Aucune urgence vitale ne t’inquiète pas, et t’inquiète souvent aussi les gens me disent que j’ai de la chance je suis en super forme, svelte et souriant, et pourtant …
Je me trouvais super forte jusqu’ici, et me promettait de ne pas venir vous embêter (trop) avec mes questions, et voilà que je me mets à cogiter
Je trouve que dans mon cas je suis en train de perdre du temps, que pour la plupart d’entre vous c’est allé plus vite
Avant le diagnostic, on va dire que ça dépend de plein de facteurs
Mais là, j’ai fait la biopsie (exerèse d’un ganglion) le 21/01/19
Je n’ai vu mon chirurgien et l’hémato que le 22/02/19
Aujourd’hui 25/02/19 j’ai fait le pet-scan qui a montré que j’avais « un petit peu » au niveau du médiastin (alors que ma radio des poumons le 18/12 était clean. Ça veut dire que ça progresse j’imagine?)
Et maintenant, je dois attendre le 7/3 pour voir à nouveau mon hémato
Et il m’a dit qu’avant de commencer la chimio j’allais devoir faire une écho du cœur et un autre truc des poumons, pour confirmer que je suis en état de la supporter
Aussi, si j’ai bien compris, je vais devoir aussi être opérée pour mettre en place le pac
Tout ça me paraît bien long, mais c’est peut-être normal?
Je psychotte sans doute je me dis que beaucoup de temps passe depuis la découverte de mon ganglion enflé, en octobre dernier
Ça a été plus vite pour vous?
Merci déjà de m’avoir lu, et pardon pour ce post plein de dates
Bonjour sosol,
C est normal que cela te semble long.
Ils ne peuvent pas commencer de protocole avant d avoir les résultats de la biopsie et discutes en RCP pour decider du protocole. Une rcp est une reunion pluri disciplinaire ( hemato, radiologue, cadre de santé et médecin du tepscan, et radiothérapeute).
Pour la pose du pac, tu peux tres commencer la chimio sans et ils te le pose en cours de traitement.
Apres il y a le degré d urgence de prise en charge.
Quand il y a urgence en moins de 10 jours tout peut etre fait et chimio commencé , ce qui a été mon cas.
Tu peux toujours appeler ton hemato pour avoir les résultats de ta biopsie
Bon courage
C’est relativement rapide je trouve… C’est difficile de se prononcer en réalité, tous les hôpitaux ne fonctionnent pas de la même manière. En tout cas, ça ne me choque pas.
Pour ma part, en gros, il s’est passé 1 mois entre le premier diagnostic et l’hospitalisation. Le 3 avril je faisais scanner + cytoponction, le 5 avril on m’annonçait la bonne nouvelle, le 2 mai j’étais hospitalisée. J’ai eu l’écho du cœur et l’EFR en cours de route (pendant ma 2e ou 3e chimio peut-être pour la première et la seconde encore plus tard). Mon hémato avait anticipé dès le premier rdv et programmé mon hospit’ pour la pose du piccline et la première chimio (fait le même jour) d’office.
Je ne peux pas te dire combien de temps avant je me suis rendue compte de la présence du ganglion, vu les délais pour obtenir un rdv, peut-être 1 ou 2 mois avant.
Attention, le petscan montre les ganglions qui fixent le produit radioactif donc si on ne voyait rien sur les autres examens d’imagerie, ça ne veut pas dire qu’il n’y avait rien de malade il me semble.
Ecila ca n est pas une question de fonctionnement mais bel et bien de l urgence de prise en charge. Car on peut avoir des résultats d anapath en 48h au lieu d une semaine, un tepscan en 1 jour et tout ce qu il va avec.
