Je n’ai pas posté parceque je n’allais pas très bien et que cette attente des résultats d’exam était vraiment difficile pour tout la famille…
MAIS…c’est tombé ce matin l’hémato nous a dit REMISSION COMPLETE…le petscan tout propre…les filles vous imaginez, je n’arrive pas à y croire…
Donc l’hémato, a renvoyé Phil à la maison sans chimio…J’explique…Il nous a dit que l’organisme de phil avait été énormément sollicité par les traitements et qu’il préféré voir en réunion de staff ce qu’il allaient mettre en place pour lea consolidation de la rémission.
En fait nous le revoyons lundi pour la programation du recueil des cellules souches qui sera faite avant nos vacances…ensuite vacances…et au retour soit auto greffe soit 3 autres cures de Rchop.
Mais l’hémato préfére l’auto greffe…On lui fait confiance à 100 pourcent…Il a toujours été plus que compétent et surtout extrèmement présent…Phil a un moral de folie, les gamins sont on ne peut plus heureux et moi je suis sur un petit nuage…On a gagné une bataille, faut persévérer…et puis si à la fin de la semaine mon cotrôle IRM est bon…jze me prends une cuite d’enfer…
Et puis merci à vous d’être là…toujours…
Je posterai chez chacun ce soir parceque le boulot m’attend…
alors la je suis plus qu’heureuse pour vous 4 et je sais combien c’est bon d’entendre le fameux mot REMISSION ,on se dit que de chemin parcouru ,de difficultés,de douleurs aussi bien physique que morales puis vient cette délivrance et cette vision de la vie changée a tout jamais…et cette nouvelle vie qui nous est offerte,il ne te manque plus qu’un super irm et le bonheur sera total!!! et j’y crois dur comme fer !!!
recois ainsi que ton mari mes meilleures pensées
sab
ah ah je te suis sur le forum
mais pourquoi croyez vous que l’on m’appelle agent double lol
profitez du beau temps
alors c vacances c’est ou et quand ? faut que je m’organise lol
En vitesse because le mois de septembre est très fort en activité et je manque de temps pour poster…
Lundi on saura pour la suite du traitement de Phil…et mardi on aura les résultats de mes contrôles…
Moralement, on souffle…et on est encore plus décidé à se batttre…
Je vous tiens au courant…
Bisous à tous et toutes…
Et surtout on ne lâche rien à la maladie…jamais…
A plus
Bon on a les réponses pour la suite du traitement de cosolidation de Phil…
Donc, il est bien en rémission mais la suite est pas vraiment réjouissante…
Prélévement de cellules souches lundi prochain, dixit l’hémat, faut que ça marche…
Ensuite nouvelle RCHOP, c’est plus prudent…et au retour des USA, protocole BEAM et ensuite autogreffe…D’après l’hémato compter 3 à 4 semaines d’hospitalisation et ensuite 15 jours sans pouvoir bosser…
Bon la question de Phil est la suivante, combien de temps faut il pour se remettre d’une auto greffe et pourra t’il retravailler rapidemennt?
De mon côté, je me dit que je pourrai gérer notre affaire, les enfants…du moment qu’il va bien par la suite…
Ce qui me surprend dans tout cela, c’est que j’ai l’impression que l’hémato n’est sûr de rien et qu’i veut aller vite…
Donc demain matin, je l’appelle pour lui demander ou on va…
Bisous à tous
Salut, c’est Christophe
Le prélèvement de cellules se fait avec une machine genre alambic, mais bon ce nest pas un bouilleur de cru qui te le fait, dommage on aurait gouté sa gnole!!!
Le protocole BEAM est le protocole général de l’autogreffe destiné à préparer celle ci afin de mieux l’accueillir. Ensuite autogreffe, cellules congelées passées au bain marie pour transfusion (tout cela reste culinaire, quand meme).
Quand au temps de récupération, cela dépend de chacun, il faut bien suivre les conseils alimentaires après sortie, gérer sa fatigue, ce qui n’est pas fait tout de suite sera fait plus tard. Moi je suis resté 18 jours poiur l’autogreffe (pas mal non?), mais il est vrai que je voulais accompagner ma fille qui partait en Angleterre avec le collège et c’etait mon objectif, je lui avait promis, peut etre et meme surement que cela aide à remonter la bete… En tout cas le lendemain de ma sortie j’étais au départ, nase mais heureux…
Pour a récup proprement dite, fait à ton rythme, ne forces pas, si tu forces, c’est beaucoup plus, moi aussi, j’ai un métier indépendant, et une 1/2 heure de plus dans la journée, allongé, vaut mieux qu’une journée perdue parce que l’on a cru et surtout voulu “pouvoir le faire”. Se reposer ne veut pas non plus dire ne rien faire au contraire. Bon j’arrete, j’ai l’impression de faire la morale, quel vieux machin!!!
