Coucou Sylvie,
pssst, tu dors ?
“DEBOUT LA-D’DANS” !
Non je blague… comment vas-tu ?
Chez nous aussi, la poussière s’installe volontiers, pénible à la fin…
Donnes des news stp.
Battant.
Bonsoir Battant,
Heuuu non je ne dors pas mais je n’en suis pas loin, suis hs, en effet ma maman est venue passer deux semaines et demie chez moi, mon chez moi etant immense : une seule chambre occupée par ma fille…qui l’a laissée à sa grand mère pour ces quelques jours. Du coup nous avons partagé le canapé et comme une bonne nouvelle n’arrive jamais seule, ma fille a eu une angine et a gentiment partagé ses microbes avec moi… et ces ptites bestioles ne veulent pas me quitter… 
mais je les aurai… 
Sinon les 4 première injections de rituximab sont terminées, prise de sang debut mai et prochaine perf de ritux le 20 mai…, la chaleur étant arrivée commence à me “gener” un peu, de plus en plus de “bouffées de chaleur” je transpire… mais ne fond pas… lolll
Bises a toutes et tous.
Une bonne nouvelle enfin : JE DEMENAGE DANS 3 SEMAINES youpiiiiiiiieeeeeeeeee, bail signé ce matin.
Après presque 2 ans à dormir sur mon canapé (soir on déplie… matin on replie grrrrr j’en ai marre) je vais enfin avoir ma chambre à moi, rien qu’à moi toute seule, fini d’être reveillée le matin à 6h quand ma fille se lève et vient déjeuner à un mètre de moi
Bon allez je vais dormir dans mon canapé qui va bientôt être à la retraite.
Bises.
Bon déménagement Sylvie!!! tu vas enfin avoir tes aises!!!
Bon déménagement ! fini le camping alors ?
Moi aussi déménagement dans 2 mois 1/2 pas vraiment par choix, plus par obligation. Fini les ballades au bord de l’eau…vous n’avez pas fini de m’entendre raler ! Bref bonne retraite au canapé et super aménagement de ta nouvelle chambre Sylvie.
Merci Clo, eh oui Magalie fini le camping, plein de projets pour la déco de mon nouvel appart, je vais me remettre au bricolage, une vis par ci, un clou par la, j’adoooooreee. Dès que j’y suis, hop je retourne aux puces trouver des objets pas chers que je pourrai “détourner” à ma sauce… c’est super les ptits projets comme ca, ca remonte le moral. Pour ce qui est des balades au bord de l’eau… je suis sure que tu trouveras bien un mini lac ou un maxi étang pas trop loin de chez toi
Aujourd’hui il fait presque beau, allez hop casse-croute et balade autour du lac des Escarcets, Je t’emmene avec moi Mag ?
Bisous à tous.
heuuuuuu c’est sympa mais là je n’ai plus de jambes. Je te prépare un picnique et je te rejoins en hélico !
j’ai couru mes 20 minutes en compagnie de ma fille cadette (elle en vélo) et notre chienne. puis jardinage presque toute la matinée. Je sens que dans peu de temps je vais entendre “on a faim”…donc tu devines la suite.
Après un peu de repos car décidément, on a pas la même patate qu’avant !
Hello les amis,
Voilà je suis dans les cartons, déjà que c’est ptit chez moi et en plus y des cartons partout, du coup je ne peux plus déplier mon canapé pour dormir grrrrrrr enfin la bonne nouvelle c’est que je déménage LUNDI youpieeeee, et je vais enfin dormir dans un vrai lit jeudi… elle est pas belle la vie ?? En plus je vais faire un ptit repas de fête mardi avec une bonne ptite bouteille que j’avais mise de coté si vous passez par là… je partagerai volontiers
A part ca prochaine prise de sang dans deux semaines pour voir ou j’en suis, et rituximab le 20 mai.
En mai fais ce qu’il te plait… alors hop on en profite… 
Bisous à tous.
Et me voilà dans mon nouveau chez moi depuis lundi…SUIS SUPER CONTENTE…bon internet fonctionne depuis aujourd’hui…j’ai un peu de lecture en retard…et peu de temps pour venir (bin oui le plus gros du déménagement est fait, mais il reste encore pas mal de choses dans l’ancien appart, alors j’y vais chaque jour, heureusement ce n’est qu’a 1km, et tout doit être terminé dimanche prochain, alors hop au dodo, demain debout à 6h)
Bises à toutes et tous.
Aujourd’hui perf de ritux, la prochaine sera le 15 juillet, vu l’hémato, nouveau ganglion du coté gauche du cou, écho cervicale à faire… à suivre…
Bonne soirée à tous
je voudrait bien ds nouvelles (dernier contact par msn tu devait m’envoyer des ptit gateaux ?! )
Tant de choses ce sont passées en 2012… une accalmie un peu avant les fêtes, et puis voilà qu’une fois celles ci arrivées il arrive une nouvelle chose… depuis 3 semaines une sciatique terrible, mais bon je me suis dit juste une sciatique rien de bien méchant, traitement qui n’y fait rien, puis entre Noël et je jour de l’an, une insensibilité qui progresse assez rapidement du coté droit… visite chez le généraliste, hop urgence chez le neurologue qui pense au symptome de la queue de cheval… scanner passé samedi en urgence, résultats cet après midi… je n’ai pu m’empêcher d’aller un peu fouiller sur le net, et j’y ai lu que parfois ce symptome est lié au lymphome… quelqu’un aurait il eu aussi cette “association” ?..
kikoo content de te lire!
