Je t’admire pour ton courage et tes paroles pleines de sagesse ! Tu as raison, montrons à nos proches qu’on les aime et on peut même leur dire aussi !
Bisous.
Annie
Bonjour,
Ma mère est atteinte d’un lymphome depuis mai 2009.Depuis septembre 2010 la maladie a pris un nouveau tournant. Je suis très inquiète.
Ma mère n’accepte pas la maladie depuis son diagnostic, et s’enferme de plus en plus sur elle-même depuis le début de l’année. Alors je me renseigne pour elle, je voudrais tant trouver ce qui pourrait l’aider, lui faire plaisir, la réconforter, la motiver.
Elle vient d’être hospitalisée, on lui a posé une sonde car elle ne mange plus pratiquement et a perdu beaucoup de poids ces derniers temps.
Nous- les proches - avons l’impression qu’elle baisse les bras. Nous n’avons pas les bons mots; et elle nous répond sans cesse: oui mais vous ne pouvez pas comprendre.
Alors je viens ici dans l’espoir que quelqu’un m’explique ce que ne peut expliquer ma mère, dans l’espoir qu’ici je puise trouver des idées, des phrases qui puissent l’aider vraiment. Qu’a t-on besoin d’entendre dans ces conditions… Je suis perdue, et j’aimerai tant venir en aide à ma mère.
Je vous remercie pour votre soutien,et la première chose à faire c’est sans doute de lui montrer ce forum…
Merci
Je pense qu"il faut lui parler de ce forum il nous apporte beaucoup de réconfort, on échange sur tous les problèmes rencontrés au cours de la maladie…il est vraiment important qu"elle se fasse aider, il y a des médicaments efficaces qui l’aideront à garder le moral et à remonter la pente pour mieux affronter les traitements, dans mon cas c’est le généraliste qui m’a prise en charge, l’hopital m’a seulement proposé un psychologue .Le role de l’entourage est très difficile dans le sens ou quand on est très mal il n’y a pas de mot magique…il vous faudra beaucoup de patience, n’ayez pas le sentiment d’etre impuissante la présence de ses enfants est le plus grand réconfort, elle n’est pas seule dans le combat de la maladie c’est dèjà beaucoup, ensuites les jours meilleurs arriveront c’est sur et elle ira mieux …il faut le temps au temps c’est un travail à faire sur soi-meme . bon courage et à bientot.
bonsoir syloop
je m’appelle anais, j’ai eu 25 ans vendredi dernier et on m’a diagnostiqué un lymphome grande cellule il y a 3 mois!! avant hier on a diagnostiqué un cancer du colon chez ma grd mére qui allé trés bien!!
les traitements sont lourd, mais comme a adit mon hemato plus de 50% de remission est grace au mental!!
je n’ai pas les mots exactes, mais une chose de sure c’est qu’il faut garder le moral, pour pouvoir combattre cette maladie! beaucoup de chose se passe dans la tête! memes’il ya des moments difficiles!
le lymphome se soigne trés bien!!
il faut essayer de garder le moral si le diagnostic est bon!!
c’est une étape certe difficile mais qui peut être vaincue!!
si tu peux montre lui ce forum, et divers temoignages! ils m’ont beaucoup aidé!
et je sais que ce n’est pas facile, ais toi ne baisse jamais les bras!! le soutien de la famille est trés important!
dis lui qu’elle n’est pas seule, et qu’on peut s’en sortir! (malheureusement il ya toujours pire!!)
bon courage toi et a ta maman…
Bonjour à toutes les deux,
Merci pour ces messages, pur vos réponses. Il est tôt car je pars la rejoindre à l’hopital pour la journée mais chuuut c’est un secret elle ne le sait pas encore… J’habite à 300km de mes parents, et aujourd’hui ce sera une journée TGV. Je me dis qu’en parsemant son chemin de petites attentions nous lui montrerons qu’elle compte beaucoup et qu’il faut qu’elle ait toujours envie de se battre pour elle, et pour nous.
Il y a eu vraiment un tournant, je ne la reconnais pas… Le psychologue a du passer hier ou avant hier. Quand mon père est arrivé dans la chambre elle lui a dit: bon ben je ne suis pas folle hein ! ça c’est ma momon 
Bon en tous les cas elle arrive à un stade où une aide en effet serait la bienvenue. Pour retrouver le goût et des envies ce qu’elle a perdu depuis qq semaines, peut être même mois.
