Bonjour tout le monde,
Depuis 2020, j’apprécie de lire vos posts (sur l’ancien site d’abord, puis sur ELLyE) car mon mari a une LLC (stade B maintenant, statut IGVH non muté, NGS normal, score de Matutes à 5/5). Elle a été détectée en août 2020 (il venait d’avoir 60 ans) et il est resté sous surveillance (RDV tous les 6 mois, puis tous les 3 mois) à Lyon jusqu’à présent.
Maintenant que les leucocytes ont dépassé les 165 000 G/L, les lymphocytes sont autour de 150 000 G/L et surtout que les ganglions, nombreux, ont pour certains une taille de presque 5 cm, un traitement a été décidé par l’hématologue. Il va s’agir d’IBRUTINIB et de VENETOCLAX par voie orale et commencera début juin 2025.
Comme nous sommes assez inquiets, j’aimerais me tourner vers les personnes qui ont déjà eu ce traitement complet (les 2 molécules) ou qui sont en cours de traitement. Quels effets secondaires ? Quels bénéfices ?
Merci d’avance de tous vos partages.
Bonjour @Lenalol,
Je pense que c’est super que votre mari puisse bénéficier de ce traitement, qui est très efficace et facile à prendre puisque tout est par voie orale de chez soi à la maison.
Et aussi pour une durée fixe, de 1 an, ça passe vite, ensuite la rémission pour une période d’au moins 5 voire 10 ans.
Il ne faut pas négliger le suivi cardio.
Pas trop d’effets indésirables pour ma part à part quelques douleurs intestinales/gastriques (du coup je prenais les médicaments au cours d’un repas) et quelques problèmes d’insomnie (mais j’ai l’impression que peu de personnes ont été gênées par des problèmes d’insomnie).
J’ai eu quelques épisodes de neutropénies sévères, là il se peut que l’hématologue décide d’interrompre le traitement et vous prescrive des facteurs de croissance (par injections sous cutanées que j’ai fini par me faire moi même) pour rebooster les neutrophiles. Mais tout le monde n’est pas sujet à neutropénie.
De la fatigue un peu globale, ponctuée de quelques coups de barre, mais rien d’insurmontable.
Par contre, du jour au lendemain, plus aucune sueur nocturne, ce qui est un énorme soulagement.
Il n’y a pas de raison que le traitement se passe mal, donc pas d’inquiétude à avoir, 1 an c’est vite passé, et après il reprendra une vie normale et ses activités.
Courage à votre mari et à vous aussi, qui serez là à ses côtés pour le soutenir 
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Merci beaucoup pour le partage de votre expérience. Quand avez-vous terminé votre traitement ? Et depuis, tout est-il « normal » ?
En tout cas, c’est très gentil à vous de nous rassurer.
Je vous espère en bonne forme maintenant … et pour longtemps !
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Super!
Mon mari aussi est un coureur. Il espère ne pas être obligé de s’arrêter pendant le traitement, même si dorénavant il a bien ralenti.
Je vous donnerai des nouvelles dans quelques temps.
En attendant, profitez! 
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Bonsoir Lenalol;
Mon mari a une LLC depuis 10 ans, il en est à son 3ème traitement. Chimio, il y a 10ans, rechute 3 ans après,puis prise d’brutinib pendant 4 ans. Depuis un an il est sous Venetoclax, il supporte très bien le traitement qui pour lui est de 2ans, car il y a eu 2 rechutes avant. Il va très bien, sans effets secondaires. Il pratique le vélo 2 fois par semaine et la randonnée en montagne une fois par mois. Nous avons vu l’hématologue cet après midi, elle a dit “tout va bien”, il la revoit dans 6 mois avec prise de sang une fois par mois. Le protocole est différent pour votre mari. Je vous fais part du parcours du mien. La médecine a fait des progrès, la recherche avance. Bon courage.
Sylvette
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Merci beaucoup de votre réponse encourageante. Pourvu que tout continue à “aller bien” pour nos maris!
