De la LLC au Myélome multiples

[Rose74]

Bonjour,

Mon mari diagnostiqué LLC début d’année 2023, avec un taux de lymphocytes/ leucocytes pas très élevé , analyses plutôt rassurantes et relativement stables. Grosses douleurs osseuses pas de ganglions.

Myrlogramme effectué il y a environ 10 jours
Pas au courant des résultats car on attendait le rendez-vous hematologue avec le résultat du bodyscanner osseux et avoir tout en main.

Bodyscanner osseux passé ce matin et vlan! Lésions osseuses multiples d’où ses fortes douleurs aux os , ca ressemble de près a un myélome multiples , heureusement que demain on a rendez-vous chez l’hematologue, une nuit a attendre avant de connaitre la suite …

Du coup je me pose la question, le 1er diagnostic pouvait être faux (?) en fait sinon comment est il possible de passer d’une LLC a un myélome multiple …

En fait, a l’époque on aurait appelé ça un cancer des os . C’est dur, tres dur, vivement demain
Bon courage à tous

[Rose74]

Bonjour,

Consultation hematologue aujourd’hui.
Alors mon mari a deux maladies distinctes

-LLC stable sans nécessité de traitement +
-Myelome multiple actif , traitement protocolaire commencera fin octobre
L’hematologue nous a bien dit que ces deux maladies n’avaient rien a voir…
On se prépare au combat
Immunothérapie, 4 cycles de 21 jours
Chimio
Auto greffe
Traitement d’entretien
on reste positif, on sait qu’on aura des moments difficiles mais on est confiant!!

Bon courage a tous

[Rose74]

Bonjour,
J’attendais cette récente etape pour donner des nouvelles. Pour rappel Myelome multiple.

Aujourd’hui mon mari est allé au CHU de Grenoble pour le recueil des cellules souches en vue de l’autogreffe. Il y a eu une préparation quelques jours avant, des piqûres ( Accofil) matin et soir pour stimuler la production des globules blancs, tout a bien fonctionné, la récolte a été bonne , il n’aura pas besoin d’y retourner demain. Un peu fatigué mais tellement content car une étape de faite, on avance… Lundi reprise de l’immunotherapie, 4 eme cycle et le 12 févier hospitalisation pour l’autogreffe. Tout se déroule très bien grâce au bon moral, au haut niveau d’espoir et de positivité et grâce aussi, je le redis encore, grâce a la qualité des équipes de soins qui sont extraordinaires et qui mettent tout en œuvre pour le bien être du patient. Mon mari a passé une journée pleine d’émotion, les infirmières a Grenoble ont été aux petits soins, elles ont tout fait pour rendre cette journée la plus douce possible. Merci a eux tous pour ce côté humain qui fait tellement de bien
Voilà on avance confiants pour la suite , step by step

[Rose74]

Bonsoir,

Un petit topo sur le déroulement des traitements de mon mari atteint d’un myelome multiple (+ une LLC sans besoin de traiter) .

Après 4 cycles de DaraVRD
(Daratumumab+Velcade+Dexamethasone), avec quelques effets secondaires gérables , pas tous en même temps, (urticaire géant, brûlures au point d’injection, surtout aux cuisses, toux, sensation de brûlure paumes des mains, neurophatie pieds et mains sans oublier un épisode de hemospermie - éjaculation de sang- ) bref… puis receuil des cellules souches à Grenoble en vue d’une autogreffe et donc nous y voilà, vendredi dernier hôpital de Grenoble, pose du catheter ( sous clavicule) samedi grosse chimio Melphalan tant redouté puis lundi autogreffe et aujourd’hui retour hôpital d’Annecy pour les 3/4 semaines en chambre stérile.

Gros coup de fatigue dimanche, le lendemain de la chimio, manque d’appetit , brassé, nausées, normal quoi… on s’y attendait évidemment.
Les détails ne sont pas pour décourager ou faire flipper qui que ce soit, c’est juste pour décrire les phases des traitements, encore une fois chacun peut reagir différemment.

