Bonjour, Voilà il y a un an, j’étais hospitalisée pour une autogreffe. Les résultats n’ont pas été ceux escomptés, les traitements ont été arrêtés malgré ce qui pour moi n’était qu’une rémission partielle. Il m’a fallu beaucoup de temps pour l’admettre et l’accepter. Et depuis la maladie est stable. la masse au médiastin et les nodules sont toujours présents mais ils n’évoluent pas donc finalement tout ça est positif. J’apprends à vivre avec, je ne stresse même plus lors des pds ni des scanners. J’ai fait un super voyage avec mari et mon fils. Ce matin, j’ai fait une pds pour vérifier si tous ces traitements ont provoqué une ménopause précoce, plus que probable. Enfin, voilà, il y a encore quelques mois, j’étais au fond du trou mais il ne faut pas se laisser abattre (je sais plus facile à dire qu’à faire) et ne pas hésiter à venir ici, vous trouverez toujours du réconfort. Et même si je n’ecris plus beaucoup, je suis toujours vos publications (isa19, caroline 69, étincelle,…).
Bon courage à tous.
Bonjour,
Moi c’est Murielle. Hodgkin stade 4 découvert début juin 2016, chimio-réfractaire je suis passée en immunothérapie en attente d’une autogreffe. En début du mois, celle-ci m’à été confirmée et depuis lundi je suis hospitalisée pour 4 semaines environ. Je vais essayer de tenir un petit journal qui j’espère pourra aider ceux qui devront passer par là aussi.
Avant mon arrivée, j’ai été plusieurs fois en contact avec l’infirmière coordinatrice de l’hôpital (ce n’est pas celui où je suis suivie habituellement ) ainsi qu’avec l’un des médecins du service. Je sais donc bien à quoi m’ attendre et je savais ce que je pouvais amener, ne pas amener, voir si mon fils de 8 ans pourrait venir me voir…
Donc lundi, installation, on branche mon pack, un peu d’hydratation, visite des médecins, de la diététicienne et en gros c’est tout. La chambre est bien, ce n’est pas une chambre stérile mais l’air y est purifié. Je n’ai pas le droit de poser le pied par terre sans chausson, ni de ramasser quoique ce soit qui soit tomber par terre. J’ai un vélo d’appartement dans ma chambre, conseillé pour reprendre des forces.
Et hier,début de la chimiothérapie. Je suis le protocole Beam. Pour l’instant, ça se passe plutôt bien, je touche du bois. A part un fort mal au crâne et aux yeux, rien de notable, pas de nausées pour le moment. Mais ils me bourrent d’anti-nauséeux Par contre, comme je suis en hyper hydratation, je gonfle et j’ai pris 3kgs en une journée. Ça ne me fait pas rire…Donc poids à surveiller pour ne pas faire d’oedème. A priori’ c’est la semaine prochaine que ça va se corser. Je vous raconterai ça.
bon courage a bientôt
Et bien j’espère que ça se corsera le moins possible!!!
Tu sembles avoir le moral, même si je me doute que ce que tu traverses est loin d’être évident!
J’espère que ton problème de rétention d’eau se calme, 3kg c’est beaucoup même pour une Jedi!
Allez on pense à toi!
J’espère que ta journée s’est déroulée au mieux, un peu de vélo peut être? Une pensée pour toi Murielle.
Bon courage à toi et j’espère que les jours avenir seront meilleur:pray:
Comment vas-tu?
Bonsoir Murielle, j’espère que tu vas bien et que c’est "juste " que tu n’as pas accès à internet en ce moment… Je pense à toi, courage
Bonjour à tous et tout d’abord merci pour vos messages. Ce qui était censé être un journal s’est transformé en vide intersidéral.
Que dire? Je n’ai pas pu écrire tout simplement car j’en étais incapable. Tout ce que les médecins peuvent vous dire ne vous prépareront jamais à la réalité d’une autogreffe, et la mienne s’est plutôt bien passée !
