Pensez vous qu’il puisse y avoir des solutions pour soulager les crampes dues à l’ibrutinib (rechute LCM et 560mg/jour pour moi)
Petites tétanies des doigts, raideurs dans les triceps mais aussi crampes super violentes des ischio-jambiers (insoutenable), des adducteurs (sensation d’écartèlement) les mollets, les orteils…
La raideur musculaire ambiante est plutôt soulagée par l’exercice mais dans un effort modéré. J’essaie de trouver un étirement spécifique à chaque crampe, ça fonctionne un peu mais je suis preneur de toutes les solutions de confort!!
J’ai le même traitement pour la même rechute de lymphome que vous et … les mêmes effets secondaires ! J’ai ce traitement depuis 6 mois , mon hematologue m’a dit que la seule solution etait de diminuer le dosage si cela devenait intolérable. La violence de ces crampes est effectivement insoutenable même si on sait que la crise passe au bout de 5 ou 10 minutes … Mais je trouve que j’en ai moins depuis 1 mois sans savoir pourquoi ( avant c’était quotidiennement). Une autre hématologue m’a conseillé de boire des eaux type Hépar et Courmayeur pour augmenter l’apport en magnésium… Je suis aussi preneuse si quelqu’un a trouvé une solution !
Courage à tous !
Bonjour Ouka,
J’ai également un LCM et j’avais eu en 2ème ligne le traitement Ibrutinib 560 mg avec les mêmes effets secondaires. Pour éviter les crampes dans les pieds et les jambes douloureuses, un médecin homéopathe m’a conseillé de manger des noix de cajou, riches en magnésium (ou bien des amandes en enlevant la peau pour éviter les problèmes aux muqueuses dans la bouche, fréquents après les chimios), une poignée par jour. Pour moi cela est efficace. Courage.
Yves
Bonjour
Sous ibrutinib pour LLC depuis 6 ans j’ai des crampes aux mains avec des mois sans et des mois avec. Pas de crampe dans le jambes heureusement. Le tout supportable.
La quinine peut être une solution essayer modestement avec le Schweppes (modérément) il y a eu des intoxications liées une consommation déraisonnable.
Sinon Amelie dit prescription de quinine non remboursée par un médecin qui évaluera la situation. https://www.ameli.fr/puy-de-dome/assure/sante/themes/crampes-musculaires/traitement
merci pour ces conseils
sous acalabrutinib depuis 8 mois, un par jour, je commence a avoir des douleurs musculaires de plus en plus souvent et de plus en plus fortes.
J.ai l.impression que le fait de boire beaucoup d’eau atténue ces effets secondaires
je vais qd même essayer d’enrichir mon alimentation en magnésium
bon courage à tous
Merci pour vos témoignages, je creuse toutes les pistes anti-crampes!!!
Activité physique et étirements spécifiques à chaque muscle restent les meilleures solutions pour l’état musculaire général en ce qui me concerne. Pour prévenir des crises, je ne sais pas si ça marche. J’ai déjà une bonne supplémentation vitamines et minéraux car problèmes d’absorption. En cas de crise, l’étirement reste mon meilleur allié.
Je suis également sujet à des crampes, en particulier la nuit. Depuis quelque temps, je prends des gélules de Magnesium dit
“Marin” lequel s’avère raisonnablement efficace. Ce produit est disponible sur Internet à un coût modeste.
J’ai entendu un podcast sur les bienfaits de la nage nordique. Une dame témoignait ne plus avoir de crampes nocturnes grâce aux bains d’eau de mer pendant l’hiver!!!
N’habitant pas près de la mer et ayant une faible motivation pour l’eau froide, je passerai mon tour!!! (mais un peu d’humour ne fait pas de mal!!!)