Je vous raconterai cette journée.
Merci en tous les cas pour vos réponses rapides… a bientôt.
Bonjour Syloop,
je peux peut-être t’apporter mon “expérience” de proche de malade. Je fréquente ce forum depuis 3 mois, depuis que ma nièce âgée de 12 ans souffre d’un lymphome (tumeur cérébrale) et j’ai trouvé ici beaucoup de conseils et de réconfort.
Il est sans doute difficile de comparer le cas d’un adulte et d’un enfant mais en ce qui concerne ma nièce, elle est passée par des phases très différentes : très docile au début, puis une période de rébellion et d’agressivité puis de nouveau, une période plus calme en ce moment.
Même si ce n’est pas facile et déstabilisant pour l’entourage qui s’inquiète beaucoup, il faut essayer de s’adapter à l’état d’esprit du malade. Le plus important, c’est d’être tout le temps là, présent pour soutenir le malade et lui donner l’énergie nécessaire pour se battre contre cette saleté de maladie.
On sait combien le moral est important pour la rémission puis la guérison.
Un jour Camille m’a dit : "Je me battrai pour vous ! ". Ca m’a beaucoup touchée mais je lui ai quand même répondu qu’elle se battait d’abord pour elle.
Je ne connais pas ta famille mais il est important que ta maman se projette dans l’avenir, que quelque chose la motive.
Pour ma nièce, je lui ai promis un voyage au Canada car ses cousins (mes fils) font leurs études là-bas et son rêve c’est d’aller à Montréal. Alors ce n’est pas pour tout de suite, mais elle en parle très souvent et ça l’aide beaucoup à ne pas se décourager.
J’espère que mon témoignage t’aura un peu aidée.
Je te souhaite plein de courage ainsi qu’à ta maman bien sûr ! =)
Amitiés.
Annie
Bonjour Syloop,
BIenvenue sur notre forum…tu as eu raison de poster…tu trouveras ici du réconfort et aussi une facon d’aborder les choses avec toutes les expériences des membres 
Je souhaite bcp de courage à ta maman dans cette épreuve mais aussi à vous les proches qui la soutenez.
Il faut etre à l’écoute et présent c’est déjà très bien…ensuite pour ta maman il faut que ce soit un acte volontaire de se livrer…ca viendra…
Bon courage,
Amitiés,
Stef
Bonjour Syloop,
tout d’abord je t’exprime tous mes encouragements dans l’accompagnement que tu offre à ta maman.
C’est vrai que cela n’est pas facile pour nos familles de trouver les bons mots…
Les bons mots sont ceux qui viennent du coeur, ceux sont ceux qui assurent sans défaillance l’espoir, la guérison, les projets.
Etre positif à 200% lorsque nous ne le sommes plus…
En tant que malade, notre mental est évidement fluctuant (et notre personnalité se révèle à son paroxysme).
Mille sentiments nous assaillent de la culpabilité envers ceux que l’on aime, de la tristesse, de la peur.
C’est très important effectivement d’avoir un entourage “le plus serein” possible, le plus optimiste possible afin de faire contre poids et de proposer d’autres alternatives à la personne malade. A force de lui parler de projets heureux, de progrès, de soin, on réalise qu’il suffit de peu pour inverser la tendance.
Stef le dit très bien, viendra un temps ou ta maman pourra se livrer…d’ici là, sans doute, lire les expériences ici l’encouragera à aller de l’avant.
Je vous souhaite bon courage à toutes les deux et des jours heureux à venir.
Amitiés,
Magalie
Bonjour,
J’ai personnellement beaucoup trouvé de réconfort ici, mais parce que je suis peut être réceptive.
Moi, c’est aussi ma mère qui est traitée pour un lymphome.
Je lui ai parlé du forum, de Stef (;)), je lui ai tendu la perche, mais… elle ne l’a pas saisie.
Elle n’est pas d’une génération où l’on se confie facilement, peut être ?
Ele a eu une vie pas facile tous les jours, et n’a jamais pu compter que sur elle (veuve très jeune avec 3 enfants).
