consultation d'annonce atelier de reflexion

Espace communautaire Communauté ELLyE
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Bonjour
je ne sais pas ou en est ce projet ( je vois que les derniers posts sont de 2010!!)
Pourtant c’est toujours d’actualité!!

  • annonce du traitement et des effets secondaires : nous avons eu une très mauvaise expérience en la matière!!
    Il faut dire au personnel médical qu’il ne faut pas minimiser les choses au début!
    En fait, quand on est sous le coup de l’annonce “Lymphome = chimio= cancer” on est prêt à entendre que ce sera long, lourd, qu’il y pourra y avoir des effets secondaires.
    Un document écrit avec les différents effets secondaires correspondant à la chimio qu’on reçoit serait utile, parce qu’on ne peut pas tout retenir.

Evidemment, si on nous adoucit le tableau, sur le coup on est plutôt contents, mais en fait çà ne change rien à l’état de choc dans lequel on est. Par contre, bonjour le choc psychologique redoublé, quand on découvre que c’est plus compliqué qu’on ne nous l’avait dit!

Dans notre cas , on nous annoncé un traitement de “4 mois au mieux, peut-être 8” , mon fils a entendu et nous a répété : "TEP SCAN au bout de 2 mois, si c’est bon, on fera encore 2 mois de chimio de consolidation " alors que dès le début il était prévu 8 mois en tout. Au bout de 2 mois on nous dit “bonne nouvelle,le TEP est bon, le traitement est efficace, , on pourra se contenter du protocole habituel de 8 mois” donc il reste encore 6 mois alors que mon fils croyait dur comme fer qu’il n’en avait plus que pour 2 mois… je plains la pauvre interne qui nous annonçait une bonne nouvelle et qui nous a vu tirer la tronche, mon fils complètement choqué…
On a dit à mon fils, devant nous, “vous aurez des nausées mais pas de vomissements” , en fait mon fils a eu des vomissements à la deuxième et 3ème chimio, il a fallu insister pour avoir un traitement anti-nauséeux efficace.

  • La seule chose a peu près claire c’était vis à vis de la stérilité “avec votre traitement il n’y a pas trop de risques” mais ils ont quand même tout fait pour que mon fils puisse aller au CECOS le plus vite possible et pour çà les explications ont été claires. Je crois qu’il ont aussi parlé des risques liés à la sexualité (impuissance passagère, le temps de la chimio) mais bon çà mon fils (22 ans) ne nous en a beaucoup parlé, c’est normal vis à vis des parents)

  • à propos du malade , en particulier hospitalisé, a qui on dit plein de trucs au début, alors qu’il est “out” à cause du choc de l’annonce et des traitements , anti-douleurs, primpéran ou autre qui ont tendance à “déconnecter” le cerveau : il faudrait prévoir un consultation obligatoire avec un ou deux membres de la famille. Il vaut mieux être plusieurs pour entendre à peu près tout ( et encore…)

  • améliorer la préparation du retour à la maison après hospitalisation ou chimio ambulatoire.
    Nous on a entendu : “voilà les ordonnances”, “il y a des gens qui vivent seuls et qui s’en sortent très bien” (???) “vous verrez avec le médecin traitant pour ajuster le traitement” (sauf qu’on n’a pas le nom ni la dose des médicaments que notre fils reçoit pendant sa chimio en ambulatoire, en plus de la chimio, alors comment on fait le soir pour savoir si il peut ou non prendre un médicament sans surdosage ???)
    Entendu d’une infirmière de l’hôpital que j’ai appelée au téléphone, inquiète au bout de 24h après sa sortie d’hôpital, premier “retour de chimio” pour nous : “votre fils (poids 47kg pour 170cm!!) ne mange rien? c’est normal pendant plusieurs jours après la chimio, on ne vous en avait pas parlé parce que çà dépend des patients” ben si on nous avait dit clairement “peut-être qu’il aura des nausées et ne pourra presque rien manger pendant plusieurs jours” on aurait réagi plus efficacement!! On nous avait surtout parlé de son poids, qu’il fallait le faire manger etc…

