porte toi bien Martin merci des news
Bonjour à tous.
J’ai déjà mis quelques messages sur ce site mais, généralement, je suis silencieux à lire les réponses des autres et j’interviens peu dans les discussions. Pas par manque d’intérêt, au contraire puisque de vous lire me fait le plus grand bien, mais plutôt car je suis nouveau avec ma maladie et que l’on est toujours à l’étape de s’apprivoiser. J’ai été diagnostiqué d’un lymphome folliculaire indolent grade 2 stade 4 en mai 2013. Le diagnostic a vite été posé suite à l’insistance de mon médecin généraliste à trouver une réponse à mes ganglions à l’aine et dans le cou. Je suis présentement en mode Watch & wait, ce qui n’est pas évident, plus au niveau psychologique que physique puisque j’ai peu de symptômes pour l’instant. Pas évident d’attendre que la maladie progresse sans rien faire, mais en sachant que la situation m’offre un peu de repos avant le combat. Il y a de bons côtés à tout…
J’ai décidé de créer cette discussion pour regrouper en un seul endroit mes états d’âme, mon cheminement et mes succès à venir (soyons optimistes). J’espère que ce sera utile pour quelques personnes même si chaque cas est unique. On a tous en commun de mener un combat qui n’est pas facile et qui demande beaucoup de courage. De plus, étant à Montréal, j’espère que mes commentaires pourront guider mes compatriotes qui se retrouvent ici sur le seule site d’intérêt en langue française.
Côté progression, j’ai eu une rencontre avec mon hémato la semaine dernière et la taille de mes tumeurs a légèrement augmentée. La plus grosse fait maintenant 2,2 cm, ce qui est encore peu j’en conviens, mais comme il y en a partout, mais vraiment partout, c’est difficile de ne pas y penser souvent. Surtout que je ressens quelques fois des douleurs abdominales ou sous les bras. De plus, mes plaquettes sont un peu basses ce qui a surpris mon médecin. Enfin je le revois dans deux mois pour faire le point.
Je vous invite donc à répliquer ou me lire (svp lire avant de répliquer) si le cœur vous en dit.
Bienvenu chez moi.
Martin
Bonjour Martin,
je n’interviens plus très souvent sur le forum, mais je le lis… Et ton message me rappelle tant de choses!
J’ai été diagnostiquée d’un folliculaire indolent en 2006, faible masse tumorale, abstention thérapeutique…Je sais que cette abstention est difficile à vivre, mais elle est souvent justifiée, tant la maladie peut rester indolente longtemps . Je ne reviens pas en détail sur mon parcours avec la maladie, on peut le trouver sur ma file je crois, et ce n’est qu’un exemple , un cas parmi les autres puisque chacun de nous mène un combat singulier et différent… Disons simplement qu’après une brusque aggravation de la maladie et un traitement chimio et immunothérapie de 2009 à 2012, je suis maintenant en rémission complète depuis trois ans. Preuve qu’il faut garder le moral et la niaque. Le combat médical et physique est une chose douloureuse, soit, et tu es bien suivi, mais le combat moral est encore plus important: continuer à y croire, à voir les jolies choses, à profiter du moment présent, à faire des projets et à vivre, la vraie guerre est là dedans. Parce que c’est le plus dur, ce contre quoi nous avons le moins de résistance et de moyens, il faut aller chercher très profond pour en trouver la force constamment. Sur ce forum, dans cette association, d’autres PATIENTS (le mot a son importance!) m’ont soutenue et m’ont apporté une aide précieuse, des rayons de soleil, avec humour et joie de vivre… Tu as eu raison d’ouvrir ta file, tu y trouveras certainement chaleur, douceur et réconfort… Et tu pourras ici exprimer tes doutes, tes angoisses, et tes questionnements. Mais n’oublies pas de continuer à regarder les choses avec optimisme, comme tu le fais déjà!
Si je peux t’apporter quelque aide que ce soit, ce sera avec plaisir…
Je te souhaite bon courage et une belle fin de journée.
Bonjour à tous.
Quand on est en attente thérapeutique, on a une tendance à oublier la maladie et à vivre comme si de rien n’était, mais la réalité revient vite. Je sors de chez mon hémato, les ganglions restent de taille modeste, moins de 2 mm, mais mes plaquettes sont en chute constante depuis un an, aujourd’hui a 105, indiquant une presence plus importante de la maladie dans mes os. Et le mot que je redoutais a été prononcé : traitement d’ici deux mois. Aille, retour sur terre sans passer go.
