ces 10 jours se sont passé plus ou moins bien, un peu plus dure a m’en remettre. Mais depuis Mercredi c’est tout ok beaucoup de fatigue … j’ai meme passé un jour entier sur le canapé sans rien faire … meme pas de télé rien.
Coté cheveux, ca tombe, doucement mais surement je dirais.
Quand je les brosses ou je passe les mains dedans, j’ai des cheveux. Mais ils ne tombent pas (encore ?) par plaque. J’ai perdu du volume et j’essai de ne pas trop les toucher et j’ai espacer les shampoing. Si je peux les garder le plus longtemps possible ca serait bien
Bon week end a toi
Bonsoir a tous,
Je n’ai pas eu d’injection comme prévu aujourd’hui.
Mes globules blancs ne sont pas assez remontés, on repousse donc d’1 semaine la cure.
J’ai droit du coup a des injections pour les globules blanc pendant 4jours … YOUPI … Mais au moins je passerai Noël sans être trop malade, et peut être que grâce a ces piqures je serais moins fatiguée ou pas… car j’ai regardé et apparemment ca fait un mal de chien
Passer de bonnes fêtes !
Bonjour a tous,
Petit retour sur le granocyte 34. Premiere journée sans douleur jusqu’au soir. Elles sont apparu vers 23h environ.
Je m’attendais a des douleurs beaucoup plus terribles.
J’avoue qu’elles font quand même très mal, mais rien d’insurmontable pour moi. J’ai bien dormir.
Il faut dire aussi que je ne suis pas très douillette et a part les migraines j’ai une bonne tolérance a la douleur.
Les douleurs se situent dans le bas du dos par crise. C’est comme si on me tapait le dos 3 ou 4 fois puis cela se calme.
J’ai le corps endolori comme si j’avais fait 1 journée de ski (ou autre sport intense) sans préparation xD
Je prend du Tramadol et ca calme bien.
Bonne journée
Coucou Nako, certaine personnes tolérent très mal le granocyte et pour d’autre c’est tout à fait supportable.
J’ai eu des dizaines d’injections, j’ai eu quelques douleurs au debut au niveau du bassin mais très vite tout est rentré dans l’ordre, je te souhaite cela aussi car il peut vite devenir ton meilleur amie en post chimio, et il est vraiment très efficace pour remonter les blancs.
Passes un Joyeux Noël 
Coucou
Merci de ton message.
En effet je viens d’avoir ma prise de sang, j’explose les records. J’espère que c’est bien normal et que c’est lié au Granocytes car j’ai des nouvelles choses qui sont apparues telle que 1% de Blastes … ok ok
J’ai bien supporté dans l’ensemble le Granocyte, mais cela m’a bien fatiguée.
Bonnes fetes a toi
3 eme cure aujourd’hui…plus que 9 ! lol
avec un pet scan en prime après la prochaine injection ! J’ai bien sur naïvement essayé de négocier une réduction de cure si il sortait négatif, en vain ! lol (en même temps je le savais, qui ne tente rien n’a rien)
Bon bah sinon un peu nauséeuse dans la journée, mais je crois que c’est a cause des odeurs d’'hopitaux et autre médicament (parce que j’avais des nausées avant la médication) + le faite que je n’ai pas mangé bcp a midi.
La je viens de manger un bout et ca va bcp mieux.