  • tendance à minimiser les effets secondaires : oui, c’est toujours le cas. Les personnels ont beaucoup de patients à voir, alors ils se concentrent sur le coeur de leur métier : faire les chimios. Pour le reste … il ne faut pas hésiter à poser et reposer ses questions, insister pour avoir des traitements …

  • Pour les douleurs osseuses avec granocyte zarzio etc : j’en ai entendu parler, par un interne qui m’expliquait pourquoi cette fois-ci (la 3ème série d’injections…) on ne faisait ces injections que 5 jours après la chimio et pas tout de suite après, et pourquoi il fallait éviter d’en faire sans nécessité. Merci à lui! Si des douleurs apparaissent, on saura d’où çà vient, ce sera une inquiétude en moins.

voili voilà
il y a de quoi faire

Donc , oui, un guide avec tous ces renseignements, ce serait peut-être bien. Bien sûr que cela peut faire peur aussi. j’ai lu le guide “comprendre le LH” proposé par FLE, c’est comme çà que j’ai fait connaissance avec le site d’ailleurs, certaines choses ne sont pas faciles à lire (psychologiquement) mais bon… il vaut mieux ne pas découvrir ce genre de choses en cours de route, car cela fait des chocs ou soucis supplémentaires, on n’en a pas besoin, surtout au moment ou on commence à s’habituer à la situation.

Nous (mon fils, mon mari et moi-même) franchement on a du mal à s’en remettre. Par moment je me dis qu’on souffre plus de toutes ces maladresses que de la maladie elle-même!!!

Cordialement à tous
Pascale

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Bonjour

J’ai Constate Lors De Mes Dernieres Visites Sur Le Forum Fle Et Lors De Mes Visites Dans Les Centres Hospitaliers Dont Je Suis Le Parrain, Que La Consultation D’annonce N’est Pas Effectuee De La Meme Facon Partout. En Effet, Certains Points Qui Me Paraissent Importants Ne Sont Pas Toujours Ou Mal Abordes. Les Traitements Et Leurs Effets Indesirables Sur Les Patients Femmes Et Hommes. Probleme De Cycle, De Sterilite Etc…
J’ai Donc Le Projet De Creer Un Groupe De Reflexion Sur Ce Sujet Souvent Evite Par Pudeur Ou Parfois Par Crainte, Mais Qui Neanmoins, “bouffe” La Vie De Beaucoup D’entre Nous Et Suscite Beaucoup De Questions.
J’attend Que Vous M’envoyez Vos Temoignages (si Vous Ne Souhaitez Pas Apparaitre Sur Le Forum, Envoyez Les Moi Par Mail En Toute Confidentialite), Pour Que Je Puisse Faire Part De Notre Vecu Au Corps Medical Qui Est Tres Demandeur, Mais Qui N’a Pas Toujours Le Temps Ou Les Moyens D’ameliorer Le Contenu De Cette Consultation.

J’attend Aussi Vos Temoignages Sur La Consultation De Pre-greffe (auto Ou Allogreffe) Qui Fera Aussi Partie De Cette Reunion De Reflexion Avec Les Medecins Et Soignants.

Merci A Vous

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bravo à toi chris !!!

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Voici mes suggestions :

  • prévenir du risque quasi-certain de constipation (et d’hémorroïdes), et prescrire d’avance les laxatifs ad hoc et la pommade qui soulage.

  • proposer la pose du pac et la biopsie médulaire en 1 seule opération, sous anesthésie générale (au lieu de nous faire souffrir 2 fois !).

  • proposer la demande de la “carte de priorité pour handicapés” pour station debout pénible dans les transports en commun et les files d’attente (supermarchés, poste, cinémas, expos, etc.). Expliquer qu’on en aura besoin à cause de la fatigue pendant et, peut-être même surtout, après les traitements.

mc

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Pour ma part se serait plutot prevenir des diarrhées horribles, des douleurs dûes aux granocytes.

