Bonjour à toutes et tous.
J’étais déjà venue vous parler d’un manque évident de communication de la part de l’équipe soignante qui suit mon mari au cours du traitement de son LBDGC.
Je suis de plus en plus sidérée, car malgré les semaines qui passent, mon mari n’a toujours pas de réponses à certaines interrogations.
Alors, oui, il a besoin d’être soigné, donc il fait ce qu’on lui dit de faire, mais cette impression de “subir” et de ne jamais comprendre tout ce qui se passe le déprime fortement.
J’ai toujours la possibilité d’appeler l’infirmière de coordination qui ne fait que me rassurer mais sans entrer dans les détails de ce que nous avons besoin de savoir. Je n’ai eu aucune possibilité de voir un médecin depuis le jour de l’annonce du diagnostic.
Dernier exemple :
Pour sa première perfusion de methotrexate haute dose, après 4 Rchop, il a reçu 64 mg de cortisone par jours, pendant 4 jours.
Et pour la seconde, 4 mg par jour ! Pourquoi ? “Il faudra demander au médecin” ; un médecin passe le lendemain, mais il ne sait pas, ce n’est pas "sa " décision…
Je lui rend visite en milieu de semaine, je vois de mes yeux une infirmière faire le rinçage de son pic line sans charlotte et sans gants, (mains désinfectées, ok…de base) les cheveux lui tombant devant le visage à proximité du pic, j’ai fait un effort pour ne pas bondir de ma chaise. A domicile l’ide est 1000 fois plus prudente !
D’autre part, impossible pour moi de parler à aucun médecin… jamais présents, toujours occupés, …
Après cette deuxième injection de mthx, son ph urinaire est trop élevé le lendemain.
Il réalise que la perf de bicarbonate de sodium marquée pour une durée de passage de 4 heures a duré en fait toute la nuit…(de 19H à 8 heures) Il s’en étonne auprès de l’infirmière, qui ne répond carrément rien.
On lui apporte alors une bouteille d’eau de saint yorre.
Surpris à nouveau, mais il ne dit rien… Mais perplexe car lors de la première perfusion, il s’était beaucoup intéressé aux méthodes de protection des reins.
Une demie heure après, l’infirmier revient enlever la bouteille en s’excusant… il ne fallait pas en boire.
Il y a une heure, on lui dit qu’il restera certainement hospitalisé un ou deux jours de plus que prévu, car on surveille d’avantage les reins.
Oui, d’accord, mais toute l’équipe est elle à même de réaliser ces mesures de protection correctement ?
Ce qui avait fonctionné il ya 15 jours n’est plus fait de la même façon, et si il y a de bonnes raisons, on ne les lui explique pas.
Lorsqu’il me dit “le médecin est passé” (ce qui n’est pas quotidien…) je lui demande lequel, il ne sait pas, on doit être à 6 médecins ou internes différents, et ils viennent sans connaître son dossier, sont surpris lorsqu’il parle d’une pathologie pour laquelle on oublie de lui donner son traitement alors qu’il a fourni toutes les ordonnances !!
Je vis cela à distance, par sms interposés, et j’avoue que je ne sais plus quoi faire.
L’Idec me dit que mon mari “aime tout contrôler” ; cette remarque m’a choquée ; ce n’est pas vouloir tout contrôler que de poser des questions et comprendre ce qu’on lui met dans le corps !
Il n’est ni agressif, ni plaintif, mais moins il a de réponses plus il se renferme et il pense maintenant à faire le suivi “post chimio” ailleurs.
Serait il constructif d’entrer en contact avec un représentant des usagers ou pensez vous que j’amplifie trop la situation ?
Lymphome Diffus à Grandes Cellules B (LBDGC ou DLBCL) | Ellye
Sommaire
.1 Lymphome Diffus à Grandes Cellules B (LBDGC ou DLBCL)
.1.1 Qu’est-ce que le Lymphome Diffus à Grandes Cellules B?
.1.1.1 Qui est concerné par le Lymphome Diffus à Grandes Cellules B?
.1.1.2 Quelles sont les causes du Lymphome Diffus à Grandes Cellules B?
.1.1.3 Quels sont les symptômes du Lymphome Diffus à Grandes Cellules B?
.1.1.4 Comment est diagnostiqué le Lymphome Diffus à Grandes Cellules B?
.1.1.5 Quels sont les différents stades du Lymphome Diffus à Grandes Cellules B?
.1.2 Quels sont les traitements du LBDGC?
.1.2.1 Le pronostic : des grands progrès…
.1.2.2 Comprendre les lymphomes non hodgkiniens
.1.2.3 Immunothérapie par cellules CAR T - Comprendre votre traitement
Edition septembre 2023
Bonsoir, malheureusement je crois que le sujet que j’aborde n’a pas été bien compris…
Bonsoir Violette.