ben oué moua j’ai ça !douleurs sciatique depuis des annees sans raison apparente on me disait "c’est psychosomatique:)"jusqu’a ce qu’on me diagnostic un lymphome…depuis le bassin tjrs tres douloureux les jambes et les bras qui s’engourdisents
Salut Sylvie
Je t’envoie toute mes amitiés, et je partage tes questionnements puisque j’ai a peu près la même chose que toi, c’est a dire lymphome et syndrome de la queue de cheval qui en découle. Je suis maintenant en rémission complète depuis plusieurs mois, mais sans vouloir te faire peur bien sur, les problèmes liés au syndrome, ce que j’appelle les “dégâts collatéraux” ont du mal a passer, et ça ne s’améliore que très lentement. Je dois faire de la rééducation périnéale, et de la rééducation pour les jambes, la station assise et la station debout me sont encore très pénibles, et j’ai des “fausses envies” d’aller aux toilettes, parfois jour et nuit ce qui n’est ni pratique ni agréable, et j’en perd parfois le sommeil. Cela fait maintenant presque 11 mois que je suis en arrêt maladie, et quatre mois que j’ai fini les chimios et auto greffe de moelle osseuse.
J’ai pourtant été opéré au niveau de la vertèbre L3 pour “agrandir le passage” de la queue de cheval, avant que le lymphome soit diagnostiqué. On me dit depuis qu’il faut être patient, et qu’il me faudra de nombreux mois avant que tout redevienne normal.
Voilà ce que je souhaitais partager avec toi, en espérant bien sur ne pas te casser le moral. C’est long mais ca revient petit a petit. Il faut garder l’espoir même si les circonstances sont difficiles.
Bises
Luc
Kikou Marcus… ça fait longtemps… toujours la même adresse msn ? je ne me connecte plus depuis longtemps mais si tu y es ça me fera plaisir de te parler… envoie moi un courriel pour me dire… Bisous Marcus.
Bonjour Lucio, non tu ne me casses pas le moral ne t’inquiètes pas pour ça, au contraire ça me redonne le sourire, peu importe le temps qu’il faudra pour que tout redevienne normal du moment que cela reviendra… comme toi j’ai du mal à rester longtemps debout ou assise, les premières semaines je mangeais presque couchée sur le canapé, maintenant je peux sortir et marcher avec une canne, je m’éssoufle vite mais je peux sortir une heure deux fois par semaine pour le moment c’est déjà ça, et je mange à table comme une grande maintenant lollll
Courage à toi aussi et profitons de la vie sans trop penser à ces inconvénients qui finiront par s’évaporer…
Bises
Sylvie
Salut Sylvie
Comment va?
Pour moi ca avance lentement… J’arrive a sortir un peu tous les jours. Heureusement que je peut conduire, sinon je crois que je deviendrais fou à la maison
Bises
Luc
Coucou Luc,
Contente que tu puisses sortir un peu plus et que tu puisses conduire, là je suis jalouse enfin je peux conduire aussi mais pas plus de quelques kms sinon aie aie aie… mais bon je peux aller faire mes petites courses donc je ne me plains pas, mais que j’aimerais aller voir mes enfants qui sont à 100 kms, enfin ce sera pour bientôt vu qu’après la greffe je déménage pour me rapprocher d’eux na !!! en attendant c’est eux qui viennent me voir…
Sinon pour le reste pas d’améliorations, ah si je peux bouger mon ptit doigt de pied d’un millimètre… un progrès… (les trois derniers ne bougent plus depuis des semaines et je ne les sens pas) du coup je tente de le bouger dès que j’en ai l’occasion lollll, ah si une autre j’arrive à sortir de temps en temps en laissant la canne à la maison… mais qu’est ce que je dis pas d’améliorations, en fait il y en a… c’est cool…
Et puis si ça avance lentement, ça avance surement…
J’espère que tes nuits sont un peu plus “calmes” et que la rééducation aide à améliorer tous les désagréments que les “dégâts collatéraux” provoquent.
A bientôt
Bises
Sylvie
Bon les chimios se suivent et ne se ressemblent pas…
1ère : aplasie et fièvre,
2ème : cool tout s’est bien passé,
3ème : presque rien de ce que je mange ne veux rester… vendredi soir : rien, samedi : deux petites parts de pizza le reste retour à l’envoyeur, dimanche : deux cuillères de lentilles et un ptit bout de pain le reste de nouveau retour à l’envoyeur, ce matin un yahourt à 10h qui à l’air de tenir bon… car le ptit dej parti aussi… pourtant je prends le Zophren matin et soir… bon j’attends jusqu’à mercredi… en espérant que ça va se calmer… bon même si mes toilettes sont sympas, c’est un bouquet de fleurs lumineuses qui les éclaire… tableaux bouddhas… c’est zen mais quand même…
Salut Sylvie
Courage pour la chimio…
Je viens d’avoir mon PET scan. Et je sais pas quoi en penser. Tous mes ganglions sont en rémission sauf UN qui fixe encore. Et il se trouve à l’aisne gauche, du coté de ma sciatique. Est ce que ces deux evenements sont liés? Est il possible qu’une transformation de mon lymphome indolent est eu lieu dans ce seul ganglion durant ma chimio au r-CHOP… Le radiologue ne pouvait rien me dire de plus. Réunion avec les hématos le 5 avril…
Encore un ganglion qui fixe, et zut et rezut (pour être poli).
Bon courage à tous, et bon week end Pascal…
Fabrice
Bonjour Fabrice,
Merci pour tes encouragements, ce que je mange reste enfin, je mange peu mais bon ça reste et c’est l’essentiel…
Grrr un seul ganglion qui fout le bordel… je ne sais si ces deux évènements sont liés… mais j’espère vraiment que la réunion du 5 avec tes hématos pourra te rassurer, je croise les doigts pour toi… on attends vendredi avec toi…
Courage et bon week end à toi aussi.
Sylvie