Pour vous raconter un peu. Dès le vendredi, j’ai commencé à avoir de la fièvre alors que je n’étais pas encore en aplasie, donc premiers antibios et la fatigue qui commence à bien se faire sentir. Douleur à la poitrine qui apparait (j’ai un passif d’épanchement pericardique et pleural), du coup scanner et écho cardiaque pour vérification, heureusement rien d’inhabituel à signaler. Et le 28, l"autogreffe à lieu en même temps qu’arrivent l’aplasie totale, la perte complete d’appétit et les tracas intestinaux. la greffe ce n’est pas grand chose, comme une transfusion mais l’aplasie totale, on n’imaginé pas à quel point on peut être dans le cirage (dixit le professeur qui dirige le service hématologie ici). On a l’énergie pour rien, juste pour se précipiter aux toilettes et ça, c’est TRÈS souvent. Il y a ici dans les chambres des vélos d’appartement, je me forçais pour en faire mais certains jours c’était aur delà de mes forces. Pour combler le manque d’appetit’ on est nourri avec des poches (mon fils m’à d’ailleurs demandé si je pouvais avoir du riz cantonais dans les poches 
), ça c’est vraiment habituel pour les greffés. Et puis environ au bout d’une semaine après la greffe, quand votre intestin commence à vous laisser tranquille, c’est l’arrivée de la mucite et son hypersalivation. Vous ne pouvez même plus avaler de cachets car ça fait mal mais aussi parce qu’ils restent coincés dans la salive. J’ai passé mon temps à cracher et aspirer la salive (vous savez comme chez le dentiste). Inutile de préciser que j’ai demandé à n’avoir aucune visite à part celle de mon mari, de toute façon c’est difficile de parler.et puis au bout de 15j après la greffe, la fièvre commence à baisser, les globules blancs commencent à remonter et enfin on sort d’aplasie. J’en suis là et normalement je sors lundi.
Désolée de vous dresser un tableau aussi noir mais j’ai besoin de sortir tout ça. Cette autogreffe m’a vidée physiquement mais aussi mentalement. Et pourtant, il n’ya pas eu de complications si ce n’est la fièvre qui ne voulait pas baisser.
En tout cas vivement lundi! Et bon courage à ceux qui vont passer par là.
Salut Murielle,
Content d"avoir eu de tes nouvelles!!
Oui vivement lundi pour toi.
On va dire que là tu as fait le plus dur.
Maintenant retapes toi bien et tiens nous au courant de la suite…
On est tous avec toi.
Patrick
Bonsoir Murielle,
Le plus dur est passé.
Dès la sortie d’aplasie, tu pourras rentrer chez toi.
Je viens de voir ton post, et cela m’a rappelé certains souvenirs.
Courage, tu vois enfin le bout du tunnel.
Bonjour Murielle, courage à toi, en effet, normalement, le plus dur est passé, maintenant, c’est un bon mois d’attente avant de retrouver un sommeil standard, le goût des aliments… Mais ça vaut le coup !
Quand tu vas sortir lundi, je te conseille un truc que j’ai fait qui était ENORME : dans la voiture qui me ramenait chez moi,j’ai enlevé mon foulard et j’ai ouvert le carreau… sensation de ouf après 3 semaines enfermée 
Tu vas savourer tous tes instants de liberté !
Barata66 et Clémoon, merci pour vos messages d’encouragements. Oui j’ai hâte d’être à lundi pour retrouver ma liberté, 4 semaines d’enfermement c’est long. Après j’avoue que j’angoisse un peu sur la suite, attendre les résultats et l’éventuelle 2e autogreffe que l’on m’a annoncée dès les premiers rv. Je ne me vois pas repasser par là dans un mois. Mais on verra bien. Les autogreffes ont bien fonctionné pour vous? Clemoon tu dis que la rémission est difficile moralement ?
A bientôt
Je suis très heureuse de lire que tu sors demain, c’est clair, l’épreuve a été rude, mais demain, tu vas profiter du soleil et retrouver les tiens!
