Début des hostilités, recherche témoignages & contacts pour échanges

[Quentem]

Bonjour à tous,

J’ai découvert ce forum depuis quelques jours et cette communauté où règnent la bienveillance et le soutien dans la bonne humeur et un esprit positif ! Ca m’a fait du bien de lire vos histoires et vos victoires ! Je rejoins donc cette communauté aujourd’hui en espérant pouvoir apporter mon soutien et en avoir lorsque j’en aurai besoin

Je me présente, j’ai 44 ans, maman de 2 enfants de 10 & 13 ans, diagnostiquée d’un Lymphome Folliculaire depuis 8 jours.
L’hémato rencontré il y a deux jours m’a annoncé le plan d’attaque : 6 cures de chimio associées à des anticorps monoclonaux pendant 18 semaines puis 2 ans de traitement de fonds. Début des hostilités dans 2 semaines.

Pour ce faire, il m’envoie faire un bilan cardio dans un premier temps. C’est ma 1ère surprise, je n’ai pas lu dans vos témoignages que vous aviez eu à faire un bilan cardio. Est-ce normal ou est-ce mauvais signe ?

2ème étape : Pause d’une PAC et Tep scan la même journée. Là, c’est officiel, j’ai peur !
Idem, j’ai cherché une idée de la douleur à laquelle m’attendre mais je n’ai pas trouvé.
Est-ce que les personnes qui ont eu à vivre cette procédure pourraient me dire comment ça se passe et est-ce qu’il faut que je m’attende à avoir mal ? Froid ? Faim ? Etre malade ?
Est-ce qu’on a notre mot à dire sur l’endroit de la PAC pour qu’elle soit le moins gênante possible ? Y a-t-il vraiment un emplacement où elle est moins gênante d’ailleurs… ?

Dès le lendemain, 1ere cure de chimio en hospitalisation pour 2 jours.
Encore une fois, il me semble que cela se fait normalement en ambulatoire. Avez-vous été hospitalisé pour vos cures de chimio ?
Je croyais qu’il ne fallait pas que je m’approche des gens pendant 36 heures pour le côté radioactif mais ils n’attendent pas que les effets passent et ne laissent pas le temps à la cicatrisation de la PAC avant de mettre à plat mes défenses immunitaires. Je ne suis pas médecin mais c’est quand même prendre un risque d’infection non ?

Je sais que je vais perdre mes cheveux dans les 10 jours qui vont suivre. Je sais que c’est futile par rapport au Lymphome et que l’important est de guérir mais quand même…
Quel est votre retour d’expérience sur ce sujet bien plus féminin que masculin, j’en ai conscience. Dois-je m’occuper de ce sujet avant de rentrer sur le champs de bataille ?

Je remercie par avance toutes les personnes qui voudront bien apporter quelques réponses.

Je vous souhaite à tous une belle journée et vous envoie toutes mes ondes positives !

[Maman_ours]

Bonjour,

Je vais essayer de répondre à tes questions.

Pour le bilan cardio, c est normal. La chimio attaque toutes les cellules en divisions dont celles qui entourent le coeur. Le bilan cardio permet de s assurer que ton coeur est en bon état et qu il supportera la chimio. En fin de parcours, tu auras certainement un nouveau bilan cardio pour vérifier que la chimio n a pas (trop) abîmé ton coeur. C est un des risques du traitement. Après, ce n est pas systématique et mon coeur va toujours bien malgré les traitements.

Pour le PAC, je ne peux pas te répondre mais tu trouveras des témoignages sur le Forum. Je ne suis pas sûre que tu puisses choisir l endroit où l on va te le poser.

Pour le pet scan, la radioactivité n est pas enorme et on l élimine assez rapidement. Il faut beaucoup boire après l examen. Il est conseillé de ne pas approcher trop les enfants pendant 6h depuis le moment de l injection. Perso, je considère qu entre le temps de l injection, du repos, du scan, de l attente puis du retour à la maison, je peux m occuper de mes enfants sans prendre de risque à mon retour.

