Ah oui le 22 c’est loin. Et si tu te disais que tu prenais 15 jours de vacances? Psychologiquement bien sûr, moi j’ai fait ça quand j’etais dans l.attente des résultats ou des RDV, je me disais « bon y’a rien d’autre à faire qu’à attendre donc je me mets en grève ou en vacances de la maladie ». Bon je sais ça a l’air un peu concon comme ça et ça ne fonctionne pas tout le temps mais le principe c’etait de me dire que plutôt que de m’angoisser en permanence pour quelque chose que je ne pouvais ni identifier ni maîtriser, je devais faire l’effort de mettre mon cerveau au repos. Et profiter de ma vie encore exempte de toute maladie. Ça revient forcément gâcher quelques bons moments mais parfois j’ai réussi à m’epargner un peu et ça m’a fait du bien.
Oui je le fais mais y a toujours un truc qui me le rappelle (maux de tête, engourdissement, fatigué) je touche même plus mon ganglion. 1 fois par jour pour voir si il diminue mais c’est tout.
Ce matin je suis aller au parc avec ma fille mais il faisait trop chaud du coup on est rester 20mins je suis rentrée j’ai dormis 2h même si ma dernière pépettes m’a réclamé je l’ai juste posé au seins et poufff dodo.
C’est encore les vacances ici et mes garçons sont au centre et heureusement parce que j’aurai eu du mal.
Je comprends, c’est vraiment une situation pas facile à vivre. Tu es bien entourée au moins ? Moi je suis un peu seule car j’ai emménagé il y a peu dans une nouvelle région ( pas la meilleure décision que j’ai prise) loin de ma famille et de mes amis. Mais j’ai quand même mon mari et ma fille et presque tous les jours une amie ou quelqu’un de ma famille au tel et ça ça compte beaucoup !
Oui ça va j’ai ma meilleure amie, mon conjoint et mes enfants. J’essaye de pas trop leurs prendres la tête avec vous le sujet parce que je veux pas les inquiéter pour rien. Quand on trouvera ce qu’il y a je partagerai tout ça avec eux même si c’est rien du tout.
Ah oui pas évident effectivement. C’est loin de chez toi ? Moi j’habitais dans la région parisienne avant. Je suis venu à La Reunion il y a 8 ans et demi.
Bretagne versus Languedoc… 10 h de route! Parler avec ton mari ou tes enfants c’est peut-être effectivement à exclure pour le moment. En tout cas à limiter. Mais ton amie, elle est là pour toi et sans doute qu’elle aimerait que tu te confies à elle. Mes amies ont vraiment été à l’ecoute et je me suis faite remonter les bretelles quand je ne leur disais pas tout ! C’est ça l’amitié , être là pour l’autre dans les pires moments, la famille c’est différent, ils sont trop impliqués, trop concernés, il y a trop en jeu pour eux. Ton amie elle pourra te réconforter sans trop s’impliquer car elle a sa vie à elle aussi. C’est essentiel, vraiment
Ah oui effectivement ça fait beaucoup. L’essentiel c’est que la région te plaise.
Oui c’est vrai mais elle a pas grand chose à dire. Disons que je me défoule sur elle quand je trouve pas mes réponses à travers les médecins.
Bon et bien c’est déjà ça ! Je te souhaite de passer une bonne nuit malgré tout ( remarque je ne sais pas quelle heure il est chez toi) , moi ce soir je vais pas faire la maline parce que les soldes ça crève 
c’est ça qui reste le plus dur je crois, le sommeil!
@Eloness Pour les brulures, c’est relatif, ça dépend de la dose envoyée et du nombre de séance (bon, de ta sensibilité aussi). Perso, j’en ai eu 15, j’ai eu des rougeurs façon coups de soleil mais c’est tout. Bref, tu verras ce qu’en dit le radiologue et ce qu’il préconise ^^.
Moi après chimio et radio, je suis en rémission complète (j’étais en rémission complète à mi chimio mais on fait tout le protocole pour consolider et mettre toutes les chances de mon côté !) Je vais, en théorie (j’ai pas enviiiiiiiiiiiiiiiiiiiie) reprendre le boulot dans quelques semaines. Donc ça va plutôt bien ^^.
@Hibiscus Je comprends ton non-envie de partager ça avec tes proches pour le moment. Gérer ses propres questions et inquiétudes c’est une chose mais si en plus faut gérer celles des proches, ce n’est pas évident. En tout cas, nous on est là donc n’hésite pas ! J’espère que les docs vont se bouger et au moins te faire faire une cytoponction.
Merci beaucoup pour votre soutiens j’ai l’impression de dramatiser à côté de vous qui vivez une période difficile avec beaucoup de courage !!
@Ecila ça va les effets secondaires ne te fatigue pas ?
Tu as le droit à quoi d’ailleurs ? Parce que je sais que ça diffère selon les personnes.
Oui il est tard ici (1h29) mais mon fils à soif puis mal aux jambes et subitement une envie de lire (comme c’est pas l’heure je peux au moins le masser et lui donner de l’eau) donc je tiens encore un peu … même si je sais que demain ça va être duuur comme d’hab.
Ben être dans le doute, c’est difficile aussi. Être dans le doute et avoir l’impression de ne pas être écoutée, entendue, prise au sérieux par le corps médical aussi c’est difficile. Bref, je ne trouve pas que tu dramatises. Ce n’est pas comme si tu étais en mode panique parce que tu as un micro-ganglion. Tu n’as peut-être pas de lymphome (je te le souhaite fort !) mais tu as quand même quelque chose, pas forcément grave mais quelque chose qui t’épuise, qui te fait perdre tes cheveux, qui te fait perdre du poids. Bref, ce n’est pas rien.
Ça diffère en fonction des personnes et surtout du type de lymphome et leur avancement 
Moi j’ai un lymphome de Hodgkin, c’est censé être le moins pire des cancers (j’adore quand on me dit ça ! Tiens, prends le mon cancer vu qu’il n’est pas grave !) Donc j’ai eu le menu classique réservé à mon cas (stade IIA (donc 2 zones atteintes et pas de symptômes)) : 4 cycles d’ABVD (chimio) et 15 séances de radio à hauteur de 30gy en tout. Franchement, comparé à ce que certains vivent, ça c’est bien passé, globalement j’ai bien toléré les traitements. Je n’ai pas eu de nausées, pas d’aplasie, pas de douleurs. Juste un goût immonde dans la bouche, une bonne grosse fatigue et un manque d’endurance qui persiste toujours pour le moment.
Bon courage pour demain !
Bonjour, comment ça va aujourd’hui? J’espere que tu as pu te reposer un peu hibiscus. Je confirme, faire des massages à cette heure tardive de la nuit, tu es vraiment une maman qui déchire !
Merci Ecila pour ton témoignage, c’est ma mère qui m’a dit que j’allais être brûlée avec la radiothérapie, mais je crois qu’elle a une légère tendance à l’exageration 
. Elle dramatise, pense tout le temps au pire mais je lui pardonne, c’est juste une maman qui s’inquiete pour sa fifille (de 44 ans quand même, faudrait voire à couper le cordon ombilical!!).
Bon c’est vraiment super pour toi, la rémission wahou! Je n’ose imaginer comment on doit se sentir lors de cette annonce… comme une renaissance peut être ! En tout cas c’est super de venir partager ton expérience et de continuer à soutenir ceux qui sont encore dans la maladie. Ou qui ont peur de l’etre Comme notre courageuse Hibiscus!
Coucou je me suis endormi vers 1h30 pour un réveil à 10h30 il est 13h45 et je suis épuisée physiquement juste pour être aller chez ma mère.
Merci Eloness pour le compliment ça fait tellement plaisir !
C’est vrai qu’une rémission fait penser à une deuxième vie et beaucoup de gens disent que leurs vie n’Est plus la même ! Ils vivent à fond les ballons et ne voient plus les choses de la même manière.
Oui ça brûle apparemment je l’ai lu aussi. Par exemple si c’est au niveau du cuir chevelu on en perds au niveau de la zone radié.
Bon ben je mettrai du blush sur l’autre joue et on y verra que du feu , c’est le cas de le dire!
Plus sérieusement je suis en recherche d’emploi donc, même si je n’accorde pas une importance fondamentale à l’apparence physique, c’est pas le bon moment pour ressembler à éléphant man ou à 1 grande brûlée . Mais je n’ai pas trop peur de la radiothérapie et ma belle-mère enlève le feu alors ça devrait aller.
Aller, une bonne sieste Hibiscus, fais toi du bien !
Que du feu ? C’est un jeu de mot 
.
C’est vrai que ça a l’air moins pire que la chimio.
Moi je cherche pas pour l’instant Je suis trop fatiguée.
J’ai perdu mon boulot en décembre !
Ça dépend vraiment des doses et du nombre de séances mais vraiment, ça n’a rien à voir avec la chimio. La chimio déjà, tu passes au minimum une demi journée à l’hopital à te faire injecter des trucs pas sympa, tu as les effets secondaires, la perte de cheveux, la fatigue ++, les traitements complémentaires à prendre. La radio, ça dure 15min à tout casser, tous les jours certes mais ce n’est que 15min et c’est tout !! Tu ne sens rien et niveau secondaire, tu peux effectivement avoir des brûlures légères sur la fin, quelques effets genre fatigue, bon mal de gorge, perte de goût en fonction de la cible…
Les parents qui s’inquiètent, c’est normal j’ai envie de dire Faut juste réussir à les faire redescendre quand ils en font trop. Mon père je lui ai dit que 1/ si moi je n’étais pas inquiète, il n’avait pas à l’être et que 2/ s’inquiéter ne servait à rien et que ça ne m’aidait pas à guérir. Je suis dure mais vraiment… J’avais autre chose à faire que de gérer l’inquiétude de mes proches.
Pour l’impression de renaissance, non pas vraiment. C’est difficile de se sentir guérie quand on ne s’est pas sentie malade en fait (ce sont +tôt les traitements qui m’ont fait me sentir malade !) Je considère ça comme un épisode pas sympa de ma vie, c’est tout. Après ça reste assez récent (dernière séance de radio mi novembre 2018 !)
Bref, bonne journée les filles 
Oui c’est vrai ça n’a rien à voir ! Y a beaucoup moins d’effets secondaires apparemment.
C’est trop mignon que ton papa s’inquiète (ça dépends comment il réagit) t’es vachement sereine c’est bien.
Oui je comprends c’est embêtant.
Un petit coucou les filles. J’ai rdv demain avec l’infectiologue. Je suis pas très bien depuis quelques jours. Je suis super fatiguée et j’ai mal au niveau de mon cou. J’ai un gros bleu qui est apparu au niveau de l’arrière cuisse (15cms).
Et vous comment ça va ?
Bonjour Hibiscus, je suis dans la meme situation que vous ( polyadenopathie, grande fatigue et sueurs la nuit tout ça depuis octobre ) , avez vous pu avancer sur votre diagnostic ?
Bonjour Ritaben,
Non pas encore mais je m’attends à quelque chose du genre « c’est psychologique » pour éviter d’aller plus loin.
Moi je n’ai pas de sueurs nocturnes. C’est surtout localisé au mains et au pieds.
Comment cela à commencer pour vous ? Qu’avez vous fait comme examens depuis Octobre ?
Bonjour Hibiscus, pour moi ça a commencé avec l’apparition de ganglions au niveau du cou avec une sensation de vertiges contonus toute la journée, j’ai ensuite eu des ganglions dans l’aine, j’ai commencé à perdre du poids, j’ai perdu 8 kg en 3 semaines, j’ai commencé à sentir une grosse fatigue au fil des jours avec des douleur au ventre et sous les côtes, en decembre j’ai commencé à avoir de temps en temps des sueurs la nuits, pas des litres, mais très inhabituelles pour moi, et je gratte sur mes main et mes pieds. Je suis actuellement bloqué car un prélèvement à l’eguille à été fait à L’hôpital, deux échantillons dont un n’était pas contributif et l’autre échantillon contient très peu de tissus ganglionnaire mais qui été normal. L’hemato ne veut pas me prélever in ganglion ou deux pour refaire la biopsie avec suffisamment de tissus, elle ne pose pas de diagnostic et veut que j’aille voir en médecine interne !! Ok moi je veux bien aller voir en médecine interne mais déjà il faut éliminer un éventuel lymphome ! Je ne sais pas quoi faire… Pour mes examens, les prises de sang ne montrent rien, j’ai fait un pet scan qui n’a pas fixé.
Et vous qu’evez vous fait comme examen, et où en êtes vous à ce jour ?