Très étonnés du manque de communication entre Grenoble et Annecy, apres le transfert arrivé hôpital d’Annecy chambre pas prête il a attendu dans une chambre " normale" non stérile… Après installation dans la chambre enfin prête, pose de la sonde gastrique beurk, special d’avoir ce petit tuyau dans le nez, gorge et estomac, bon, le temps de s’y habituer c’est pas le truc le plus agréable mais bon c’est indispensable .

Voilà pour l’essentiel, on sait que les jours a venir seront un peu difficiles car l’aplasie va pointer son nez et la fatigue va s’accentuer tout comme les risques d’infections, diarrhée ( nourriture liquide par la sonde) bref, on s’accroche tout va aller bien, tout ça n’est que temporaire, il faut passer cette étape !

Je voulais juste dire que jusqu’à présent nous n’avons eu a nous plaindre de rien, ni de personne mais aujourd’hui nous avons été déçus de la mauvaise synchronicité ( j’ai un doute sur le mot mais vous m’avez compris) d’accueil sur Annecy et aussi sur le fait qu’après la pose de la sonde mon mari devait passer une radio pour verifier que tout etait bien en place avant utilisation mais ca ne s’est pas fait du coup la sonde aurait pu être posée demain et ainsi la nuit aurait pu être plus confortable…on a trouvé ça pas super pro et je ne parle même pas de l’oreiller biscornu la mousse intérieure étant largement déformée et sans doute aussi ayant fait son temps, alors ça peut sembler du chipotage mais chacun ici sait l’importance d’un oreiller convenable, nous avons demandé a l’infirmière si elle pouvait changer l’oreiller mais il n’y a en pas d’autre, nous a t elle dit et que c’était déjà bien d’en avoir un ok merci quand même. Demain j’irai acheter un oreiller car j’ai envie que mon mari aie un oreiller confortable et par la même occasion j’amènerai aussi des taies, lavées à 60° et repassées bienentendu. C’est là où j’ai compris que malheureusement l’hôpital manque réellement de moyens, ça craint!!

Voilà, on croise les doigts pour que la suite de deroule le mieux possible, sans surprise.

J’ai été un peu longue, désolée.
Bon courage à tous

[Marie-Line]

Bonsoir,
Bon courage à votre mari et à vous également d’être auprès de lui tout au long de ce parcours du combattant. Il faut rester optimiste même s’il y a des moments de découragements. Garder le moral fait partie de la guérison. L’autogreffe devrait le sortir d’affaires et repartir sur une vie meilleure.
Moi j’ai une LLC de mauvais pronostic diagnostiquée il y a 2 ans et demi. Mon taux de lymphocytes B n’arrête pas d’augmenter et la moindre infection est une catastrophe. Le traitement de chimio voie orale + injection 1 fois par semaine se dessine à l’horizon. A priori et d’après ce qu’on m’a dit, l’autogreffe ne se pratique plus pour la LLC. C’est bien dommage
Bon courage à vous et tous mes voeux de guérison.

[Rose74]

Bonsoir,
Merci beaucoup de votre message Marie-Line Oui nous restons positifs, combatifs

J’espère que pour vous les choses vont s’améliorer

Bon courage à tous

[Yves_B]

Bonsoir Rose,
J’espère que les choses se sont améliorées pour votre mari depuis ce message d’il y a trois jours. C’est incroyable que la synchronisation entre le CHU de Grenoble et le CHANGE ait été aussi défectueuse. J’ai répondu par ailleurs pour les bains de bouche et la sonde gastrique. Normalement, celle-ci ne nous empêche pas de prendre en même temps des aliments par la bouche, excepté ce qui est dur comme le pain par exemple. Bon courage à vous deux
Yves

[Rose74]

Bonsoir Yves,

Et vous comment ça va? Bien j’espère !
J’arrive de l’hôpital, ah lala ces mucites c’est la mer** quand même, il a l’appétit mais à part compote ou petit suisse rien ne passe, trop la gorge enflammée et puis il est déjà " fragile" côté gastrique… du coup il a un peu de morphine et malgré la petite dose, tout à l’heure il était bien dans le coltar il a aussi un bain de bouche avec un produit anesthésiant. De ce côté là, pas de problème on lui donne tout ce qui améliore ses " désagréments " . J’ai hâte, surtout lui, que ses globules blancs remontent suffisamment pour faire disparaître ces satanés mucites !