Pour les cheveux, c est très personnel. C est une étape horrible à passer qui nous rappelle bien tous les jours la maladie. Impossible de faire semblant… Soit tu anticipes et coupes tes cheveux soit tu les laisses tomber. Il faut que tu reflechisses ce qui te parrait le plus surmontable. Personnellement, je n ai jamais eu le courage de les couper. Ils sont tombes par poignet 2 semaines après la 1ere chimio. En quelques jours, je me suis retrouvée chauve. Après, tu peux opter pour une perruque ou un simple foulard/turban. En hivers, il me semble indispensable de porter quelque chose sur la tête. J avais tous le temps très froid. Je gardais même un bonnet en coton la nuit. On comprend mieux pourquoi les bébés ont un bonnet ! Il faut aussi anticiper ce moment.

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter tous ces moments. Il faut garder à l’esprit que le parcours est long et difficile mais que le lymphome se soigne bien.

[Resiste]

Bonjour !
Je suis également passé par la chimio donc la perte des cheveux . J’avais des cheveux longs, jusqu’aux fesses et tout le monde enviait ma chevelure . J’ai choisi de tout raser avant et de demander de faire ça, à ma petite dernière. je ne pouvais accepter de retrouver mes cheveux par poignée sur mon oreiller, je ne voulais surtout pas m’inflige ça et je préfère être acteur dans ma maladie que être passive . je ne regrette pas . j’ai choisi la chauve attitude par mon caractère et vis à vis de mes petits enfants . j’ai reçu du rituximab qui m’a beaucoup handicapé niveau motricité mais visiblement les effets s’estompent tout doucement , tout doucement avec le temps ( donc ne pas perdre espoir ! ) . Je suis hélas en rechute seulement pas après 6 mois d’arrêt de traitement ( et oui ! ça arrive aussi ! ) et je vais rentrer en essai clinique pour une nouvelle molécule . difficile de dire que je meurt d’envie de recommencer les traitements mais après 5 jours très difficile moralement, le beau fixe est revenu et comme la vie reste belle malgré les aléas , ben, je vais rester combative pour mes enfants et mes petits enfants. ça fait 15 ans que je suis malade mais 13 ans qu’on a diagnostiqué ma maladie et surtout parce que au début je ne voulais même pas entendre que je pouvais être malade . je n’avais pas le temps ( lol ! ) il faut accepter, parler, partager, pleurer, et surtout rire, aimer, profiter et essayer de rester positif ( et il n’y a pas de réponse à la question pourquoi ? ET à chaque jour suffit sa peine, donc ça ne sert à rien de devancer et la mémoire oublie l’intensité des douleurs … et plein de courage à toi et tous ceux qui passent par le même chemin . LA VIE EST et RESTE BELLE MALGRE TOUT ! ALORS EN AVANT !

[Fred64]

Bonjour
Chaque personne réagie de façon différente au chimio. en ce qui me concerne je ne les ai pas perdus.
La pose du PAC n’est pas non plus si catastrophique.
Bon courage
Fred

[CHRISPOZ]

Bonjour, que de questions, mais tellement normal !
Bilan cardio, normal, la réponse de maman-ours l’explique très bien
La pose du pac et le tep, on gagne du temps, et des déplacements à l’hopital. Pour l’emplacement du PAC, le choix est très limité, à gauche ou à droite ? Pour ma part, j’en ai eu 4 au total, 2 de chaque côté ! Ce qu’il faut bien suivre, ce sont les conseils pour la cicatrisation (vaseline ou autre sur la cicatrice). Les infections sont rares, fort heureusement.
Froid?, un peu lors du tep scan, mais il y a des couvertures. Faim? la madeleine et son chocolat ou café n’ pas meilleure saveur qu’après le tep scan ! Douleur? pas spécialement, ça se règle souvent avec du paracétamol si besoin, rien d’insurmontable
Pour les 2 jours, certains centres prennent la précaution de surveiller leur patient lors de la première injection du monoclonal, en raison du risque d’allergie, mais rien de grave, ni d’anormal. Radioactif après tep scan, resiste t’as très bien éclairée.
Pour les cheveux, ce n’est pas qu’un problème féminin, un homme qui les perd, au delà de l’esthétique, se dit aussi en les voyant sur l’oreiller le matin, souvent par touffes, ça y est on y est ! Ce n’est pas systématique, certaines personnes ne les perdent pas, et quand bien même, quel plaisir de les voir repousser quelques semaines après, une bonne façon de se dire qu’on recommence à voir le jour normalement !
Un conseil toutefois : Fais changer le filtre d’habitacle de ton ou tes véhicules, ils sont source de bactéries et autres cochonneries (demande à ton garagiste de faire voir l’ancien, tu vas comprendre !)
Allez, tiens nous au courant, bon courage, tout ira bien, et attention aux lectures sur internet qui font souvent peur !