Vous avez exposé très clairement la situation, et à titre personnel je compatis et trouve déplorable la manière dont votre mari est à la fois traité à la légère, et à la fois ses questions balayées d’un revers de la main. C’est vraiment inadmissible ! …
Bonjour, merci pour votre soutien. Ce matin, mon mari a de la fièvre, je suis effondrée. Comment peut on lui dire la première fois “la cortisone protège de certaines infections” et ne pas lui en administrer à la deuxième perfusion ?? Et ne pas l’expliquer lorsqu’il demande pourquoi ? Si cet accès de fièvre en est le résultat, y aura t’il cette fois une réponse ? Nous faisons des recherches par nous mêmes pour comprendre, ce n’est pas normal. La première réponse que j’ai reçue me dirige vers l’explication de la maladie… mais j’ai lu 100 fois plus que cela ! Mais au jour le jour, dans la réalité, peu de choses se passent comme on le décrit dans les plaquettes.
Bonjour Violette.
Pour ma part, je suis d’accord avec vous, ce n’est absolument pas normal de laisser un patient devoir se dépatouiller avec ses doutes et gérer tout seul la recherche des réponses à ses questions afin d’atténuer ses angoisses légitimes et d’essayer de comprendre le déroulement et les phases de sa maladie et de son traitement. C’est vraiment désolant !
Bonjour,
Je vais vous décrire mon parcours, et la façon dont je l’abordais, en espérant que cela puisse vous être utile.
Mon protocole était différent (RMVP) mais comprenait donc du methotrexate à forte dose. Etant scientifique moi-même, j’ai compris les explications concernant les taux de pH des urines, et la mesure du taux résiduel de méthotrexate dans le sang qui m’obligeait parfois à rester plus longtemps à l’hôpital pour protéger les reins.
En revanche, je n’ai jamais questionné le bien fondé de me me perfuser avec des antihistaminiques, vitamines, cortisone, antiémétiques, en plus du protocole officiel (Chimiotherapie+Immunothérapie)
N’ayant pas de compétences en gestes médicaux, j’ai toujours laissé les IDEs faire leur travail sans méfiance, et je n’ai rencontré que des gens bienveillants, professionnels et qui savaient me consoler dans les moments difficiles. J’aurais parfois aimé que les médecins, internes, externes puissent passer plus de temps avec moi; mais tous les malades de l’étage se disaient sûrement la même chose; et le personnel médical est dans un tel état de surmenage qu’on peut difficilement leur reprocher quoi que ce soit.
J’ai vécu des semaines difficiles, mais le fait de m’abandonner sur le plan médical au personnel de l’hôpital, m’a permis de construire avec eux des liens de confiance et d’affection, ce qui a peut-être contribué à ma rémission aujourd’hui. Chaque cas est particulier, mais j’espère que mon témoignage puisse vous rassurer. Prenez soin de vous.
Bonjour
Pour qu’il y ai chute il faut que cela ait été mieux avant.
Etre soigné a l’hopital c’est compliqué. Le malade devrait être acteur dans le traitement mais il est souvent réduit a un objet.
Votre mari a raison s’il s’intéresse a ses maladies c’est la personne qui connait le mieux son cas. Ce qui ne le rend pas compétent pour se soigner mais compétent pour éviter les erreurs.
Alors c’est la théorie voudrait que le malade prenne les choses en main mais son état de fatigue ne le rend pas obligatoirement a être apte a cette bataille.
Une stratégie : un papier un crayon et noter qui est qui.
Une stratégie demande le détail écrit du protocole qui va vous être appliquée.
Souvent j’ai demandé au cours de hospitalisation les comptes rendu des prises de sang.
Hospitalisé j’ai refusé de continuer un traitement qui était appliqué de façon systématique mais inadapté a mon cas et avait déjà eu des conséquences négatives. Je leur ai laissé porte ouverte en leur disant que quand ils auraient discuté avec un professeur qui connaissait mon cas j’accepterait leur conclusion (j’avais raison).
Une solution est aussi de s’adresser au chef de service pour exposer ce qui ne va pas.
Est-ce que sont hématologue fait parti de l’équipe d’hospitalisation? S’il n’en fait pas partie communiquer avec lui peut etrer une piste.
Hervé C
Vos demandes sont légitimes, cette situation est incompréhensible.
Les avez vous formulées par écrit à l’hôpital ?
Tout humain a droit a un respect de sa personne, c’est bien assez de devoir supporter la maladie.
Je vous souhaite de trouver de meilleurs interlocuteurs.