Donc je comprends son attitude, même si je suis persuadée que ça lui ferait beaucoup de bien de parler. Mais elle ne veut pas entendre le mot “psy” !!
Alors on doit faire avec, ou plutôt sans ! ma soeur, chez qui elle est depuis le début de sa maladie, fait beaucoup pour elle, je suis un peu au milieu (je l’accompagne aux chimios, je m’occupe des problèmes administratifs), c’est dur de penser qu’on croit faire au mieux et de voir que finalement ce n’est pas ce qu’elle attend…
Comme le dit Stef, ça viendra d’elle ! L’hémato a déjà parlé de “chemin de la rémission complète”, après sa 8e chimio et la biopsie osseuse qui j’espère sera bonne, je pense qu’elle s’ouvrira enfin à nous !
La souffrance dans cette maladie est dans toute la famille, dans tout l’entourage, sous toutes les formes et chaque jour est différent, pour tous…
Je crois que ce que nous devons faire, c’est ce que nous avons envie, pour ne pas dire “si j’avais su…”.
Il faut simplement écouter notre coeur, notre esprit et laisser faire le temps !
Amitiés, et courage !
Bonsoir,
Je remercie les messages qui ont suivi celui de ce matin. C’est agréable de vous lire après une journée forte en émotions. Je me dis de nouveau comme Léo12: j’ai fait aujourd’hui ce qui me paraissait important pour ma mère mais pour moi aussi. Prendre en qq sorte une place dans la maladie. Je ne peux pas agir sur la maladie en elle-même mais sur ce qui l’entoure.
D’ailleurs l’entourage serein n’est pas aussi évident que cela à atteindre Magalie. Je suis loin, j’ai de l’énergie à revendre car je ne la vois pas tous les jours. Mais les gens du quotidien qui la suivent, qui la voient évoluer sont souvent - et à juste titre - déstabilisés par ses réactions qui parfois peuvent être violentes dans les mots. Comme le dit Annie, on passe par des moments d’humour, d’adhésion, à des moments de refus total de discussion, ou d’ouverture.
L’entourage la bouscule alors ne comprenant pas ce qui se passe, et de nouvelles incompréhensions des deux côtés s’installent et s’alimentent. Le mot serenité me plaît beaucoup; et oui l’idéal c’est de l’atteindre, de gommer aux mieux toutes ces aspérités qui ne servent personne. Mais pour un entourage de tous les jours très serviable et qui se prend des remarques c’est pas facile de ne pas réagir et de calmer le jeu.
Je me rends bien compte que nous faisons des choses, et que là nous sommes dans l’attente de sa réactivité, les 50% du chemin doivent être parcourus par ma mère. Comme dit stef j’attends donc…
De cette journée à l’hopital j’ai compris des symptômes qu’elle ne m’avait pas livrés - telle que la perte du goût des aliments - je comprends aussi que tous les repères volent en éclat. Physiquement elle a bcp changé et ne doit plus se reconnaître ce qui ne facilite pas les choses. Et puis elle accepte les traitements, la sonde, la chimio qui devrait reprendre la semaine prochaine même si elle dit d’avance qu’elle n’est pas prête et fatiguée, elle suivra ce qu’on lui dira… Mais comme elle me l’a dit toute à l’heure: je veux bien mais pour quel résultat?
Cette incertitude et dégringolade depuis qq mois ne l’aident pas à croire en l’avenir, enfin plus précisément en son avenir…
Restons positif !! Ce qui était chouette aujourd’hui, c’est que pour moi j’ai fêté la fête des mères avant l’heure en exclusivité Et cette journée mère-fille à l’hopital mais surtout cette journée autour de qq potins, de jeux télé qu’elle aime et de qq photos amenées pour l’occasion nous a fait du bien.
Nous échangeons bcp par texto car elle a perdu sa voix, et les textos de ce soir font plaisir à lire.
Bonne soirée à tous !
La maladie nous fait voir les choses autrement. Il faut apprécier tous ces petits moments passés ensemble.
Ta maman a du être super contente de te voir, surtout si c’était une surprise.
Allez courage, ça va aller ! Bonne soirée
Bonjour Syloop
Pour le moment, je t’ai lu mais je ne t’ai rien posté. Les super nanas du forum s’en sont chargées.
