Courage Del !!
Pour les kg, tu t’en occuperas à la fin de la chimio !! Tu évacueras peut être quelques litres (kg) d’eau dès que tu n’auras plus la cortisone…
Pour moi les cheveux ont repoussé comme avant, ondulés, mais avec des mèches blondes naturelles ! comme quoi, c’est imprévisible la repousse !
Tu verras ça repousse très vite après l’abvd, moi ça repoussé avant la fin d’ailleurs… !
Pour les cheveux je te conseille de boire du jus d’aloe vera, ça fait vraiment du bien aux cheveux, ongles…
Pour les sourcils, c’est le plus dur, ça fait “malade”… mais je ne m’imaginais pas dire ça quand j’étais en plein dedans comme toi… mais tu arriveras bientôt au bout de tout ça!! (Il te reste combien de cures ?)
Merci beaucoup à vous trois, Sylvie, Mathieu et Laura pour vos réponses!
C’est super égoïste comme sentiment, mais ça fait du bien de ne pas se sentir “la seule” a passer (ou être passée ) par là!
Je totalise un joli +14 kg… C’est énorme sur deux mois…! Et pas top top pour le moral, comme je disais…
Et ui, comme tu dis Laura, la perte des sourcils, c’est vraiment LE truc qui fait “cancéreux”, je trouve…
Mais c’est passager (allllleeez Del, lol), donc on se rebooste comme on peut
J’en ai encore jusque février, à raison de deux cures/mois… Et je vais faire ma ch***** lol, mais je commence à saturer des hopitaux, examens médicaux, piqûres, attente lors de la chimio, …
Rien qu’à penser au repas de l’hosto, j’ai des nausées :-/
Pourtant je ne peux pas dire que je supporte super mal la chimio (il y a des effets secondaires, mais rien de vraiment handicapant pour le moment, je croise les doigts), c’est bizarre… J’imagine que c’est normal à un certain moment d’en avoir ras-la-patate et d’avoir envie de tout arrêter, même si au fond, on sait qu’on ne le fera pas… :-/
Bah, j’ai toujours été une raleuse et une compliquée, c’est pas Hodgkin qui va changer ça apparemment (au grand désespoir de mon entourage à mon avis MDR) ^^
Encore un tout grand merci pour vos p’tits mots, franchement, ça fait du bien de vous lire! Courage à toi aussi Mathieu! Laura, j’espère que tout se passe bien pour toi (rémission, boulot, … )!
Tu sais quoi Del? Tant que tu as de l’energie pour râler : c’est bon signe! ;-)) C’est bien normal d’en avoir ras le bol parfois… y’a pas de honte de à ça… et si tu peux vider un peu ton sac ici et que ça te fait du bien : n’hésite pas!
Bises
Coucou Del,
Je ne sais pas si ça peut te rassurer, mais à te lire, j’ai l’impression de me retrouver complètement quand j’étais en plein dedans aussi…! Je râlais, râlais, râlais, saturais, et répétais que je n’allais plus y retourner à des moments… (mais j’y suis toujours retournée pour finir toutes les chimios ;o) (sauf gros incident quand mon PAC s’est cassé et que j’ai failli vraiment tout arrêter 3 chimios avant la fin, j’étais la + pénible du service je crois
Bref, tout ce que tu ressens, c’est normal, et humain!!!
Et dis toi que bientôt (même si ça parait très lointain février) tu pourras retrouver des cheveux, des sourcils (ça repousse vite aussi !) et tout le reste !!