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j’ai eu un contact avec le professeur du centre hospitalier de référence concernant le lymphome auquel j’ai fait part de ce projet de travail. Non seulement, il est plus que favorable, mais il me propose d’y integrer un gynécologue, pour apporter des réponses encore plus précises, la cadre infirmier, les 2 infirmières concernées et donc d’intégrer ce genre de problème à la consultation.
Il est vrai que c’est peut etre curieux que moi, un homme, m’occupe de cela, mais c’est peut etre plus facile pour moi, car ces soucis n’affecte pas ma pudeur, comme cela pourrait vous atteindre mesdames, ce que je comprend très très bien.
Il ne s’agit pas non plus de bobologie passageres, mais de problèmes durables.
Pour les problèmes digestifs, hémoroidaires et les poses de pac, cela fait également partie du sujet, mais je connais un peu plus.
Pour les soucis administratifs (invalidité ou autre), c’est beaucoup plus avec les assistantes sociales qu’il faut voir le problème, bien que cela n’empeche pas d’inté"grer ce chapitre.
merci de m’envoyer des infos, des soucis rencontrés, bref du vécu et de l’expérience, car sur certains points, je ne suis pas au top !

Merci mesdames et messieurs aussi (nous aussi avons nos problèmes, alors les gars merci de m’envoyer des infos)

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En effet,c’est une très bonne initiative!
Pour ma part,j’ai eu la chance d’avoir la pose du PAC en même temps que la biospie de moelle osseuse en AG.
Pour ce qui est des problèmes de constipation,j’en ai souvent parlé à mon hématologue,qui ne m’a pas vraiment apporté de solutions…
Et on ne m’a jamais parlé de démarches administratives,je ne savais pas du tout que l’on pouvait avoir une carte de priorité avant de venir sur le forum.Après,mon état me permet tout a fait d’attendre comme les autres au ciné ou autre,donc je ne m’en plains pas.Mes pour les personnes qui supportent mal leur traitement,avec beaucoup de fatigue,c’est bien d’'être au courant!

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Salut Chris,

J’ai 28ans et je suis confrontée au probleme de la stérilité…je n’ai encore pas d’enfants. Malade une premiere fois en 2007, j’ai été traité par 8 cures de R-CHOP ! à cette époque l’hémato m’a rassuré sur le fait que cette chimio là avait peu de risque de me rendre stérile…J’ai perdu mon cycle pendant le traitement et je l’ai recupéré 3 mois après l’arrêt des traitements.
En Octobre 2009, l’hémato me donne le feu vert pour mettre un bébé en route suite à 2 ans de rémission…malheureusement je fais une rechute en Janvier 2010 ! et là grosse grosse inquietude quand à la stérilité !!! peu d’information, peu de gens rassurants…et puis je mets les pieds dans le plat avec mon hémato puisque mon soucis premier à ce moment là c’est le fait de devenir maman !!! Mon hémato commence enfin a me parler du risque de stérilité mais que de toute facon, on n’a pas le temps !!! pas le temps de faire prelever des ovules, que cette manipulation est encore en phase experimentale…pour ma part : grosse panique, crises de larmes, crises d’angoisses…là il ne me laisse pas le choix : au stade où en est la maladie, on ne peut pas attendre ! Donc comme résignée, je me lance sans avoir de réponses à ma question : pourrais avoir des enfants un jour ? depuis j’en ai reparlé avec mon hémato et il m’a dit que certaines de ses patientes avaient réussi a avoir des enfants après le même protocole que le mien (dont l’autogreffe) et puis j’ai eu des témoignages d’anciens malades sur FLE…alors tout ceci me redonne de l’espoir !
Je tiens quand même à dire qu’il devrait y avoir un médecin dans le service capable d’apporter des réponses à ce sujet si important pour nous futur maman et papa ! C’est dur d’aller dans l’inconnu mais surtout de ne pas connaitre les techniques qui existent pour essayer de préserver notre corps…
Je reste à ta disposition.
Amitiés,
Stef

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Stef

un immense merci pour ton témoignage. C’est ce genre de témoignage dont j’ai besoin pour nous faire avancer et surtout nous aider à mieux nous préparer, et à mieux préparer les, malheureusement, futurs patients.