Tout d’abord, bravo pour ta détermination et ton amour pour ta maman. Elle a de la chance de t’avoir près d’elle, meme parfois à distance.
Je pense souvent qu’il y a des étapes à passer dans cette maladie.
Accepter la maladie, l’impression que tout s’arrete
Accepter les traitements, souvent plus difficile moralement et physiquement
Accepter d’etre “observé” et pris en main par les soignants et l’entourage
Et, enfin, lorsque tout s’arrete en fin de traitement, la sensation d’etre seul et d’etre perdu comme un oisillon, habitué à ce qu’on lui ramène tout, que l’on s’occupe de lui, avec un calendrier “dédié” aux traitements etc
Et tout à coup, plus rien, le vide, juste la prochaine prise de sang de controle.
En attendant, continue à etre là, c’est super.
Tout ce que tu as deja fait, ne peut qu’etre positif.
Tiens nous au courant
Amicalement
Christophe
Et nous voilà à la veille d’un we en famille.
Ma mère est maintenant en hospitalisation à domicile à cause de la sonde, elle est donc nourrie la nuit et tente de manger la journée.
Ce qui est difficile c’est les petits mieux auxquels on s’accroche, et le moindre signe de faiblesse ou de rechute met l’entourage en apnée.
Pour ma part en étant à 300 km je nourris des idées - pas toujours les bonnes sans doute - pour combler le vide. Alors de loin dès que ma mère se sent un peu plus patraque, dans ma tête ça prend peut être un peu trop de proportion.
Je verrai de mes yeux demain. Là elle semble fatiguée, la prochaine chimio est lundi. J’espère que ce week end par notre présence nous lui apporterons un peu d’énergie et des raisons d’avancer.
Bonjour à toutes, et à tous
Lors du week end de l’ascension la sonde qui nourrit ma mère s’est bouchée. De ce fait il a été décidé de la retirer. Dans un sens cela a été un soulagement de pouvoir passer ces quelques jours en notre compagnie “libre”.
Le lundi suivant était prévue une séance de chimio et de nouveau la pose de la sonde. Ni l’une ni l’autre ont eu lieu. Pour l’une le taux d’hémoglobine n’était pas assez élevé, et pour l’autre l’infirmière qui a tenté de replacer la sonde a heurté un caillot ou je ne sais quoi qui a provoqué un saignement de nez assez conséquent.
Il a donc été décidé de ne pas mettre de sonde, et la séance de chimio reportée au 20 juin prochain.
C’est une véritable épreuve pour ma mère qui ne peut compter que sur elle-même pour maintenir son poids et pouvoir ainsi assurer la séance de chimio. Me baladant sur les conversations je découvre avec vous les différents lymphomes: lymphome réfractaire, agressif, de type B ect…
J’ai demandé à mes parents d’éventuellement savoir de quel lymphome il s’agissait, et connaître le stade de cancer. Depuis 2 ans ma mère n’a jamais posé une seule question. J’ai parlé un peu du site, du forum, et par là même lui dire: tu sais il existe différent lymphome… Bref, la question posée l’onconlogue leur a juste dit qu’il s’agissait d’un lymphome avec un ganglion au cou. Elle ne lui en a pas dit plus. Je ne sais pas trop ce que ça veut dire…
Aujourd’hui, ma mère est partie avec les pompiers ce matin. Son ganglion s’est mis à saigner de nouveau. Ca lui arrive un peu plus souvent depuis février. Cette fois-ci les saignements sont apparus à la base du ganglion, beaucoup de perte de sang encore une fois. Une grande frayeur pour mon père.
Et là dans mon imaginaire, je visulaise le taux d’hémoglobine qui chute, la séance de chimio qui ne pourrait pas se faire, la maladie qui gagne, ma mère qui est hospitalisée qui doit faire face de nouveau à un petit couac dans le parcours tout tracé des rendez-vous…
Les prélèvements ont été faits, le médecin est passé. Les saignements se sont arrêtés, ils lui ont fait un pansement compressif, et elle sort toute à l’heure. Jusqu’à la prochaine fois…
Beaucoup d’inquiètude, c’est la maladie qui le veut. Tout est calme avant l’orage, et puis tout redevient calme après la tempête…
Se pose maintenant la question de faire réellement ou non la séance de chimio lundi. Ce serait peut être la dernière séance du mois de mai qui avait été assez forte qui pourrait provoquer cela…
c’est déjà arrivé à quelqu’un d’entre vous de saigner d’un ganglion qui se situerait au cou? Une chimio peut provoquer des saignements de la sorte? Je sais comme le dit Stef dans son parcours ce qui arrive à l’un ne peut pas forcément se passer de la même façon, mais quand on a pas de repère du tout on s’accroche à tout.