Et après on apprécie d’être en vie et chaque petit moment de bonheur
(même si on ne prévient pas assez je trouve que l’après peut être aussi difficile à vivre étant donné qu’on est seulement en “rémission”)
Hier l’hémato m’a (re)dit que j’avais le droit d’être enceinte un an après ma dernière chimio !! Ca fait du bien au moral, car 5 mois sont déjà passé !! Plus que 7 mois et j’aurai le “droit” ! (même si je vais attendre plus)
Courage Del!! Tiens le coup, et oui comme dit Marie, si tu as l’énergie pour râler c’est que ça va encore et ça fait du bien de râler alors n’hésite pas à venir ici on te comprendra à 100%
Je viens rouspéter un petit peu contre tout ce qui ne va pas lol
Sérieusement, j’ai eu de “vraies” nausées et douleurs à l’estomac après cette chimio (mercredi), beurk, pas super fun…
Et pourtant, ça ne m’empêche pas de manger lol (je dois être un estomac sur pattes… )
Laura, c’est clair que ça doit faire du bien au moral de se rapprocher de la date “autorisée” pour devenir “future maman”
Tu projetais déjà de l’être avant la maladie? Ou c’est venu pendant? (je fais ma curieuse ^^)
Pour l’énergie, ça peut encore aller Je me sens beaucoup moins fatiguée que pendant les cures de Beacopp… Du coup je peux faire des emplettes pour notre maison, dont les travaux avancent (c’est bon pour le moral aussi, ça, tiens ^^ )
Sinon, toujours à POIDS+14kg… Je crois que je vais essayer de manger plus de fruits et légumes, sans pour autant faire un régime pur et dur…
Et je vais aussi arrêter de me plaindre de mon poids, tiens, en passant… J’ai l’impression de lire le journal de Bridget Jones quand je me relis ^^ Mon dieu
Coucou Del,
Contente de te voir “à peu près” en forme, enfin du mieux qu’on puisse être en temps de chimio !
Ah les nausées… sinon ça ne m’empêchait pas de manger non plus, enfin selon les jours. J’ai appris (bien après ma chimio, dommage) que boire du citron pressé (mélangé à de l’eau ou non) ça apaise bien la nausée ! Alors tu pourras toujours essayer
Sinon, j’ai toujours eu envie d’avoir des enfants, avant, pendant ou après Ma plus grande peur (oui c’était ça ma plus grande peur…) quand j’ai appris que j’avais hodgkin, c’était… “est ce que je pourrais avoir des enfants ???” Je pense attendre quelques années mais on verra bien, pas le droit encore de toute façon
Le problème, c’est que, souvent, la cortisone donne faim… et en plus, on fait souvent de la rétention d’eau. C’est donc normal de prendre des kg. La solution serait peut-être de se gaver de légumes pour faire taire la faim mais bon… Ceci dit, il faut quand même respecter le régime sans sel et surtout sans sucre (car on risque de faire une diabète plus tard).
Amicalement
J’ai quand même une question qui me passe par la tête : quand on est sujet à l’hypoglycémie, comment faire un régime sans sucre ???
Pour le sans sel, il y a beaucoup de choses qu’on peut utiliser à la place quand on cuisine soi même (épices, aromates etc…) mais quand on ne peut pas le faire c’est beaucoup plus compliqué de trouver des produits pas trop salés… et pas trop mauvais… Il s’agit quand même de réussir à continuer à se nourrir…
En réponse à ta question sur le sucre, je me demande s’il ne faut pas privilégier les sucres lents plutôt que les rapides ? A confirmer auprès d’un médecin…
En ce qui concerne le sel, j’achetais du “faux sel” qui est essentiellement à base, je crois, de chlorure de potassium. Mon hémato m’avait dit que je pouvais sans problème en utiliser car on surveille généralement le taux de potassium lors des prises de sang. De plus, on ne voit pas de différence avec le “vrai sel”.
AH j’ai essayé le faux sel… c’est pas mal effectivement… mais pas pour les crudités , là c’est vraiment pas bon… enfin… si les légumes sont bons, pas besoin de sel hein!
Avant de savoir que j’avais Hodgkin, je me disais toujours que je ne voulais pas d’enfants “de moi” (peur qu’ils me ressemblent, etc, etc lol)…
Evidemment quand j’ai su que je risquais de ne jamais en avoir, ça a changé ma vision des choses!
Ce n’est pas au programme, c’est certain… Mais “pourquoi pas” un jour futur… De plus mon zhom voudrais vraiment avoir des ptits bouts ^^
Je ne vois pas la fin de ce traitement… Encore jusque février compris! Pfff que c’est long! Mais une bonne nouvelle : je vais avoir accès au net à l’hôpital de jour! La journée passera peut-être un peu plus vite!