Voilà on croise les doigts pour la suite et il n’y a pas de raison, faut s’adapter et garder la force qui est en nous
Bonne soirée Yves
Bon courage à tous

[Rose74]

Bonsoir,

Savez vous (a peu près), combien dure la grosse fatigue après l’autogreffe ?

A la sortie de l’hôpital lundi, mon mari est hyper fatigué, il est chao le moindre effort l’essoufle c’est l’horreur… prochaine prise de sang lundi.

Il me dit qu’il a vécu cette autogreffe avec tout ce qui va avec (les jours d’hospitalisation, la sonde, l’isolement dans la chambre stérile… ) pas très bien, si on l’avait informé exactement de tous les détails, de cette immense fatigue, il ne l’aurait pas faite. En même temps quand je commençais a lui donner quelques infos pour le déroulement, il me disait qu’il ne voulait pas savoir et préférait découvrir au fur et a mesure plutôt que de savoir ce qui l’attendait…

Il est vrai que les médecins, en dehors du déroulement ou protocole ne donnent pas tous les détails comme par exemple cette grande grande fatigue qu’il a du mal a comprendre et qui le fait flipper.

Bref, vivement qu’il retrouve un état un eu plus normal.

Bonne soirée
Bon courage à tous

[Rose74]

Bonjour,

Quand je relis mon message précédent je me dis qu’il est bon de ne pas rester sur ces points assez négatifs c’est pour cela que je tenais a donner des nouvelles beaucoup plus positives.

Après l’autogreffe de mon mari, après cette grosse fatigue, nausées etc , aujourd’hui il va beaucoup mieux, alors, certes, ca a mis " longtemps" a remonter la pente, plus d’1 mois après l’autogreffe, petit à petit les nausées se sont atténuées, jusqu’à disparaître, la fatigue a petit à petit laissé place a une certaine énergie,
la prise de poids reste très progressive , heureusement au total il n’avait perdu que 5 kilos du coup c’est mieux. Ses globules blancs et tous les marqueurs sont plutôt bien!!

Il s’est passé presque 5 semaines avant le 5 ème cycle d’immunotherapie, le temps que son corps reprenne un peu du poil de la bête, le 5 ème cycle se resume a une seule injection au lieu 5 auparavant, suppression du Velcade dans cette injection pour cause de neuropathie debutante stade 2, et comme le pic monoclonal a disparu ils ont donc pu alleger les derniers cycles 5 et 6.

Son corps s’etait tellement habitué au minimum de médocs que là depuis l’injection il a une éruption cutanée mais on ne s’affole pas pour autant car ce n’est pas non plus de l’ordre de l’eruption géante qu’il avait eu au debut de l’immunotherapie, donc pas de stress et puis il sait qu’il ne lui reste qu’une seule injection au mois de Mai et ensuite ca sera le traitement d’entretien pendant 3 ans.

Que du positif!! On souffle un peu, on arrive au bout de ce " long " chemin qui, d’un côté nous a semblé long et en même temps un claquement de doigt. Entre le moment du diagnostic de la LLC ( en surveillance ) en janvier 2023 puis le diagnostic du myelome multiple en septembre 2023 avec debut des traitements en novembre 2023 puis là aujourd’hui où tout va mieux il ne s’est passé que 6 mois!!! Dingue!! On ne se serait jamais imaginé qu’en 6 mois tout irait bien!!

Donc voilà, gardons espoir!
Gardez espoir et gardez le moral c’est important

Bon courage à tous