Si, Mesdames, vous avez contrairement à Stef, une difficulté à en parler avec moi, ce que je peux comprendre, et afin de rester anonyme, mais concernée et soucieuses, Anne, à FLE est prete à recueillir vos témoignages, qu’elle me transmettra en toute confidentialité et de manière anonyme.

Quant à vous, Messieurs, j’attend de vos nouvelles. Pas seulement des patients, mais aussi pourquoi pas les conjoints et conjointes.

Apparemment le dossier interesse beaucoup le corps médical, car j’ai déja eu l’infirmière qui est chargée de la consultation qui m’a envoyé son plan d’annonce et qui souhaite améliorer celui ci et intégrer ces problèmes à celui-ci. En clair, elle est très demandeuse.

Merci de votre participation.

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merci à tous n’hésitez pas à répondre à chris il est trés gentil
ce que je vais faire d’ailleurs
je t’envoie un mail dés que possible

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moi aussi dès que je peut je te raconte mon expérience de maman malade et finalement guéri et qyui a eu d’autre enfant.d’ailleur il fazut que je vous laisse je ferait mon récit quand ils seront couché

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je crois qu’il est vrai et rare que l’on parle d’un prélévement d’ovules, recueil de sperme avant un traitement

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Coucou Chris

Alors je ne vais peut etre pas etre originale, mais je dirai:

  • pour la constipation et les hemorroides, je n’ai pas eu du tout d’information la dessus, et n’habitant pas dans la region ou j’etais suivie, j’ai attendu d’avoir le rdv d’apres pour en parler…donc c’etait deja installé et du coup j’ai tout eu jusqu’a la fin du traitement…alors que je pense qu’en en parlant dés le debut on pourrait eviter que cela s’installe et reagir tout de suite!
    De plus comme mon medecin traitant n’etait pas associé plus que cela, il n’osait rien me donner de tres actif, et du coup si le traitement ne fonctionnait pas je devais attendre la prochaine consultation…

  • la sterilité aussi n’est pas un sujet abordé naturellement par l’hemato. Bien qu’ayant eu ma chimio a 21 ans, j’ai du moi même poser la question de la sterilité a mon hemato (femme pourtant)…

  • les douleurs suite aux granocytes, on n’est aps du tout prevenu et du coup on se demande si ces douleurs sont normales ou pas…bien sur on m’avait donné des anti douleurs mais sans preciser si c’etait pour cela et si une telle douleur etait normale…heureusement j’avais un super pharmacien qui m’a rassurée mais sinon…

  • les nausées et vomissements aussi. J’ai été tres tres malade pendant toute ma chimio, avec vomissements continuent 4 jours a 1 semaine apres la chmio (sachant que j’avais une chimio toutes les 2 semaines, donc peu de répit…), on m’a donné pleins de medicaments qui n’y changeait rien, et quand j’en parlai à la consultation, j’avais l’impression que l’hemato n’y faisait pas attention car cela fait parti des effets secondaires “classiques”. Mais resultat apres 4 mois de chimio je ne mangeais plus pendant 1 semaine apres la chimio, du coup anémie, perte de 10kg en 4 mois (sachant que j’ai aps specialement de reserve…)malaise vagal sur malaise vagal…etc

Ca n’inquietait pas l’hemato, en revanche mon medecin traitant etait un peu inquiet et à la fin des chimio (lors des malaises) m’a fait manger le jour même ou alors il me faisait hospitaliser…

Donc je trouve aussi peu d’infos et de prise en compte de ce coté la.

