Bonsoir Bachata, je suis moi même suivi à ST louis en hôpital de jour, tu peux avoir confiance si quelque chose d’inquiétant ou juste un doute subsistait tu aurais eu le droit à une batterie d’examens complémentaires.
Bonsoir Bachata
Je ne connais pas les médecins de Saint-Louis, je suis suivie dans un autre hôpital parisien,mais j’ai fait appel à eux pour un second avis , et sincèrement je pense que ce sont des “pointurres” dans le diagnostic et le traitement du lymphome
Pour ce qui concerne l’évolution des ganglions, je ne peux pas te dire ,dès qu’on les a repéré au scanner , j’ai eu droit àla biopsie ,et à la chimio quelques semaines plus tard .je n’ai donc pas pu suivre leur évolution avant traitement
Je pense que le fait qu’on ne te fasse pas d’examens complémentaires est plutôt rassurant
Framboise
Merci encore à tous.
Malou et Napo, vos interventions me rassurent et me redonnent confiance. De toute façon, je surveille, et si je vois que le ganglion grossit, là je m’inquiéterai de nouveau. En attendant je vais essayer d’oublier tout cela, même si c’est dur quand les “symptômes” persistent!
Finalement la toux d’il y a un mois 1/2 n’est toujours pas partie…Elle est maintenant étrange, parfois un peu grasse ou rauque, parfois sèche. J’espère que ce n’est pas un ganglion médiastinal…
Qui plus est j’ai les veines qui ressortent de plus en plus, j’ai l’impression de devenir un petit bonhomme bleu. Pensez-vous que ça puisse être un symptôme de la maladie?
J’ai l’impression que l’un de mes ganglions sous l’aisselle a grossi, donc j’angoisse encore…
Je vends Maladie de hodgkin stade 2 BB, avec biopsie ganglionaire axilaire gauche, neutropénie fébrile:Leucocytes 0.6 G/L
1 semaine en chambre stérile au Chu de besançon en all inclusive.
Tout celà est en rémission depuis 2 ans, les rechutes arrrivant souvent dans les 3 premières années, un doute persiste (et ça c’est trop cool)!
Il y en aura pas pour tout le monde!!!
Un cancer c’est une super expérience, je le conseile à tout le monde!
lol lol 
Bonjour ! Je te soulagerais bien en te faisant une offre, seulement j’ai peur que le Hodgkin ne s’entende pas avec le folliculaire !
Moi je comprends Bachata et ses doutes persistants. On frise sans doute “l’hypocondriaquie”, mais la zone de l’hypocondre est parfois une zone minée !!! Tant qu’une réponse objectivée sans doute d’un 2eme avis ne lui sera pas faite, le doute persistera…
[quote=orangelektrik]Je vends Maladie de hodgkin stade 2 BB, avec biopsie ganglionaire axilaire gauche, neutropénie fébrile:Leucocytes 0.6 G/L
1 semaine en chambre stérile au Chu de besançon en all inclusive.
Tout celà est en rémission depuis 2 ans, les rechutes arrrivant souvent dans les 3 premières années, un doute persiste (et ça c’est trop cool)!
Il y en aura pas pour tout le monde!!!
Un cancer c’est une super expérience, je le conseile à tout le monde![/quote]
Bonjour bachata, si j’ai bien suivi ta sérologie à la toxo est revenu positive et a un taux élevé, ce qui à permis de dire que tes ganglions étaient dû à la toxo.
Maintenant si tu es toujours inquiète , et si les symptômes persistent, une consultation s’impose
Le lymphome est une maladie évolutive, et ca ne va pas en s’arrangeant, moi au début je n’avait aucun signes à part ce ganglion, mais il n’est pas resté seul d’autres ont fait leurs apparition.
Saint louis à un très bon service hémato, et je pense sincèrement que tu peux leur faire confiance, d’ailleurs beaucoup vont à St Louis pour un second avis…
Oui, la sérologie toxo a révélé un taux très élevé, mais je doute qu’il n’y ait que ça car c’est ressorti positif 8 mois après l’apparition du premier ganglion.