Et bizarrement, j’avais moins mal quand on me piquait dans le porte-à-cath au début que maintenant
Et oui la fin semble toujours lointaine mais tu verras que ça viendras plus vite que tu ne le penses… et puis avec les fêtes et tout ça , ça devrait t’occuper un peu la tête
Pour ton pac, n’hésite pas à mentionner le fait qu’il est devenu “plus sensible”, on a parfois de petites inflammations dessus qui peuvent être traitées …
Bises
Courage Del, ça avance !! Pour le port a cath j’ai toujours un petit bleu (qui est noir maintenant) à l’endroit des piqûres, 5 mois après, la peau est de plus en plus fragilisée à force de piquer dedans. Est ce que tu utilises des patchs emla ? (j’en mettais un avant d’aller à la chimio et je ne sentais rien, c’était moins angoissant) sinon essaie de mettre de la crème hydratante dessus tous les jours (sauf les jours ou on t’a piqué dedans pour éviter les microbes)
Tu as fait la moitié de ton traitement dis toi ça, tout ce qui est fait n’est plus à faire…
La maladie peut parfois changer les choses, pour les enfants, pour tout en fait !! Tu ne voulais pas que tes enfants te ressemblent ? Tu aurais voulu adopter ? Remarque, si je le pouvais j’aimerais adopter aussi !
Courage, encore un jour de plus de passé jusqu’à fin février !! Repose toi surtout.
Moi je viens confirmer un dire de Laura
Le patch Emla, mis 30 min à 1h avant c’est le must c’est un petit patch que tu colles
on m’en avait donné en pédiatrie et à mon grand étonnement on m’en a reproposé en hémato adultes ^^
mais perso j’ai refusé pck je supporte bien la piqure maintenant vu que je ne sens presque rien
Si ça se trouve, les infirmieres de mon service sont vraiment douées pour ça et du coup, ben je ne sens rien ^^
en tout cas, pour l’Emla, n’hesite pas à en demander à ton infirmiere, à la fin de ta cure, pour que tu le mettes avant de venir à la cure suivante par exemple
et pour quand les patchs d’emla sont sans effet (bah oui ça arrive), on peut mettre de l’emla (ou équivalent) en tube en couche épaisse avec un film autocollant dessus…
il ne faut pas hésiter à demander
@ Christine
Ma cicatrice de pac est énorme (on dirait qu’elle a été étirée!) et toujours très sensible, comme pour le “bleu” je l’avais montré à l’hémato en juin dernier, elle avait dit que ce n’était pas grave.
Ah oui,
Je retourne voir l’ostéopathe lundi, car le Pac avait décalé toute mon épaule, et par la suite tout le bassin…!! Et les tissus sont toujours contractés à cet endroit…
Donc avant d’avoir des douleurs partout, je vous conseille d’aller voir un ostéopathe, ça fait tellement de bien d’être remis “d’applomb” !
@ Del : encore un jour de passé qui te rapproche de ta dernière chimio !
Je trouve quand même que ton pb de cicatrice + bleu noir est inquiétant.
Si ça se trouve, il faudrait que le chirurgien fasse une petite retouche. Je connais quelqu’un à qui c’est arrivé, pas pour le PAC, pour une autre cicatrice, et après ça allait mieux. Elle viendra peut-être témoigner ici…
Je ne comprends pas qu’on t’ai laissé te démonter l’épaule puis le bassin !
En as-tu parlé à ton médecin traitant ?
Il faudrait que tu arrives à trouver un biais pour avoir un autre avis.
Tu as le droit de vivre sans avoir les tissus qui tiraillent ! Ou alors il faut qu’on t’explique pourquoi.
Justement mon ostéopathe fait des merveilles pour tout ça Sinon en médecine “classique”, ils ne sont pas forts pour soigner les déséquilibres du corps, ils soignent la maladie c’est là le principal J’y retourne régulièrement et tout finira par rentrer dans l’ordre… ça fait partie des petits domages collatéraux des traitements je pense… mais n’hésitez pas à voir un ostéopathe, ils font des miracles parfois Enfin moi c’est grâce à ça que j’ai de moins en moins de douleurs !
@Laura : mon pac, ça a été mieux la dernière fois…
Je ne mets pas d’Emla, mais je vais peut-être essayer… Ca me déstressera p’têt un ptit peu
Sinon, mon PAC est placé juste au dessus du sein droit, donc la cicatrice (assez grosse) se voit fort, dès que je mets autre chose qu’un col serrant En plus, à l’endroit ou le tube rejoint la veine, il reste un fil de suture noir sous la peau… Et personne ne veut y toucher (les infirmières n’osent pas, le chirurgien “n’a pas le temps pour ça”,…)… Bref, en plus de la cicatrice de l’èxérèse de mon ganglion (base du cou à gauche), mon décolleté ressemble plus à un champ de bataille qu’à autre chose
(oui, j’aime rouspèter, râler, me plaindre ^^ )
) par là!
