Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

bisous ma tite sœurette un grand merci pour tout ce que tu a fait pour remonter mon moral … je t’oublierai jamais … et tu verras on la fera cette bouffe … on reste en contact …longue vie a toi et plein de bonheur… encore merci …
Alex…

Voilou ton petit chez toi ou tu peux venir quand tu le souhaites :wink:
Amitiés,
Stef

merci steph gros bisousssssssssssssssssssssssssssssss

La

ah bienvenue chez toi mataureva on pourra suivre plus facileemnt tes posts

ben la je vien de comprendre que c etait CHEZ moi desolé je suis blonde!!!lol

bon ben tiens je vais en profitez pour raconter mon histoire en long en large et en travers!!!avec bien sur ma tablette de chocolat !!!
tout a commencé en mars 2009 je travaillait de nuit en hemato a magendie haut leveque au G5 pour celle qui connaissent!coincidence ou destinée!!!donc en mars 2009 je suis prise de gratouille aux jambes on pense a une allergie aux blouses, la gale…bref rien y fait et cette gratouille finit par du prurigo l ete 2009 je suis donc sur place tant qu a faire je stoppe les internes:ils regardent mes plaies et me demande si j ai ds sueurs nocturnes…non rien de rien juste ca RAS ils ne cherchent pas plus loin et moi je continue la vie metro boulot dodo ah non bordeaux c est le tramway!! fin novembre 2009 j ABANDONNE le service ,il me fait peur je m y sens pas bien (etrange je devais le sentir) bref je trouve un emploi ailleurs au bloc operatoire!cooooool a moi ts les weeks!
janvier 2010 je fais un bilan de routine je suis a 800 de lympho:entre nous personnes s en inquiete alors j oublie!!! mais j ai tjrs cette gratouille et le prurigo! septembre 2010 chouette nous achetons notre maison!!j ai deux beaux enfants et un mari qui m aime …et le prurigo qui m aime!!!je passe les fetes de fin d années!!
le 19 mai 2011 allez je vais refaire un bilan sanguin mon prurigo s est etendu aux bras et a la poitrine bizarre!!et la ce que je sentait 500 lympho!!!mon NOUVEAU generaliste m appelle et tout s enchaine(j avais meme dit a une amie rien qu avec le bilan sanguin j ai un lymphome)et PAF PATATRA fin juin lymphome de de hodgkin sclero nodulaire grade 1 stade 1 Aa (il ne tienne pas compte du prurigo et ms quelques frissons…!!!) mediastinale(60 sur 67MM axial et 97mm de hauteur) AH HORREUR depuis je fais une fixation sur la grosseur!!!
voila 4 cures d ABVD et radiotherapie peut etre !!!
jke suis a mi traitement vendredi prochain et tepscan le 2 septembre!!!
voici voila mon histoire…tome 1 a suivre et maintenant je vais manger mon chocolat…si une personne arrive a me rassurer sur la grosseur du ganglion…petit chat a reussi mais j en veut encore!!!je veux etre rassurer LOL
merci a vous membre du fofo
je sai ssteph j ai mis du temps a comprendre ms mieux vaut tard que jamais…je suis blonde!!!

stéf aussi mdr

au fait je m appelle AURELIE!!!bisoussssssss a tous et le temps est comme moi mitigé!!!

célébre avec le colonel reyel les aurélie

Aurelie… comme ma femme

napo:on est bien les aurelie!!on a fort caractere …biz a ta femme!!!
kate: oui et on part en guerre!!!lol

pfffffffffffff ca y est je perds mes cheveux par poignée j en ai marre c est trop duuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuur!!!

Ils repousseront, ce n’est que temporaire, ils sont même plus beau qu’avant;)

merci napo groooooooos bisoussssssssssss c est quand ton exam des 3 mois!!!

Courage pour les cheveux ,
Dés que les miens ont commencé à tomber je suis allée me faire tondre la tête , ça abrége ce sal moment .
bises

edit : je tiens à préciser qu’ils m’avaient prévenu qu’avec beacopp à coup sur ça tombe , donc j’avais abandonné ma coupe carrée pour une coupe à la garçonne ( j’avais plus que 3-4 cm de longueur ) . ensuite , il me restait plus qu’à tout enlever le moment venu .
Je suis de tout coeur avec toi, ça reste (je parle pour mon cas ) un des moments les plus difficiles même si j’avais prévu les turbans . Faut dire que c’est arrivé le week end de mon anniversaire , pas top.
As-tu prévu une prothése capillaire ? des bonnets ? des turbans ?

ben c est ce que j hesite a faire et dites moi amis et amies du fofo pourquoi mon professeur hesite a me faire de la radiotherapie il est vraiment hesitant pourtant je croyais quen stade local c etait radio oblige!!!grrrrr faudrait pa que je rechute car si je rechute et que j ai pas eu de radiotherapie je lui en voudrait!!!mais bon je prend exemple de napo car j ai lu que l on a eu la sclero nodulaire latente donc grade 1 et il a pas eu de radio

mes examens de contrôle sont prévus fin septembre avant consultation avec l’hémato et reprise du travail.
Et je n’ai pas eu de radiothérapie car j’étais au stade 4 donc il aurait fallu irradier tout le corps, j’aime bien les barbecues mais si c’est moi la saucisse j’avoue je serai pas fan…
Mon tep d’après BEACOPP était négatif, et le scan de mi traitemnet ABVD, plus rien à voir. Plus rien de palpable a part le point de départ (sus claviculaire) de la maladie ou il subsiste une carcasse, chose fréquente avec le hodgkin.
Dans l’avenir je crois que la recherche cherchera à éviter la radiothérapie qui peut occasionner des séquelles notamment sur la thyroïde.

napo le professseur m a dit que si mon tep etait negatif le 2 c est niet pour la radio!!!mais cela me fait peur je sais bien que l on aa pas un agressif mais bon.et moi j aime les barbeuc lol

un coucou à vous en cours de traitement, Mataureva, Napo. Nous avons en ce moment beaucoup de mauvaises nouvelles et elles emergent un peu plus que les bonnes. Mais ainsi va la vie, que ce soit dans “notre” univers de lymphomanes ou ailleurs. La tendance s’inverse inexorablement ! Gardez le moral, je sens pointée les bons résultats.
Amicalement,
Magalie