Là j’ai l’impression qu’un ganglion a augmenté de volume, ou que j’en ai d’autres sous la même aisselle. J’ai comme l’impression que l’aisselle a enflé.
Qui plus est, je trouve que mon ventre est gonflé du côté droit, et je me demande si ce n’est pas le foie qui aurait augmenté de volume. En tout cas il y a bien quelque chose de palpable.
Et j’ai une toux bizarre qui ne part pas, depuis plus d’1 mois 1/2. Sans compter la fatigue de plus en plus forte.
Mais j’en ai tellement marre de multiplier les visites infructueuses chez le médecin que je me demande si je ne ferais pas mieux de tout laisser tomber, et d’attendre que tout s’aggrave si c’est ce que je pense…Cependant, je n’arrive pas à oublier ça, à penser à autre chose, surtout quand on voit que vous êtes beaucoup à avoir attendu plusieurs mois/années pour avoir un diagnostic. Merci à ceux qui peuvent comprendre cela…
bachata re-consulte, change de médecin traitant si tu penses que le tiens ne fait pas le nécessaire.
Pour mon cas je remercie le miens d’avoir su interpréter des signes peu flagrant.
Bonjour à tous,
Je m’étais faite une raison, je me disais que le médecin devait avoir raison puisque mes ganglions ne gonflaient pas. Mais depuis 3 semaines je sens une boule sus-claviculaire gauche (environ 1 cm sur 0.5 je pense) que je suppose être un ganglion (j’en suis quasi sûre en fait, car rien de semblable de l’autre côté), et il est bien du même côté que le premier ganglion (axillaire). En plus de cela j’ai une gêne (voire douleur parfois) sous les côtes droites, au niveau du foie. Et depuis environ une semaine j’ai les ongles violets à la base, d’un violet très clair mais qui m’inquiète, d’autant qu’après une soit-disant bronchite en août, je tousse toujours, et j’ai parfois du mal à inspirer, avec des douleurs au thorax et au dos lorsque j’essaye d’inspirer fort par la bouche…
Je sais que certains ici pensent que je suis simplement hypocondriaque, mais j’avais besoin de vider mon sac, d’avoir des avis sur ce que je devrais faire, de discuter un peu car je n’en peux plus. Je n’ose même pas dire à mes parents que ça ne va pas, j’ai trop peur qu’ils me disent qu’une fois de plus je leur gâche la vie…
J’ai tellement peur aussi de devoir arrêter mes études à cause d’une maladie sérieuse aux traitements invalidants, alors que ces études, c’est la chose qui me plaît le plus dans ma vie actuelle (je suis vraiment capable de faire une bêtise si je vois que je ne peux pas continuer, alors que j’arrive maintenant au bout et que l’an prochain c’est le concours)…Et du coup je n’ose même pas aller voir mon médecin qui me prescrirait certainement des examens, que je n’ai qui plus est pas trop les moyens de financer en ce moment…
Merci à tous ceux qui me liront…Vous faites tous preuve d’un courage et d’un optimisme à toute épreuve, je vous admire vraiment beaucoup. Je sais que si c’est bien un lymphome qui m’attaque depuis plus d’un an, je m’effondrerai, je serai incapable de réagir comme vous.
Bonjour Bachata,
On sent plein de vie dans ton témoignage et il est hors de question que celle-ci s’arrête à cause d’une maladie hypothétique puisque tu n’as pas d’avis médical. Tu n’es pas hypocondriaque et c’est important de surveiller son corps et de tenir compte des alarmes qu’il nous indique. Ce n’est peut-être rien de mal mais si tu ne consultes pas tu ne sauras pas et tes angoisses risquent d’augmenter ; le mental joue un rôle important dans notre bien être, ce n’est pas la solution que d’occulter les signaux de ton corps. Alors sans s’inquiéter inutilement, je pense qu’il est très important de faire au moins les contrôles qui s’imposent, cela t’apaisera car là tu n’es pas sereine, c’est évident.
