merci ma**mutuelle est moins g"n"reuse que la tienne seulement "3 euros de l’heure et ensuite il aut trouer la bonne personne - j’ai mis une annonce sur le bon coin e je n’est que des reponses farfelues.
La je suis a l’hopittal - j’ecris dans mon lit mais quand je vais rentrer je vais mettre des afifches chez les cmmerçants du quartier.A plus tard sur le forum
Bonjour,
Ceci est mon second message sur le forum - pas de chance car je n’ai reçu aucune réponse à mes premières questions.
Voici ma demande d’aujourd’hui.
Un lymphome de type grande cellule B a été découvert en Anapath suite à une intervention chirurgicale du sigmoïde (colon) - le pet-scan passé le 20/02 est négatif.
Cependant on me propose 6 séances de chimio préventive . Quelqu’un a-t-il eu ce genre de situation - si oui - avez-vous fat les 6 séances et comment cela s’est-il passé. Effets secondaires - fatigues etc…
Merci d’avance pour vos réponses.
Bonsoir Anouchka,
Je suis désolé mais je n’ai pas le même lymphome que toi et ne pourrais donc pas te renseigner. D’autres le pourront certainement. Courage.
François.
bonsoir anouchka,
Je ne vais pas pouvoir répondre à ta question mais je suis assez etonnée qu’on te fasse de la chimio en prévention et aussi etonne qu’on t’aies diagnostique un lymphome et que tu n’aies pas de fixation au tep scan!
On t’a donné pls de détails comme pourquoi rien ne fixe? Tu as demandé un 2 ene avis?
dANS TS LES CAS JE TE SOUHAITE BON COURAGE
karine
Merci François pour votre message !l
Merci Karinette pour votre message.
Il n’y a rien sur le Pet parce que la partie cancéreuse était sur la partie du colon qui a été retirée lors de l’intervention chirurgicale.
J’ai vu un hématologue cette semaine. Mais rien qu’au téléphone il m’a déjà confirmé les séances de chimio . Je dois donc lu demander pourquoi et quelles possibilités d’une récidive si je ne fais pas de chimio. Je donneras le résultat de cette nouvele consultatoin sur le forum. Peut etre que la réponse que l’on va me faire intéressera d’aures personnes. Bon courage à vous.
bonjour anouchka, ok j’avais pas compris qu’on t’avais enleve une partie du colon…oui dc la partie cancereuse a ete retirée mais du coup s etait un ganglion sur le colon ? En tt cas j pense que tu es bien suivie certes , la chimio c’est loin d être anodin mais j’pense que s’ils ont prevu de t’en faire c’est qu’il ya une bonne raison et ils n’en font pas si ça peut être evite.
Bon courage pr la suite bise.
Merci Karinette,
Avez-vous vous aussi été traitée avec de la chimio - est-ce que vous avez perdu vos cheveux et avez-vous eu des problèmes avec les ongles - Je suis une femme de 69 ans mais ce qui touche à l’apparence extérieure me gêne beaucoup. Depuis mon intervention j’ai une Ileostomie - c’est à dire une poche pour mettre le colon au repos. Cette poche va etre retirée le 13 Mars - cela n’est pas trèsf acile à accepter mais personne n’en sait rien - alors que la perte des cheveux - la perruque attirent le regard des autres ! je crois que c’est ce que je redoute le plus dans cette situation !
bonjour , j’ étais dans le même cas que vous l’an dernier à cette époque . Après ablation d’une amygdale qui s’est révélé être un lymphome B à grandes cellules mais sans aucune autre localisation j’ai tout de même eu 6 chimios “R-CHOP” , l’hémato m’ayant dit que des cellules malades peuvent être présentes dans le sang ou le système lymphatique et que le lymphome récidiverait probablement . Alors que sans facteur aggravant on viserait la guérison
Je dois dire que j’ai “bien” supporté cette chimio . quelques nausées mais jamais de vomissements , je me suis toujours nourrie normalement ; pas de gros problèmes dus à l’aplasie car j’avais des piqures de Zarzio systématiques . bien sûr de la fatigue pendant 10-12 jours suivant les cures .
c’est sûr la perte des cheveux n’est pas facile , j’avais des cheveux mi-longs , très fournis et encore ma couleur blonde naturelle ( j’ai 64 ans) . j’ai choisi une perruque courte et raide et tout le monde m’a fait des compliments sur ma nouvelle coiffure sans se douter que c’était une perruque . Actuellement ils ont bien repoussé , un peu plus foncé et plus frisés qu’avant mais ça fait un bien fou d’avoir ses cheveux .
Je te souhaite du courage pour affronter tout ça , quand tu es dedans tu trouves le temps long mais après tu retrouveras la forme et tes cheveux rapidement . cela va faire un an que je suis en rémission et je te souhaite le même parcours que moi .
Avec tous mes souhaits pour la guérison …
Merci zita pour votre message- combien de séances avez-vous fait ?
Bonjour Anouchka,
L’expression “chimio préventive” est certainement inappropriée.
Comme vous, j’avais un lymphome majoritairement à grandes cellules B, localisé (le mien sur un ovaire).
