Bonjour, suivie depuis 2014 pour une MW chimio dans la foulée le facteur de coagulation étant défectueux Rituximab Endoxan Prednison pendant 4 mois 1/2. Je suis passée de 40g à 17g de bêta 2.
Remontée très lente jusqu’a fin 2021 pic à 32g l’hémato me propose Ibrutinib je suis immédiatement d’accord mais très vite les effets secondaires apparaissent tachycardie nécessitant la prise d’anticoagulant et de bêta bloquants. Début octobre nouveau myelogramme pour trouver la raison de l’importante augmentation des monocytes, fin octobre verdict leucémie myelomonocitaire chronique stade 1 et toujours Wald. Je suis un peu perdue est -ce que parmi vous certains connaissent ce souci?
Merci pour vos réponses.
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Bonjour,
Tout nouveau sur ce forum (suggéré par ma compagne, qui a été et est encore une aidante extraordinaire !), cette réponse est ma toute première participation.
Votre requête est à ce stade la seule que j’ai pu trouver faisant référence à la LMMC, je suis désolé que vous n’ayez jamais reçu de réponse, et de ne pouvoir réagir qu’aussi tardivement.
Rien n’empêche d’échanger sur nos expériences respectives, permettant ainsi d’enrichir la communauté sur le thème de la leucémie myélomonocytaire chronique, considérée comme une forme “rare” de leucémie, cependant aujourd’hui de mieux en mieux maîtrisée et traitée.
Où en êtes-vous bientôt 3 ans après ?
LMMC diagnostiquée au printemps 2023 (grade 1 également), décision d’opportunité d’allogreffe de cellules souches au printemps 2025, réalisée le 27 juin 2025, je suis donc bientôt à J+13 mois post greffe.
Combat non encore terminé, pour moi (GVH digestive, cutanée, oculaire et des muqueuses), et pour ma dulcinée (accompagnement terriblement éprouvant, et sensibilité morale cruellement mise à l’épreuve).
Mais l’essentiel est l’annonce récente d’une rémission totale, justifiant amplement la résilience face aux souffrances et dégradations subies.
Traité par l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille, un établissement d’exception, tant par l’expertise et les moyens prodigués, que par la qualité exceptionnelle de prise en charge tant médicale, qu’humaine.
Au plaisir de vous lire, en espérant que pour vous c’est désormais du passé ?
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Bonjour à tous et toutes.
Un an que je parcours ce forum sans jamais avoir osé poster. J’ai peur, je suis rassurée, je suis perdue, je lis, je compare…
Ce forum est une grande maison avec plein d’histoires. J’aime m’y réfugier.
Mon mari est juste le post du dessus.
Nous avons traversé la LMMC, nous avons traversé la greffe.
Nous avons traversé la gvh digestive, cutanée, ophtalmique, nous avons traversé l’enfer tous les deux.
Je tiens à remercier particulièrement Joe49, qui pour moi est un extraterrestre de volonté et de générosité ! J’ai tout lu !
Oui la rémission est possible, oui le combat est long et difficile ,et oui ce forum est un cocon quand on en a besoin.
La greffe n’est pas une partie de plaisir, mais elle est la seule possibilité de guérir !
Aujourd’hui, nous sommes à N+1 , encore des soucis cutanés mais dans l’ensemble, zéro baste , ngs parfait, les méchantes mutations ont disparu !
J’aime mon mari plus que tout, je l’ai accompagné, soulagé, aidé dans chaque situation, beaucoup de « pour le pire », aujourd’hui on commence à redécouvrir le meilleur !
Le moral fait partie du traitement !
Nous avons la chance d’avoir des hôpitaux exceptionnels en France, la leucémie myelomonocytaire chronique est soignable !
Elle fait partie des syndromes myelodisplasiques.
Merci à tous pour la vie de ce forum.
Je suis une femme, je suis une épouse, je suis une aidante, je suis tellement redevable à l’Institut Paoli Calmette à Marseille, ils ont sauvé mon âme sœur !
Vous avez besoin d’aide ? On est là !
N’hésitez pas si vous avez des questions.
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