Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien. Cela fait quelques mois que je ne suis pas venue sur le forum. J’avais besoin de mettre un peu la LLC de côté pour avancer… Et puis tout n’allait pas trop mal . Mais aujourd’hui je suis un peu en stress et j’aurais bien besoin de votre avis. Je suis à 40 000 lymphocytes alors que j’étais à 28 600 en janvier et 25000 en octobre 2025.
Ça me parait être une grosse évolution sachant que depuis mon diagnostique il y a 2 ans mes lymphocytes évoluent toujours un peu mais tranquillement (environ + 3000 tous les 3 mois).
Le reste de ma PDS est “normale” mais je trouve que mon hémoglobine a un peu baissé (je suis à 12,1). Habituellement je tourne autour de 12,5/13. Il y a quelques mois j’étais descendue à 12,2 mais mon médecin m’avait prescrit du fer et j’étais suis remontée à 12,6 en janvier.
Les plaquettes sont OK
Qu’en pensez vous ? on n’est pas au doublement mais quand même. Je n’avais jamais eu une évolution aussi rapide jusqu’ici. Et pour le coup cette fois je suis au dessus des 30 000. J’ai peur que ma LLC évolue trop vite. J’esperais tellement avoir de nombreuses années avant que ça ne. soit le cas.
Y en a t’il parmi vous qui ont eu les lymphocytes qui ont pas mal augmenté et qui se sont stabilisés?
Merci d’avance. de votre aide
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Bonjour @EmmaKi,
Je sais ce que vous ressentez, je l’ai vécu aussi, j’avais mis dans un fichier Excel tous mes résultats en essayant de faire une droite pour voir la tendance.
Il y a des points hauts et des points bas, si ça se trouve à la prochaine pds vous serez plus bas, c’est la raison pour laquelle les hémato regardent les tendances à long terme, sur plusieurs pds et pas juste entre 2.
Et puis ça n’évolue pas de façon linéaire. Par moment vous ferez des bonds, et ce n’est pas grave en soi.
Vous êtes encore loin des 300-400k que certains ont pu atteindre sans soucis.
Et le chiffre en soi ne veut pas dire grand chose car nos lymphocytes malades vont se stocker dans les ganglions et la rate, et tant que vous n’avez pas de grosses adénopathies ni une grosse rate tout va bien.
Pour l’hg, je pense que 12.1 ou 12,5 c’est kif kif. Si vous tombez à 10 là il y aurait questionnement.
Vous ne vous sentez pas fatiguée ?
Et puis dites vous que même si il y aura traitement, ce n’est pas une fin en soit, bien au contraire, vous serez encore tranquille pendant quelques années
Je sais que ce n’est pas facile de voir la maladie évoluer, mais moi perso qui ai(déjà !) eu ma 1ere ligne de traitement (je l’attendais beaucoup plus tard),je suis très contente finalement de l’avoir eue car je me sens très très bien et sans plus aucun symptôme fonctionnel
Courage courage
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Merci beaucoup de votre réponse Mag_LLC.
Je ne me sens pas particulièrement fatiguée et mes quelques petits ganglions (moins de 1 cm) ne bougent pas. Et lorsque je regarde loin en arrière (15 ans) je n’ai jamais eu une hémoglobine très haute (max 13,5 mais plutôt aux alentours de 13).
Je suis plutôt rassurée sur ce point même si j’en parlerai tout de même à l’hémato en juin…
Cette augmentation des lymphocytes m’a vraiment contrariée, moi qui pensait être rentrée dans un espèce de schéma routinier. mais je vais croiser les doigts pour que ce ne soit qu’une petite accélération isolée…Et comme vous dites je suis loin des 400 000 
Je suis bien contente de savoir que vous allez bien et vous avez le moral. C’est très rassurant et ça donne de la force et du courage à ceux qui ne sont pas encore passés par la case “traitement”.
Très belle soirée à vous et merci de votre réponse
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