CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Super message d’espoir, Clo !!! 10 ans !!! j’espère que tu vas les fêter comme il se doit, et je suis sûre que tu auras une pensée pour tous !!!
Bisous, à bientôt !

Bonjour tt le monde

10 ans , c’est vrai que c’est un vrai message d’espoir , pour moi ça fera 5 ans en juin ,j’espère comme toi ,que ma rémission se prolongera le plus longtemps possible
Gros bisous

Coucou Léo

Framboise

Ma chère Clo,

10 ans… ! C’est beau, tu es un exemple, un symbole, un espoir pour toutes et tous !
2 ans 1/2 pour ma part et comme tu dis, puisse tout le monde bénéficier de cette chance.

Prends bien soin de toi ma belle.

Unis à jamais.

Battant.

Clo vous fait un petit coucou en passant besoin de prendre un peu de recul ces derniers temps mais elle pense fort à vous tous, et prend des news de tout le monde. Plein de bisous

bisous Clo et Drine

Ashley

Clo un espoir pour tous, je l’embrasse aussi

Clo tu nous manques.
On espere que tout va bien et que tu reviendras nous informer de tes 11ans et plus de remission.
Un espoir pour tous les follicullaires.
Bien a toi.
Willi.

Désolée d avoir été aussi peu présente depuis de nombreux mois mais je ne pouvais pas faire differemment… Je ne venais pas m exprimer mais j ai demandé régulierement des nouvelles à notre amie Kate , je suis heureuse de susciter l espoir pour beaucoup d entre vous , je suis passée à un scan de controle tous les deux ans donc le prochain : au printemps.Je vous embrasse tous , à tres bientot

Content d’avoir des nouvelles Clo,meme si c’est comprehensible de vouloir tourner la page.Mais comme tu le dit tu restes un bon espoir pour tous ceux qui ont un LF est qui vivent helas avec la hantise de rechutes…Mais heureusement les exemples de longues remissions deviennent nombreuses et prometteuses. Je connais un exemple de quelqu’un qui a eu un LF a 48 ans et qui lui survit apres plusiurs rechutes depuis 27 ans!!
Bravo pour l’allegement de tes controles tous les 2 ans et te souhaite plein de bonnes choses.
Je voulais juste savoir quel test tu fais ? Scan ou pet scan?
Merci.
Wili

Bonsoir willi , je fais un scanner tous les deux ans mais à une époque j ai fait des pet scan , à présent l hémato prescrit des scans thoraco abdomino pelvien , le le laisse gérer … et toi ou en est tu à présent?j oubliais je fais également une numération tous les six mois

Bonsoir Clo,

ça fait chaud au cœur de lire tout cela et nous donne à tous beaucoup d’espoir.

Bien à toi

Merci Clo pour l’info.Pour ma part j’ai expliqué dans ma file que j’ai un LF atypique dans sa localisation et dans le traitement.
Decouvert par hasard il etait situé dans la colonne au niveau des lombaires. Je l’ai traité en 2012 par radiotherapie et a completement disparu de cette zone.J’ai rechuté deux ans aprés a deux autres endroits pelvis et le haut de la colonne au niveau dorsal. La egalement j’ai refusé la chimio et retraité par radiotherapie ciblée avec de bons resultats.
Actuellement je me porte bien et n’a pas de signe évident de la maladie. Mais la specifité du LF est qu’il a tendance a revenir et risque de se transformer. Par conséquent j’essaye de gerer au mieux en reportant le plus tard possible la chimio et en esperant que les progrés dans les traitements pourront survenir a l’avenir.
Je dois dire que le choix de la radiotherapie m’a permis de vivre normalement sans jamais avoir arreté le travail ni le sport.
J’ai pour ma part visite tous les 3 mois avec analyses de sang et scan tous les ans ou en cas de changement.
Je pense comme toi que l’on doit pas se precipiter lorsque il faut traiter et envisager toutes les eventualités car il y’a peu de consensus a l’echelle international sur la maniére de traiter le folliculaire et que le malade a son mot a dire.
Je te souhaite de nouveau plein de bonnes choses .
Wili.

Bonne soirée à claude , willi et toutes mes amitiés à vous tous

Bonjour clo,

Je me suis permis d’ajouter 1 bougie de plus dans ton titre ! :slight_smile:

Je t’embrasse,

mc

Merci !!! je ne savais pas comment faire!!

hello super magnifique heureuse de te lire bises

Bonjour Clo,
Il y a bien longtemps qu’on ne s’est pas parlé.
11 ans, c’est formidable ! Je t’en souhaite au moins 20.
J’aimerais cependant te demander conseil. Mon généraliste veut me vacciner contre la grippe. On me l’interdisait quand j’étais en soin, puis je ne l’ai jamais fait et je ne suis plus toute jeune. Mais doit-on le faire avec un Lymphome ?
Gros bisous
Ashley

Bonjour Kate! à bientot au tel!!! Ashley , je pense que pour le vaccin de la grippe il n y a pas de contre indications , je t embrasse , à bientot!!

Merci beaucoup ma petite Clo.
Gros bisous

Ashley

si je me pointe dans le sud je te préviens lol