Depuis 2020, j’apprécie de lire vos posts (sur l’ancien site d’abord, puis sur ELLyE) car mon mari a une LLC (stade B maintenant, statut IGVH non muté, NGS normal, score de Matutes à 5/5). Elle a été détectée en août 2020 (il venait d’avoir 60 ans) et il est resté sous surveillance (RDV tous les 6 mois, puis tous les 3 mois) à Lyon jusqu’à présent.
Maintenant que les leucocytes ont dépassé les 165 000 G/L, les lymphocytes sont autour de 150 000 G/L et surtout que les ganglions, nombreux, ont pour certains une taille de presque 5 cm, un traitement a été décidé par l’hématologue. Il va s’agir d’IBRUTINIB et de VENETOCLAX par voie orale et commencera début juin 2025.
Comme nous sommes assez inquiets, j’aimerais me tourner vers les personnes qui ont déjà eu ce traitement complet (les 2 molécules) ou qui sont en cours de traitement. Quels effets secondaires ? Quels bénéfices ?
Je pense que c’est super que votre mari puisse bénéficier de ce traitement, qui est très efficace et facile à prendre puisque tout est par voie orale de chez soi à la maison.
Et aussi pour une durée fixe, de 1 an, ça passe vite, ensuite la rémission pour une période d’au moins 5 voire 10 ans.
Il ne faut pas négliger le suivi cardio.
Pas trop d’effets indésirables pour ma part à part quelques douleurs intestinales/gastriques (du coup je prenais les médicaments au cours d’un repas) et quelques problèmes d’insomnie (mais j’ai l’impression que peu de personnes ont été gênées par des problèmes d’insomnie).
J’ai eu quelques épisodes de neutropénies sévères, là il se peut que l’hématologue décide d’interrompre le traitement et vous prescrive des facteurs de croissance (par injections sous cutanées que j’ai fini par me faire moi même) pour rebooster les neutrophiles. Mais tout le monde n’est pas sujet à neutropénie.
De la fatigue un peu globale, ponctuée de quelques coups de barre, mais rien d’insurmontable.
Par contre, du jour au lendemain, plus aucune sueur nocturne, ce qui est un énorme soulagement.
Il n’y a pas de raison que le traitement se passe mal, donc pas d’inquiétude à avoir, 1 an c’est vite passé, et après il reprendra une vie normale et ses activités.
Courage à votre mari et à vous aussi, qui serez là à ses côtés pour le soutenir
Rebonjour,
Oui je suis en toute grande forme et ai même recommencé la course à pied (3x par semaine), le sport faisait partie intégrante de ma vie avant la LLC et je retrouve mes sensations d’autrefois
Les pds sont dans les clous à part la ferritine (très élevée mais qui n’inquiète pas mon hématologue) et les lymphocytes (qui restent bas, mais je préfère qu’ils restent très bas et le plus longtemps possible)
Je souhaite le même parcours à votre mari, notre maladie, même si encore incurable à ce jour, est bien maîtrisée aujourd’hui
Bonsoir Lenalol;
Mon mari a une LLC depuis 10 ans, il en est à son 3ème traitement. Chimio, il y a 10ans, rechute 3 ans après,puis prise d’brutinib pendant 4 ans. Depuis un an il est sous Venetoclax, il supporte très bien le traitement qui pour lui est de 2ans, car il y a eu 2 rechutes avant. Il va très bien, sans effets secondaires. Il pratique le vélo 2 fois par semaine et la randonnée en montagne une fois par mois. Nous avons vu l’hématologue cet après midi, elle a dit “tout va bien”, il la revoit dans 6 mois avec prise de sang une fois par mois. Le protocole est différent pour votre mari. Je vous fais part du parcours du mien. La médecine a fait des progrès, la recherche avance. Bon courage.
Sylvette
bonjour, j’ai ce traitement depuis 8 mois et je n’ai comme effet secondaire que de la fatigue (c’est gérable il suffit de s’écouter) mais je mène une vie normale : je fais du sport adapté 4h par semaine (gym, marche nordique, aquagym, marche) je remarque que plus je bouge moins je suis fatiguée, je me sens beaucoup mieux qu’avant le traitement ! ma formule sanguine est redevenue normale dès la 1ère semaine de traitement (spectaculaire!) par contre je n’ai pas pu atteindre le palier de 400 mg de venetoclax à cause des plaquettes trop basses, soyez confients !
Bonjour,
J’ai fini ce traitement il y a 2 mois, le 15 février 2025, soit 15 mois après son début. J’ai pu suivre tout le protocole sans quasiment m’arrêter. J’ai juste eu une période (1 semaine) où j’ai légèrement baissé le dosage d’Ibrutinib à cause d’une neutropénie qui a disparu après 3 piqûres de Zarzio (j’ai d’ailleurs toujours des injections prêtes dans mon réfrigérateur - je vais pouvoir m’en débarrasser). Les résultats sont spectaculaires !
Concernant les effets secondaires, je m’estime encore assez préserver car hormis la fatigue récurrente, quelques troubles intestinaux et quelques troubles musculaires, tout s’est bien passé … quand je vois les questions du questionnaire que je remplissais régulièrement, les appels téléphoniques de suivi de l’hôpital et le listing des effets secondaires de ces 2 médicaments … plus la perte de défense immunitaire. J’ai eu une activité professionnelle quasi-normale, j’avais juste limité les déplacements “longue distance” que j’ai repris depuis et largement profité du TT.
Côté activité physique, j’avais déjà beaucoup levé le pied avant le traitement (dernier marathon en 2019) … mon objectif actuel est de retrouver la forme rapidement …
Nous avons de la chance de bénéficier de ce traitement (cela fait bizarre de le démarrer un soir en avalant 1 cachet, sans autre protocole - ensuite, j’ai fait sonné ma montre tous les jours à 20h pour ne pas oublier la prise - que 2 oublis en 15 mois ).
Bon courage, il n’y a aucune inquiétude à avoir , juste souhaiter ensuite une très longue rémission mais encore peu de retour “statisque” sur cette association relativement récente.
Merci beaucoup pour votre témoignage précis. C’est très encourageant pour les patients qui vont débuter ce traitement–dont mon mari. J’espère que vous allez vous sentir en forme à présent et pourrez reprendre vos activités physiques sans trop de fatigue.
Bonjour
Mon mari a bien le traitement de venetoclax et obinutuzumab. Le venetoclax en augmentation petit a petit a fait baisser les globules blancs , même trop et maintenant il été à 400 mg et est obligé de redescendre à 200 mg.
Attendez vous a des résultats en dent de scie
Et malheureusement un moral aussi.
Mais faut essayé d’y croire, bon courage à vous
, juste souhaiter ensuite une très longue rémission mais encore peu de retour “statisque” sur cette association relativement récente.