Je croise les doigts pour tes résultats…
Merci Poca! Je te lis souvent et tu donnes tellement de soutien à tout le monde. Et je suis vraiment admirative de Juliette qui surmonte cette maladie de manière tellement positive comparé à nous adultes. Merci à vous 2
Salut Murielle, comment vas-tu ?
J’avais perdu le fil de la discussion… Comment vis-tu ta liberté ? en sais-tu plus sur la suite des traitements ?
(moi c’est difficile moralement car j’ai le sentiment d’être en rechute, et ça s’aggrave…scann à la fin du mois, mais tu vois, s’il fallait y retourner, j’en ai moins peur aujourd’hui, et du coup, j’essaye de profiter au maximum, j’espere que tu en fais autant=) )
Coucou Murielle, j’espère que tu vas bien, que tu as pu (malgré la fatigue) profiter un peu (beaucoup!) du “dehors”. Tu vas bientôt être fixée quant à une seconde autogreffe?
Clemoon, comment vas-tu? Envisager une rechute doit effectivement bien entamer le moral… c’est nul mais à part “courage” je ne sais pas quoi te dire…
Bonjour Clemoon et Poca,
Merci pour vos messages et toutes mes excuses pour mon silence. Ce n’était pas la grande forme physique et morale et du coup je ne voulais pas venir me plaindre même si je vous lisais régulièrement.
Clemoon, je comprends que tu aies le moral dans les chaussettes, quand dois-tu passer ton scanner? Mais je dois dire, je suis super admirative, je te sens tellement combative et courageuse. Vraiment Bravo!
Pour répondre à vos questions, je commence seulement à sortir la tête de l’eau. J’ai été vraiment fatiguée jusque la semaine dernière, les prises de sang commencent seulement à être Ok et moralement c’était dur. je n’avais envie de rien faire et il faut dire que le temps n’était pas trop de la partie.
Quand à la suite des évènements, je passe mon tepscan le 22, je voius le médecin de Necker (où j’ai fait l’autogreffe) le 24 et l’hémato de l’hôpital où je suis suivie normalement le 29. je passe en commission le 30. Donc je serai fixée à ce moment là.
La 2de autogreffe n’est plus sûre à 100%. Le fait qu’ils aient eu du mal à contrer la fièvre pendant la 1e et que mes résultats sanguins mettent du temps à revenir à la normale ne jouent pas en sa faveur. Ce qui ne serait pas pour me deplaire j’avoue, même si je sais que ça diminue de bcp les risques de rechute (tu vois Clemoon, je ne suis pas aussi courageuse que toi). Il y a d’autre solutions de toute façon selon les conclusions. Plus de nouvelles à la fin du mois.
Poca, comment va Juliette? A-t-elle commencé à barrer des éléments de sa liste “à faire”? Quand à toi Clemoon, j’espère que ce n’est pas grave, que ce n’est qu’une frayeur.
A très bientôt
Murielle
[quote=tatatrac]Salut Murielle,
Content d"avoir eu de tes nouvelles!!
Oui vivement lundi panneaux solaires pour toi.
On va dire que là tu as fait le plus dur.
Maintenant retapes toi bien et tiens nous au courant de la suite…
On est tous avec toi.
Patrick[/quote]
Bonjour,
Vos partages vont vraiment chaud au cœur. Puis vous dégagez une envie de vous battre et vraiment ça encourage. Je vous encourage également, ne baissez jamais les bras.
Moi ce sont surtout mes proches qui me font de la peine. Pour eux soyons tous forts. Ils traversent également les pires moments en étant à nos chevets.
Bonjour Veronica,
Merci pour votre message. J’ai repris le travail en mi-temps début janvier. Scanner ds 2 semaines pour vérifier si le lymphome est toujours stable.
mais vous avez raison, on oublie souvent nos proches, ils “trinquent” beaucoup pendant notre maladie.
Et vous où en êtes vous?