J’ai la chance d’être parmi ceux qui sont en rémission après un Hodgkin stade 1/2 mais enclavé près du thymus ce qui m’a valu pour ceux qui n’auraient pas suivi mes aventures 3 ABVD et 2 BEACOPP et 15 séances de radiothérapie.
Découverte fortuite, rien sur la prise de sang, en symptômes ou quoi que ce soit. Uniquement le petscan qui a brillé.
Or aujourd’hui je suis en rémission totale depuis mars, j’ai réussi à obtenir un dernier petscan en octobre qui est ok aussi. Mais j’ai du pousser un peu car selon mon hémato, le protocole n’en prévoit plus.
J’ai le contrôle tous les 4 mois. Elle me palpe les possibles ganglions sous les aisselles. Mais j’en ai jamais eu là… (Ok le lymphome peut se déclarer autre part mais bon)…
Comment en ne faisant plus d’examen par scanner elle va être sûre que je ne rechute pas ?
C’est angoissant et elle me répond pas trop quand j’essaye de lui dire que je ne comprends pas.
En plus elle me dit préférer que je garde la chambre encore 1 an. Sauf que… (Dédicace à Astérix) :
Pas de petscan, pas de cancer, pas de cancer, pas de chimio, pas de chimio, pas de chambre… ?? Non ?
Help ! C’est quoi votre protocole vous ? Me conseillez vous de changer d’hémato alors que le plus dur est derrière moi ? Merci
Pas loin d’être dans la même situation que toi, ancien Hodgkin stade 3, 2 BEACOPP renforcés et 4 ABVD.
J’ai un eu Petscan à l’arrêt des chimio et un autre 6 mois plus tard, qui a brillé mais finalement ce n’était rien (un rebond thymique, un effet secondaire des chimio chez certaines personnes). Et depuis (soit depuis bientôt 4 ans) plus d’imagerie, qui en effet n’est pas dans les protocoles de contrôle d’un Hodgkin.
Pendant un moment j’ai eu un examen clinique tous les trois mois (avec prise de sang), puis tous les 6 mois. Là je suis à 1 an et demi entre 2 rdv (le prochain étant celui des 5 ans, qui sera le dernier).
Je te dis ce qu’on m’a expliqué : un Hdgkin est un cancer qui se détecte principalement à l’examen clinique, donc c’est à ça qu’il faut faire le plus attention (ganglions, démangaisons, sueurs nocteures, fievre inexpliquée, fatigue excessive pour les principaux syptômes).
Aujourd’hui je ne stresse pas de ne plus avoir d’imagerie, mais je me laisse la liberté de consulter si j’ai des questions. Par exemple, pour la première fois en 4 ans, je me suis découverte toute seule il y a 2 semaines des ganglions mandibulaires, sachant que mes principales adonopathies étant en sus-claviculaires donc pas si loin. Panique à bord dans ma tête, j’étais chez le généraliste le lendemain à 9h, qui m’a rassué en me disant que tout avait l’air ok, mais que par mesure de précaution on allait faire prise de sang et écho. L’écho a montré plusieurs ganglions mais petits et d’aspect normal. Au final, 2 semaines plus tard, je ne les sens plus.
Tout ça pour dire qu’il me semble en effet que c’est le protocole de suivi normal de cesser les imageries en systématique.
Plein de courage et n’hésite pas si tu as des questions sur la gestion de la rémission !
Merci pour ton retour. Le souci c’est que j’ai eu aucun signe clinique. Je bois pas d’alcool donc pas de sensation de brûlure… La toux et les sueurs nocturnes c’est venu après 2 opérations à force de me triturer les ganglions… Mais rien avant. J’aurais pu vivre avec ce cancer encore 1 an et le voir bien trop tard… Donc il pourrait réévaluer le protocole selon le cas…
J’ai fait un scanner pour autre chose et ils ont découvert une masse, on pensait que c’était le thymus trop gros. Avant de m’opérer pour être sûr ils ont fait un petscan qui a matché.
Aucun ganglions palpable à la main. Rien. Donc tu comprends maintenant mon interrogation
Bonjour, il me semble que c’est parce que les médecins considèrent que les rechutes sont accompagnées de symptômes et donc que le petscan n’ est pas forcément intéressant dans le suivi post rémission (c’est une question d’études médicales). D’ autant plus que le petscan ce n’est pas anodin, il y a de l’ irradiation avec les produits.
Pareil mon hemato voulait que je garde la chambre pendant 2 ans mais j’ ai demandé à ce qu il me l enlève des la fin de la chimio car j’ avais du sport de montagne prévu l été et elle me gênait.
Perso j’ en suis à quasiment deux ans de rémission et c’est sur que c’est un peu stressant (surtout à l automne pendant la période des rhumes quand les ganglions du cou grossissent lors des infections) mais on s’y fait…
Bonjour
Je suis en rémission d’un lh stade 2 depuis 18 mois. Mon dernier tepscan à eu lieu en juin 2022. Depuis je n’en ai plus eu. Mon hématologue m’a dit qu’ils n’en faisaient plus . Elle m’a expliqué que Les tepscans sont mauvais pour l’organisme. Ils ionisent notre corps et peuvent provoquer d’autres tumeurs ailleurs. En général, si on rechute, on a les mêmes symptômes que la première fois. Donc il faut voir la balance bénéfices risques…
En ce qui concerne la chambre, elle m’a expliqué qu’ils préféraient l’enlever au bout de 2 ans, les risques de récidive diminuant fortement après ce délai. Bien sûr, je peut la faire enlever avant si je le désire.
Voilà en gros les explications que j’ai eu. Je tiens à préciser que j’ai entièrement confiance en mon hématologue.
Mais je conçois que l’on vit toujours dans un certain stress…
Merci pour ton retour. Mon souci c’est que je n’ai jamais eu de symptômes. Rien. Découverte totalement fortuite. Donc j’aurais le doute pendant les 4 ans de surveillance qu’il me reste.
Si je peux te rassurer ton stade a été découvert tôt donc potentiellement sans symptômes.
Ensuite ma rechute a été plus violente en termes de symptômes alors qu’elle était à un stade moins avancée.
Ton hématologue au moindre doute sur ta clinique, ou prise de sang va lancer très rapidement les explorations pour avoir un diagnostic.
Je suis d’accord avec Meliorane sur le fait que tu sembles avoir été diagnostiquée tôt. Personnellement mes symptomes sont apparus quasiement du jour au lendemain, à un stade plus avancé. Ils se disent peut-être que si tu rechutes des symptomes apparaitront nécessairement ?
N’hésite pas à demander des éclaircissements à ton hémato
Oui ça a été vu tôt. J’ai eu la “chance” de passer 24h aux urgences+ 5 jours en neurologie a l’hôpital, qu’il fasse un scan et qu’il me détecte ce “nodule” comme il l’appelait. Desfois le bon dieu fait bien les choses. Sans ça j’aurais sûrement vécu avec ce truc plus longtemps