bravo !!!
Coucou à tous,
ça fait déjà un mois que l’idée me trotte dans la tête… Cette fois-ci je me lance ^^
J’ai remarqué que plusieurs d’entre vous avaient lancé des collectes pour FLE sur le site aiderdonner.com
Du coup, j’ai très envie d’en lancer une à mon tour pour aider l’association =)
Je vous sollicite donc pour que vous me donniez votre avis sur le message que je pense mettre sur ma page.
Et surtout, que vous puissiez vérifier que je ne dis pas de bêtises sur FLE
Voilà mon message :
"Bonjour, je m’appelle Mathieu, j’ai 19 ans.
Le jour même de mes 17 ans, on m’a diagnostiqué un lymphome (hodgkinien), autrement dit un cancer du système lymphatique.
Après un premier traitement combinant chimiothérapie et radiothérapie et qui s’est terminé début janvier 2008, j’ai rechuté en mai 2009. Et là, il a fallu commencer un nouveau traitement de chimiothérapie (plus intense) depuis juin 2009 et qui sera suivi d’une double-autogreffe.
Assez dur à vivre quand on a plein de projets en tête, et que la maladie vient stopper momentanément ces rêves…
Néanmoins, j’ai la chance d’être suivi à l’hôpital Saint Louis par des équipes formidables, mais également d’être soutenu par ma famille, mes amis et les membres du forum de France Lymphome Espoir.
Avant l’annonce du diagnostic, je ne connaissais pas du tout ce cancer. Et pourtant, en se renseignant, on apprend qu’il touche 12.000 Français et qu’il est responsable de 5.000 décès chaque année, le classant au 6ème rang par ordre de fréquence pour le cancer et au 7ème rang en termes de décès. De plus, les causes exactes du lymphome sont encore inconnues à ce jour…
C’est pour cela que je vous appelle aux dons pour soutenir l’association France Lymphome Espoir. Créée en 2006, elle se bat pour pallier le manque d’informations sur ce cancer en développant des actions sociales. Elle œuvre également dans le but de soutenir moralement les malades par le biais de son forum, des témoignages d’anciens patients mais également matériellement (prêt d’un ordinateur pour une chambre stérile par exemple). De plus, elle encourage la recherche grâce à l’appui de leur comité scientifique.
(Pour plus d’infos, n’hésitez surtout pas à visiter : http://www.francelymphomeespoir.fr)
Tous les dons sont les bienvenus, même les plus petits
Merci à tous !!!"
Voili voilou
merci d’avance
bisous
Math"
Coucou Mathieu,
Ca me semble pas mal du tout ce message
Tiens nous au courant quand ta page de collecte sera en ligne…
Bises
Marie
Bonjour Mathieu,
Très très bonne idée, Mathieu !
J’ai quelques remarques sur ta proposition de texte (ne t’inquiète pas, j’ai toujours des remarques à faire, c’est de la déformation professionnelle, à mon âge on ne se refait pas !)
- Je crois qu’en stat’ on parle d’ “incidence” plutôt que de “fréquence”,
- Pour les chiffres : dans nos dernières présentations pour la JML, nous disions 15 000 nouveaux cas par an. On ne parlait pas des décès…
- L’aide matérielle : oui nous pouvons prêter un ordinateur, mais, sauf erreur de ma part, c’est à peu près tout. Nous ne pouvons pas fournir d’aides financières à caractère social.
- Nous donnons des informations sur la maladie, les traitements, les effets secondaires, mais nous ne “pallions pas le manque d’information”, ce serait un peu prétentieux, non ?
Dans toutes les pages “aiderdonner” le paragraphe suivant s’insère automatiquement :
“L’association France Lymphome Espoir est une association d’hommes et de femmes atteints d’un lymphome (cancer du système lymphatique) qui a pour but d’assister ceux qui sont touchés par cette maladie en: -leur proposant des informations précises sur la maladie, les traitements et la recherche, -les soutenant dans leur vie au quotidien avec la maladie -encourageant la recherche et la formation sur les lymphomes.”
Merci pour ton petit mot pour les membres du forum !
J’ai aussi profité de leur soutien !..
Dans un précédent message, tu parlais d’un T-shirt spécial JML. Ça, on n’a pas, mais as-tu pu récupérer un T-shirt FLE ?
Amitiés,
mc
coucou mathieu
super
mais attention on est limité en texte sur aiderdonner
alors pas sûr que tout ça entre dans la case ! regarde ma page j’ai du réduire au max
et pense à la photo aussi
bises
Coucou à tous
J’ai lu les différentes remarques et je vais en tenir compte dès que je pourrais puisqu’ils vont me prendre l’ordi dans l’aprem pour le stériliser pour demain (je change de chambre ^^)
en ce qui concerne les données statistiques, c’est ce que j’ai trouvé sur internet en cherchant un peu, mais j’avoue que les chiffres de la JML me semblent plus sûrs que ce qu’on peut trouver sur le net
pour ce qui est des infos, c’est peut être un peu fort effectivement ^^ à méditer
je vais retravailler un peu le texte et voir en fct de l’espace dispo sur aiderdonner ^^ et à la photo aussi ^^
Autrement, concernant le T-shirt, non pas encore. Je pensais passer au local FLE en sortant de l’autogreffe pour m’en procurer un
Bisous à tous
Voici une autre version que je viens de concocter mais qui reprend une bonne partie de la premiere
[quote]« Bonjour, je m’appelle Mathieu, j’ai 19 ans.