Disons que moi je préfère faire un examen qui s’avérera rassurant quant à mes craintes actuelles, plutôt que d’attendre et angoisser car je ne sais pas ce qui m’arrive. Je pense que la deuxième alternative peut de plus contribuer à développer un mal qui ne se montrerait peut-être même pas si j’optais pour la première.
Tu sembles vraiment intelligente, le choix est vite fait.
Et ne dis pas que tu t’effondrerais, le corps et l’esprit sont capables de tant de choses qu’on ne soupçonne même pas !
En plus, on serait là avec toi alors tu vois, tu y gagnerais encore plus 
Va voir ton doc, même si c’est pour rien…
Amitiés.
Batatnt.
Coucou Bachata !
Tu dois absolument consulter !
D’une part pour te rassurer, et d’autre part pour savoir s’il y a vraiment quelque chose qui évolue.
La peur n’évite pas le danger, et on affronte mieux ce que l’on connait.
Si une maladie existe, tu trouveras la force pour accepter le traitement , et si ce n’est pas le cas, tu continueras ta vie l’esprit libre !
Il n’y a pas d’autre alternative, et tu ne peux pas rester dans cet état d’esprit.
Tiens nous au courant
Bisous
il faut que tu consultes ! il faut y aller , te lancer et etre fixer ; tu ne peux pas te marteler le cerveau comme ca !
d’alleurs je ne sais pas comment tu fais pour tes etudes parce que tu cogites sur ce que tu as et ça doit te" bouffer"
je pense que d’aller voir un doc te permettra d’aller au fond du problème et de trouver une solution.
quelque soit le “verdict” de tes exams , je suis sure que tu sauras y faire face !
en effet comme dit battant on se surprend et on découvre en nous une force qu’on ne supposait jamais !
il faut te prendre en charge !
etape 1 : tu consultes
étape 2 : des exams
etape 3 : une réponse a tes questions !!!
allez va voir un doc !!!
Bonsoir,
et merci à tous les trois…
Je vais essayer de finir mon semestre (j’ai une série de colloques et conférences cette semaine et la semaine prochaine, et ma directrice de recherches à voir, je ne peux pas prendre le risque qu’on m’hospitalise et ne pouvoir faire ça par exemple) et aller consulter pendant les vacances…Mais j’ai tellement peur de gâcher le Noël de tout le monde…
Oui, Petit chat, ça me bouffe totalement, mais mes études sont la chose par excellence à laquelle je tiens, et la seule chose sur laquelle j’arrive encore à peu près à me concentrer. Et puis ce sont des études de lettres, en master, donc beaucoup de lectures surtout, ce qui aide aussi à penser à autre chose.
D’un côté je me dis que le premier ganglion n’a visiblement toujours pas évolué, je n’en ai pas d’autres sous la même aisselle, mais l’apparition en sus-claviculaire c’est souvent mauvais signe, n’est-ce pas?
Et les ongles violets, je ne l’explique pas…C’est arrivé brutalement, et je respire ni moins bien ni mieux qu’il y a un mois…même si je sens parfois que la reprise d’air peut être difficile, et que je peux être essoufflée un peu plus rapidement peut-être. Je perds aussi beaucoup mes cheveux, alors je me disais qu’il y avait peut-être de l’anémie là-dessous, mais ça m’étonnerait que ça amène à avoir des ongles violets tout de même!
Bref, je ne sais pas si je dois prendre tout cela au sérieux, et me préparer à entendre le pire (et à passer un budget conséquent dans les examens, quand on voit le prix de la moindre échographie par exemple…), me préparer à devoir renoncer à mes études, ou si je peux continuer à me projeter un peu dans le futur sans me dire “à quoi bon”.
Mon médecin sait que je suis une grosse angoissée mais prend toujours les choses très au sérieux. Elle ne s’est arrêtée la dernière fois que parce qu’elle avait trouvé la toxo, sans quoi elle serait allée au bout des choses. Je sais que j’ai de la chance de l’avoir, mais, vraiment, je n’aurai jamais autant craint d’aller la voir.
Bachata, il faut penser à toi et à ta santé.