Le diagnostic a été posé après la chirurgie (ablation des ovaires + trompes).
Mon parcours a commencé par une échographie pelvienne de routine, où une “masse” de 3 cm a été visualisée.
La “chose” était visible sur les scanners et IRM.
Les PETscan après la chirurgie et durant le traitement n’ont jamais marqué.
Mon traitement a consisté en 6 R-CHOP 14 (c’est à dire toutes les 2 semaines) dans le cadre d’un protocole dont les premiers résultats commencent à sortir (GOELAMS 02-03). D’après ce que j’ai compris, ce devrait maintenant être le traitement pour les lymphomes grandes cellules B localisés.
Il se trouve que j’ai bien répondu au traitement : je suis en rémission depuis 7 ans.
Pour les patients qui ne répondent pas aussi bien, il y a des solutions de rattrapage qui donnent également de très bons résultats.
Solidairement ! 
mc
Merci Christine pour votre réponse - j’a plusieurs questions à vous pose car votre situatin est elle qui se rapproche le plus de la mienne.
Où se passaient vos séances de chimio et quel médecin hématologue s’est occupé de vous - la réponse est importante si cela s’est passé à Paris.
Ensuite- quels ont été tous les effets secondaires et comment les avez-vous supportés - j’ai lu que le Rituximab provoquait des allergies et surtout des probl-mes dans la bouche - qu’en a-t-il été pour vous ?
Que signifie GOELAMS 02 -03 ?
Avez-vous été très fatiguée - si oui pouvez-vous essayer de l’expliquer quelle genre de fatigue - je suis seule vais-je pouvoir m’en sortir (courses - ménages etc…)et est-ce que cette fatigue est permanente ?
Voici mes premières questions - prenez vote temps pour y répondre de toute façon la premiere séances est pour le moment prévue début avril car avant je dois repasser au bloc pour fermer ma stomie ! Nous sommes samedi donc je vous souhaite un tres bon week end - et merci encore pour votre aide.
Bonjour Anouchka,
quelques précisions : j’ai eu 6 séances de R-CHOP à 3 semaines d’intervalle
. à mi -parcours la vincristine a été réduite de moitié à cause de problèmes de fourmillements dans les pieds ( c’est très courant ) , comme le TEP ne marquait rien l’hémato a permis la réduction de la dose et c’est redevenu plus léger .
Je pouvais faire mes courses et le ménage mais il ne faut pas vouloir tout faire le même jour et prendre le temps de se reposer . Je pense que c’est mieux aussi de sortir de chez soi de temps en temps . j’ai continué à faire mes activités , 2 semaines sur 3 pour le Qi gong et la dernière semaine avant la chimio pour la danse country . Pour le moral c’est encourageant de pouvoir retrouver une vie normale de temps en temps
A bientôt de tes nouvelles
Merci Zita - toutes ces informations me permettent de mieux comprendre comment cela va se passer - ce qui est stressant c’est l’angoisse de l’inconnu… savoir que cela va etre difficile - mais difficile comment ? La est tout le problème pour moi. La stomie c’était déjà pas simple mais je pense que là c’est encore plus compliqué et surtout visible pour “l’extérieur” !
Bonjour Anouchka
je suis en pleine chimio et comme toi je me posais plein de questions mais finalement je laisse faire et je fais les choses comme je peux
moi aussi j’ai des aplasies très fortes entre le 8eme et le 12eme jour qui suit la chimio et ensuite ca va mieux je peux bouger sortir de chez moi quant aux activités je marche tous les jours quand je peux et je suis plutôt activités manuelles mais il y a certains jours ou l’aplasie est si forte que je ne peux même pas tenir une aiguille.
J’ai perdu mes cheveux et j’avoue que cela a été dur jusqu’à ce que ma fille me dise “oh maman on dirait toi quand on était petites” du cou j’ai perdu 20 ans en 1 minutes ce qui fait du bien au moral et ceux qui ne savent pas ne remarquent pas que 'est une perruque elles sont super bien faites maintenant
Je fais mes courses par contre j’ai une femme de ménage car je soufre du dos donc je nep eux rien faire à ce niveau (gratuit 30 heures de ménage avec ma mutuelle)
allez courage
Nathalie
Merci Nathalie pour ces informations. lorsque je lis das ton message le niveau de fatigue je m’inquiete car je suis seule et personne pour m’aider - je ne sais pas,trop comment je vais m’organiser. Merci et bonne continuation à toi.
Bonjour
Essaie de voir avec ta mutuelle si tu en as une bonne avec la mienne j’ai 30 heures d’auxiliaire de vie gratuite elle vient 5 heures par semaine et j’avoue que cela m’aide beaucoup
dans les moments de force je me prépare par exemple des plats que je congèle et quand je suis très fatiguée je n’ai qu’à les sortir pour les décongeler
ce sont des petites astuces qui rendent la vie plus facile
en tous les cas très bon courage et n’hésites pas à parler sur le forum il y a plein de gens sympathiques et surtout qui donnent de bons conseils
Nathalie