Bonjour à tous,
J’ai finalement rdv demain matin chez mon médecin, mais je suis complètement terrorisée…J’ai tellement peur de ce qu’elle va pouvoir me dire…
Tu as peur, c’est normal, mais au moins tu sauras. Quoi que ce soit, il faut savoir !!!
De toute manière, tu ne peux pas rester dans cet état d’esprit ! Il est des moments dans la vie où on doit se botter les fesses !
Allez, courage, et tiens nous au courant !
c’est bien Bachata. Tu as pris une sage décision.
Tiens nous au courant.
Amitiés, Stef
Bonsoir à tous,
Je reviens vous donner quelques nouvelles.
J’ai donc vu mon médecin il y a maintenant une semaine. Elle a constaté aussi un ganglion sus-claviculaire, mais elle trouve qu’il est à peine gonflé (il fait quand même bien un cm!), et comme le premier ganglion n’a pas évolué semble-t-il, elle en reste là. Mais je n’en peux plus, plus du tout. Je ne comprends pas pourquoi j’aurais des ganglions qui poussent comme ça, sans raison. Rien ne peut expliquer ce ganglion sus-claviculaire…sauf une maladie systémique, et comme j’étais positive à la toxo en juin et que la sérologie mononucléose révélait une infection ancienne, ça ne peut pas être ça…Le médecin m’a mise sous anti-dépresseurs, mais rien n’y fait, je reste persuadée que c’est plus grave qu’on veut bien me le dire. En plus quand je vais sur internet, pour ganglion sus-claviculaire je ne trouve que cancers digestifs, pulmonaires, ou lymphomes…
Pensez-vous qu’il soit possible que ça soit autre chose qu’un lymphome malgré tout? Est-ce vraiment si bon signe que ça que le premier ganglion n’évolue pas?
Ce n’est rien de dire que j’ia pas du tout la tête à faire la fête…
Hey Hello Bachata,
Je viens de prendre connaissance de l’évolution de ton “cas” qui est similaire au miens, et si ça peut te rassurer, je suis comme toi.
Je ne vais pas te refaire tout mon historique, je l’avais déjà fait au début de ton post…mais je vais te dire où j’en suis aujourd’hui (et si certains habitués veulent donner leur avis ou intervenir, pas de souci ^^)
Alors…Je suis suivi à Gustave Roussy à Villejuif et j’avais eu un RDV en septembre avec le chef de service hématologie. J’avais senti pendant les vacances qu’un de mes ganglions avait un peu grossi (il est pas loin de la pomme d’adam au niveau de la gorge) et je lui en avait parlé…pour lui toujours RAS, les ganglions restent assez petits pour lui. Donc bon je lui fait confiance, je mène ma petite vie en surveillant quand même de temps en temps.
Mais je me suis rendu compte que ce ganglion à la gorge commençait à me géner quand je déglutissait (je sens une boule qui remonte à chaque fois…c’est pas top quoi), mais je n’avais pas l’impression qu’il grosissait, ou alors très lentement.
Je me suis alors palpé mes autres ganglions et j’ai ai trouvé des nouveaux, assez petits, mais qui n’étaient pas là avant, au niveau du cou, et d’autres qui ont un peu grossi (ça j’en suis archi sur) sous la machoire et au niveau de l’aine.
Donc bon j’étais assez perplexe, si le médecin que j’ai vu en septembre qui s’y connais à fond en ganglions, lymphomes…m’a dit que c’était des “ganglions inflammatoires bénins”, pourquoi grossisent ils et d’autres apparaissent?
J’avais un RDV programmé le 15 septembre avec un autre hématologue, toujours à l’IGR, mais apparement c’était un nouveau médecin qui officie à Saint Louis habituelement.
Donc il a tout repris à zéro avec moi, le commencement, les questions sur les symptomes, vérification des écho, analyses de sang, résultat de la cytoponction (négative)…je lui ai parlé des gènes que je pouvais avoir (rapport à la déglutition), il m’a palpé, et a trouvé que mes ganglions étaient bien là mais de taille raisonable, avec une textures elastique normale…donc bon pour lui rien d’inquiétant d’autant plus que la cytoponction faite en juin est négative. Il m’a donné une prise de sang à faire, mise à part un taux légèrement élevé d’albumines, tout est normal (pas d’infection, de mono, de toxo…)…je lui ai donc demandé pourquoi mes ganglions grosissent, d’autres apparaissent, il n’a pas su me répondre franchement…pour lui ça peut être dû à n’importe quoi…mais depuis le temps quand même !!!
Comme la PDS est normale, je n’ai pas de RDV de prévu à l’IGR, je me retrouve un peu laché dans la nature lol
Donc bon là je subis un peu les gènes que me font ces ganglions, je sais qu’ils grossisent, qu’ils vont continuer à grossir…mais que faire?? Si 2 hématologue m’ont dit qu’ils n’étaient pas inquiet…je suis un peu dans le flou quoi.