Je comprends ce que tu dis quand tu parles ne pas gacher les fêtes de fin d’année mais sincèrement si (et je ne l’espère pas) tu as vraiment quelques choses, il faut commencer le combat au plus vite pour avoir des prochaines fêtes de fin d’année heureuse, et pleins de belles années encore.
De mon coté, ma mère est décédée en juin 2010 d’un cancer après 3 ans difficile pour toute ma famille, quand j’ai appris pour mon cancer en mars 2011 soit même pas 1 an après le départ de ma mère, j’étais dévastée, non pas pour moi mais pour ma famille à qui j’allais devoir faire subir de nouveau les traitements, les hauts, les bas, les angoisses alors que tout le monde relevait à peine la tête.
Mon père en plus de devoir affronter son veuvage, a du vivre avec la peur de perdre sa dernière fille, et de revivre le calvaire qu’on avait vécu avec ma mère.
et pourtant malgré ça, tout le monde a pris son courage à deux mains et a cherché les forces nécessaire pour me soutenir et m’aider dans cette épreuve.
J’ai pensé avoir gacher leur vie et finalement nous sommes encore plus fort, tous ensemble !
Quant à tes études, je vois que c’est très important pour toi, mais encore une fois si tu as vraiment quelques choses de grave (et encore une fois je ne l’espère pas), il faut te soigner en priorité aussi non tes études ne te serviront à rien… je suis un peu directe, j’espère que cela ne choquera personne, mais malheureusement plus on attend, plus le combat est dur…
Et puis si cela se trouve tu n’as rien du tout et après juste un petit traitement antibio ou autres tout rentrera dans l’ordre et tu pourras continuer tes études sans soucis !! va consulter !
je vais etre un peu claire et cash mais je voudrais juste que tu réagisses un peu ; ne prend pas ce que je dis ci dessous comme une “agression”
tu parles de tes etudes ok , que tu veut finir et c’est tout a ton honneur ! mais comment arrives tu as envisager l’avenir dans tes etudes alors que tu as peut etre des soucis de santé ?
a quoi bon “t’obstiner” a finir ton parcours d’étude si au final cela ne te mène a rien ?
A quoi te serviras toutes tes belles études si tu ne te soigne pas ?
consultes , ne repousse pas les échéances de la vie !!!
il faut quand même savoir !!!
tout cela n’est pas normal : tes ongles, ton ganglion, cette perte de cheveux…oui c’est peut etre de l’anémie ,ou autre chose et ni toi ni moi ne sommes médecin pour le dire ! tu ne peux pas rester comme ça ; prendre une journéé sur ton semestre c’est pas si horrible !
quant aux examens c’est tout pris en charge par la sécu ! ne trouves pas cela comme excuse …
je te dirais juste que " la liberté commence où l’ignorance finit…" ( V.hugo)
Ne t’inquiètes pas petit chat, je ne prends pas du tout ça comme une agression, et je sais que toi et Gye avez raison. Seulement, le problème est que mon médecin n’est pas près de chez moi (je l’ai gardé comme médecin traitant malgré tout parce qu’elle est vraiment excellente, et qu’avant de la trouver j’ai eu de belles déconvenues avec d’autres praticiens), et je ne peux donc y aller que quand j’ai une plage de temps assez longue, ce qui ne sera pas le cas avant au moins une semaine…Qui plus est, il est possible qu’elle m’envoie faire des examens en urgence (ce qu’elle m’a déjà fait faire une fois), et là encore il faut du temps. Sans compter que je ne saurais même pas comment annoncer ça à ma famille, avec qui je n’ai pas de bonnes relations donc ça ne pourrait qu’envenimer les choses.
Mais je me sens de plus en plus mal, certainement en partie du fait de l’angoisse, donc je me pose vraiment la question du “comment tenir”.
