Bonjour Anne31
Je viens prendre de tes nouvelles, comment vas-tu ?
Bonjour,
Mon oncologue m’a dit que les risques de rechute sont surtout la première année mais comment la détecter ?
Quel est votre protocole de suivi ?
Ici, (Toulouse) on ne fait plus de scanner si le scan des 6 mois après dernière chimio est ok. J’ai juste une prise de sang tous les 3 mois. Mais il n’existe pas de marqueurs.
On me dit qu’il faut surveiller LDH et CRP (protéine C réactive)
Mais quand j’avais le lymphome ma LDH était dans la norme, même valeur qu’aujourd’hui.
Ma CRP est de 12 (norme inférieure à 5) mais on me dit que tant qu’elle n’est pas à 50, on s’inquiète pas.
La petite phrase de l’oncologue face à mes angoisses n’est pas pour me rassurer : “On n’est pas à 2-3 mois près pour découvrir une rechute.” (sic)
Forcément, je suis angoissée car j’ai l’impression que rien ne peut détecter la rechute… et comme je suis plus fatiguée qu’en nov …
Et vous, on vous dit quoi ?
Merci pour votre partage d’expérience
Bonjour,
Je suis en cours de traitement chimiothérapie. Mon docteur m’a annoncé qu’ils avaient décidé au vu de mes résultats de me faire 6 chimios plutôt que 8, donc plus qu’une à faire ! enfin…
Je lui ai demandé comment se passait la suite du traitement car j’ai l’impression qu’après on est en “roue libre” et j’avoue avoir très peur de la récidive. Mon docteur m’a dit la même chose que pour vous à savoir que ce sera des prises de sang tous les 3 mois avec surveillance des marqueurs, pas de scanner à chaque fois. Et j’ai eu le droit à presque la même phrase que vous “on est pas à deux ou trois semaines près, ça ne changera rien au traitement”. Mon Dr m’a dit que c’était normal d’avoir peur au vu de ce qui nous est arrivé mais qu’au fur et à mesure, avec les résultats qui confirmeront que l’on est en bonne santé, on passera à autre chose. Mais ça prendra du temps et nous causera beaucoup d’angoisses.
Je ne sais pas quoi vous dire par rapport à la LDH car la mienne était au-dessus de la norme. Ma CRP était normale aussi. Je pense simplement qu’on a pas le choix, il faut faire confiance aux Dr, eux seuls peuvent nous guérir.
Je suis de nature pessimiste, donc je comprends votre angoisse, car j’attends de voir ce qui va me tomber dessus par la suite. C’est pourquoi je vous souhaite bon courage, reposez vous et essayer de vous changer les idées avec vos amies ou un restaurant avec votre ami. C’est ce que je fais pour éviter de tourner en rond et broyer du noir.
Votre rémission est confirmée en nov 2017 donc essayez de vivre, pas facile je sais.
Lymphome B diffus à grandes cellules, localisé au médiastin découvert mi-nov 2017. Traitement RCHOP, 5 chimios sur 6 pour le moment.
Bonjour,
Il vous faut vivre.
Tous les jours passés depuis l’annonce de la RC ne sont que des jours de bonheur après ce que l’on a subit.
Déjà le rappel des prises de sang et des scanners de contrôle font penser à la maladie, alors, il faut prendre la vie à pleine dent et continuer à aller de l’avant.
Oui chacun pense à une possibilité de rechute, mais il faut tout faire pour balayer cette idée.
Courage à toutes les deux
Bonjour,
j etais en rc mais un nodule persistant petscan restait au poumon, apres examen visite en pneumologie pour voir si pas autre que lymphome …! infection, cancer …?* L angoisse quoi /!