Le jour même de mes 17 ans, on m’a diagnostiqué un lymphome (hodgkinien), autrement dit un cancer du système lymphatique.
Après un premier traitement combinant chimiothérapie et radiothérapie et qui s’est terminé début janvier 2008, j’ai rechuté en mai 2009. Et là, il a fallu commencer un nouveau traitement de chimiothérapie (plus intense) depuis juin 2009 et qui sera suivi d’une double-autogreffe.
Assez dur à vivre quand on a plein de projets en tête, et que la maladie vient stopper momentanément ces rêves…
Néanmoins, j’ai la chance d’être suivi à l’hôpital Saint Louis par des équipes formidables, mais également d’être soutenu par ma famille, mes amis et les membres du forum de France Lymphome Espoir.
Avant l’annonce du diagnostic, je ne connaissais pas du tout ce cancer. Et pourtant, elle touche près de 15.000 Français chaque année et les causes exactes du lymphome sont encore inconnues à ce jour…
C’est pour cela que je vous appelle aux dons pour soutenir l’association France Lymphome Espoir (FLE). Soutenir FLE, c’est aider les malades et leurs proches à lutter contre le cancer.
(Pour plus d’infos, n’hésitez surtout pas à visiter : http://www.francelymphomeespoir.fr)
Tous les dons sont les bienvenus, même les plus petits
Merci à tous !!! »[/quote]
qu’en pensez-vous ?
C’est très bien !
A cette heure-ci tu n’as peut-être plus ton ordi ???
Je te souhaite un bon grand courage pour les prochains jours, et tous mes voeux t’accompagnent !
Amitiés,
mc
pour la photo j’ai pensé à moi, dans la bulle ^^
sinon, le T-shirt FLE, c’est le meme que celui que portait les filles qui courait “La Parisienne” ?
Bonjour Mathieu,
Oui, nos T-shirts sont ceux que tu vois sur les photos des “Coureurs solidaires” !
Je ne connais pas les règles en stérile, mais si tu veux, tu peux appeler Anne Gailhac aujourd’hui, elle est là les mardis et jeudis, et lui demander de t’en monter un qui sera remis à qui de droit pour le passer à la désinfection. Ce sera un bon test pour savoir si les couleurs résistent !
Voici son numéro : 01 42 38 54 66 (tu peux certainement utilser la numérotation interne).
Je vais la prévenir…
Pour les photos sur aiderdonner, on peut les changer comme on veut, donc pas de pb !
Amitiés,
mc
Ben, je sais pas si c’est une bonne idée, pck perso, tous mes T-shirts qui sont passés en stérile, ben ils sont tachés maintenant :S
mais bon, on peut tjs essayer
Bravo Mathieu pour cette page! Déjà 100€ au compteur
Dis donc la photo ça inspire pas… c’est là que je me rend compte à quel point j’avais de la chance d’être dans un secteur stérile tout neuf : la totalité de la chambre était en légère surpression et regroupée avec d’autres chambres identiques, le tout dans une partie séparée du reste de l’étage et donc pas de rideau plastique! Mes visiteurs étaient bien entendu habillés en cosmonautes mais ma chambre, elle, était tout à fait normale, hors mis le flux laminaire au dessus du lit.
Repose toi mais tu vas voir que tu vas vite récupérer!
Bises
Marie
super ça nous laisse le temps avec la date de fin de collecte
comment as tu fait ?
la chambre stérile pas top c’est mieux à lille :lol:
ça va marcher t’inquiéte bises
je viens de voir aider donner a répondu à ma demande de prolonger la date de ma collecte
ben en fait, à l’inscription de la collecte, j’ai mis durée de collecte, 6 mois ^^ d’ou la date du 10 avril ^^
pis je l’ai commencé le 10 octobre, pck c’est symbolique pour moi, vu que c’est la date de sortie de ma premiere autogreffe ^^
Et pis, y aura peut etre des surprises pour noël ^^ mais j’en dit pas plus ^^ Comme l’as dit mon pote Thib, Secret ^^
sinon, 270€ au compteur ^^
(merci facebook ^^)
290 € ! je viens de consulter
Bonjour Mathieu,
Je te fais une petite suggestion : comme tu n’as pas (encore) de site web sous ta photo, tu pourrais mettre ta page sur aiderdonner ?
C’est une excellente idée de kate que j’ai reprise !
Comme ça on pourra aller la voir facilement !
Amitiés,
mc
pas bete ^^
je le fais de suite
Voilà ma quête s’est achevée
Le total des dons s’élève à 460 € =)