Quant à prendre les choses tôt, je crois que c’est raté. Le premier ganglion est apparu en octobre 2010…j’ai vu une hématologue à ce moment-là, qui n’a pas jugé bon d’approfondir les examens, et a conclu avec simplement une écho que c’était bénin. Depuis j’avais refait une écho (en juin), le ganglion n’avait pas évolué, donc mon médecin a cessé aussi de chercher plus loin que la toxoplasmose (positive en juin, mais qu’en était-il en octobre, là est la question aussi). Donc même si j’étais prise en charge rapidement, cela ferait déjà un an que ça évolue, et je suis certaine qu’il s’agirait déjà d’un stade IV, étant donné les douleurs au foie par exemple…Donc je ne m’imagine que le pire, je me dis qu’entre ce possible avancement de la maladie et ma fragilité psychique, sans compter que je ne supporte plus ma famille et je ne veux surtout pas l’avoir sur le dos en plus, je n’ai aucune chance de guérir si c’est sérieux…Je suis désolée de vous embêter avec cela alors que vous, vous faites vraiment preuve d’un courage et d’une humanité à toute épreuve face à un si rude combat…
Tu ne nous embêtes pas du tout, nous sommes là pour écouter et si on le peut aider !
Il n’y a pas que les lymphomes qui donnent des ganglions, surtout si ton hémato a trouvé que c’était bénin, c’est peut-etre tout autre chose (surtout qu’il ne me semble pas avoir lu ou entendu du problème de cheveux ou d’ongles violets avec les lymphomes).
Quant à ta famille, même si les relations ne sont pas au beau fixe, ce n’est pas une raison pour ne pas se faire soigner ou trouver ce que tu as !
Comme l’a dit petit chat, tu trouves beaucoup de raison pour ne pas chercher ce qui t’arrives, à la fois je le comprends sans doute la peur de découvrir quelques choses de grave ! mais retarder l’écheance ne changera pas le diagnostic !
Pour répondre à ta question comment tenir, personnellement j’ai tenu car à un moment j’ai su ce que j’avais, je crois que l’angoisse, la peur accentue le mal-etre et une fois que tu sais ce que tu as, tu peux combattre et faire ce qu’il faut pour aller mieux !
Ne t’imagine pas le pire, si en tu as eu une toxo, c’est normal que tu ais des ganglions, tes autres symptomes sont peut-etre autre chose sans lien avec cela. Tu as peut-etre des ganglions parce que ton corps lutte contre quelques choses qui n’est pas obligatoirement un lymphome puisqu’ils sont bénins !
Bachata,
Je suis une ancienne de FLE, alors je me permets de te dire certaines choses ! Tu viens sur ce forum pour y trouver du réconfort. Les amis FLE postent et essayent de te rassurer…la peur t’a tellement envahi que tu n’oses plus avancer, tu te caches derrière le pretexte de tes études mais à quoi bon ? Est ce que le jeu en vaut vraiment la chandelle ? pourquoi ne pas directement en parler avec ta directrice de recherche ? je suis sûre qu’il peut y avoir des aménagements…eh oh, ce n’est pas un rhume le lymphome ! je te rappelle que c’est un cancer et que malheureusement tous les jours, les gens meurent de cancers !!! Qu’est ce que qqmois de ton existence contre la chance de pouvoir avoir de vieux jours ? Si c’est réellement un lymphome que tu as, tu dois te faire dépister, c’est vital ! Plus tu attendras et plus ta vie sera engagée…tout ca pour quoi ? pour des études !
Honnetement je trouve cela vraiment dommage ! Ne fais pas la politique de l’autruche, c’est ta vie avant tout, ta santé !
Pour ce qui est de ta famille, je pense qu’il préfere savoir qu’ils vont passer encore plein de noel à tes côtés plutot que devoir affronter autre chose…
Tu as la chance d’etre en vie, de pouvoir te battre, d’avoir des personnes qui te soutiennent, tu as toutes les cartes en main…bouges toi ! Penses à tous ceux qui ne sont plus là aujourd’hui !!!
Pour tes études, la seule solution c’est de communiquer !!! Les gens sont humains…surtout quand on parle de vie et de mort !
Bon courage Bachata.
Je rejoins mes amis FLE qui ont eu les mots justes ! Il ne faut pas attendre…
PS : je te souhaite de tout coeur que ce ne soit pas un lymphome…