Bonjour à toutes et tous,
après 14 ans de rémission suite à un traitement par RFC (en même temps que Choupette 
), rechute de ma LLC depuis mai 2023 et je vais démarrer un traitement acalabrutinib lundi, malgré les effets secondaires côté cardiaque (AVC et ablation myxome en décembre 2022 donc sous traitement de ce côté là aussi).
Mon hématologue choisi ce traitement car anomalies sur TP53
Des avis sur les interactions des traitements LLC / cardiaques ?
Côté alimentaire les consignes données par mon hémato sont : pas de pamplemousse, pas d’orange amère et pas de millepertuis.
Bonne soirée
Philivert (ex Philippe M chez SILLC)
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Jeune inscrit, découverte récente de la pathologie, mais vieux patient (1945) il est évident que je ne peux qu’être spectateur du sujet que vous lancer.
Néanmoins soyez assuré de mon soutien dans votre combat
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Bonjour Philippe
Le principal probleme c’est la fibrilation auriculaire (atrial fibrilation) qui est normalement bien maitrisée entre les cardiologues et hématologues.
Si vous avez les moyen une montre de la marque a la pomme est capable de détecter ce type d’anomalie mais il faut aussi le téléphone dans sa version compatible. (mon épouse a testé l’efficacité de la chose).
Pour l’acalabrutinib des céphalées au début sont fréquentes traitées souvent par du café…
content de vous lire
Hervé C
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Bonjour et merci Herve_C,
J’ai pu avancer mon rdv, pour une écho cardiaque, avec mon cardiologue demain matin, je vais pouvoir en discuter avec lui 
Pour la montre j’en ai une mais qui n’a pas ce genre de fonction, et ce n’est pas une avec la pomme…
Je vais regarder à la concurrence si ça existe et poser la question à 2 amis qui en sont équipés.
Content de vous retrouver également, ainsi que d’autres anciens dont Choupette, même si je me serais bien passé de ce traitement…
Bonne soirée
Philippe
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Bonjour @Philivert et @Robinwood ,
Avant tout, je vous envoie tout mon soutien pour votre traitement, je vous souhaite que tout se passe pour le mieux.
Philippe, gardez le moral surtout, ça doit être compliqué de récidiver après une si longue période, perso je ne sais pas dans quel état je serais même si avec les immunothérapies j’ai l’impression qu’on nous annonce des durées de rémission plus courtes (5 ans), l’avenir nous le dira…
Je vois votre casque de vélo, j’espère que vous pourrez continuer votre activité physique, quelques fois il faut un peu se faire violence mais c’est important de continuer à bouger et à s’aérer, le corps et l’esprit 
Bonne soirée à tous
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Bonjour
Sinon pour moins cher (122 euro) mais pas de suivi en continu un appareil qui permet de faire un électrocardiogramme “AliveCor KardiaMobile 1L ECG Portable” en vente chez A…zon . L’intéret de ce genre d’appareil est de permettre d’identifier au moment ou on ne se sent pas bien ce qui se passe. Parce que le problème est que quand on va voir le cardiologue quelques jours après il lui est difficile de donner une explication au malaise. Ceci dit j’en ai un et la montre depuis que je suis sous ibrutinib en 2018 et je n’ai jamais eu a l’utiliser…
Hervé C
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Bonsoir @Philivert
Je vais bientôt “fêter” les un an de mon traitement par CALQUENCE
C est mon 2eme traitement.
Je n ai pas le meme profil cardiaque que vous
mais j ai eu un un contrôle cardiaque avant le début du traitement
Puis un tous les 6 mois
Le prochain dans une semaine.
Si votre cardiologue vous donne le “feu vert”. Foncez
Perso
Très peu d effets secondaires si ce n est un besoin de dormir le soir tôt.
Les maux de tête du début du traitement pour moi sont terminés mais comme le dit Hervé
Une tasse de café …et hop c est parti.
Ne vous effrayez pas de ce nouveau traitement
Il faut le prendre a heures régulières et ça va le faire très bien.
Nous sommes plusieurs a suivre ce traitement Acalabrunib ou Calquence.
Il y a des discussions sur ce forum que vous pouvez rechercher
Et si besoin
N hésitez pas.
Bonne soirée
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Merci Mag_LLC,
j’avais bien vécu mon premier traitement en 2009, à part 2 ou 3 jours par mois lors de la prise du traitement, et j’espère que ça se passera aussi bien cette fois 
Le moral va bien, la seule chose qui m’inquiète c’est les interactions du traitement de la LLC avec celui cardiaque, on verra à l’usage
Je ne fais plus beaucoup de vélo, par contre 2 à 4 km à pieds tous les jours pour promener le chien et 3 fois une heure de salle de sport chaque semaine. Là aussi on verra à l’usage…
Bonne soirée
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Merci Herve_C pour le tuyau, je partirais plutôt sur cette solution si le besoin s’en fait sentir
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Bonsoir et merci Jo53110,
je vois mon cardiologue demain pour une échographie cardiaque et je lui donnerai la lettre que m’a fait à son attention mon hématologue pour qu’il me dise ce qu’il en pense.
J’ai plus d’inquiétude avec la fluidification du sang qu’entraine l’acalabrutinib en étant déjà sous anticoagulant et les saignements que ça peut provoquer…
Wait and see
Pour les maux de tête, mon hémato m’a dit de la caféine, mais pas de café
Bonne soirée
J’ai vu mon cardiologue, tout va très bien de ce côté là.
Par rapport au traitement bien surveiller la tension et les éventuels saignements, si malaise appeler le 15.
Ca ne l’a pas traumatisé plus que ça
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C est une bonne nouvelle !
Petit témoignage :
j ai investi dans un brassard pour mesurer la tension … Au début du traitement je prenais ma tension fréquemment… Elle est restée très stable
Et c est toujours le cas quand je la mesure de temps en temps maintenant.
Je n ai jamais eu de malaise .
Juste les maux de tete.soulages par une tasse de café
La fatigue l’après midi surtout mais le matin je suis en Super forme
et je ne prends pas le Calquence du matin l estomac vide car il me provoque des maux d estomac . Donc je déjeune avant de le prendre.
J espère que cela vous aidera a débuter votre traitement sans trop d appréhension.
Bon apres midi
Merci Jo53110 pour votre vécu du traitement et la façon de prendre le médoc le matin.
Pour la tension je suis équipé, pour les maux de tête j’ai la machine à café et j’ai “investi” dans une boite de paracétamol caféiné si besoin.
J’attends de voir pour la fatigue et le reste…
Bonne soirée
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Bonjour ,j ai Waldenstrom depuis 23 ans …sous zanabrutinine apres IMBRUVICA pas bien supportee …musculaires…et avec l hormonothérapie.
Zanabrutinine mêmes recommandations pas pamplemousses, orange…millepertuis…
Bien marché 6 mois …PIC descendu! Puis ne bouge plus…
Bonne chance pour vous.Ce sont les nouvelles chimio ciblée…du moment.
Josy aude .4ème traitements. 73 ans .
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Bonjour @DROMARD ,
Je viens de lire votre profil, votre parcours a été difficile, courage à vous Josy, gardez le moral et continuez à vous battre 
les traitements ciblés devraient être moins lourds, je vous souhaite de mieux le supporter, ne lâchez rien
Bonne journée à vous
Bonne journée et bon courage à tous
Bonjour Dromard,
Merci pour votre témoignage
Pour le moment tout va bien, mais je n’en suis qu’à mon 2ème jour de traitement…
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