Bonsoir, contente pour toi Hibiscus que ton parcours de recherche continue, ça va bien finir par donner des résultats ! J’hallucine quand je vois que malgré des symptômes plus que gênants voire handicapants comme cette extrême fatigue, on puisse laisser des personnes dans l’ignorance. Je dis ça aussi pour Ritaben qui est visiblement dans la même incompréhension que toi. Moi je n’avais pas le quart du dixième de vos symptômes et j’ai eu tous les examens nécessaires. Bon il a fallu insister un peu mais essentiellement au niveau de mon généraliste qui est toujours un peu frileuse pour faire des prescriptions d’examens coûteux. Peut-être que les médecins sont contrôlés rapport aux ordonnances, je sais pas mais c’est franchement relou.
Pour ma part j’ai eu mon RDV hémato hier et il m’a proposé radiothérapie ou abstention. Ce que je n’avais pas compris jusqu’alors c’est que la radiothérapie me permettrait une rémission relativement longue ( moi je croyais que ça n’avait qu’un intérêt esthétique car ferait diminuer mon ganglion) et retarderait du coup le 1er traitement chimio. Du coup il faut vraiment s’assurer que ni la moelle osseuse ni des organes ne soient atteints sinon pas de radiothérapie. Donc tepscan et biopsie de la moelle osseuse. Et coup de chance, il a du y avoir un désistement car tepscan prévu pour demain ( normalement j’aurai du attendre au moins 1 mois), RDV radiothérapeute la semaine prochaine, et si je décide effectivement de faire la radiothérapie j’enchainerai avec la biopsie. Voilà les nouvelles de mon côté, je vous souhaite à toutes les 2 d’avoir enfin des réponses, n’hesitez pas à secouer vos médecins, à demander d’autres avis, à faire les chieuses, vous en avez le droit!! Bonne nuit les filles
Elodie
Merci Eloness, je te souhaite un rétablissement rapide et bon courage pour ta cure, moi je pense que je ne suis pas encore tombée entre de bonnes mains, tu es dans quelle région ? Et ta prise en charge c’est dans un hôpital ou une clinique privée ?
Bretagne, je suis suivie au chu de rennes
Ah oui sacré parcours ! Il manque la biopsie c’est le plus révélateur !
Moi j’ai étais en interne et c’etait Le yoyo dans mes prises de sang et apparemment la ca va alors que je m’en suis pas faite piqué depuis donc j’ai pas compris …
Aujourd’hui j’ai eu mon rdv avec l’infectiologue. Alors il comprends rien ! Il va en parlé avec un confrère dans l’hopital Du chef lieu de La Réunion.
Il veut faire un pet scan à savoir si ils sont fixé ou pas mais d’abord on fait une cytoponction mais ça me rassure pas se que tu dis Ritaben par rapport à ça ! J’ai pas trop envie de faire un truc dans le vide. D’ailleurs ça sera pas sous maxillaire qui sera prélevé mais cervical postérieur (occipital). J’ai lu que les lymphome ne débuter pas dans cette zone là donc ça me rassure !
Changement de situation pour toi Eloness tout s’enchaine. Soit forte très forte ! 
Autre son de cloche pour la cytoponction : Dans la mienne on voyait les cellules typiques liées à mon lymphome, c’est grâce à elle qu’ils ont ensuite programmé une biopsie pour confirmation. Donc ça peut être utile.
Bref, c’est très bien !! Tu vas enfin avoir droit aux examens qui vont bien et donc tu vas bientôt, j’espère, être fixée !
Bonjour Ecila merci pour tes précisions !
Oui j’espere qu’il le prélèvera correctement. Je t’avoue que j’ai un peu peur de l’examen. Par contre si il est infra centrimetrique <1cm on pourra pas et on passera au pet scan. Mais il est pas infracentrimetrique normalement. 2 scanners et personnes n’a donnée de précisions sur ce fameux ganglion ! Incroyable même l’infectiologue n’a pas compris. Pourtant il est’ bien noté qu’il y a des ganglions à tel endroit.
Je vois que tu es en rémission. Comment s’est passé la découverte de ton LH?
La fatigue joue sur ta mémoire 
J’ai répondu à cette question un peu plus haut sur ton sujet 
Excuse moi :(. Effectivement la fatigue prends de l’ampleur.
Bichette, t’inquiète, une fois que la cytoponction et surtout le tepscan seront fait, tu en sauras + et tu commenceras à en voir le bout. Je te le souhaite en tout cas !
Oui en plus c’est pas évident tout ses rdv avec les enfants ! Mon conjoint aime bien m’accompagner mais là ça sera pas possible.
Bonjour, comment va le moral aujourd’hui? Moi ça va, mon mari vient de partir 1 semaine au ski, ma fille est à l’internat et ne rentre que demain, j’ai la maison pour moi toute seule (en fait avec tous mes animaux quand même) et même pas de RDV aujourd’hui ! Le kif total! Il est midi et je suis toujours en pyjama vautrée sur mon canapé 
, je me régale. Je suis contente pour toi Hibiscus (au fait c’est quoi ton prénom, Hibiscus c’est joli mais long à écrire ) de voir que ton infectiologue a pris les choses au sérieux. Ne t’inquiete pas pour la cytoponction pour moi elle est revenue non concluante, ce qui a poussé l’ORL à investiguer plus. Donc ton médecin ne va peut-être pas s’en contenter.
Je comprends que ça ne soit pas simple avec les enfants et que ton mari ne puisse pas t’accompagner c’est dommage. Mais au regard de ma petite expérience être seule pour passer les examens ce n’est pas si difficile. Par contre je tiens à ce que mon mari soit présent lors des RDV avec les médecins, d’abord parce que ça lui permet de poser les questions qu’il veut, et puis parce que ce sont des RDV souvent longs pendant lesquels beaucoup d’informations sont données et qu’il vaut mieux être 2 pour bien tout retenir. Après le trajet du retour nous permet de débriefer et de prendre les décisions qui s’imposent. Bon il ne sera pas là pour mon RDV avec le radiothérapeute la semaine prochaine mais c’est pas grave je prendrai des notes!
Et toi Ecila, comment vas-tu? Tu as repris le boulot lundi ou c’est lundi prochain?
Pas trop difficile moralement ? Vu ton ras-le-bol de ce travail , as-tu pensé à une reconversion ? D’après tout ce que j’ai pu lire ici ou là, la maladie peut au moins avoir ce genre d’effet positif, nous permettre de remettre les choses en perspective et nous donner l’élan nécessaire pour franchir certains caps…
Coucou mon prénom est Sonia. Je suis aller à la mer 1h ça m’a Cassé. Depuis que je travaille plus j’y vais de plus en plus. Malheureusement ça rempli pas les comptes en banque surtout quand on t’arraches ton boulot sans t’y attendre !
Oui c’est une bonne chose qu’il souhaite continuer. J’essaye de ne pas craquer parce que physiquement c’est très dur pour moi. Dès que la fatigue prends le dessus ça commence à m’agacer ! Je prends sur moi pas le choix.
Il pense à une maladie auto-immune mais c’est très vaste. Pour lui rien d’urgent, pas de cancer non plus sinon ça serait vu !
Coucou Elo
Je devais reprendre fin janvier mais vraiment je ne me sens pas prête donc, vu avec mon doc, on a prolongé mon arrêt d’encore 1 mois. La reconversion, ça fait des années que j’y pense mais le fait est que je ne sais pas ce que je veux faire ! Bon, je sais ce que je ne veux plus/pas faire, c’est déjà ça Et puis d’un autre côté, j’ai longtemps galéré avant de trouver ce CDI et la stabilité qui y est liée donc je suis un peu réticente à l’idée de le lâcher.
Peut-être qu’Hibiscus s’appelle Marie-Emmanuelle en vrai
(rapport à la longueur de son pseudo)
Ah bah non, j’ai été devancée, c’est Sonia !
Hahahaha il est si long que ça .
Oui faut bien réfléchir un CDI c’est une sûreté mais c’est dommage de faire quelque chose à vie qui nous plaît pas.
Bon ben je préfère Sonia quand même 
Surtout que j’ai une très bonne amie qui s’appelle Sonia et qui elle aussi a vécu des trucs pas très cool niveau santé. Mais qui aujourd’hui va très bien et à une pêche d’enfer et c’est tout le mal que je te souhaite Sonia!
Niveau boulot c’est sûr que c’est super chaud cette maladie parce que en plus, en tout cas pour le lymphome folliculaire, il y a la notion d’incurabilité. Pour moi qui suis en recherche (et j’ai raté un entretien pour cause de tepscan) les sentiments sont très ambivalents. J’ai quitté mon boulot en CDI parce que je ne m’y épanouissais plus. J’ai embarqué ma petite famille dans mon délire et on a tout quitté pour la Bretagne. Mon mari a tout de suite retrouvé du boulot et moi j’ai pris mon temps , je ne voulais pas retravailler tout de suite. Mais fatalement il arrive un moment où financièrement ça devient nécessaire que je retravaille . Et pile quand je me mets à chercher du boulot mister lymphome se tape l’incruste ! Et là gros problème de conscience . Je vais avoir des problèmes toute ma vie avec ce truc et imposer ça à un employeur et des collègues j’ai du mal à l’envisager. Mais bon, c’est un travail à faire sur soi et je vais m’y employer! Donc effectivement il y a des moments où je me dis que je n’aurais pas dû démissionner et d’autres où je me dis que de toutes façons cette vie là ne me convenait plus . Tout acte et tout choix implique des conséquences positives et négatives, c’est rarement tout blanc ou tout noir, le tout est d’essayer de ne retenir que le positif ! Ok, ok, plus facile à dire qu’à faire!
Ecila, je me reconnais dans ce que tu dis, je fonctionne par élimination : je ne sais pas vraiment ce que je veux mais je sais ce que je ne veux définitivement pas, c’est un bon début dans l’affirmation de soi! Je suis ravie pour toi de ce délai qui t’est accordé, ce sont peut-être ces quelques semaines qui t’aideront à faire des choix salutaires !
Oui c’est plus court effectivement !
Ah oui t’as un parcours aussi particulier que le mien à se que je vois.
C’est vrai qu’un CDI c’est quelque choses de sûr. Même si ils nous arrivent n’importe quoi y a toujours l’ALD qui est accordé en cas de maladie chronique.
Après il est pas stipuler qu’à un entretient tu dois obligatoirement annoncé ta maladie il me semble. Si physiquement tu te sens de bosser vas y fonce !
Moi je peux pas et c’est trop dur parce que j’avais l’habitude d’être active et le fait d’être achevé aujourd’hui ça me fatigue ! Même si financièrement c’est dur mon corps ne pourra pas suivre !
Pour celles qui on fait la cytoponction vous avez eu les résultats quand ?
L’ALD c’est très bien niveau frais mais ça ne paie pas le loyer Heureusement que je bossais depuis un certain temps quand j’ai appris la nouvelle et heureusement que ma boite souscrit à une prévoyance pour ses employés parce qu’avec juste les IJ, ça serait impossible (ma boite et la prévoyance complètent les IJs quasiment à hauteur de mon salaire habituel).
Mais bon, il faut reconnaitre qu’on a un système de santé bien fichu. J’ai regardé le coût de mes traitements, des hospitalisations et des examens, sans la sécu, je n’aurai jamais pu me le permettre ! Rien qu’une journée d’hospit’ c’est mini 1500€ !! Je remercie tous les jours mon conjoint et mes proches d’aller bosser et donc de cotiser !
Pour la cytoponction, d’après mon journal de bord, j’ai eu les résultats 2 jours après le prélèvement (la doc les a fait passer en urgence). A la base, elle m’avait dit que je les aurais le lundi suivant (le prélèvement a été fait le mardi).
Moi je les ai eu presque 1 mois après !! J’arretais pas de harceler le secrétariat du toubib et elle me disait « si c’est si long c’est qu’il n’y a rien, quand il y a qq chose de grave on le sait dans les 3 ou 4 jours ». Elle avait raison puisque la cytoponction n’a rien donné, mais quel stress!
Oui je compte bosser et ne pas le dire à mon employeur, sinon aucune chance pour être engagée! Par contre, le jour ou le traitement chimio commencera je ne pourrai pas le cacher et il saura que je lui ai caché au moment de l’annonce. Je ne suis pas très à l’aise avec ça mais bon, pas trop le choix hein!
Sonia, selon ta maladie et le caractère invalidant de celle-ci tu pourras peut-être prétendre à l’allocation adulte handicapé, c’est pas réjouissant mais vaut mieux ça que d’avoir en plus des problèmes financiers.
Et oui l’ALD ça change la vie de mon porte monnaie, il revit depuis que je n’ai plus à avancer tous les frais de mes examens, je peux remettre mon chéquier au placard😀
Ah oui quand même c’est long !
Ça dépend tu peux très bien découvrir la maladie après ton contrat ! C’est vrai que c’est pas honnête mais c’est pas un mensonge c’est juste que tu ne le déclare pas. Puis c’est personnel.
Ah oui c’est vrai l’adulte handicapé. Nous à La Reunion on avance quasiment rien or mis certain ORL ophtalmologiste sinon c’est remboursé dans la semaine et y en a qui prenne la mutuelle.