Je suis désolée pour toi, Grecos, que tu n’en saches toujours pas plus…J’espérais qu’au moins l’un de nous deux en saurait davantage, et ou arrêterait de s’inquiéter ou se lancerait dans un combat en sachant exactement ce qu’il y a, car rien de pire que ce flou.
C’est vraiment l’horreur ces ganglions. On ne mesure pas assez la chance que l’on a d’être en bonne santé quand aucun problème comme cela ne nous tombe dessus.
Je me suis complètement esquinté la peau en tripotant sans cesse mon nouveau ganglion sus-claviculaire (environ 1 cm donc on le sent bien!). Bien sûr je ne peux m’empêcher d’aller sur le net, et je ne lis que des choses sur des cancers avec cette localisation. Le premier ganglion n’a toujours pas grossi, ou alors vraiment de façon infime car je ne le sens pas, mais je ne comprends pas pourquoi un autre ganglion apparaîtrait plus d’un an après, à cet endroit, si vraiment ce n’était rien. Mon médecin m’a dit que c’était normal d’avoir des ganglions, qu’elle même en avait toute une chaîne dans le cou etc, mais ça ne me rassure pas vraiment. Pourtant j’ai vraiment confiance en elle, c’est assez paradoxal. Je dois la revoir la semaine prochaine pour un autre problème (peut-être lié d’ailleurs, une anémie plus que probable, je dois faire la prise de sang pour vérifier). Elle constatera sûrement aussi bien que moi que ce ganglion a au moins légèrement grossi depuis ma dernière visite, et j’espère qu’elle agira en conséquence, même si, je te l’avoue, cela me fait tout de même très peur. Depuis hier j’ai également des douleurs à la poitrine, aux omoplates, dans le dos, et au bras gauche (du même côté que les ganglions). Ne pouvant en parler à ma famille, je m’effondre qui plus est facilement, ce qui n’aide pas à faire face.
J’espère au moins que les médecins ont raison, et que l’on s’inquiète pour rien, l’un comme l’autre 
Malheureusement non toujours le flou pour moi, mais je pense que le coté psychologique doit y jouer beaucoup aussi (sur les prétendus symptomes, la taille des ganglions…)
Enfin bon de toute façon on ne peut rien faire d’autre à part subir ^^
Oui, je suis aussi persuadée que le psychologique joue un rôle. Mais mon médecin m’a assuré en revanche que ça ne donnait pas de ganglion…
J’hésite à recontacter St Louis, pour leur expliquer la situation. J’avais vu une hématologue super là-bas l’année dernière, elle m’avait dit qu’il n’y avait pas de pathologie hématologique sous-jacente, mais je me dis qu’avec l’évolution d’aujourd’hui, elle pousserait peut-être plus loin les investigations…Le problème est qu’il n’est pas facile d’avoir un rdv chez eux…
Voila moi pour te repondre, et sans vouloir t’affoler.J’ai fait un malaise a la maison, les pompiers sont vennu me chercher. Je ne tennais plus droit, direction les urgences. Là, le chef des urgences m’a dit que je fait des crises de spasmophilie!!!. Aprés j’ai été soit disant soigné pendant 1 an et demi a la cortizone pour deux ganglions qui me sont apparu sous l’oreille gauche. Il est vrai que dés que je prennais ces comprimés, pendant 3 mois cela me faisait disparaitre les ganglions. Puis trois mois plus tard, rebelotte: ganglions et reprise de cortizone. Ensuite malaise au travail. J’ai été emmener une nouvelle fois a l’hopital. Là j’ai fait des radios des poumons, plus des prises de sang. J’ai refait des prises de sang a chaque fois que mes ganglions reaparaissaient + des échographies à intervales reguliers de 3 mois. A chaque fois cela montrai que j’avais des ganglions de 2,5 cms de long et que cela était du a une infection ancienne de type mononucléose. Donc ce brave garçon de généraliste pensait avoir trouver la solution au problème. Et donc tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes!!!. De plus celui-ci me disait de ne pas aller sur les sites internet de la maladie de Hodgkin, car sinon je me ferai du mauvais sang pour rien vu que si c’etait un cancer cela se verrai aux prise de sang . FAUX et ARCHIFAUX!!! cela ne se voie pas forcement sur une prise de sang, et pour preuve : il n’a rien vu!!!. Jusqu’à un dernier malaise au travail, mais celui là vraiment costaud, ou aprés etre aller à l’hopital pour la troisieme fois, il m’a été encore fait une prise de sang et un scaner chose que je n’avais jamais faite jusqu’à present. Je suis donc retourner chez mon generaliste et là, j’ai exigé de voir un ORL. Celui ci aprés avoir vu tous mes examens ( et il y en avait!!! )m’a orienté vers un specialiste du cou et des ganglions, et une operation à été decidée pour enlever ces ganglions et faire par la meme occasion une biopsie. Résultat 1 an et demi aprés avoir été baladé d’hopital en cabinet de radiologie et en laboratoire d’analyses medicales pour faire tout un tas de prise de sang, il a ete décelé un HODGKIN STADE 3!!! Donc grand coup sur le moral, et sentiment d’avoir été baclé et délaissé.Puis grosse enguelade avec le généraliste!!! Donc un bon conseil va voir directement un specialiste du cou et des ganglions, oubli le protocole habituel du generaliste qui t’envoie vers l’ORL, qui t’envoie lui meme vers le chirugien. Cela t’évitera de l’engoisse, des douleurs, et au lieu d’avoir un Hodgkin stade 3, et bien tu n’en aura peut etre qu’un au stade 1 et voir peut etre rien du tout, mais au moins tu n’auras pas perdu de temps. Car le temps avec ces maladies c’est quelque chose que tu dois gerer le mieux et le plus rapidement possible!!