Il me parle de r-cop qui est moins toxique que r-chop aux trois semaines pendant six traitements. Est-ce que quelqu’un a déjà subit ce traitement et quels sont ses effets secondaires ? Merci pour votre aide.
Bonjour Christine, je viens juste de lire ton gentil message qui, avec ces derniers bouleversements, tombe a point pour me remonter le moral. Je vais aller lire ta file pour mieux te connaitre. A plus
Bonjour Martin,
Je n’interviens pas non plus très souvent. Mais là, quelqu’un avec le prénom de mon fils ainé, je me sens obligé. Je plaisante bien sur.
C’est clair que garder le moral est très important, mais c’est facile à dire.
Je ne peux répondre à ta question sur le R-COP, vu que j’ai suivi un protocole R-CHOP au début.
Je t’invite juste à voir ma file, tu verras que tout peux se passer pour le mieux, même sur les phases les plus dures.
Pour info, même la phase d’autogreffe n’a duré que 21 jours, avec une sortie avec 5000 blancs quand la normale est plutôt à 1000.
Après 1 mois et demi, j’ai refait des virées en moto, et des repas normaux quand on m’annonçai 3 à 6 mois de récupération.
Maintenant, je profite de mon arrêt de travail pour finir du bricolage à la maison avant de reprendre en janvier.
Je te dirais juste: “courage”.
Le lymphôme, c’est comme une expé en montagne, on engage beaucoup mais on se doit d’avancer.
Amitiés.
Philippe.
Merci Phil. Je suis membre d’un autre groupe, anglophone celui-la, et j’ai vite compris que mon r-cop était en fait un r-cvp, ce qui, sur google, donne beaucoup plus de résultats. Le traitement ne me fait pas trop peur, c’est surtout l’absence de cinq mois du travail et le vide que ça va créer. Il me faudra penser a moi et trouver d’autres activités, pour éviter que je me tombe vite sur les nerfs. Enfin, maladie mio, la bataille commence… Et tu ne perds rien pour attendre.
Mais bon, c’est pour janvier seulement et, d’ici la, j’ai déjà quelques petites vacances de prévues au Mexique… Que je vais en profiter…
Je dois juste lire un peu plus sur certains traitements d’ici mon prochain rdv… A suivre
Bonjour a tous. Voila un temps que je n’avais eçrit. Quelques visites chez mon hémato, les plaquettes qui montaient graduellement, de même que mon moral. Tout allait bien, jusqu’à il y a deux mois : gros ventre, souffle court, diarrhées, je ne me sentais plus en forme. Alors, scan pour découvrir deux masses abdominales, 8 et 5 cm. Et du liquide autour du poumon gauche. On m’a enlevé 1,7 litres de liquide, deux bouteilles de vin, rouge de préférence. Du coup, super forme, un gros poid en moins (j’ai perdu 2 kg en quinze minutes) mais en arrêt en attente de voir mon hémato pour décider du traitement. Si c’est toujours folliculaire, alors une petite chimio de base, sinon si c’est transformé, alors il faudra sortir l’artillerie lourde. Enfin, voici donc venu le temps de la bataille. Nerveux quand même…
Voila. Rdv ce vendredi pour çonnaitre le verdict (transforme ou pas). Quelle periode stressante. J’angoisse, dors peu, analyse tous les scenarios possibles et leur pronostics. Et encure 24h a attendre, pfffff
Bonjour, croisons les doigts pour le verdict et pour la suite, bon courage !!
Bonnes nouvelles on va dire. Dans le poumon ils ont trouvé du folliculaire. De même, mon bilan sanguin n’indique pas de transformation. Il faut cependant attendre les résultats de la biopsie de la semaine prochaine pour être certain. Si c’est toujours du folliculaire, alors ce sera r-cvp au menu avec maintenance deux ans. Une semaine de patience, mais déjà je me sens mieux.
Merci bubulle pour ton gentil mot.
coucou martin on croise les doigts
arrives tu à t’occuper entre temps ?
Salut kate. Ce n’est pas évident d’être en arrêt travail, moi qui met beaucoup d’emphase sur mon travail. Je m’occupe a la maison, promène mon chien, gère mon angoisse du mieux que je peux, sans grand succès jusqu’à ce jour. Je me suis aussi lance dans la généalogie et je dois bien passer une a deux heures par jour derrière mon ordi a discuter avec mes ancêtres. Mais il faut que je change mes habitudes, je pensais me lancer dans le yoga mais ca me parait tellement loin de moi, enfin de qui jetais, reste a voir qui je suis maintenant.
je te comprends je me dis que j’ai tout perdu, je ne suis pas celle que j’aurais du être je n’ai pas choisi
maintenant je suis celle que je suis, j’ai éte remise en phaseaussi avec la réalité…
je profite de tout ce que je peux dés que cela est possible
la généalogie ça doit prendre du temps effectivement alors tu es remonté à quelle année ?
think positive …
Je ne suis pas tout à fait d’accord, Kate : tu n’as pas tout perdu…(tu m’as gagnée… lol… je ne suis pas le gros lot de l’euromillions, certes… mais… je suis là !)
Certaines choses ne sont pas celles que tu aurais aimé faire, certes, ta vie aurait été peut être différente, si…
Mais tu as rebondis et trouvé des forces ailleurs, d’autres valeurs peut être plus “solides”. Tu n’as pas pu réaliser tous tes rêves, peut être, mais d’autres beaux moments sont apparus, et c’est ça qu’il faut voir !!!
Un changement ! la maladie nous (vous) change, et si c’était le destin ?
Martin, aurais-tu entrepris la généalogie de ta famille ? Tu dois gérer ton angoisse (avant tu aurais dit : demain, ça ira mieux). Le yoga : j’ai appris au colloque qu’il y a un yoga égyptien ! qui apporte beaucoup de bienfait ! pourquoi ne pas découvrir cette nouvelle activité ? (que tu ignorais jusqu’à présent ?)
Je pense que tout est bon à prendre, à apprendre, dès lors que la maladie peut passer au second plan, ne serait-ce que quelques heures !
Des bisous Martin, continue le combat, hein ? on te surveille d’ici… 
Le yoga égyptien… Lol… Je ne connais pas mais déjà j’imagine des postures en 2D, la tête sur le côté, genre asterix et cleopatre avec la musique. Je vais m’informer sur ce type de yoga. J’attend aussi le beau temps pour sortir mon velo, mais on verra bien au fur et a mesure du traitement.
Mais pour l’instant c’est l’attente qui me tue, attendre après un rdv pour une biopsie qui permettra de confirmer mon traitement, attendre alors que je pourrais déjà être en train de me battre. C’était pas évident d’être en attente thérapeutique avant, mais je n’avais pas vraiment de symptomes. Or présentement la maladie se rappelle a moi continuellement, lorsque je bouge dans le lit, lorsque je me penche (ce qui me couple le souffle).
Pour dormir, je prends de la melatonine (produit naturel en vente libre) et ca fait effet un soir sur deux. Pour l’autre, je prend mon mal en patience. C’est surtout la nuit que j’angoisse car il est plus simple de s’occuper l’esprit le jour.
Kate, ca me fait tout drôle quand je lis “je ne suis pas celle que j’aurais du être”. Ou as-tu lu ce que tu devais être, dans un horoscope, dans les yeux des autres ? J’aimerais bien lire le passage me concernant. Pour ma part, j’espère que cette épreuve me renforcera, mais je n’ai pas encore le recul nécessaire pour voir son impact sur ma vie. Il y en aura un, certain, et il sera positif, certain.
Ps. 1530 environ…
Mauvais choix de mots, j’espère ne pas avoir blesse personne…
ben ! pourquoi tu aurais blessé quelqu’un ? on est tous là pour s’exprimer, dire nos maux, nos mots, rire quand on peut, pas de problème, pour moi en tout cas ! bisous martin 
no problem ouverte à toute discussion
je pense que l’on doit faire le deuil de sa vie d’avant c’est ce que je voulais dire
mes aspirations se sont envolées, tiens hier une pensée en passant devant la fac de droit…
oui j’ai gagné autrement et plein de valeurs et cerise sur le gateau Léo mdr
Je viens davoir les résultats de ma biopsie (masse abdominale de 8 cm) et c’est tout du folliculaire, donc pas de transformation dans une forme agressive. Je débute le r-cvp le 23 avril. Enfin la vraie bataille commence. Petit cancer, tu ne sais pas sur qui tu es tombe…