Je reviens vous donner de mes nouvelles voila mon nodule restant au poumon de 10 mm et le meme lymphome b a grandes cellules la biopsie l a confirmé donc me voila sur 2 r dhaoc donc je viens de fini une cette semaine une autre le 5 mars tepscan apres pour voir si capoute ce nodule et une 3 eme r dhaoc et une beam+ autogreffe de cellules souches pour consolidation . bon on y croit !Je me suis un peu reposée avant la reprise de ce nouveau protocole ( 3 mois ) mes cheveux ont repoussés maintenant vont ils retombés ? avec la r dhaoc?
bon courage a tous
Vewal
Bonjour
Je vais terminer ma 8eme chimio lundi Rchop et J’ai 2 ganglions qui sont arrivés dans mon sein atteint par le lymphome agressif. Le reste dois aisselles et sus et sous claviere en rémission. J’ai un tepscan le 8 mars pour contrôler toit cela
Pour mes prises de sang LDH normale et CRP 2.
Il faut attendre avec patience et surtout faire confiance à l’hematologue. Sinon mener une vie normale en oubliant un peu cette sale maladie. Pas facile avec la fatigue accumulée par ces chimios.
Courage on tient le bon bout
Hello Me Laminois
Je te félicite de ta tenacité il faut dire qu’avec un chêne centenaire comme il y a dans ton village ça ne peut que t’apporter force, il est magnifique. Avec mes enfants petits c’était souvent notre ballade ainsi que les grottes. Moi j’ai eu le résultat de l’IRM avant aucune image actuellement discrets hypersignaux de “FLAIR” maintenant j’attends les résultats de la ponction de l’oeil que j’aurai la semaine prochaine. Je te souhaite une bonne journée à plus. Pourrais tu me dire ou tu fais ton traitement ?
Bonjour
C’est un platane qui à été planté lors de la visite de Catherine de Médicis lors de sa visite à Nostradamus. On se bat pour le sauver atteint du chancre doré.
Pour mon traitement L’IPC de Marseille ma envoyé à l’hôpital de Salon. Je devrais y retourner bientôt revoir l’hematologue. Je souhaite pour vous que la ponction ne montre pas de signe trop important de malignite. Je ne suis malheureusement pas aussi forte qu’un chêne et je suis vite fatigué. Je ne supporterais pas d’autre chimio après celle de demain. Trop dur.
A bientôt. Je vais essayer d’aller faire un peu de gym à la ligue dès que je serai remise. Bon dimanche à tous
Jeannine
Bonjour,
Merci pour votre message régis #beretta66, il fait chaud au coeur et donne espoir.
J’ai simplement envie de reprendre une vie normale, retourner travailler et surtout voir mon fils de tout juste 3 ans grandir, devenir un homme. J’ai tellement de choses à lui dire. Donc il faut se battre, pas le choix ! Et vivre tous les instants.
Bonne soirée à vous
Bonjour CELINE
Moi j’attends les résultats de la ponction de l’oeil quand à l’IRM cérébral le radiologue a vu qq chose qu’il n’y avait pas auparavant donc avec tout ça je vais voir si je reprends la chimio d’horreur. De plus je veux fêter mes 60 ans en juin et être mamie pour la 1er fois en Aout donc je veux vivre et ce n’est pas ce satané lymphome qui va m’engloutir
L’amour que tu apportes à ton fils va t’aider à soutenir ce traitement
tient nous au courant Evelyne
Quand à toi LAMINOIS je t’attends à la ligue tu verras c’est un réconfort et de plus la prof est à nos petits soins . Tu es sur ta dernière cure en ce moment avance et on se dit que dans nos meilleurs jours on corra ensemble
Ever, tu as raison de dire que l’amour que l’on porte aux siens aide à soutenir le traitement.
Lors du diagnostique, mes jumeaux n’avaient que 8 ans, mais leurs paroles et leurs dessins n’étaient que du bonheur et m’ont insufflé une force incommensurable, tout comme l’amour de mon épouse.
S’il avait fallut abattre une montagne, je crois que j’en aurai été capable.
Maintenant à 13 ans, ils continuent à me donner de la force, sport avec eux et suivi des études.
Céline, il te faut garder cela en tête.
C’est très puissant.
Plein de très bonnes ondes.
Merci à tous pour vos réponses.