Toutes les petites phrases, commentaires, histoires, détails… qui pourraient éclairer notre parcours.
Coucou Syloop,
Les saignements peuvent etre dus aussi a un manque de plaquettes ! Qu’en est il de ce coté là ?
Entre chaque periode de chimio il m’arrivait souvent de saigner du nez…
Bon courage,
Amitiés,
Stef
Mauvaise nouvelle…
La chimio qui devait avoir lieu n’a pas eu lieu. Ma mère serait encore trop faible. Moi je vois plutôt cette séance de chimio qui est repoussée depuis le mois de mai, je vois toujours ce ganglion aussi important au cou, je vois cette tumeur qui ne diminue pas.
Aujourd’hui pas de chimio, prochain rendez-vous mi-juillet. Ma mère doit parait-il reprendre des forces avant une prochaine séance, la prise de sang n’est pas mauvaise les plaquettes sont pas mal, l’hémoglobine est remontée, un peu anémiée mais le reste ça va, un peu trop de calcium aussi, mais non ça va… Pour l’alimentation, ils ont décidé de ne pas poser de sonde, et de laisser ma mère manger ce qu’elle veut quand elle le veut, et de voir si elle maintient son poids…
Dès le début juillet ils ont rendez-vous avec une “dame” qui les prendra en charge. J’ai demandé à mon père ce qu’il entendait par là, et il m’explique qu’en cas d’hospitalisation d’urgence, une chambre attendra ma mère quoiqu’il arrive. Dans les chambres habituelles, ils n’ont pas de place, peuvent prendre des patients sous des conditions très strictes. Et là le contact avec la “dame” facilitera les choses, une chambre attendra ma mère… Mon père a lâché le mot “soins palliatifs” mais je pense sans trop comprendre ce que cela induisait.
Moi non plus d’ailleurs je ne sais pas. Là ce soir je ne sais plus rien…
Courage Syloop !
C’est vrai que lorsqu’on nous fait part du protocole et qu’il y a un changement, c’est très déstabilisant et on se pose plein de questions.
Il faut garder courage et essayer de rester positif ; c’est important pour ta maman de voir ses proches confiants auprès d’elle.
Plein de bisous =)
Annie
De l’accompagnement d’une personne malade, nous passons à l’accompagnement d’une personne en fin de vie.
Chez moi personne n’en parle, personne ne souhaite en parler.
Je ne trouve pas les mots pour tenter de savoir ce qui peut bien se passer dans la tête de ma mère.
Elle doit être effrayée se poser des questions comment faire pour la soulager pour l’aider à passer ce cap? Elle est encore à son domicile pour le moment, le prochain saignement personne ne peut dire ce qui se passera. Nous allons aller la voir le week end du 9 juillet, j’espère que nous lui donnerons un peu le sourire et que nous mêmes nous serons gérer la situation… Faut-il aborder cette question de front, ou laisser la personne venir à nous…
Bonjour,
Il y a plusieurs numéros que vous pourriez appeler pour obtenir des conseils, de l’aide, une écoute :
0 811 020 300 (coût d’un appel local, du lundi au samedi, de 8 h 30 à 19 h 30) : Accompagner la fin de la vie, s’informer, en parler.
Ce numéro est sur notre site à la rubrique “LIENS”.
0 810 111 101 (prix d’un appel local) : du lundi au vendredi, de 9 h à 19 h - C’est le numéro de la Ligue contre le cancer, qui vous aiguillera vers sa cellule d’écoute.
Je vais aussi remonter les files que j’avais créées sur ce sujet dans le forum “documentation”. Vous y trouverez des site internet et des ouvrages.
De tout cœur, je vous souhaite un bon courage, ainsi qu’à votre maman, dans cette circonstance difficile.
Amitiés,
mc