Allez bon courage, je suis avec vous et tout ira bien, portez vous bien, profitez bien avant, et surtout profitez bien après tout cela, l’entre deux n’est qu’une parenthèse, certes pénible et contraignante mais obligatoire.
Toutes mes amitiés
Christophe
Merci pour ton message plein d’humour et de bonne humeur qui à fait sourire Phil…
Son moral est remonté en flêche après qu’hier l’hématho nous ai expliqué qu après l’autugreffe ce serait de la surveillance…
Il a décidé de ne pas moisir à l’hôpital et de se fixer comme objectif de rentrer le plus tôt possible à la maison…Pour ce qui est de la gestion de la fatigue par la suite, tu as très bien fait de lui expliquer qu’il fallait gérer…il a compris le message…
On va s’organiser, afin qu’il puisse communiquer par ordinateur et Web cam et les enfants pourront le voir une fois par semaine, s’il va bien et si personne n’est enrhumé…
Pour le moment, on prépare nos vacances en octobre, ses 50 ans et les 18 ans d’emy en février 2010…
Biz a plus
coucou Elisabeth
allez faut y aller ! pour le prélévement de cellules souches piqures avant pour stimuler la production, ensuite on est assis tranquillement dans un fauteuil voir allongé en regardant un film ! lol le receuil de cellules tout dépend de chaque individu
pour moi on a réussi le record en une seule journée !
l’autogreffe : 3 semaines hosto mais tout dépend aussi de nos réactions
en rentrant à la maison grosse fatigue, appétit diminué j’ai perdu 8 kg cette fois là lol (tu avais pas dit que Phil avait des rondeurs mdr) - surveille le avec les infirmiéres mdr
profitez de vos vacances
posez les questions qui vous passent par la téte
Pour le recueil des CSP, ne vous inquiétez pas
comme la très bien dit kate, il faut juste stimuler la production quelques jours avant le recueil
Sinon, le recueil en lui même est indolore pour ma part, j’etais allongé sur un lit, avec des bouillottes sous les coudes (hmmm c’est agréable n’empeche), et le recueil en lui même n’a duré que 3 heures
Pendant ces 3 heures là, j’ai discuté et joué au poker avec un ami qui était venu m’accompagner
BUT la durée de recueil dépend des personnes on m’avait dit que c’était maximum 5 heures par jour, et 4 fois dans la semaine
Mais bon, pour ça, ne vous inquiétez pas non plus, vous verrez bien au moment venu De toute manière, ils vous tiendront au courant pour savoir si la quantité de cellules prélevée est suffisante ou pas
Sinon, pour l’autogreffe, ben pour le coup je suis en plein dedans ^^ donc pas vraiment assez de recul pour en parler ^^
Si, j’ai plutôt bien supporté le protocole BEAM dans le sens où je n’ai eu ni nausées ni douleurs
Apres, j’espere que je sortirai rapidement mais ça, c’est mes ch’tites cellules qui décideront ^^
Sinon, la perte de poids est à prévoir ^^ perso, j’ai deja perdu 2,5kg depuis le début de l’autogreffe -enfin en meme temps, je m’inquiete pas trop pour ça, j’ai du stock ^^-
Voili voilou, si vous avez d’autres questions, n’hesitez pas
on a tous une mission et oui voilà l’agent double …
voilà j’ai réfléchi monsieur devra nous inventer une recette spéciale FLE en son temps de confinement
un dessert et oui !!! avec de la pate d’amandes verte !
bon maintenant faut que je réfléchisse à la mission de mathieu
Exellent…ton idée kate…Il avait déjà décidé d’écrire un bouquin de cuisine pendant sa retraite en chambre stérile…Mais je pense qu’il faut qu’il nous trouve un repas spécial FLE…
Je lui en parle…
Merci Mathieu pour ton message…On t’envoie nous aussi plein de bisous
Bon on prépare les USA et Le prélévement de cellules souches…en même temps…
Phil a mal partout il dit qu’on dirait un grand père…Les granocytres c’est toujours évident…
Mais bon, je masse avec une huile spéciale articulation, je ne sais pas si ça a des effets mais en tout cas fou rire assuré avec le chat qui s’en est mis plein les pattes…
Biz
A plus
Interessant ton Truc mais Phil demande combien il faut en boire pour que cela fonctionne…
Le chat sent l’huile et Phil rale qu’il ressemble toujours à un grand père…
Biz A plus