Je ne sais pas si cela répond a ton objectif, en tout cas, je trouve que c’est une super idée…

Johanne

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pas de prise en chargeo ou peu sur le probléme de la perte des cheveux

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C’est vrai que mon hémato n’a jamais abordé le sujet de la perte des cheveux.Pour ma part,cette perte a été douloureuse physiquement:douleur au niveau du cuir chevelu,j’ai donc tout rasé pour arrêter la douleur.

Pour la stérilité,on m’a envoyé voir un gynéco du CHU,il m’a parlé du prélèvement au cas au j’ai un traitement par beacop,mais rien par rapport à l’abvd a part que j’avais peu de “chances” d’être stérile.Il faut dire que j’étais un peu dans les vapes au moment de cette consulations (fièvre,calmant,…) donc je n’ai pas vraiment tout enregistré,du coup je n’ose pas poser de questions au cas ou on m’ai déjà tout expliqué pendant ce rendez vous.
J’ai étré d’ailleur dans les vapes pendant mes 3 semaines d’hospi après le diagnostique,donc je n’ai quasi rien retenu de tout ce qu’on m’a dit,de tout ce qui c’est passé.Ma mère m’a appris que j’avais fait une jaunisse,que j’avais eu telle voisine de chambre,bref plein de détails dont je ne me rappel absolument pas…

Et comme pour Johanne,l’hémato me demande les effets secondaires après chaques séances ou si j’ai des questions,mais dès que je lui rapporte des problèmes,il me répond “c’est à cause de la chimio”,sans plus d’explication.Mes ongles commençaient à s’abimer,il ne m’a rien proposer.J’ai du aller me renseigner à la pharmacie.

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Ces témoignages mettent bien en évidence que le personnel médical se préoccupe peu de nos effets secondaires…Certes ils écoutent nos remarques mais après en terme de réponse, c’est vraiment très léger !!! il devrait exister un recueil comme pour l’entrée en greffe (j’ai reçu un livret d’une 20aine de pages qui explique tout) qui relate tous les effets que nous pouvons rencontrer avec les solutions à apporter quand il en existe. Les patients ont besoin de savoir mais ça a priori ils ont du mal à l’entendre…
Amitiés,
Stef

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dans les hopitaux ils ont beaucoup à faire donc il faut du temps
la preuvec’est qu’un dvd est sorti qui n’existait pas à mon entrée il y a deux ans
et un livret sur les greffes auquel FLE a participé et ça c’est récent aussi

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Pour ma part j’ai eu deux cures de BEACOOP et personne ne m’a parlé de stérilité ni de prélevements d’ovule!!!
pas plus ensuite pour l’abvd. Je prends du lutényl pour protéger les ovaires mais je ne pense pas que ca empêche la stérilité. Je n’ai pas posé de questions car je n’ai pas de projets d’enfants mais je trouve incroyable que personne ne m’en ai parlé.

POur les effets secondaires j’ai l’impression qu’ils attendent que ça arrivent pour donner des médocs. Les douleurs musculaires dues aux granocytes, c’est quand j’ai appelé l’hosto pour savoir ce que je pouvais prendre pour me soulager que le médecin m’a dit que c’est les granos!!!ca faisait déjà plusieurs jours que je souffrais, pareil pour la constipation. Il est clair pour moi que les médecins ne sont pas là pour les “à côtés” . Ils ne comprennent pas à quel point tous ces effets secondaires pourraient être allégés par de la parole préventive et au moins de savoir pour pouvoir anticiper.

Les infirmières m’ont souvent donné des conseils pour les effets secondaires. elles sont tellement plus proche des malades il me semble.

Voilà pour mon témoignage.
Emma

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Bon et bien voilà j’ai un moment de tranquilité.
C’est domage, Lundi dans les maternelle c’était une émission spécial ëtre maman après un cancer.
Je me suis bien retrouvé dans les reportages.
DDonc voilà mon histoire si cela peut aider à avancer.

