J’ai participé à un protocole 12 cures de Retuximab + zydelig +/- placébo. J’ai appris il y a deux mois lors de l’arrêt du protocole que j’avais le Zydélig avec ses effets secondaires : nodules pulmonaires, plaques sur les jambes style psoriasis, et régulièrement fièvre à 40°C pendant plusieurs jours. tout ceci pour une réponse partielle seulement donc pas cool du tout !!! pour moi, les protocoles sont totalement terminés.
depuis l’arrêt de tout ceci, tout va mieux notamment après des vacances en Martinique : je ne tousse plus, les plaques ont disparu……. vive le soleil en somme.
Coucou Laurence,
Je me permets de t’accueillir dans ta nouvelle demeure…les murs sont encore bruts, je te laisse décorer avec gout 
J’ai prévu de quoi faire la crémaillère, les autres ne devraient pas tarder à arriver 
Pour répondre à ta demande dans la file témoignage, je sais ce que tu vis…j’ai vécu sensiblement la meme chose…
Je devais reprendre le 4 Oct…j’avais vu la médecine du travail, elle avait appelé ma RH pour se mettre d’accord sur ma reprise, mon poste, mes horaires…entre temps, j’ai eu un traitement pour soi disant booster mon systeme immunitaire (pour lutter contre les infections de l’hiver) mais ce dernier m’a rendu malade ! Alors quand j’ai rappelé la médecine du travail pour lui que je n’allais pas bien, elle m’a répondu : hors de question de reprendre ! Arfffff je me sentais bien genée par rapport à mon travail…j’ai donc pris mon courage à deux mains et j’ai appelé ma RH.
Pour rappel (je suis en arret depuis fevrier 2010 et pendant tout ce temps, j’ai continué à aller voir mes collegues régulierement et j’envoyais des mails à ma RH pour l’informer sur ma santé)
Au final ma RH a éte tres compréhensive. Elle m’a bien dit : il faut que vous soyez en forme pour reprendre. Le boulot demande de l’investissement et une santé de fer donc tant que vous n’etes pas au top de votre forme, vous restez chez vous…moralement elle m’a apaisé mais honnetemment je m’etais preparée psychologiquement depuis 2mois à reprendre au mois d’oct et non !!! c’est assez dur mais bon c’est pour mon bien aussi !!!
La premiere fois en 2007, j’avais repris bien trop vite et au final l’entourage professionnel oublie vite par quoi nous sommes passés…cette fois je ne vais pas faire la meme erreur, c’est moi avant toute chose ! Le médecin m’a prolongé jusqu’à fin Janvier…logiquement je devrais reprendre debut février…
Laurence, je te conseille d’appeler :D, comme dans un couple, la communication est primordiale
Amitiés,
Stef
PS : Ta nouvelle maison te plait ? lol
Bienvenue chez toi Laurence !
On va commencer par un petit café, on passera aux choses sérieuses après…
Bisous bisous !
Tiens nous au courant de ton entretien avec la responsable du service !
Merci Stef pour ta longue réponse : travaillant dans un hôpital, j ai aussi une surveillante compréhensive, mais je ne peux m empêcher de culpabiliser vis a vis des autres secrétaires. Enfin, une discussion sera bien je pense.
Pour la crémaillère, je mets le champ au frais
Ding dong!!! ouaouhhhhhhhhhh il fait bon chez toi!!! ah cc steph cc leo et surtout bienvenue sur FLE laurence!! ah j oubliais jte présente ma poule “napo” comme napo du forum!!! hi hi hi
oki je sors!!!
lol
ps: tiens nous au corant pour ton boulot!!
bisous tout peins
Ah, s’il y du champ, je reviendrai… :rolleyes:
Pour tes collègues, ne culpabilise pas. Elles peuvent bien imaginer qu’elles pourraient être à ta place, non ?
Bienvenue chez toi Laurence !!!
Prend le temps de récupérer avant de reprendre et ne culpabilise surtout pas ! C’est ta santé qui est en jeu
Perso, j’ai repris après 1 an et 8 mois d’arrêt
Je travaille dans l’administration et la RH voulait me remplacer , mes collègues ont fait le “forcing” pour que mon poste me soit conservé (merci à eux !) et j’ai pu reprendre mon boulot en mi-temps thérapeutique , ce fut dur, mais j’y suis arrivée et maintenant je suis aussi “opérationnelle” que mes collègues
Bon, moi j’ai soif, veux bien une tite coupe de champ’
Framboise
Merci a toutes et tous, vous m aidez moralement.
J ai envoyé un mail a la surveillante pour lui demander un RV, j attends sa réponse a partir de demain et vous dirai la suite bien sur.
J accueille toujours facilement, surtout au champ. “la limonade de Grand Père” comme disait ma nièce.