J’essaie de faire confiance à l’oncologue, comme vous me le conseillez. Et je suis allée voir d’anciens patients à la permanence de FLE, ça m’a fait bcp de bien. Avec eux, on se sent comprise. Et ils trouvaient tous tout à fait normal d’avoir encore de grosses fatigues car même pas un an que j’ai fini les chimios. (svt 2-3 ans de fatigue/fatigabilité)
Pour Céline44 : la dernière chimio est faite, peut-être même le pet-scan de contrôle ? Je te souhaite d’être en rémission complète. donne nous des nouvelles.
Je suis tout à fait d’accord Anne le soutien des groupes est riche dans les échanges, les ateliers qui nous ravivent l’esprit
Bonsoir anne31,
Et oui j’ai fait ma dernière chimio le 7mars. Ce fut difficile le jour J car je développe des nausées même avant que l’on me perfusionne. L’emend et le zophren ne me calment pas. Du coup j’ai eu le droit à nouveau aux vomissements et aux nausées pendant plusieurs jours. Aujourd’hui ça va mieux.
J’ai finalement fait 6 chimios au lieu de 8. Mes résultats ayant montrés que c’était négativé (2 sur échelle de Deauville). Je ne peux qu’être aux anges…mais bizarrement je suis angoissée.
J’ai si peur que cela ne revienne et devoir à nouveau subir les traitements médicaux.
Je ne dois pas me plaindre je sais car par rapport à d’autres je m’en sort, je n’ai pas eu le droit aux ponctions…Je ne comprends pas pourquoi je suis comme cela. Je pleure régulièrement. Je suis si fatiguée. Je crois que mes nerfs retombent après tous ces mois de traitement. Je peux enfin souffler mais j’ai toujours peur. Je ne dois pourtant pas craquer car il faut que je tienne pour mon fils. Il est si important pour moi. Cette maladie m’a d’autant plus fait du mal car je devais avoir un nouveau bébé. J’avais fait une grossesse extra utérine en mai et je pouvais enfin reprendre la conception. Au lieu d’un bébé j’ai eu un cancer ! Dur. Enfin bref, je me demande comment affronter cet arrêt de traitement et surtout cette angoisse. Je vais voir le psy de l’hôpital mais ce n’est pas facile. Quand je m’occupe ça va. Toutefois il y a des moments où fatalement on pense à cette saloperie. J’aimerai que mon Dr me dise “c’est bon c’est fini maintenant vous n’avez plus rien à craindre” mais il faut voir dans le temps pour parler de rémission. J’aimerai bien être plus vieille de 5 ans. Il fait juste que je me resaisisse. Hauts et bas. Mais je ne peux pas vivre en pensant continuellement à ça.
Je fais un scanner le 5 avril et le tep SCAN le 11 avril. Je verrai bien ce que ça donne. Je donnerai des nouvelles. En attendant je vais me resourcer chez mes parents une semaine. Ça me changera d’air !
Comment avez vous fait avec vos proches et amis ? Moi ils sont heureux que ce soit enfin fini mais ce qu’ils ne comprennent pas c’est que ce n’est pas fini en fait c’est juste l’arrêt du traitement. Ils sont si content que tout puisse rentrer enfin dans l’ordre.
37 ans. Lymphome B à grandes cellules localisé mediastin. Stade 1 diagnostiqué en novembre 2017. Traitement RCHOP. 6 chimios au lieu de 8 annoncées.
Céline tu as donné le plus important en faisant 6 chimio maintenant prend le temps de ce repos tu chez ta maman même si tu es fatiguée tu va te ressourcer. Ce que tu ressens est normal dès fois comme la chanson"jy pense et puis j’oublie" C’est très bien que tu es un suivi avec un psycho ça permet de décharger et de moins"encombrer" la famille. Si tu as une assos près de chez toi inscrit toi ça en vaut tous les rires et non les pleurs.
Bon séjour
Evelyne
Merci Evelyne,
Je regarderai pour les associations. Je suis sur Paris, traitée à la pitié salpetriere, il doit bien y en avoir.
Quant aux petits coups de blues, ma psy m’a prévenu. En général les patients ont du mal à quitter cette sphère du traitement. Il est vrai que tant que l’on est soigné on ne risque pas de rechuter ! Mais pendant ce temps on ne fait pas grand chose de sa vie car trop fatigué. Je vais donc apprécier sortir de nouveau et surtout avoir mes cheveux qui repoussent.