[Dan78830]

Bonjour,

je viens de lire votre témoignage, et je pense que je peux apporter quelques précisions ou réponses, ayant eu exactement le même protocole.

Lymphome folliculaire diagnostiqué en aout, le mardi je suis à l’hopital pour une simple immuothérapie quand le médecin vient me voir et me dit que le Tep Scan ayant détecté une forte masse tumorale, cesera une immuno/chimiothérapie, dont Rituximab + CHOP, (R-CHOP), 6 séances, puis deux Rituximab seul, puis deux ans d’entretien, tous les deux mois.

Donc, pour continuer, écho cardiaque dans la foulée, puis rdv anesthésiste pour la pose du PAC le lendemain.
Alors le seul choix de l’endroit de la pose, c’est gauche ou droite, je confirme.
Et deux jours après, première cure, sur une journée, tout s’est très bien passé, aucune allergie ou malaise, rien. Comme une lettre à la poste. Mais pendant cette séance, on est surveillé comme le lait sur le feu hein! Aucune douleur, mais si tu as un patch anesthésiant pour l’insertion de l’aiguille c’est mieux. Je n’en avais pas pour les deux premières, et bon, ça pique, mais rien d’insurmontable.
Alors bien sur, je viens de finir la sixième cure et je suis en RC, mais je n’ai quasiment plus un poil sur le corps, cheveux, barbe, mes sourcils sont au mini, et je ne parle pas des poils sur le corps.
Il faut raser dès que ça commence à tomber en fait. Je sais que pour un homme c’est plus facile à supporter, mais quand comme moi on a porté la barbe pendant 48 ans (avec juste une interruption d’un an pendant mon service militaire), ça fait quand même drôle!

Les effets secondaires…J’ai été de plus en plus sujet aux nausées, très désagréables, mais supportables. Quelques douleurs musculo-squelettiques, grande fatigue, etc, de plus en plus accentuées au fil des séances. Mais tout le monde ne réagit pas de la même manière.
Boite de médicaments bien pleine sur la table, aussi…Et 5piqures de Nivestim après chaque chimio, pour remonter les globules.

Tes analyses de sang vont être beaucoup en gras, mais rien d’insurmontable.

Mais il faut toujours garder le moral, en tout cas, ça aide, et essayer de vivre le plus normalement possible.
Voilà voilà, excusez le pavé!

[Sab_sab]

Bonjour dan je suis exactement dans le même cas que vous lymphome folliculaire de bas grade stade 3 j ai commencé ma chimiothérapie le 02 novembre mais c est très dur que vous a dis votre cancérologue au sujet de la guérison ? Moi il me dis qu il ne y a pas de guérison pour ce lymphome juste des rémissions avez vous fini votre cure? Comment allez vous physiquement ? Moi je suis à plat globules blancs au plus bas très fatiguée fourmillements mains pieds très peur de perdre mes ongles douleurs abdominales en permanence j’attaque la 3 ème chimiothérapie lundi avec appréhension j essaye de garder le moral mais pas évident je souhaite bon courage à tous

[Quentem]

Bonsoir Maman_ours,

Un immense merci pour ton retour et toutes tes explications !
J’ai suivi tes conseils et j’ai anticipé l’acquisition d’une perruque qui me ressemble et d’un bonnet que je pourrai mettre la journée lorsque je serai seule et la nuit.
Je ne pourrai pas les voir tomber. Ma meilleure amie est coiffeuse, elle viendra tout couper le moment venu.