Bonjour il est vrai que le Hodgkin est assez dur à déceler, pour beaucoup comme moi le seul signe est d’avoir un ganglion qui ne part pas.
Mais cela reste un cancer, donc une maladie évolutive, même si elle peut évoluer lentement, elle évolue. moi aussi mes pds étaient nickel, au début, mais après 1an demi, la vitesse de sédimentation et la crp commençaient à augmenter.
Mon généraliste qui à lancer le processus c’est inquiéter en palpant mes ganglions je pense qu’on peut faire confiance à des médecins de l’IGR ou ST Louis *.
Maintenant pour être sur que rien de grave se développe le seule examenx c’est la biopsie du plus gros ganglions, mon généraliste m’a envoyé vers un collègue à lui en clinique qui à réalisé cette biopsie.
Bon courage à vous.
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Oui, mais il y a aussi beaucoup d’autres centres de soins très compétents et dignes de confiance
Le Modérateur
Je pense moi aussi que l’on peut faire confiance aux médecins spécialistes.
Maintenant, tu nous demandes dans un post “pensez-vous…”. Nous ne sommes pas médecins, nous partageons notre expérience.
Et la mienne, la voici : ma mère avait un ganglion sus claviculaire énorme. Son généraliste n’a rien vu. Et son dermato qu’elle a consulté pour un prurit l’a envoyé vers un ORL qui l’a opérée et fait analyser le ganglion.
Il m’a téléphoné et c’est lui le premier qui m’a parlé de lymphome, ce qui s’est avéré être le cas.
Tu es tellement perturbée que tu devrais consulter un ORL pour lui demander son avis et lui demander une exérèse biopsie de ce ganglion.
Tiens nous au courant de la suite.
Bon courage !
Merci à tous d’avoir répondu.
Leo, je ne demande en rien un avis médical, je revois encore mon médecin la semaine prochaine, je m’en remets à elle. Le sens de ma question était plutôt du genre “pensez-vous que c’est possible, eu égard à vos expériences personnelles”
ça me fait peur, mais je vais peut-être demander à mon médecin d’aller au bout des choses maintenant, car l’angoisse est intenable. Ou rappeler Saint-Louis, mais je ne sais pas si on me laissera revoir l’hématologue que j’avais vue sans lettre, puisqu’elle avait en quelque sorte “classé” mon dossier à l’époque…
à modérateur,
oui je suis tout à fait d’accord, je citais ces deux centres en particulier, car Grecos et Bachata ont consulté la bas
bonjour a vous tous alors avont tout je m’excuse pour les fautes d’orthographe ,je suis pas française loll
par contre j’ai le mémé probleme que grecos est bachata ,je viens sevont sur le forum et je lis tous ce que vous ecrivé sur vous murs exct… et j’ai pas bosoin de dire comment je vous trouve, un mot me vient toute suite si mot COURRAGE .
et je dit a bachata et a grecos que moi aussi j’ai depius 3 ans et demi des ganglion axillaire et j’ai tout fait pour le moment ya rien sauf 3 petit ganglion de (9 ,10 16 mm )un a gauche et deux a droite ,j’ai vu pas mal de medcine G ?et deux fois un hemato pour lui je peux dormire les yeux fermé y a rien ,le probleme ce que moi je ne sais pas est ce que ses ganglion ils sont la depuis juste 3/demi ou depuis longtemps parceque je peux touché juste un les autre non , pour les exzam j’ai tout fait sauf la biopsi echo ,scan,radio, pds x fois,toute et bien ya rien sauf cést petit ganglion ,pour les exzam cést moi qui a demandé a passe tout ça 
(oui jai un generaliste sympa ) me je fait toujour des echo pour voir leur tété l’hemato ma dit cést bien que ta fait de echo sur 3/demi comme ça en vois bien est ce que ça change me la non le plus gros a mémé perdu du poid depuis il la passe de 2cm a 1.6cm les deux autre moin d’un cm alors pour lui pas de probleme il ma dit un lymphome mémé( bas grad )progress avec le temps ,