et effectivement si le tepscan fixe c est qu il y a quelque chose, mais ca peut aussi etre infectieux ou inflammatoire, pas unique que c est la maladie
Bonjour Sosol
Par rapport à ce que tu relates tout se passe dans de bons délais le TEP scann est l’examen le plus fiable avec la ponction pour faire le diagnostic de ce satané
Bien sûr tu va avoir la pose du picline et qq fois il enchaine la chimio de suite tu es prise dans le tourbillon et tu ne t’en rends même pas compte
Continue à écrire et à nous donner des news on est là pour te lire et t’écouter si on a réponse
En tout cas il fait beau sort et tu verras tout s’enchaineras normalement
amicalement Evelyne
Merci beaucoup pour vos réponses
Merci Ecila, ça me rassure un peu, je vois que dans ton cas aussi il y a eu à peu près un mois entre le diagnostic et le début des traitements
Je pense que ça pourrait se passer comme ça pour moi aussi, vu que j’ai été diagnostiquée le 22/02/19, que je viens de faire le pet-scan et que je dois voir mon hémato pour décider du protocole le 7/3. Il aura fait la réunion rcp dont tu me parles Kellyshirl, donc j’imagine qu’après je pourrais commencer vite
C’est entre la biopsie et le diagnostic je trouve qu’il s’est passé un peu trop de temps, 4 semaines. Mais bon, c’est passé, je n’y pense plus.
Maintenant je dois faire un prise de sang (j’ai oublié de demander au radiologue quand est-ce que je peux faire une prise de sang après le pet. Mais bon dans la brochure ils disent de ne pas faire d’autres examens le jour même seulement. Donc je pense y aller demain ou jeudi, j’imagine que le produit radioactif aura disparu. Mon hématologue m’avait dit juste de la faire cette semaine)
Merci beaucoup Evelyne aussi pour tes bonnes ondes
Bonjour Sosol.
Je te souhaite malheureusement la bienvenue sur ce forum 
Je ne participe pas beaucoup mais je viens lire les messages très souvent, donc j’ai vu que tu venais d’être diagnostiquée. Alors bon courage pour la suite !
Je ne sais pas si ça te rassurera, mais j’ai eu mon diagnostic le 28 août, je devais commencer la chimio par la pose du pac le 2 octobre (il a fallu s’occuper de la préservation de la fertilité ente temps), il y a eu quelques soucis ce jour-là, donc chimio décalée au 9 octobre. Donc plus d’un mois entre le diagnostic et le début des traitements, et pourtant j’étais au stade 4…
bonjour sosol,
je te souhaite malheureusement la bienvenue sur le forum.
Il y a eu 1 mois entre mon diagnostic et ma 1ere chimio. Que le temps te semble long est normal. Mais ça va aller… Comme a dit kelly, tu peux toujours appeler ton hémato pour avoir les résultats de ta biopsie. Ça peu éventuellement t’aider.
Et étincelle, stade 4 ne veut rien rien. Pour en avoir discuter avec mon hémato. Tu epux avoir un stade 2 et être en URGENCE de traitement. En tout cas ca ne veut pas dire qu’il y a urgence à traiter. Un LH ne se développe pas en 3 semaines.
Bon courage à toi
Oui Emy, mon médecin m’avait aussi expliqué qu’un stade 2 pouvait progresser plus rapidement qu’un 4. Mais il est vrai que quand on annonce le stade, c’est flippant ^^ et en ce qui me concerne, je suis à presque un an de rémission, donc tout va bien 
Merci beaucoup pour vos réponses
Oui, mon hémato aussi m’avait dit qu’un LH ce n’était pas une urgence à traiter genre dans les 3 jours, mais qu’il fallait traiter bien sûr.
J’ai eu en fait les résultats de ma biopsie, il m’a même donné une copie du cr, je ne sais pas si c’est la pratique courante, en tout cas j l’espère, mais j’ai apprecié
Là je suis en attente d’un rv avec lui pour être fixée sur le protocole proposé. Ce rendez vous est le 7 mars
Entre temps je devais faire un pet scan et une pds
J’ai fait le pet scan hier
Et là je trouve le temps long, mais je sais que c’est dans ma tête, que si on était à 7 jours près il m’appellerait
Merci pour vos réponses, vous lire en forme après les traitements m’encourage +++++, si vous saviez à quel point
Sinon du côté drôle (bon d’accord, humour noir) au boulot tout le monde me trouve super en forme après mes vacances. Je ne peux pas m’empêcher de penser “s’ils savaient” 