Bonne soirée tt le monde a bientôt
Bonsoir tout le monde,
J ai donc rencontre la surveillante du service pour lui annoncer que le comite medical m avait mis 3 mois sup en congé de longue duree, et elle a bien compris tout comme les autres secrétaires du service. Cela ne m empêche pas d être inquiète, mais je vais gérer : je m étais déjà bien préparée a reprendre début janvier, ce sera alors pour le 11 avril maintenant ! Mon vieux grincheux de mari le prend moins bien quant a lui : il ne se rend absolument pas compte des effets d une chimio et pour lui un cancer est une tumeur qu on enleve, c est tout.
Laurence
Bonjour a tout le monde,
Tout d abord de bonnes fêtes de finp d année a tous.
Vendredi j ai ma 4eme chimio d entretien (encore 8 !), et l accueil dans le service a été horrible de la part de l aide-soignante, j ai ensuite attendu 2 heures avant le début de la chimio et finalement je n ai plus la BOM de contrôle dont on me parle depuis aout dernier : de toute façon il n y avait qu un lit pour deux patients, déjà occupe en plus.
Bref, pas de quoi avoir envie d y retourner !!!
Bises a tout le monde.
Laurence
Bon courage Laurence,…
la prochaine fois, si tu peux, fait fi de l’humeur de l’aide-soignante si tu peux… pour le boulot, pas d’inquiétude, la reprise, même si c’est plus tard se fera le plus simplement possible. Suffit parfois de le vouloir.
On est bien chez toi!.. Surtout avec la vue sur les montagne et la neige,… Et le soleil d’hivers, si radieux,…
Bises à toi et à bientôt
Eric.
Apparemment, le service était surbooké… Mais celà n’excuse pas l’accueil du personnel soignant.
Moi je lui aurai proposé de prendre ma place… pour ma mère, j’ai déjà fait un peu le même style.
Dans tous les services sont placardés “les droits des patients”, tout le monde doit les lire, même les soignants !
Malheureusement, certaines personnes ne sont pas diplomates !
Mais tu vas continuer le traitement, afin de leur montrer que malgré ça tu vas t’en sortir !!
Pour la BOM, tu l’auras peut être la prochaine fois. Pour ma mère elle avait été aussi reportée plus tard.
Essaye de passer de bonnes fêtes, gros bisous !!
Merci de vos réponses encourageantes et sympa. Je dis toujours que je n y retournerai pas, mais j y vais encore !
Et oui Eric, la neige et au RV en Savoie : tu peux regarder la webcam de Valloire et celle de Saint Jean de Maurienne pour voir : je vais d ailleurs a Saint Jean la semaine prochaine. Pour la reprise du travail, je profiterai donc de m occuper que de moi d ici le 10 avril.
Et oui Leo j essaye de fermer les yeux sur l accueil, mais pas toujours facile, enfin je vais boire du champagne a Noel, pour me remonter le moral…
Joyeux Noel encore une fois et a bientôt
Laurence
Merci du rappel du modérateur.
Toutefois, je n’ai fait que constater un fait, sans vouloir dénigrer en aucun cas. Je travaille moi même dans un hôpital parisien et je pense avoir reçu les patients mieux que je ne l’ai été la semaine dernière, ceci en 27 ans de carrière.
Laurence
Relater nos expériences, notre vécu et nos réactions peuvent parfois aider certains et certaines à oser parler, se manifester, sans avoir à subir les sautes d’humeur de tout un chacun.
Il ne s’agit en effet en aucun cas de faire une généralité, mais simplement de faire partager notre expérience.
On a le droit d’être respecté, dans notre situation de patient, de famille de patient et il faut oser dire ce qui ne va pas. (dixit l’hémato qui a suivi ma mère)
Notre expérience peut faire changer certains comportements (pas forcément volontaires), et oser le dire est établir un dialogue constructif, dès lors que cela se fait dans le respect de chacun.
Oui Leo, tel est le cas. En outre, j en avais parle discrètement au Medecin avant de partir, je pense qu il s agissait plus d une attitude involontaire effectivement mais qui blesse toutefois. Et puis n ayant jamais vraiment envie d aller a cette maudite chimio, je deviens alors particulièrement susceptible. Les infirmières ont du s en apercevoir car elles ont pris le temps de beaucoup discuter avec moi. Vos avis m ont fait du bien aussi.
Bonsoir,
Je viens juste de terminer de voir l émission sur la 3, concernant la chirurgie réparatrice des visages apres accidents, morsures ou brulures : tout n était pas joli-joli et je peux dire, par rapport a ces gens, que je n ai eu qu un lymphome !!!
Certains d entre vous ont ils regarde l émission ?
Laurence
oui je viends de la voir et je partage totalement ton avis ,laurence
mes soufrances me semble presque enviables lol
Et oui mes souffrances aussi devaient etre simples par rapport aux leurs et pourtant j avais vraiment très mal lors des fortes chimio.
C’est vrai que de voir certaines choses, on a la “chance” de n’avoir qu’un lymphome.
Je m’en suis aperçu rapidement, car j’ai fait la première séance de chimio de ma vie, le 11 septembre 2001 !
Cela m’a gardé les pieds sur terre, et surement pas fait partir dans les nuages !
Bon courage
Christophe