Tu sembles avoir terminé tes traitements, j’espère que tout va bien pour toi maintenant.

Encore merci !

[Quentem]

Bonsoir Resiste,

Un grand merci pour ta réponse.
Tu as eu beaucoup de courage pour tes cheveux, je ne suis pas aussi bien équipée que toi mais je suivrai tes conseils en coupant tout lorsqu’ils commenceront à tomber. J’ai anticipé l’achat d’une perruque et d’un bonnet pour la nuit et lorsque je serai seule à la maison.

Je me reconnais aussi dans le style “j’ai pas le temps” mais cette fois, je vais prendre du temps pour moi et faire tout le nécessaire pour arriver à une rémission.

Je suis désolée pour ta rechute, j’espère que tout se passera bien pour tes nouveaux traitements. Tu sembles être dynamique et positive, il parait que le mental joue beaucoup dans nos cas, et je le crois profondément !

Oui, la vie reste belle et surtout elle continue. Les enfants surtout nous poussent à mieux vivre cette étape

Je te souhaite de vite retrouver la forme et de terminer tes nouveaux traitements, donne des nouvelles de temps en temps si tu le souhaites.

Bon courage à toi !

[Quentem]

Bonsoir Fred64,

Merci pour ton retour.
Je sais que tout le monde ne les perd pas mais mon hémato a été catégorique sur la question, il m’a annoncé que je les perdrai dans les 10 jours qui suivront la 1ère injection.
Tant mieux si la pause du PAC n’est pas si terrible, ce sera certainement moins effrayant après qu’avant ;).

Très bon courage à toi aussi !

[Quentem]

Bonsoir Chrispoz,

Un immense merci d’avoir répondu à toutes mes questions (très nombreuses en effet).

Et merci pour le filtre de la voiture, ça ne m’aurait pas traversé l’esprit une seule seconde

J’ai appliqué tous les conseils, dont le tien.
Je commence la semaine prochaine, je suis prête autant qu’on peut l’être.

Je vous donnerai des nouvelles avec plaisir, n’hésitez pas à en faire autant en donnant des vôtres

Merci encore !

[Quentem]

Bonsoir Dan78830,

Un grand merci pour votre retour !

Nous avons le même traitement, en tout cas, c’est ce que l’on m’a annoncé.
Je suis ravie de lire que les effets secondaires ne sont pas forcément ressentis et je suis heureuse pour toi que tu ne les aies pas eus pour ta 1ère séance. J’ai compris qu’ils s’intensifiaient au fur et à mesure.
Tu sembles avoir bien supporté ton traitement, étais-tu sportif ?
Pour les cheveux, la coupe franche est prévue entre Noêl et le jour de l’an, moment où ils devraient commencer à tomber.
Pour le moral, les amis, la famille et mes collègues de bureau me soutiennent énormément ce qui m’aide beaucoup à garder le moral, la pêche et à y croire !

Merci pour ton pavé, il m’a fait du bien !

Enfin, BRAVO pour ta RC que je te souhaite très très longue

[Quentem]

Bonsoir Sab_sab,

Je ne connais pas le grade de mon lymphome, je sais juste qu’il est étendu à toute les zones ganglionnaires et que j’ai une masse dans l’abdomen.

Mon hémato m’a informée qu’en effet, le lymphome folliculaire était incurable mais que le risque de rechute était imprévisible. Il pouvait arriver dans 2 ans comme dans 30 ans.
De nature plutôt positive, je me base sur les 30 ans

Je n’ai pas encore commencé ma cure, je commence la semaine prochaine donc pour le moment, je vais bien à vrai dire.

J’ai fait tout ce que j’avais à faire avant de commencer : Soins dentaires, achat de perruque & bonnet, dermopigmentation des sourcils, ostéo et j’ai un rdv lundi pour des soin holistiques (ça, c’est une 1ère !).

Je tesouhaite bon courage pour votre 3ème chimio, donne-nous des nouvelles.
Je ne sais pas si ton médecin vous a parler de cette possibilité et si tu y crois mais le mien m’a préparé une série de soins homéopathiques afin de réduire les effets secondaires et m’a conseillée le yoga et la marche. Il parait que plus on est actif, plus on réduit la fatigue.

Je te souhaite vraiment plein de courage pour ta 3ème chimio !
A bientôt

[Dan78830]

Bonjour Sab
alors pour vous répondre, mon hémato m’a dit qu’en effet cette saleté est réputée incurable, mais les traitements en diminuent totalement les effets. En attendant une éventuelle rechute.

En effet j’ai fini ma cure, plus de chimio. Physiquement ça va, mais le manque de globules rouges se fait sentir, je suis rapidement essoufflé quand même.
Je commence le traitement d’entretien dans deux mois. Deux ans de Rituximab.

Je dois dire que je n’étais pas sportif au sens propre du terme, mais que j’entretenais ma forme quand même. Et j’ai essayé tout au long de mon traitement, entre les cures, de marcher au moins une heure par jour.

Ca ne m’a pas empêché d’être malade comme un chien après les dernières, mais bon, il faut en passer par là, et tout le monde ne réagi pas de la même façon.

Je n’étais pas venu depuis un moment, j’ai du changer mon ordi, il a rendu l’âme suite à une n-ième coupure sauvage de courant.

[Dan78830]

Ha moi je n’ai eu aucun problème main-pied, mais les douleurs abdominales oui, mais ça n’a pas duré.

Mes ongles avaient pris une drôle d’allure, mais je ne les ai pas perdus, même si ils étaient devenus très cassants.

[Juste]

Bonjour, pour la chambre implantable tu ne choisis pas. Ça n’est pas difficile. Tu auras une anesthesie très légère. La chambre ne dérange pas par la suite. Elle te facilite la vie par la suite.
Pour ta première séance de chimio tu ne seras pas en ambulatoire car il y a une surveillance de 24 heures, surtout si ils ont ajouté de l l’immunothérapie au traitement (ritumixab par ex).
Pour moi, je suis une femme, la chute des cheveux a été très rapide. Mais la chute des cheveux dépend de ton traitement. Toutes les chimios sont différentes .
Il faut que tu penses à toi, que tu te battes. Cette pourriture est peut-être forte mais toi tu es une warrior.
Courage

[Quentem]

Bonjour Juste,

Merci pour votre retour et votre soutien !
6 mois se sont écoulés depuis mon 1er message.
J’ai terminé mes séances d’immuno-chiomio le 8 avril, je suis en réponse complète la meilleure nouvelle de ma vie !
J’attaque le traitement d’entretien le 7 juin prochain.
La pose de la PAC s’est effectivement bien passée, ce n’est pas très beau mais peu dérangeant au quotidien en effet.
Je me suis rasée la tête 15 jours après la 1ère chimio, je ne supportais pas de les voir tomber par poignée.
Je me suis bien battue, je n’ai rien lâché, mode warrior enclanché, toujours avec le sourire et toute l’énergie que j’avais, j’avoue être un peu à plat maintenant
Je vais pouvoir commencer à me refaire une santé.

J’espère que tout le monde va bien ? Donnez-moi aussi de vos nouvelles.

Merci encore !

[Juste]

Bonjour Quentem,
Contente d’avoir de bos nouvelles surtout si bonnes. Il faut garder le mode warrior mais ça vous le savez maintenant. C’est l expérience
J’ai eu une autogreffe en janvier 2021 alors que j étais en remission depuis novembre 2020. J’ai appris hier que j’ai bien répondu à l autogreffe et que je suis toujours en rémission.
A bientôt et toujours en forme.
Joelle