Fin Novembre 2017 enfin nous avons reçu l’arrêté de grave maladie de mon fils, qui court depuis Mai 2017.
Je remercie très sincèrement les assistantes sociales qui se sont succédé pour leur empathie et leur bonne volonté manifestes, même si j’ai été très surprise de leurs difficultés à nous aider concrètement pour trouver les informations, les textes, les lois.
Je remercie infiniment et profondément les personnels des administrations concernées de près ou de loin, pour avoir pris parfois sur leur temps personnel pour nous démêler l’écheveau qui paraissait inextricable.
Je dois quand même avouer que, si c’était à refaire, je ne suis pas certaine d’avoir bien compris la procédure!
Bonne chance à ceux qui pourraient se noyer dans des difficultés administratives, là aussi, il ne faut rien lacher…
Bonjour,
Mon fils de 25 ans vivant à Lyon, jamais malade, souffrait d’abondantes sueurs noctures et de démangeaisons, il est allé consulter un généraliste, qu’il a déclaré comme médecin traitant. Après quelques errements il a été orienté vers le service hématologie de Lyon sud, où un parcours classique a abouti au diagnostic de Lymphome de Hodgkin stade IVB pris en charge par 2 BEACOPP escaladés puis PET scan de contrôle montrant RC suivi de 4 ABVD si tout va bien.
A la sortie de la première hospitalisation le 23 Mai on nous a donné un bulletin de situation valant arrêt de travail. On ne nous a pas donné d’arrêt pour maladie longue durée, en nous disant que c’est au médecin traitant de le faire. Mon fils est à la MGEN pour sa sécu et sa mutuelle. A la MGEN, on nous a confirmé qu’en fait le bulletin de situation valait arrêt de travail longue durée “vu la pathologie” et qu’il n’était pas nécessaire de faire plus (j’y étais, on m’a même dit “c’est magique, il n’y a rien de plus à faire pour vous”). Aux ressources humaines du travail de mon fils (l’Université), on nous a expliqué que le volet 3 d’un arrêt de travail fait par le médecin traitant était en fait indispensable. Mon fils a alors cherché à prendre rdv avec ce médecin traitant. Mais cela a été très compliqué, souvent parce que mon fils était hospitalisé en urgence pour fièvre en aplasie (chaque fois après BEACOPP), ou parce que le médecin était en vacances. Bref il a fini par avoir un rdv le 10 Juillet. Le médecin lui a fait 2 arrêts de travail longue maladie successifs, un du 23 mai au 10 Juillet, et un autre jusqu’au 2 octobre. Mon fils a vu l’assistante sociale de l’Université qui l’a envoyé voir celle du service hématologie de Lyon sud, qui, elle, nous a expliqué que, en fait, il aurait fallu que ce soit le médecin de l’hôpital qui fasse l’arrêt de travail de longue durée, le 23 Mai, et que c’est différent du bulletin de situation donné à sa sortie. Bref, hier l’assistante sociale de l’Université nous appelle pour nous dire que les arrêts de travail qu"a fait le médecin traitant généraliste de mon fils ne sont pas pour longue maladie contrairement à ce qu’il nous a dit, et qu’en conséquence il n’aura pas d’indemnités, que son salaire va être interrompu, et qu’il aura même certainement en plus à rembourser le trop perçu. Je ne sais plus quoi faire. Mon fils est très affecté par la situation en plus de la maladie, maintenant qu’il sort juste de la première ABVD qui l’a bien mis à plat je m’inquiète de lui demander de se rendre à l’hôpital pour faire le forcing pour avoir cet arrêt maladie, et en plus c’est peut-être bien trop tard maintenant. Je ne suis pas à Lyon, je vis vers Montpellier, je viens les week-ends. Je ne veux pas aller harceler l’hématologue de l’hôpital qui sauve la vie de mon fils, que faire si il n’a pas le temps ou le désir de faire cet arrêt? Le médecin généraliste nous a dit qu’il faisait l’arrêt longue maladie mais clairement ce n’est pas vrai, comment réagir? Les assistantes sociales sont très désireuses de nous aider mais elles m’ont l’air désemparées. Je n’ai pas encore rappelé la MGEN, mais je les ai vus 2 fois déjà et chaque fois ils m’ont assuré que tout était correct et que nous n’avions rien de plus à faire, ce qui était faux. Si une personne INFORMEE a une idée de ce que nous pourrions faire pour dénouer la situation, je vous en remercie infiniment par avance.
Merci pour ce forum en tout cas, très réconfortant.
Amicalement,
Isa
Il n est pas trop tard pour demander ce document à l hemato, ils sont là aussi pour ça, ça va lui prendre Réellement 2 minutes et ça évitera bien des soucis à ton fils. Pour lui, la priorité, clairement c est le traitement mais quand les soucis annexes s accumulent… Tu peux s il n a pas envie de le faire lui même, téléphoner au secrétariat (pas besoin d avoir l hématologue, car effectivement, c est inutile de lui faire perdre du temps avec ça) pour expliquer la situation et demander très clairement les 2 docs qui te manquent. Malheureusement, ayant moi même subi des couacs (qui auraient pu être lourds de conséquences) vérifiez toujours au plus vite les infos MGEN… Au cas où l assistante sociale ne vous l ai pas signalé, si j ai suivi, ton fils vit seul, et de toute façon même dans le cas contraire, il a droit à quelques heures d aide ménagère (courses, ménage…), il ne faut pas hésiter !! Bref, l’hemato n a pas de raison de refuser de faire ce doc, d ailleurs c est lui qui a du faire le doc ald pour que tous les soins et exam de ton fils soient pris en charge sans faire l avance. Encore une fois ce doc ne lui coûte rien ( j ai du refaire faire à la demande de pharmacien tatillon d après mon hemato une ordonnance, j étais gênée, j’ avais l impression de quémander, elle a vu ma gêne et m a rassurée, ce n est qu un papier j en ai pour 2 minutes… Et c est vrai !) Alors ne te tracasse pas avec ça, un coup de fil et hop… Courage à toi qui est loin de ton fils dans ces moments douloureux, courage à lui pour ses traitements…
Merci beaucoup poca, et aussi à Stef qui a mis ailleurs un post très clair récapitulant les démarches administratives importantes (mais restant très flou sur l’arrêt maladie qui semble aller de soi généralement…)
Dans le cas de mon fils, nous avons vraiment eu une malchance administrative extrême à tous les niveaux - j’espère qu’elle s’accompagnera d’une chance accrue au niveau de la réponse aux traitements, ce qui a l’air d’être le cas jusqu’à maintenant!
En fait, l’Université employeur de mon fils a bien reçu les volets 3 des 2 arrêts maladie de mon fils, mais comme je les ai envoyés dans la même enveloppe et qu’ils étaient collés l’un à l’autre, elle a cru qu’il n’y en avait qu’un, c’est pour ça qu’elle trouvait que ce n’était pas conforme.
En plus, j’ai téléphoné à la MGEN, où je suis tombée sur une personne extraordinaire, qui comprenait mon problème au point d’être capable d’anticiper quasiment chacune de mes phrases ! Elle avait manifestement une grande habitude de cas similaires… Elle m’a montré que le dossier de mon fils est parfait même si des pièces sont arrivées en retard, qu’il ne manque d’une attestation de salaire de l’employeur mais que cela ne devrait pas impacter l’avancée de son traitement administratif.
Les 2 assistantes sociales et la RH de l’Université se mettent en 4 pour que cette attestation soit transmise le plus rapidement possible. Bref, tout s’arrange pour mon fils.
Chacun fait son possible pour que tout aille au mieux mais tout le monde semble patauger dans la semoule, ce qui me parait très surprenant, je croyais que, vu le nombre de personnes qui sont confrontées au cancer, il y avait une sorte de chemin administratif tout tracé… Que nenni, il faut réinventer la roue à chaque fois. Je réalise qu’après tout ça je ne sais toujours pas ce qu’il aurait fallu faire en réalité : un arrêt longue maladie par l’hématologue de l’hôpital avant la première sortie, ou une visite directe au généraliste “médecin traitant” en sortant de l’hôpital pour lui faire établir l’arrêt ? Je reste perplexe, ici nous n’avons rien appris de nos erreurs !
Amitiés à tous,
Isa