Cela m’a tellement manqué. Heureusement que les perruques existent sinon je ne sortirai pas. Au moins on a un aspect normal. J’ai perdu beaucoup de cils et sourcils aussi. Mes yeux me font mal.
Une nouvelle vie, avec cette peur, commence. Je vais me ressaisir pour mettre cette angoisse de côté.
Oui Céline, tu vas te ressaisir.
Effectivement, pour les cheveux, cela me semble plus facile pour les hommes.
Maintenant, prend TON temps, embrasse la vie, profite.
Oui, Céline 44, c’est normal d’aller mal parfois, ce qu’on a vécu est très très dur. en plus, avec le deuil à faire pour toi d’un autre enfant.
La psychothérapie 1 fois par semaine est pour moi un soutien essentiel.
Moi aussi, j’ai bcp de mal à faire comprendre aux amis que ce n’est pas fini, qu’il y a des effets secondaires et l’angoisse de la récidive. Mais mon oncologue m’a dit que c’était juste 10% de récidives et que comme tu as répondu très bien aux chimios 6 au lieu de 8 (comme moi) c’est encore beaucoup plus faible. De plus, il m’a dit : “on surveille 5 ans mais pour ce lymphome si pas de pb au bout de 2 ans, c’est gagné. Et en plus votre jeune âge vous protège” Or tu as 10 ans de moins que moi, donc tu peux être rassurée par rapport aux récidives, positive à fond !!
bon courage pour ton TEP SAN , je vois que c’est auj. Donne nous des nvelles !
Bonjour à tous,
Encore merci pour vos messages. C’est si bon de ne pas se sentir seule. 
J’ai donc fait mon scanner et mon TEP SCAN récemment. Et les résultats sont bons voire même très bons. Je suis à Deauville 1 pour le TEP SCAN c’est à dire qu’il n’y a plus rien. C’est le niveau le plus bas pour la negativation. Reponse complète. Je suis super heureuse.
Quant à ma masse mediastinale elle est passée de 18cm sur 8cm/4cm à plus que 3mm au niveau des ganglions. Ma Dr m’a dit que c’était parce que la texture des ganglions étaient devenue plus fibreuse et que cela pourrait le rester à vie.
Bref je l’ai eu cette saloperie! YES !! Même si je reste prudente car j’ai quand même peur, je reprend peu à peu une vie normale. Je m’occupe et j’arrive à occulter tout ceci quelques heures. La fatigue est moins présente mais toujours existante. Si je fais trop de choses un jour je le sent direct le soir et le lendemain. Cela devrait s’arranger avec les mois de repos qui m’attendent avant ma reprise du travail.
Pour l’éventuelle récidive ma Dr m’a dit que c’était surtout la 1er année. Entre 5 et 10 pour cent. On a donc toutes nos chances de passer à côté. Car pas plus qu’une personne lambda. Je confirme que le suivi est intensif pdt 2ans puis relache jusqu’à 5ans. Je préfère donc me mettre en tête que tout cela n’est qu’un mauvais cauchemar.
Pour ce qui est du suivi Anne 31 finalement se sont principalement des prises de sang. Les scanners ne sont pratiqués que si on psychote, ou s’ils veulent un autre contrôle (ce qui ne serait pas top). Ceci à cause des radiations. Ils veulent éviter d irradier plus notre corps.
Ever j’espère que le résultat de la ponction de l’oeil et l irm sont bons et que vous echappez à la chimio. Donnez des nouvelles.
Vewal j’espère que ça va ?
Bon courage à vous tous et à bientôt pour des nouvelles.
Céline
Bonjour à tous
Je suis content pour vous Céline vous en voyez la fin.
Ever je viens de voir que vous avez eu une ponction de l’œil vous avez eu les résultats ? Moi j’ai un lymphome de type Malt à l’œil et la parotide. Il me reste plus rien à la parotide, il en reste un petit peu à l’œil.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Rdv chez le Professeur le 24 avril pour savoir la suite.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
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- Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison