Ever, inscrite pour le mois d’octobre, on se verra, et on posera des questions. Mon hématologue de Nimes doit intervenir, je suis impatiente de te rencontrer et de rencontrer les autres aussi. Comme je te le disais, je pense qu’il te faudrait changer de département pour te faire soigner. On en reparlera, pour le moment, je te trouve formidable, et tu mérites de vivre encore longtemps. A bientôt, bisous.
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bonjour
J’ai eu un lymphome B diffus à grandes cellules stade IV pulmonaire déclaré en juillet 2016, traitement par chimiothérapies autogreffe et radiothérapie et je suis en rémission complète actuellement depuis juillet 2017. Je suis extrêmement contente du travail fait par l’équipe du CHU PRC de Poitiers et heureuse de cette guérison.
Toutefois , je suis gênée par le fait de ne pas savoir pourquoi , comment, par quoi …j’ai pu déclencher cette maladie.
Le cancer ne vient pas par hasard. Il faut être exposé, contaminé,… Et pour cette question , je n’ai eu aucun renseignement auprès de l’équipe soignante. J’ai essayé d’aller sur votre site mais j’ai vite été repoussée par l’assaut de mauvaises nouvelles et de toutes les complications de ce cancer. Actuellement , j’aimerai savoir si je suis toujours exposée à ce déclencheur mais surtout j’aimerai savoir si je n’expose pas mes enfants et mes proches par un style de vie, une alimentation ou par le fait de côtoyer certains produits.
Et ça c’est une angoisse permanente, un vrai frein à ma guérison complète.
Je me doute que ce n’est pas à vous de me répondre, mais je ne sais à qui m’adresser.
Y a t il une personne qui recense les causes possible pour ce cancer?
Y a t il une personne sur votre site qui pourrait m’aiguiller dans mes recherches ?
Merci beaucoup
Je crois que personne ne pourra répondre avec grande précision… Il y a des facteurs qui augmentent les risques. Partout en réalité. Notre alimentation, notre environnement (quand je dis environnement, je parle de nos maisons. Entre peinture, colles, retardateurs de flamme, nos vêtements en synthétique… ) Hier je lisais un article qui disait (suite à une étude menée par Nutrinet) que manger bio réduirait les risques de 25% parce que contenant moins de pesticides. Dans le même article, ils disaient que les agriculteurs (donc qui manipulent pesticides et autres joyeusetés) étaient de plus en plus touchés par les lymphomes.
Bref, j’espère que tu trouveras des réponses ^^.
Bonjour,
Nous n’avons pas eu de réponses. Mais d’après ce que j’ai lu, il y a de plus en plus de personnes concernées. Alors savoir ce qui est meilleur pour les enfants…On sait que des personnes ont contracté la maladie par l’exposition aux pesticides. Je suis contente pour votre rémission et profitez des bons moments avec vos enfants.
Christine
Bonjour …J y pensais ce matin …
Quel declencheur ?
Pourrais faire des analyses pour détecter des pesticides ?
Je connais une personne quià l’analyse sanguine on lui a dit quelle était porteuse de métaux lourds et elle n’a pas de cancer ou est la vérité la réalité atmosphèrique est sûrement une cause mais…
En tout cas j’habite sur le pourtour de l’étang de BERRE (13) et il est dit qu’il y a une recrudescence de lymphomes à vérifier
Notre vie ou survie nous en apprendra
Evelyne
bonsoir
je me pose cette même question tous les jours
pourquoi moi ? qu est ce que je n’ai pas fait ? ou qu’est ce que j’ai fait ?
que dois-je changer à mon quotidien pour éviter une rechute ?..
mais, à ce jour la médecine ne nous répond pas ?
on m’a posé au début si j’avais un métier en rapport avec les pesticides , l’imprimerie…
rien de tout ça !
j’habite à Rodez dans l’Aveyron pays qui me semble pas trop pollué par la pollution, après je n’ai jamais fumé de ma vie ni bue une goutte d’alcool de ma vie …
je cuisine moi même , jamais de plats cuisinés…
après seul bémol de mon “ancienne vie” je ne pratiquais pas beaucoup d’activités physiques et mon travail au bureau et la maison faisaient que je ne prenais pas suffisamment d’air peut être ???
j 'espère qu’un jour la médecine pourra nous dire pourquoi ? afin d’éviter nos erreurs, encore si nous en faisons ?
Bonjour à tous,
Je veux juste rappeler que des “mini cancers” qui avortent, tout le monde en fait mais la nature est bien faite et la plupart du temps notre système immunitaire nettoie ces mauvaises cellules. Les mutations génétiques qui provoquent des cancers peuvent être favorisées par des agents toxiques, mais aussi par l’âge ou d’autres facteurs. Il se peut aussi que ce soit la faute à pas de chance : dans les millions de divisions cellulaires qui ont lieu dans notre corps il n’ y a pas 100% de réussite et une mutation génétique peut apparaître spontanément : c’est la dure loi des statistiques.
Bref rien ne sert de se triturer la tête : on connaît certains facteurs déclencheurs de lymphome, tels les pesticides tout comme on sait qi’il y a une corrélation significative entre cigarettes et cancer du poumon. Mais pour le reste c’est le grand mystère ! Je n’ai jamais fumé, j’ai toujours fait beaucoup de sport, mes parents m’ont toujours alimentée correctement et pour autant sur leurs 5 enfants, voila que moi, la troisième je me trouve à déclarer un lymphome folliculaire à 27 ans…Il faut juste accepter. Aujourd’hui j’en ai 51 et j’ai entre temps perdu des amis qui ont eux déclaré des maladies bien plus agressives après la quarantaine. Alors je me dis que je n’ai peut être pas tiré une si mauvaise carte … Je continue de vivre sainement et c’est probablement ce qui fait que j’ai bien supporté les chimios. Mais je sais surtout que j’ai beaucoup de chances d’être chimio sensible et d’avoir des rémissions aussi longues.
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Bonjour
J’ai eu les mêmes réponses que vous par l’équipe soignante de Bayonne, mais ils n’avaient pas l’air de trop savoir non plus. Les pesticides…
Je ne suis pas agriculteur.
Je suis d’accord s’en doute l’environnement ou l’alimentation…
D’un coté on nous empoisonne de l’autre coté on nous soigne?
A qui profite le crime?
Pas à nous toujours.
Sale période
Chimio et greffe…je suis pas sure qu’on ait tiré les bonnes cartes
C’est vraie qu’on est encore là…mais que c’est dure.
Bonjour a toutes et tous,
J’ai aussi lu hier une étude démontrant que les gens mangeant bio avait 76% de risque en moins de développer un lymphome . Super nouvelle mais comme d’habitude avec toutes les études il faut le prendre avec beaucoup de recul a cause du lobbying excessif que nous vivons actuellement.
Je ne serai pas surpris de lire dans quelques temps que cette étude avait été financé par des géant du Bio. On a vu aussi beaucoup d’étude sur Monsanto et le fameux RounDup qui montrait qu’il était totalement inoffensif pour l’environnement. Donc tout est a prendre avec un énorme recul .
Pour en revenir au cause de nos maladies je rejoins l’avis de Val01 et je dirais même que c’est un miracle de rester en bonne santé avec la loterie permanent que vivent nos cellules.
Certains vous parlerons aussi des radiations des accidents nucléaires peut être que cela a une influence peut être pas.
Malheureusement ou heureusement il faut accepter d’avoir un lymphome sans en chercher la cause qui de toute façon ne sera a mon avis jamais vraiment identifié du moins je pense pas pendant mon cycle de vie .
Le corps humain est une formidable machine d’une complexité démentielle et non encore totalement comprise sans parler de notre cerveau et de tout ce qu’il peut faire ou défaire justement.
Ensuite le Lymphome est plus courant aujourd’hui mais aussi car nous le détectons, l’identifions et le nommons , il y a 50 ans des jeunes mourraient d’une maladie non identifiés cela arrivait hélas souvent concernant les personnes âgées j’entend par la les plus de 50 ans dont je fais partie, et bien en fait il n’y en avait pas beaucoup et d’ailleurs a 50 ans on était agées alors que aujourd’hui on est encore jeune . Beaucoup de lymphome touchent des personnes de plus de 50 ans il faut donc arriver jusque la ce qui n’était pas gagné dans le passé.
Bon finalement je m’apercois que je suis partie en live dans mon discours, donc pour résumer de quoi vient mon lymphome, et bien personne ne le sais et personne ne le saura avant bien longtemps
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Oui cette étude fait pas mal de bruit en ce moment. Quelle discussion intéressante ! Il y a tellement de pistes à creuser…
Ce qui est sûr c’est que les lymphomes sont majoritaires dans la tranche 50/60 ans pourquoi ?
Notre système immunitaire est moindre et fatigué les mutations génétiques ceux font de façon ananarchiques ?
on voit de plus en plus de lymphome chez les enfants les causes ? environnement ? alimentation ?
stress ?
on ne connait pas la ou les causes mais moi j’aimerai des réponses au moins par rapport à mon kc on dirait qu’il y a une omerta du moins c’est ce que je vis peut être que d’autres aussi ?
Bonjour delerue
Je me pose également cette question tous les jours
J’ai également demander lors de ma dernière consultation de suivi à mon médecin qui me suit depuis le début en hémato, pas de réponse non plus
Mais je suis de plus en plus persuadée que les événements d’il Y a 2 ans ont été LE déclencheur
La perte de ma fille , la dépression , le gros choc émotionnel , le corps et l’esprit sont liés et je suis convaincu que ça viens de la
Et le médecin ne m’a pas persuadée du contraire
Nous n’auronS je pense jamais exactement les réponses à nos questions
Bonjour,
Je me pose la question très souvent!
Quand j ai posé la question a mon médecin, il m’a répondu "il n y a pas de raison n en cherche Pas, dit toi juste que t as gagné la loterie a l envers. Il arrive que certaines anomalies de la nature se déclenchent tu n as pas eu de chance "
Sur le moment j ai pas réagit mais faut avouer que la réponse est pas des plus subtil…
J’ai 19 ans je ne fume pas je ne bois pas je suis pas le genre à aller en soiree tous les week end alors pourquoi moi? C est triste a dire mais je connais des gens pour qui ça aurait été justifier, qui passent leurs temps à tenter la malchance et qui n ont rien.
On a pas eu de chance, faut croire qu’ on aura jamais de vrai réponse à cette question
Bonjour à tous,
pour ma part je pense savoir pourquoi j’ai déclaré un lymphome B diffus à grande cellule. Et c’est vrai que cela me permet de tourner la page plus facilement. En effet, suite à la mise en place d’implants contraceptifs fabriqués avec différents métaux toxiques dans mon corps en octobre 2014 j’ai très vite commencé à me sentir mal, à être très fatiguée… Après une errance médicale de quelques mois, j’ai eu le diagnostic en mars 2015 et le traitement dans la foulée. Et depuis je suis en rémission. Etant encore très fatiguée longtemps après les traitements et l’arrêt des médicaments antiviraux et antibiotiques quotidiens , j’ai identifié mes symptômes (Insomnies, fatigue chroniques, douleurs diffuses,…) comme étant les effets secondaires de ces implants et malheureusement je ne suis pas la seule femme ayant développé ce lymphome suite à la pose de ces implants. Avec les encouragements de mon oncologue et de mon médecin traitant j’ai réussi à me les faire enlever et depuis je retrouve la forme petit à petit.
Bon courage à tous
Bonjour Agnes ,
Ta réponse me fait penser que un moment je m’était posé la question sur une opération que j’avais subi un an avant de déclarer un lymphome .
En effet , un an avant mon lymphome , j’avais été opéré de deux hernies inguinales avec poses de filets . j’ai toujours eu le sentiment ( j’ai peut être tout faux ) que c’était un réaction à ces corps étrangers .
Nous ne sommes peut être pas les seuls à avoir déclaré un lymphomes suite à des introductions de corps étrangers. Cela serait intéressant d’avoir un retour d’autres patients .
Quoi qu’il en soit , le lymphome on l’a et pour nous c’est trop tard . C’est plus pour les autres que c’est important de savoir que parfois il peut y avoir des risques lors d’intervention chirurgicales .
A suivre donc
Bon weekend
bonjour à tous
Je vous remercie pour vos réponses et je vous envoie tout plein d’encouragements.
Je vous ai lu et je vais donc rester avec cette idée du danger des pesticides mais aussi l’idée des implants (stérilets) qui aurait pu avoir une action.
Mais je reste sur ma faim de savoir. J’aimerai trouver une équipe de chercheurs et de médecins qui étudient les causes des cancers et du mien surtout.
Je suis toujours en rémission totale mais toujours dans l’angoisse d’avoir mis mes enfants face aux mêmes causes et peut être aux mêmes conséquences.
Vivez pleinement , abordez tout avec optimisme. La vie est belle.
Bonjour, Fred64 disait dans cette file « à qui profite le crime ». Je pense que ça résume bien le lymphome parce que même si l’element déclencheur est peut-être psychologique comme je l’ai souvent lu ( pour ma part phobie scolaire ma fille, perte de mon chien…) je reste persuadée que la cause initiale de la maladie est une exposition à quelque chose qu’on ne sait pas identifier aujourd’hui, mêlée à une faiblesse du corps ( sinon tous les membres d’une même famille seraient touchés). Je regardais l’autre soir un reportage qui montrait un quartier de logements soit-disant écologiques construit sur une ancienne décharge sauvage! Pour « éliminer » les risques, on a dépollué seulement 1 m de sol! Et après on s’etonne…comme toujours les affaires de gros sous passent avant la santé des personnes et c’est tellement degueulasse et injuste! Mais il faut faire avec …
Bon WE à tous
salut, en rémission totale depuis plus d’un an, R.CHOP 8 séances, 60 ans. Déclenchement après décision fin de vie de ma mère, problèmes de travail, dépression, etc. Grosse fatigue, difficultés à respirer, 3 litres retirés des poumons : lymphome B NH grandes cellules agressif stade 4. Causes possibles après recherches : l’obésité, les produits toxiques, entre autre. J’ai eu peu de problèmes pendant les 8 chimios sauf une infection au germe dù à mon cathéter. 10 jours d’hospitalisation sous antibiotiques. Je vois mon hématologue ce vendredi, les analyses semblent bonnes petits problèmes au scanner, je vais voir ce que me dit mon oncologue. Ma vie a changé, fatigue, dépression, solitude, aucun contact avec d’autres malades du lymphome, et les gens ne savent pas que c’est un cancer, on dirait que nous ne sommes pas atteints d’un cancer, les gens pensent à un problème de peau sans gravité. Mais j’ai eu des changements dans mon état de santé : modification de la vue, problèmes dentaires… je crois que chacun a des symptômes et des séquelles différents. Mais je suis surprise de la rapidité de la rémission, au bout de 4 séances de chimio, surtout à mon âge. Je cherche comme vous, les causes, des amis atteints avec qui parler, je ne trouve pas. O
produits toxiques, obésité, il faut aller voir aussi sur les sites canadiens, bien renseignés. Je suis suivie depuis la fin de la chimio en janvier 2018. 3 mois, puis 6 mois avec scanner normal et prise de sang. Je vois mon hématologue vendredi. Je ne sais pas ce qui a causé cette maladie. Personne d’autre dans ma famille, mais j’ai rencontré une personne qui l’avait eu, et sa sœur aussi. Je suis encore surprise de l’efficacité du traitement R. CHOP, vu le stade 4. Je prends les choses comme elles viennent, je sais que je peux rechuter, mais ce qui me manque le plus, c’est le contact avec les autres malades. Ce soir, lors d’une conférence sur le cancer, dans ma ville, un oncologue de Montpellier a fait connaitre de nombreuses découvertes encourageantes contre les cancers, surtout celui du sein. Je m’étais assise à côté d’un couple d’un certain âge. La dame voulait parler, poser des questions mais n’osait pas. Or il s’avérait que sa petite fille de 4 ans était morte d’un lymphome. J’ai pris la parole, pour en savoir plus, et demander pourquoi ce cancer était relégué et non connu de la majorité des gens. j’ai parlé de l’enfant de 4 ans. Pas de réponse, il faut voir un oncologue hématologue, on a vraiment l’impression d’être à part. On nous dit que ce n’est pas grave, mais quand on va voir sur internet, on se rend compte que c’est un cancer. Que des jeunes et des plus âgés en meurent. En général ils se déclenchent chez les jeunes ou les personnes âgée de 59 ans, ce qui était mon cas. Des personnes connaissent des cas, on en parle, mais pas d’association dans ma ville, j’ai dû ramener des livrets explicatifs à la ligue contre le cancer qui n’en avait pas. Injuste pour ceux qui sont atteints ou ceux qui en meurent. Ce cancer se guérit mieux depuis une dizaine d’années.
Pas trop de problèmes pendant la chimio, sauf une infection au germe due au cathéter. Et surtout, heureusement, un petscan qui a détecté une partie du lymphome collé au cœur. D’oû anticoagulants pendant plus de 6 mois. Mais pas de greffe, et pas de médicaments à prendre pour le moment. Des problèmes sans gravité, apparemment aux poumons et aux reins, la vessie, et un changement de ma vue ainsi que des problèmes dentaires. Je le dis pour ceux qui s’inquièteraient de symptômes de ce type.
Cela a commencé par une grosse fatigue, des difficultés à respirer, mon généraliste, je la remercie mille fois, a fait ce qu’il fallait, prise de sang D. DIMERES. Direction hôpital pour en savoir plus, et là, ils m’ont gardée. Ils ont d’abord pensé à un cancer des poumons, retiré 3 litres d’eau sur le gauche, et après examen, on m’a dit que c’était moins grave, juste un lymphome. Quand j’ai demandé à la pneumologue ce que c’était, soulagée, elle m’a dit qu’elle ne savait pas !!! demandez à votre médecin. Mais une fois sur internet, on déchante. Heureusement j’ai été prise en charge par le CHU du gard, une chance. Bonne équipe, bien soignée.
J’en saurais plus vendredi. Je sais que je peux rechuter mais pour le moment j’essaie de refaire ma vie, car je suis seule, en AAH, et j’ai géré toute ma maladie presque seule. Je me rappelle de l’infirmière qui m’a dit que lorsqu’on vous mettait une poche de produit rouge, c’était signe d’une chimio costaud. Elle m’a sauvée pour le moment, et je garde le moral. C’est important, malgré tout, le lymphome se soigne assez bien, en général. J’étais pourtant à un stade bien avancé. Rien ne vous indique ce que vous avez, je n’ai senti aucune grosseur. Juste mon poumon rempli d’eau. Je crois qu’un choc peut être aussi une cause. Ma mère n’a pas su que j’étais malade. Je sus sortie de l’hôpital pour aller directement à son enterrement. C’est terrible de ne pas avoir été là pour ses derniers moments. Je pensais surtout à ça, et à rien. Impression de vivre en dehors du temps, de ne pas avoir réalisé ce qui m’arrivait. Je pense que c’est le cas de beaucoup de malades. Autre chose, j’ai fais raser mes cheveux mais en fait il est resté une petite coupe à la militaire. J’ai perdu 9 kilos. Repris depuis. Les ongles aussi sont un signe, s’ils étaient très mous avant de déceler la maladie, ils ont repoussé très durs et très vite. Les cheveux ont frisé les premiers temps.
quant à savoir pourquoi on a “attrapé” ce cancer, le mot ne semble pas correct, on attrape la grippe mais le cancer on le développe, il ne se donne pas, sauf dans certains cas familiaux. Si des personnes de ma ville, Alès, dans le Gard, veulent en discuter et se sentent aussi seules que moi et sans réponses, je serai heureuse de leur raconter mon expérience et de les écouter… Gardez espoir, ne luttez pas contre le fatigue, reposez-vous et soignez vous, pensez à votre famille, mais surtout à vous, je pense que c’est important de se dire qu’on l’aura, ce satané lymphome. A bientôt, j’espère. Si j’ai une réponse, car je n’en ai jamais eue sur ce site, ce qui rend l’isolement encore plus pénible.
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