Pour ceux d entre vous qui connaissent les deux, quelle est votre experience du suivi des patients et relations avec les soignants a curie saint cloud et saint louis a paris?
Medicalement les 2 sont tres bien (lymphome non hodgkinien) mais les 1ers mois de mon fils de 29 ans a curie saint cloud sont tres compliques humainement: c est tres inhumain, ils sont probablement en sous effectif et surcharges mais c est dur pour le patient et la famille
la desorganisation totale, les mails envoyes par le labo aux medecins avec des resultats d analyses demandees en urgence ne parviennent pas apres 48h a cause de pb informatiques, des demandes d informations sur des medicaments a prendre restent sans reponse apres 1 semaine, il vaut sans cesse relancer avec l impression de deranger…bref ça rajoute de la penibilité à une epreuve qui l est deja bien assez…
sur les conseils de mon medecin traitant qui nous vois nous effondrer au fil du temps, je me demande donc si je ne devrais pas faire transferer mon fils ailleurs sauf si c partout pareil . saint louis serait une option, j aimerais avoir des temoignages de patients traités la bas? ou dans d autres etablissements parisiens ayant une expertise lymphome reconnue?
Personnellement je suis suivi à la Pitié Salpêtrière depuis 2012 pour un lymphome folliculaire avec 2 rechutes. Je suis très satisfait du suivi en hématologie. Mais on m’a dit aussi beaucoup de bien de St Louis.
merc beaucoup! votre hematologue repond il a vos questions dans des delais raisonnables quand vous avez des reactions imprevues au traitement? vous arrive t il d etre hospitalise sur place pour le traitement ou les effets secondaires? si oui les conditions sont elles correctes? avez vous un suivi psy?
J’ai été diagnostiquée d’un lymphome folliculaire à l’institut Curie. Je n’ai pas du tout aimé la façon d’être traitée et je pense que se sentir « bien » et accompagnée est très importante. J’ai pris un 2 eme avis à l’institut Gustave Roussy et suis ravie. Le médecin qui s’occupe de moi est formidable (ainsi que sa secrétaire qui me répond dans la journée quand j’ai un souci). Pour la 1 ère cure de chimio / immuno j’ai été hospitalisée 3 jours à cause des effets secondaires : personnel adorable !
Il paraît que st Louis est très bien également.
Je suis suivie à Saint Louis (APHP) depuis plusieurs années. J’avais commencé par l’hôpital d’Antony, mais étant avec un lymphome de la zone marginal qui semble stable, j’avais surtout beaucoup de soucis dûs à mes défenses immunitaires qui ne jouent pas le jeu face aux virus (toujours avec des bobos orl sinusites, laryngites, otites) ou cystites. à Antony, cet handicap (je ne pouvais même plus aller travailler) n’était pas pris en compte, voire cela les faisaient rire. Alors, j’ai voulu avoir un deuxième avis en allant à Saint Louis et depuis j’y suis restée. J’ai une médicamentation en antibio qui s’alourdit avec le temps et surtout un suivi réel. L’hématologue n’hésite pas à téléphoner. En revanche, je ne cherche plus à joindre le service car il y a un gros souci avec le secrétariat (manque de personnel).
Curie est institut privé et ils sont aussi en pleine restructuration avec un déficit du personnel important (manque de psy, d’assistantes sociales etc.). Est-ce que cela fait la différence ? Aucune idée. Mais ce qui est certain c’est qu’il faut trouver l’hématologue avec qui on se sente bien, c’est très important. Je suis aussi accompagnée par un psychiatre extérieur à Saint Louis qui me soutient. C’est important car les arrêts maladies sont parfois impossibles à obtenir alors que nous sommes très très fatigués. Il peut contrairement à un psychologue estimer qu’un arrêt est nécessaire. C’est un tandem qui sécurise : plus de stress à devoir essayer vaille que vaille d’aller au travail et j’apprends à écouter et admettre (pas facile du tout) que ce n’est pas grave si je fais beaucoup moins de choses qu’avant. N’hésitez pas à avoir un deuxième avis auprès d’un autre centre. Bon courage à vous
Je suis suivi à St Louis apres avoir démarré à Avicenne et je suis très satisfait. L’équipe infirmière est top comme à Avicenne.
Je suis tombé sur une hemato à l’écoute qui repond au mail quand on a une question et surtout qui prend en considération la santé mentale dans le parcours de soin.
Une psychologue est disponible à l’hôpital si besoin ainsi qu’une nutritionniste.
