Bonjour à tous,
Me voilà de retour pour solliciter vos témoignages.Disnostiquée en septembre 2025, j’ai fait une chute de plaquettes fin mars trombopénie devenue dépendante aux corticoides ; paradoxalement la leucémie se tient tranquille mais mon hématologue a décidé de traiter à cause des plaquettes. Je commence lundi le protocole pour un an 6 cycles de gazyvaro et un an de vénétoclax. A quoi dois-je m’attendre? J’ai 53 ans , je suis professeure j’ai envie de travailler et d’essayer de vivre normalement mais j’ai aussi peur des infections opportunistes . Comment avez-vous vécu cette annnée de traitement ? Je suis un peu sonnée ; j’avais accepté l’idée de le llc avec un traitement dans plusieurs années et seulement 7 mois après je suis traitée. J’ai l’impression que le pire arrive …
je vous remercie de vos témoignages t de vos conseils
Bonjour
Le premier mois est chargé. Il y a des perfusions de gazyvaro avec ou sans hospitalisation le but est de surveiller la vitesse de destruction des lymphocytes si elle est trop importante les reins sont mis a l’épreuve.
Ensuite vous aurez probablement des épisodes ou les neutrophile baissent beaucoup (neutropénie) ils seront traités par des injection de facteur de croissance. Théoriquement en cas de neutropénie vous êtes a risque d’infections…
Les statistiques disent
Taux d’infection (Essai GAIA/CLL13) : Les infections de grade 3 ou 4 ont été observées chez 13,2 % des patients sous vénétoclax + obinutuzumab
Hervé c
bonjour, j’ai une LLC depuis 30 ans, j’ai été traitée par Gazyvaro (obinutuzumab) et Venclyxto (venetoclax) pendant 1 an, suite à une forte augmentation de la rate et baisse des plaquettes à moins de 100 000 . J’ai terminé début août 2025 et je n’ai eu comme effet secondaire que de la fatigue (c’est gérable il suffit de s’écouter) mais j’ai mené une vie normale pendant et depuis le traitement : je fais du sport adapté 4h par semaine (gym, marche nordique, aquagym, marche) je remarque que plus je bouge moins je suis fatiguée, je me sens beaucoup mieux qu’avant le traitement ! mes lymphocytes sont revenus dans la norme dès la 1ère semaine de traitement et la rate a diminué de suite (spectaculaire!) par contre je n’ai pas pu atteindre le palier de 400 mg de venetoclax à cause des plaquettes trop basses, je suis restée à 200mg. J’ai eu en plus des perfusions mensuelles de Privigen (immunoglobulines) car j’étais en hypogammaglobulonémie sévère (1,3 g/L) et je n’ai pas eu d’infections pendant le traitement ni depuis. Ayez confiance !
Bonjour @GD22 ,
Aucune infection avec 1,3 g/l d’immunoglobulines, c’est impressionnant ! Merci pour cette info, je suis à 4,4 g/L, toujours en baisse malgré l’arrêt de mon traitement depuis 1,5 an, ce qui commençait à m’inquiéter, mais je ne suis jamais malade, je touche du bois 
j’ai donc encore un peu de marge 
bonne journée à tous, le soleil est de retour !
Bonjour @Corinne21 ,
Oui c’est un traitement avec d’excellents résultats, je n’ai pas eu le même que vous, moi j’ai eu Ibrutinib et venetoclax, et pareil je n’ai jamais pu rester à 400 mg de Venetoclax car neutropénies systématiques, mais je ne suis pas tombée malade ; les médecins adaptent les doses selon votre cas, et vous aurez des piqûres Gazyvaro pour rebooster les neutrophiles au cas où (j’avais fini par mes les faire moi même c’était bien pratique).
Mes effets secondaires : de la fatigue et des problèmes gastro intestinaux (je n’avais pas intérêt à m’aventurer trop loin des toilettes), et beaucoup de problèmes de sommeil donc j’avais pris des somnifères auxquels j’ai été vite accro.
Bon courage et pas d’inquiétude à avoir tout va bien se passer, vous devrez juste prévoir quelques jours d’arrêt pour aller faire vos injections à l’hôpital si voius ne voulez pas d’arrêt prolongé
1 an, c’est vraiment vite passé
Bonjour,
J’ai eu le même traitement venetoclax mais 2 ans et gayzyvaro injections 6 mois, traitement terminé depuis septembre 2025.
Un peu de fatigue, des maux de bouche et reflux gastrique, traitement très supportable. Comme Magali llc,immunité faible mais pas d’infection.
J’ai été très inquiète mais tout c’est bien passé.
De tout coeur avec vous. Ça va aller.
Merci à tous pour vos retours
J’ai fait les peux premières perfusions sans aucun problème. Tout se passe bien. C’est juste long !!
J’ai juste de mauvaises veines et beaucoup de problèmes pour poser les cathéters. Ça me stresse énormément. Les infirmières parlent de poser une chambre centrale mais cette idée est vraiment difficile pour moi . J’ai l’impression de basculer dans un univers grande maladie et puis je ne pourrai pas faire de sport d’eau cet été. Je me dis que je suis bien superficielle et que ce qui compte c’est de se soigner mais c’est très difficile pour le moral.
J’attends maintenant de commencer l’escalade de médicaments oraux
Merci encore à tous ceux qui prennent le temps d’écrire, c’est très précieux
Corinne
C’est normal d’appréhender mais oui, vous serez soignée, et c’est le principal.
Pour la chambre implantable il y a deux écoles. Certains médecins me disaient que je pouvais, d’autres non. Je connais qqun qui a eu une infection à cet endroit probablement suite à beaucoup de piscine publique, ils ont juste changé la chambre.
Franchement, une fois posée c’est tout confort pour les prises de sang et injections. Dans mon cas ça ne m’a gênée que pour les pompes, je sentais alors que ça se déplaçait légèrement. J’en ai fait moins et basta.
Bonjour Corinne
Je vous encourage pleinement pour une solution chambre implantable . C’est tellement pratique pour les perfusions. Quant aux infections possibles, une fois l’incision cicatrisée les risques ne peuvent pas provenir des baignades. Mais par contre il y a tout un protocole que doivent respecter les infirmières avant le branchement des perfusions. On me l’avait expliqué la première fois et ensuite j’ai toujours veillé à ce qu’il soit respecté. Ça fait bientôt 8 ans que j’ai ma chambre imlantable. Prenez soin de vous.
Yves