Il y a 4ans après mainte recherhce pour savoir ce que j’avais le diagnostique est tombé j’avais un hodking stade 3 voir 4.
J’était maman d’un petit garçon de un peut plus 2 ans à l’époque.
A ce moment là on essayait d’avoir un autre enfant.
Donc ma première question a été sur ce sujet.
Mon hémato m’a expliqué qu’il y avait la possibilité normalement de prélevé des ovules mais que vu mon état le traitement pour stimulé les ovaire était trop long.
Don premier cout au coeur.
Elle m’a bien dit que j’avais la possibilité de ne pas avoir de problème après le traitement pour avoir un enfant.
C’était pour moi 1 chance sur 2
Ma priorité était de me sortir vivante de tous ca.
J’avais mon mari et mon fils.
Il était prévu une cure D’abvd pendant 8 mois.
Pour ma part ce qui a été dur pendant mon traitement c’est qu’étant patronne je n’ai pas vraiment eu d’aide pour me remplacer.
Je touchait à l’époque 17€ par jour.
Car étant jeune je n’avais pas pris d’assurance supplémentaire.
Donc j’ai du travailler et finalement cela m’a aidé pendant mon traitement. Mais je trouve cela dégeulasse de se dire m’a fois.
C’est ca ou tu met la clef sous la porte.
Heureusement que ma famille est venu nous aidé aussi car c’est sure qu’après la chimio j’était aoute pendant au moins 3 jours.
Moi je me suis fait aidé aussi par une magnétisseuse, qui m’a beaucoup aidé à axepté mieu les chimios.
Bon finalement je n’ai fait que 6 mois de traitement car j’ai très bien réagis au traitement.
Ma dernière chimio était le 10 mai 2007.
Je m’en rapeele car c’est le jour de l’anniversaire de mon mari.
Pour moi maintenat j’allais tous faire pour faire un autre bébé.
Je devait attendre 1 an.
Ayant eu du mal à avoir mon fils (j’ai mis plus de 2ans) en Janvier 2008 on c’est dit on va arréter la pillule pour que mes ovaires se remettre en routent. Mais voilà En Février le 14 j’apprend que je suis enceinte.
Paniquer au début car je devais attendre normalement.
La peur de retombé malade.
J’ai appellé l’hémato qui m’a donné son feu vert.
Car pour moi je ne voulais pas faire prendre de risque au bébé ou à moi.
J’avait peur je ne sais pas pourquoi de savoir si le bébé pouvait avoir des malformations du à la chimio.
Je doit dure que mon hémato a toujour été à mon écoute et m’a rassurer sur toute les peur que j’avait pour le bébé ou pour moi.
Donc le 24 Octobre 2008 je donne naissance a eu petite fille Mélissa.
Ma grossesse c’est bien passé et la naissance aussi.
C’était mon petit miracle à moi.
Je donnait la vie après mettre battu pour la gardé.
C’était ma plus belle récompense.
Et comme quoi , la vie est faite de surprise je prennait la micro pillule car j’allaitait.
Et voilà que 8 mois après j’apprenait que j’étaitde nouveau enceinte.
Moi qui avait mis plus de deux ans pour mon premier…
J’avais mis même pas 1 mois pour la deuxième et là avec la pillule je tombait enceinte.
Mon hémato en rigolant me dit la chimio vous a tout débloqué il faut croire.
Enfaite elle disait que souvent après avoir vécu une chose comme ca il y avait des choses qui se débloquait pou moi c’était la fertillité.
Donc voilà le 25 Février 2010 j’ai donné naissance a une autre petite fille.
Je suis une maman comblée.
Je ne regrette pas de m’avoir battu contre cette maladie.
Ca en valit vraiment le cou.

Si je peut aidé qui conque ca me ferait vraiment plaisir.
Dans le reportage des Maternelle il palait aussi de la greffe d’ovaire qui a donné naissance à 2 enfant depuis peut si je me rapelle bien.

http://i67.servimg.com/u/f67/13/67/63/77/imga0084.jpg

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oh là là je n’avait pas vu que j’avait tant écrit.

Désolé.
Petite photo de ma famille.
A bientôt